Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce , nebo poradit...tak můžete napsat sem.
Diskuse je otevřená...pro všechny...
Račte vstoupit a POKECAT!!!
Pusinky jsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......
Náhledy fotografií ze složky Srdce
Komentáře
Přehled komentářů
Jarčo...psychika k nemoci patří, je to pecka, taková nemoc...na stránkách najdeš i sekci o psychice, doporučuji načíst a pak taky obrátit se na psychologa-vše s tebou probere a dušičce se uleví, jsou i ruzně metody práce s psychikou, některé fakt najdeš u mě tady. Kdyby něco, písni..ozvu se. lupusinky@centrum.cz papa a držím pěsti. Agata
Re: Dotaz na léčbu
(agata, 8. 10. 2015 13:07)
Ještě info: unava je základním pruvodním znakem aktivace nemoci, to přejde s nástupem léčby. je potřeba vědět, že Plaguenil nastupuje plně až po 6 týdnech, takže vydržat!!!!!
měj se a směj se :o)))
Re: Re: Dotaz na léčbu
(Jarča, 12. 10. 2015 9:52)Už jsem toho o lupusu přečetla a nastudovala hodně.To že sluníčko kožní prijevy zhorší mám vyzkoušené,ale vyskytla se další komplikace.Zima.Po mazání kortikoidy,který sice zabray je kůže přesušená a na dotaz co s tím mám dělat mi bylo řečeno zkoušet-Ale cokoliv na to namažu tak se to zase zhorší a dnes ráno zima,já bez rukavic a vypadám zas tak že mě nejspíš zas zavřou do nemocnice.
Re: Re: Re: Dotaz na léčbu
(Marcela, 14. 10. 2015 14:23)Ahoj, zkus pouze leniens nebo lemiens, ted honem nevím, normálně se prodává v lékárně. Výborný mastný krém,součást mastí.... Mně se ted rozhořel lupus znova v květnu, ta únava byla příšerná a psychika taky,neboj se, zase to přejde, jen co zabere léčba, zvýšení kortikoidů a Plaquenilu zabralo a cítím se zase jako jiný člověk. Neboj se. budeš OK....
Re: Dotaz na léčbu
(Martin, 12. 10. 2015 16:15)To přejde! Chce to čas...Držím ti palce, jako všem "Tady".
Mam otazku
(Erika, 3. 9. 2015 10:57)Dobry den.ja sa chcem opitat ze ak mi teraz zistili lupus ale nemam napadnute ziadne organy tak to je vremisii?moja emailova adresa je erikatakacs29 @gmail.com.Ak by sa nasiel niekto skuseny kto by si somnou popisal o Lupuse prosim napiste mi,dakujem
Re: Mam otazku
(agata, 15. 9. 2015 23:36)
Eriko, nejde ti odeslat email,mas ho nejak divne napsany
pisu sem:
ahoj
pokud je lupus v krvi - znamená to autoprotilátky
pokud není napaden žádná orgán je to dobré, ale remise to být nemusí...remise je klid v těle a dobré laboatorní vysledky. ktere to jsou se dozvis tady.
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_.html
autorka stránek
agata
motýl
(Tereza, 4. 8. 2015 17:31)Mažu se 50faktorem z lékáry URIAGE je super i jeho verze lehkého krému na denní i noční použití dnes jsem šla po městě s deštníkem klobouček v těchto dnech nestačí,já chtěla jen vědět jesli v případě značného zhoršení ekzému je možnost léčby něčím razantnějším než mastičkama od sluníčka to opravdu nemám na to se léčím s lupusem již hodně let abych toto věděla dost možná to mohu mít od stresu a dlouhodobého špatného spánku asi mně tělíčko naznačuje zpomal a mysli více na sebe,ale znáte to prozatím si prubnu zvýšit jak Medrol z 8mg na 16mg obden a Plaguuenil 200mg z jednoho na den na dva mám to takhle domluvené z revmatologem v případě zhoršení boleti kloubů a celkové únavy na ekzém jsem to ještě neprubovala tak uvidím jak se k tomu ten můj vlk postaví.Papapapa
Re: motýl
(agata, 4. 8. 2015 21:13)To je fajn, že jste napsala o sobě víc..protože to mi v předchozím dotazu chybělo:tím,že chodíte na revmatologii vidím,že máte taky systémovou formu a tam se léčí celkově, kožní forma pouze mastičkami,lokálně. Když se objeví vyrážka, většinou zabere právě zvýšení celkové terapie -jak jste psala, zvýšení léků, protože se dostanou do kůže taky a je to velmi učinné, i se tím zabrání celkovému vzplanutí lupusu. Takže je to správný postup, zvyšte si léky a mastčka třeba nebude an nutná, pokud ano...tak si dojdete na kontrolu na kožní. Myslím, že infuse v tomto případě by nebyly dobré, zaberou jen na chvilku a stejně byste měla mít zvýšené léky celkově. Takže asi tak...jste v dobrých rukou revmatologa, když vás i takto instruuje a na další kontrole s ním vše osobně proberete. Hodně stětí a lupík at spí a už nekouše. :o) Agata
