Klub lupusinek

pro Evinu maminku:
holčina bude nedostudovanaá? a proč? až se nemoc zklidní,může do ní chodit dál,akorát spíš bych se domluvila se školou,na nějakém individuálním programu a taky praxe pro ní nebude anebo třeba ne všcehno.... a jak já říkám,vše je jen a jen v lidech,stačí se domluvit...doktorku bych neposlouchala,anebo se aspon zeptala jinde...práci na pracáku neseženete!držím palce

no, do situace nevidim a nemam vsechny informace, ale taky se mi to nejak nelibi a nejak to na mne pusobi dojmem, jestli si doktorka neusnadnuje praci? vzdyt tenhle krok muze holce zkazit cely zivot. myslim si, ze zahradnice snad neni tak vypjaty obor, aby ho nemohla dokoncit...zijeme snad v moderni dobe, tak se snad pujde dohodnout se skolou? a co individualni studijni plan? rozhodnuti je na vas, ale ja bych se neunahlovala. krome toho, kdyz by chodila do prace, v cem tkvi ta zmena? na vaem miste bych to jeste uvazila. bez skoly v dnesni dobe...zkuste se poradit, pripadne napsat jeste sem do diskuze, treba nas neco napadne :)

nějak mě nedává smysl,proč by holka měla končit učení...něšlo by to jen přerušit,až se dá do kupy???Vždyt to muže klidně dodělat a věnovat se potom něcemu jinymu,ale bude mit dokončenou školu...vždyt je to škola, třeba se omezi praxe,snad by se to dalo dohodnout než bez rozmyslu přerušovat učení...
Vrtá mi to hlavou,co vam řekli přesně?

Ahojky všem,tak odběr kostní dřeně dopadl dobře.Vše je v pořádku.Tak nám aplikovali kortikoidy injekcí,snad už splaskneme.Teď musíme řešit práci, na doporučení doktorky musíme ukončit školu ( učí se zahradnicí )a máme jít na pracovní úřad.Jsme zvědaví jak pořídíme.Zatím se mějte všichni moc a moc fajn a děkuji za pozdrav vyřídím ho.

vyšetření se nebojte,mám za sebou oba způsoby,jak z hrudní kosti,tak z pánevní,obojího jsem se hrozně bála,ale není proč.Z hrudní kosti,je jen pocit,jako když z vás uvnitř někdo něco tahá",ale nebolí to... a z pánevní?vůbec nic jsem necítila,obojí způsob opíchají... a před tím druhým jsem ještě dostala štamprle...

Odběr kostní dřeně vypada sice hrozivě,ale není to až tak náročné a bolavé vyšetření (dělá se v místní anestezii většinou z prsní kosti) a někdy se k němu musí sáhnout,když se situace s lupusem nějak komplikuje.Třeba když nezabírají léky nebo je podezření na nějakou přidruženou nemoc - třeba infekci.Takže není potřeba se bát,je potřeba vyčkat výsledků rozboru těch vyšetření a zeptat se,co vyhodnocení znamená.
Hodně sil a ozvěte se...Pozdrav pro Evinu, at je silná a HLAVNE BRZY DOMA!
Doma je prostě doma!

Myslim, že i doktoři Ti radi poví jak snížit sedimentaci, ale obávám se, že jen strava nepomůže a pokud ano, tak ne u nás s SLE. Teda u mně rozhodně ne, protože mám trvalé poškození DNA takže v tomhle vím co mám čekat, ale klidně se optej doktorů. Moje doktorka je naštestí velice pokroková a tak nemá potíže ani s alternativní léčbou jako jsou nějaké bylinky a pod.

