Děti a lupus

SLE a děti.

Mají děti také lupus? ....asi zbytečná otázka, je to spíše méně často, ale mají....

žirafka.jpg

Existují 2 formy lupusu, který mohou mít děti:

1. novorozenecký (neonatální) lupus - vrozený:

..většinou je to tehdy, když mají matky v těhotenství lupus aktivní ( a mají některé speciální protilátky, takzv.anti RO a ještě některé jiné

Proto se doporučuje otěhotnět, když je lupus nejméně 6 měsíců v remisi: Ale stane se,že některé maminky prostě lupus mají před těhotenstvím, neví se o něm a otěhotní . A teprve po narození dítěte se zjistí, že měly vlastně "němou formu" lupusu a protlátky mohly přivodit jejich dětem problémy. Ale to se nedá nic dělat...medicína zvládá i tyhle případy...

čtete dále...

Neonatální lupus

Neonatální lupus (NLE) je vzácným onemocněním plodu a novorozence, způsobeným přechodem určitých mateřských autoprotilátek (anti-Ro, La) placentou do oběhu plodu. Tyto autoprotilátky má asi 1/3 žen s SLE, mohou však být přítomny i u žen bez klinických projevů SLE.
NLE se velice liší od SLE.

Je to onemocnění časově omezené, většina projevů vymizí bez léčby a bez následků během 3-6 měsíců života dítěte.

Nejčastějím projevem je vyrážka, zejména na místech vystavených světlu. Dalším projevem mohou být přechodné změny v krevním obrazu a zvýšení jaterních testů. Vzácnou, ale závažnou komplikací je rozvoj poruchy srdečního rytmu v podobě tzv. vrozeného síňokomorového (AV) bloku, působícího velmi pomalý srdeční tep, v nejtěžších případech vedoucí k úplné zástavě srdce a úmrtí plodu. Když se onemocnění včas zjistí -proto je v těhotenství nutné velmi podrobné a hloubkové UZV vyšetření)..., situace se řeší kardiostimulátorem a dětátku se pomůže...

Tato komplikace se rozvíjí časně v průběhu těhotenství (mezi 15.-25.týdnem) a lze ji zjistit vyšetřením srdce plodu ultrazvukem -UZV. U novorozenců je tato porucha trvalého charakteru a větinou vyžaduje použití kardiostimulátoru. Děti, které prodělaly NLE, se vyvíjejí a rostou normálně a riziko rozvoje SLE v pozdějím věku se u nich nezdá být výrazně zvýšeno.

Pro Vaši informaci:Dnes existují velmi dokonalé UZV vyšetření v těhotenství - takzvané 3D nebo 4D UZV,který velmi přesně vyšetří dítě a jeho možné poškození:

UZV vysoce kvalifikovaný - zaměřený na vývojové vady dětí:

ZDE : UZV pracoviště u Apolináře:

http://cfm.lf1.cuni.cz/

nebo ZDE: soukromé sanatorium Hradec Králové :

(Tady můžete vidět ukázku, jak vypadá takový ultrazvuk, že je vidět i do tvářičky dětátka...)

http://www.sanushk.cz/gynekologie/layout.htm

2. projevy systémového lupusu SLE u dětí v dětském věku

(nezávislé na tom, zda měly nebo neměly děti neonatální lupus )

Info kompletní zde:

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Slovacchia/2.htm

Tyto projevy a tedy možnost, že děti onemocní lupusem...jsou mnohem méně časté než u dospělých.

Ale je to vzácné, dětí s lupusem je minimum a základní důležité info:

SLE dětí se léčí v podstatě stejně jako SLE dospělých.

Pozor na léčení kortikoidy, které pozastavují růst chrupavek a tím pádem kostiček.

Pro mě nová informace :

Medrol nemůže být podán dětem, neboť není pro pediatrickou indikaci u nás v české republice registrován.

Ale o tom (obojím...) lékaři dobře vědí a kortikody patří mezi nejůčinnějí součást "vlčí" terapie ...

Léčení dětského lupusu by mělo patřit na vysoce specializovaná (velká) pracoviště,kde mají s tímto onemocněním zkušenost...:

Jak může nemoc ovlivnit život dítěte a jeho rodiny?
Akutní či závažné chronické projevy nemoci, spojené s pobytem v nemocnici či častými návštěvami lékaře a omezením oblíbených aktivit ovlivňují významným způsobem běžný život pacienta i jeho rodiny. V tomto období je velmi důležité, aby dítě samo stejně jako členové rodiny měli možnost v dostatečné míře hovořit o problémech a nalézat cesty k
jejich řešení za pomoci ošetřujícího zdravotnického týmu. Jakmile nemoc začíná být pod kontrolou, život se pomalu vrací do normálních kolejí. V období dospívání, kdy se SLE u dětí vyskytuje nejčastěji, se může stát dlouhodobým problémem narušení procesu osamostatňování. Vedení dospívajícího k porozumění principům nemoci a jeho léčby spolu s postupným přijetím odpovědnosti za ni je podmínkou jeho dalšího nezávislého života.
Míra dlouhodobého ovlivnění života nemocí se liší podle jejích projevů a závažnosti. Většina mladých pacientů s SLE dokáže po zklidnění nemoci vést prakticky normální život. Někdy je dlouhodobým problémem únava a nízká tělesná výkonnost, které mohou souviset s mírnou trvající aktivitou nemoci, ale také mohou být důsledkem předchozí nečinnosti. V takovém případě může dojít ke zlepšení za pomoci pravidelného cvičení.
Trvalým omezením je nutnost vyhýbat se slunečnímu záření, které můe vyvolat znovuvzplanutí nemoci. To znamená zcela se vyhnout cílenému opalování, ve slunných dnech používat ochranné prostředky v podobě oděvu a krémů s vysokým slunečním filtrem (UVA,B faktor 50 a více).
Přes všechny tyto faktory by měl být pacient všemi možnými způsoby podporován v běžných aktivitách, zejména ve společnosti vrstevníků.

Některé kontakty na dětské lékaře a rady najdete ZDE: