Nejdůležitějších deset doporučení pro pacienty s SLE

Inspirovano, ale velká část převzata z textu na http://www.linkos.cz/pacienti/desatero.php, děkuji

autor: Prof. MUDr. Miloš Pešek, CSc., FN Plzeň

Rada č. 1 – Buďte aktivním pacientem!

Staňte se aktivním partnerem v medicínském rozhodování. Abyste mohli být aktivním partnerem lékaře, měli byste získat dost informací, porozumět podstatě nemoci i podstatě jejího léčení.

Rada č. 2 – Hledejte pravdu o své nemoci!

Hledejte a poznejte pravdy ohledně své nemoci a ohledně vašich vyhlídek do budoucna (prognózy). Získávejte informace od ostatních pacientů se stejnou chorobou, hledejte v knihovnách a na internetu, snažte se porozumět zvláštnostem vaší vlastní nemoci.

Pozor - neklaďte otázky, dokud nejste připraveni na odpovědi! Většina nemocných akceptuje rozhodování samotného lékaře, ale vede to v pasivitě. Zkušenosti však ukazují, že k lepším rozhodnutím lze dojít, když je pacient dobře informován a aktivně se na rozhodování podílí.

Rada č. 3 – Hledejte nejlepší odbornou radu!

Požadujte názor jiného odborníka, když je tento názor odlišný od prvního doporučení, žádejte třetí, nebo i čtvrté doporučení od dalších specialistů. Váš lékař může s vaším svolením zapůjčit naše lékařské nálezy jinému odborníkovi k vyslovení druhého názoru (tzv.second opinion).

Rada č. 4 – Hledejte důvěru ve svého lékaře!

Posuďte nejprve, jak velká je zkušenost vašeho lékaře v léčení vašeho typu nemoci, zvláště, pokud jsou nezbytné složité postupy nebo se využívá nových léčebných metod.

Rada č. 5 – Hledejte špičkové pracoviště!

Jestliže vaše onemocnění má špatnou prognózu nebo je obtížně zvladatelné, hledejte vynikající pracoviště alespoň pro zjištění druhého názoru (konzilium).

Rada č. 6 – Řiďte se vlastními hodnotami!

Nedovolte svým pečovatelům, aby promítali své cíle, očekávání a hodnoty do vás, řiďte se vlastními přáními a předsevzetími.

Rada č. 7 – Ekonomická stránka léčení

Uvědomte si, že moderní diagnostika a léčení je někdy s pomocí velmi nákladných moderních přístrojů, vyšetřovacích metod a léků je nesmírně nákladná a má-li být účinná, je třeba přesně dodržovat veškerá doporučení vašeho lékaře.

Rada č. 8 – Využijte k boji každý den!

Důležité: Najděte si lékaře, kterému důvěřujete, ale neočekávejte, že bude za všech okolností vždy dokonalý. Osvědčený přístup k léčbě je využít každý den a nedat nemoci šanci k růstu a rozvoji třeba zbytečným odkladem vyšetření nebo léčby.

Rada č. 9 – Léčit potřebuje nejen tělo, ale i duše!

Co když se nemoc vrátí a zejména bude-li to spojeno s bolestmi? V takovém případě byste měli vědět, že v současnosti je možnost i dlouhodobě tlumit jakoukoliv bolest a že existují odborníci na léčbu bolesti (ambulance léčby bolesti), kteří by v takové situaci byli schopni se o vás i dlouhodobě postarat.

Nezapomeňte léčit svou mysl podobně jako své tělo. Poté, co jste porozuměli své nemoci, našli nejlepšího možného lékaře a dostáváte nejlepší možnou léčbu, musíte se ještě vypořádat s náročnými mentálními stránkami onemocnění lupusem. Moderní účinná léčba může být často spojena s nepříjemnými, byť i jen dočasnými potížemi.

Některé z otázek, které se nemocnému člověku honí hlavou :

Jak zvládnu náročnou léčbu?

Jak dlouho to bude trvat?

Budu mít dost sil?

Mám sdílet či potlačit své obavy a pocity se svými milovanými a s dětmi?

I když bude mít má nemoc dobrou prognózu, jak budu schopen žít od kontroly ke kontrole?

Jaký bude můj život v budoucnu, čeho se budu muset vzdát?

Co když se nemoc vrátí?

Co mám dělat, abych posílil své tělo i duši pro boj s lupusem?

/doplňte si svoje vlastní.../

Rada č. 10 – Váš přístup je Vaší nejmocnější zbraní proti lupusu!

Váš přístup a vaše víra v uzdravení jsou nejmocnějšími zbraněmi proti lupusu.

Obrazek

proto vás ubezpečuji, že jste na těch správných stránkách a boj může začít. Budeme si všichni pomáhat a úspěch se dostaví. Dnes nebo později, cíl není důležitý, nejdůležitější je cesta.