motýl
(Tereza, 3. 8. 2015 15:46)ŽJiž dlouho jsem zde nebyla bylo vše tak nějak v normě až poslední asi tak tři týdny zaútočil vlk svoji mocnou silou na obličeji formou bezpočtu flíčků a mám to i ve výstřihu no prostě děs a hrůza jak je to nepříjemné si nemusím popisovat chci se Vás zeptat než půjdu ke kožní existuje možnost na tento problém léčba v nemocnici infuzema nebo kapačkama byla bych ochotná podstoupit cokoli kožní mně odbyde mastičkou s kortikoidama,ale to tenhle můj rozsáhlý problém nevyřeší.Budu Vám mnoho vděčná za jaké koliv info na toto téma.Mějte se pohodově a papapa
Re: motýl
(agata, 4. 8. 2015 1:30)
já moc nechápu, co se mě ptáte, ale nejprve se zeptám já: chodíte namazaná vysokým faktorem krému proti slunci? to je základ, protože luus se sluncem nejčastěji aktivuje. Pročtěte si, prosím tady na lupusinkách v menu články SLUNCE a LUPUS a hurá do lékárny pro balení krému nebo spraye nejmín spf 30 plus a nějaký hezký klobouček na zastínění obličeje by byl taky OK.
papa agata
aa agata
Tehotenstvi
(Pavla, 15. 7. 2015 15:44)Dobry den mam velky dotaz.Mam spostu leku(medrol,plaquenil,betaxu,micophenolat mofetil...) a ted jsem nedostala menstruaci a bojim se ze jsem tehotna...Poradite mi co s tim?
Re: Tehotenstvi
(Pavlo, 16. 7. 2015 17:54)
Pavli, zajděte do lékárny a kupte si nejméně 3 těhotenské testy, když budou pozitivní -zajděte ke gynekologovi na vyšetření a ultrazvuk. i když negativní .stejně bych na gynekologii zašla. Medrol někdy dělá problémy s menses, lékař vás vyšetří a uvidíte. Rozhodně si ale nedejte vnutiti léky na spravení cyklu, hormony se u sle nemají dávat, možnost zhoršení stavu. I dítě při braní léků může být zdravé, kdyby bylo vyšetření pozitivní, zatelefonujte ihned lékaři, který se o vás stará /podle mykofenolatu tipuji na nefrologa/, domluvte si návštěvu a on řekne, které léky lze vysadit!!!! a jak pokračovat dál, aby se vám narodilo zdravé dítě. Kdyžtak mi napište lupusinky@centrum.cz
agata
Re: Re: Tehotenstvi
(pavla, 16. 7. 2015 17:55)..ty testy nedelejte naráz, ale s odstupem cca jednoho dvou dnů....to jsem zapomnela napsat.
Napoj nebeske vily
(manx.cat, 11. 6. 2015 14:18)Za sebe mohu doporucit z cinske mediciny Napoj nebeske vily,urovna vam hladinu progesteronu a estrogenu,pusobi i na stitnou zlazu,cukrovku a dalsi problemy,zadejte do vyhledavace www.patentnimedicina.cz,tam ho najdete,at pomuze i vam!Manx
Re: Napoj nebeske vily
(Martin, 16. 6. 2015 8:43)Zkuste také Vyvanutí dračí jeskyně, nebo Zkrocení teplokrevníka!
sle
(michal, 14. 4. 2015 14:48)Dobry den chtel jsem se jen zeptat jestli lide s SLE muzou ridit auto ?? Kdyz beru plaqenil a tam je napsano ze to muze ovlivnovat reaxe.. Je tu nikdo kdo taky bere plaqenil a ridi normalne dik za odpoved
Re: sle
(agata, 14. 4. 2015 15:39)
Ahoj, ja mam plaguenil několik let a normoš řídím, ani jsme to v příbaláku nečetla.
Je potřeba si ale hlídat: oční kontroly!! - 1x za rok, něco z léku s se může usazovat na očních tkáních a ovlivnit zrak, takže prevencí jsou kontroly.
A někomu plaguenil o oslunění dělá vyrážku, takže se mazat mazat mazat, je to vlastně i prevence vzplanutí nemoci. To taky doktoři neříkají, přečti si víc v sekci Slunce a lupus tady u mě na stránkách. Pa a přeji super jaro navzdory dg.
Agata
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97
Re: Dotaz na léčbu
(agata, 8. 10. 2015 13:06)