Budeme slavit???
Ale jak......
/takhle slaví v Americe:
http://www.postcrossing.com/images/blog/world_lupus_day_2_big.jpg
Většinou mají běh městy:
Něco z historie:
světový den lupusu 10.5. vznikl z několika důvodů, které prosazují v jednotlivých zemích národní lupusové organizace
Tady jsou zhruba jejich cíle
:
a. zkvalitňování medicínské pomoci nemocným s lupusem
b. podpora intenzivnějšího výzkumu v této oblasti - autoimunita a především SLE 
c. sbírání dat o lupusu - vytváření statistik a shromaždování informací (epidemiologie) o této "záhadné" vlčí nemoci 
d. hlavní cíl je
zrychlit diagnostiku a tím zkvalitnit léčbu
, protože:
Čím dříve
je onemocnění diagnostikováno, může se dříve a účinněji léčit, tím dostat pod kontrolu a pacient má šanci se vrátit do života bez většího postižení důležitých orgánů
.
e. proto je základem vysoká informovanost především lékařů
, ale i pacientů
a široké veřejnosti
.
f. přimět systémy zdravotní péče, vlády, lékaře, pečující osoby a všechny kdo jsou odpovědni za léčbu lupusu, aby umožnili pacientům přístup k optimální léčbě -nově to je biologická léčba. Lupus je již dlouho v žebříčku priorit na nízkém stupínku - je to "nejneznámější " a podle mého názoru "informačně zanedbané" onemocnění. A přitom všichni tvrdí, jak je vážné...
Prostě:
poskytnout informace těm, kteří jsou
onemocněním postiženi, ale i široké
veřejnosti a dokonce i lékařům, kteří
mnohdy netuší....,
s cílem rozšířit znalosti
o chorobě tak, by se o ní mohlo
diskutovat otevřeněji a s větší jistotou a
zmizel tak strach
,
jako průvodní jev kolem
této nemoci.
/snadno se řekne, hůře udělá/ - ale viz anketa a první straně lupusinek
Musíme se tedy zasadit, aby povědomí o nemoci vzrostlo a uvidíme, co se stane...
Třeba takhle....
Náhledy fotografií ze složky Motýli