Čahoj, rychle s tim asi žádnej velkej pokrok neuděláš, ale co se týče stravy doporučuje dlouhodobě zelený ječmen - je silně protizánětlivý (obsahuje vše co wobenzym jen je to stoprocentní čistá forma), bez jakýchkoliv vedlejších účinků. Nedá se s tím nic zkazit. Mně hodně pomáhá, ale narovinu - zdravější lidi to poznaj za měsíc, za dva, upraví to metabolismus, pomůže samoregulujícím a samočistícím schopnostem těla, aby si pomohlo samo. jenže u nás lupusinek sice vyživuje a čistí stejně tak, jako u těch zdravějších, ale trvá to déle, protože pomáhá na buněčné úrovni, zprvu to nepocítíš, po čase zjistíš, že ti mizí některé problémky - křeče, mizerný spaní, zažívání - průjmy, zácpy atd.... pomáhá i srovnat náladu - ale to na mě až tak nefunguje :=) ... mám z tim asi 8 měsíční zkušenost...můžu vřele doporučit. Potom doporucuju šťávy z ovoce a zeleniny - řepa, mrkev, jablka atd. (mimoch. znám fígl, jak oklamat doktory, ale to by musela bejt fakt nouzovka :=)) )Když bys chtěla vědět víc napiš mi na smisatko@seznam.cz .

Ahojky všem,děkuji za krásné stránky kde se mohu dozvědět vše co právě potřebuji.Píši za dceru Evu u které konečně po ročním vyšetřování zjistili diagnozu lupus.Opět je v nemocnici léky nezabírají,má bolesti a je hrozně nateklá.Říkají ,že jí budou brát kostní dřeň.Tak prosím jestli s tím máte někdo zkušenosti poraďte.Ještě jednou děkuji za vaše rady a pomoc na těchto stránkách.

Dančo,prosímtě, podrobně si pročti tyto stránky a zeptej se na všechno,co ti vrtá hlavou.
Rozhodně ale nedoufej,že se ti sedimentace sníží stravou.Sedimka je jen jeden ukazatel zánětu v těle (něco jako teploměr ukazuje teplotu v místnosti,ale už nic jiného o té místnosti neříká...) a dokud se ten zánět nevyléčí,nesníží se ani sedimka.
Popřemýšlej si o všem, pročti si lupusinky a hlavně neodmítej klasickou léčbu.Prosím,vím,co říkám...

Ahoj, nevite někdo čím se dá snížit sedimentace? Nemyslím teď kortikoidami (Medrol A - po něm se děsně přibírá na váze), ale spíše nějakou správnou výživou. Známá mi doporučila denně vařený česnek. Máte se zvýšenou sedimentaci nějaké zkušenosti - jak ji snížit ? Co vy by jste mi mohli doporučit ? Předem díky za vzácné rady.

U mně se to odvíjí od počasí hodně třeba včera a dnes se pohybuji jen s obtížemi,ale když je vedro tak je mi také mizerně nakonec vždy vstanu tak nač si stěžovat.Jaromíre už jsi byl v Klimkovicích? Já se tam léčila už čtyřikrát první roky docela úspěšne ten poslední už vůbec nepomohl lečba je pro mého vlka už asi slabá tak jezdím do Jáchymova.Jak už jsem zde psala mám nástup 10.6.2007,ale ta moje nožička se uzdravuje hodně pomaloučku(MĚLA JSEM RŮŽI)tak ještě nevím jesli nastoupím lečbu prostě smůla.Mějte se všichni pohodově a PA PA

Ahojky
děkuji za uvítání a třeba se potkáme v lázních v Klimkovicích. Ještě bych se vratil k té melancholii, zajímalo by mě, zda se to u Vás od něčeho odvíjí, jestli tomu něco předchází, protože jsem u sebe nezjistil vliv ani počasí(slunce, déšť) a ani ničeho jiného. Kdyby to mělo aspoň jistá pravidla, bylo by to asi lépe řiditelné, ale to bych chtěl asi moc.

A Lenko, plně chápu a obcas si dávám tzv. pyžamový den, nejde jen o to, že třeba si cely den v posteli, ale spíše se u pyžamového dne jedna o vysloveně odpočinkový den.

