Lupus může být velmi "matoucí" onemocnění, zvláště, když o něm ještě nevíme.

Když si nejte jistí, kam se na stránkách podívat, zde je pár připomínek, které vám pomohou zjistit základní fakta o lupusu SLE jako nemoci.

Krásná pomoc na stránkách "kolegyně" Rozárky, která udělala slovníček pojmů, které můžete potřebovat, pokud chcete SLE porozumnět i z té medicínské stránky!

http://www.lupus-sle.cz/slovnicek

Navzdory příznakům nemoci lupus SLE a navzdory potenciálním nežádoucím účinkům léčby, lidé s lupusem mohou žít vysoce kvalitní život v podstatě jako lidé bez onemocnění.Klíč k řízení a soužití s nemocí je POROZUMĚNI nemoci a jejím dopadům v životě

Učit se rozpoznávat varující příznaky vzplanutí lupusu SLE může člověku ulehčit život v tom, že může dříve požádat o hospitalizaci v nemocnici a tak lépe redukovat intenzitu příznaků a tím dříve dostat nemoc zase pod kontrolu.

Mnoho lidí s lupusem SLE má zkušenost zvyšující se únavností, bolestí a vyrážkou, teplotami, poruchami trávení, bolestmi hlavy nebo závratí jen před vzplanutím nemoci.Velmi nápomocné může být umění předcházet vzplanutím lupusu, ale především je nutné naučit se rozpoznávat varovné signály vzplanutí nemoci, abychom potom mohli lépe komunikovat se svými lékaři.

Je také nesmírně nutné pro lidi s nemocí lupus SLE přijmout fakt, že budou potřebovat pravidelnou zdravotní péči, místo aby hledali pomoc jen když se jejich symptomy (příznaky nemoci) zhorší!!!!!

Výsledek medicínských zkoumání a laboratorních prací je, že pravidelné kontroly u lékaře, který Vás dlouhodobě zná a sleduje, dovoluje srovnávat a pozorovat změny na vašem těle a pak rychleji a dříve identifikovat event.potřebu zasáhnout a pomoci.Váš lékař vám potom pomůže stanovit a pomoci dodržovat léčebný plán,který zohlednuje vaše specifické potřeby a okolnosti aktuálního stavu nemoci.

Když nové příznaky odhalíme časněji, léčba potom může být víc efektivní.

Lékař vám poskytne rady ohledně dodržování režimu, redukce stresu, ohledně stravy, informace o ochranných kremech proti slunci a jiných částech léčby, jako je vhodné cvičení a pohybová aktivita střídaná s pravidelným a vydatným odpočinkem. Stejně jako vás poučí o nutnosti plánovat mateřství a specifickém přístupu k Vám a miminku během těhotenství. Když na Vás Váš lékař nemá čas,hodně informací se dozvíte právě z těchto stránek....jen se začíst...

Protože lidé s lupusem SLE jsou více citliví na infekce , doktor může doporučit každoroční preventivní očkování proti chřipce nebo pneumokokovou vakcinu pro některé z vás.

Ženy s lupusem SLE by měly mít velmi pravidelnou zdravotní péči, gynekologickou včetně vyšetření prsů.
Muži s lupusem SLE zase pravidelnou péči se stanovováním PSA - prostatického antigenu.

Obě pohlaví nemocných s lupusem SLE potřebují pravidelné kontroly krevního tlaku a kontroly hladiny cholesterolu - jako prevence aterosklerotických změn, které se mohou vlivem lupusu nebo jeho léčby rozvíjet rychleji. Když pacient užívá kortikosteroidy nebo antimalarika, měl by vždy chodit na pravidelné oční kontroly - aby se včas odhalily a event.léčily oční problémy.

Být zdravým, když má člověk diagnostikovanou nemoc jménem lupus SLE, vyžaduje velké úsilí a péči - sám o sebe i ze strany lékařů, a tím se dostává tím víc do popředí termín wellnes. Je to péče o tělo, mysl i ducha - vše současně.

První velký úkol lidí s lupusem SLE je chránit se od stresu, který způsobuje tuto chronickou nemoc. Snadno se to řekne, nesnadno udělá...je to na každém,ale je to bezpodmínečně nutné, najít si svou vlastní cestu.Může to zahrnovat tělesná cvičení - třeba taichi nebo jiné techniky,pilates je velmi oblíbený...meditaci nebo relaxační techniky třeba z jogy nebo jiné. Je to na Vás,co si vyberete,co cítíte,že vám dělá prostě dobře..

Hlavní je stanovit si priority ke strávení vašeho času v životě, čemu budete věnovat energii je jen na vás...je to Váš život

Berte to tak, že vám nemoc přišla říct, že něco děláte špatně a pokuste se ji vyslyšet a něco ve svém jednání změnit.Nejde to třeba ihned, ale každá i malinká změna je výtečná!!! Pochvalte se za ni...

Váš rozvoj a klid je jedna věc a rozvíjení vztahů s okolím a podpora rodiny a přátel je také důležitá. VELMI . Podporovat vás může rodina, přátele, lékaři..které je nutné někdy dlouho hledat a také komunita, kde vám rozumí a pacienti s podobnou nebo stejnou nemocí si mohou snaději pomoci, třeba radou nebo i přátelstvím....Proto jsou tady lupusinky!!!

Spolupodílení se na činnosti pomocné organizace může přinést vám velkou emocionální pomoc, podporu sebeúcty a i morálky, a v neposlední řadě pomoc najít cestu ke zvládnutí a vytvoření ochrany před vzplanutím lupusu.

Jste tu dobře..., vítám vás na stránkách lupusinek , ale nemyslete, je mezi námi i několik Obrazek mužů....