A celkem mě ta nemoc ovlivnila vice než jsem čekal, ale ne vše je špatné, třeba teď jsem více pohodový, spousta věcí nestihnu a stejně se kvůli tomu nemračím, beru to trochu z rezervou. Mejte se zatim hezky a jdu si vypít čaj s gumovými medvítky :)

jak tak koukam, tak to zname vsichni. Ja mam obcas obdobi, ze nemuzu vylezt z postele, nic me nebavi, jsem vztekla a protivna, nechce se mi zit... A pak zase prijde den, kdy jsem v pohode a o predchozich stavech ani nevim...
Holky a Jaromire, drzte se!

Hojky lidičkové, hlavně to chce zůstat sám sebou a to je to těžké, taky to zjišťuji. Není to nemoc která postihuje jen nežnou část populace. Ale abych se přiznal, ani nevím jak dlouho ji mám, protože mně ji objevili před rokem a půl, ale měl jsem ji i dříve.

Jinak jsem zjistil na sobě při SLE jistou dávku melancholie, někdo tomu říka splín, někdo depka. Jen mně nutí přemýšlet nad věcma co se staly a tak nějak se cítím i dnes, ale už to naštěstí odchází.
Tak se zatím mějte moc hezky.

moc díky,hodně mi to pmohlo zjistit,že nejsem "zvrácená" :-) jen já....a obě jste to vystihly s naprostou přesností-Terezka to-střídavě jasno a zataženo,v lepším případě polojasno...a Janino-to,co píšeš o přírodě a samotě-že ty mě znáš?:-))Dělám totiž přesně to samý..

ahoj lenko, tereza to vystihla, mam ty stavy taky, nekdy se vubec nepoznavam, jako bych to nebyla ja, taky delam veci, ktere jsem drive nedelala, chovam se tak, jak neni okoli zvykle, nekdy rychle stridani nalad, jsem precitlivela, a pak to najednou odejde, a jsem zase uplne v poradku. na to mi pomaha pobyt v prirode - ale o samote, to je dulezity, prochazet se lesem, nebo tak a byt sama se sebou, s pocitem ze nic nemusim, a jsem daleko od vseho, nekdy se to spravi timto zpusobem za par hodin, nekdy je potreba vic dni,ale kdyz mi bylo mizerne, bylo to horsi. to je ma jedina rada.

Lenko plně tě chápu mívám také takové zvrácené nálady nic mně nebaví připadám si naprosto zbytečná a celý svět by se bez mé maličkosti uřčitě obešel dávám to za vinu Medrolu(kortikoidům) je to jeden z jejich vedlejšáků a pak přijde den a jsem plná elánu a dobré nálady asi tohle střídání nálad k nám lupusinkám nějak patří musíme se vždy těšit,že po špatných dnech určitě přijdou ty lepší pro které stojí za to žít a užívat života co nám nemoc dovolí. PA PA

Ahoja lupusinky...musím se trochu vykecat aspoň takhle..mám totiž (už asi 14 dní)takový divný,zvláštní rozpoložení,není to depka-asi...je mi v podstatě fajn,cítím se dobře fyzicky i psychicky...ALE!!Je tam to protivný ale!!Ale mám pocit,že nezapadám---nikam--lidi na mě mluvěj a říkaj mi svý starosti..radosti..a já na ně koukám...a jsem totálně vyflusaná,vyhaslá,vycucaná...a nejhorší je to,že mi je úplně jedno,co si o mně myslej ostatní..naopak se přistihuju,že mi dělá zvrácenou radost dělat a říkat věci,které do teď ode mne ostatní nečekali..

Me lekar rekl to same, i jsem to nekde cetla. Ale, pokud clovek s duchodem bude "hodne" pracovat a vydelavat, zase mu ho vezmou. Tak na to pozor.
Pekny den.