Klub lupusinek

Dobrý den,
byl bych rád, kdyby mi někdo poradil. Už 16 měsíců mám vážné zdravotní problémy - neustále jsem strašně fyzicky vyčerpaný (spím 7 - 19 hodin denně a stejně se probouzím strašně vyčerpaný), motá se mi hlava (většinou jako po jednom/dvou pivech), mám trvale zvýšené teploty okolo 37,4, špatně se soustředím a mívám rozostřené vidění (špatně se mi orientuje v prostoru - například regály v obchodě musím důkladně pomalu procházet, než najdu co hledám). Také mám problémy se zažíváním (během prvního roku jsem zhubl 10 kg, nyní vážím okolo 70 kg / měřím 188 cm). Toto jsou stavy, které mám stále. Jinak mé marodění začalo náhle strašnými průjmy, rozostřeným viděním a bolestí hlavy, brněním pravé ruky a pravé tváře. Bolesti hlavy ustoupily asi po 3-4 měsících kdy mi pomáhalo jedině spát (žádné prášky nazabíraly). Poté se mi zhoršily zažívací problémy a také jsem týden močil krev. Hodně to celé zestručňuji - v nemocnici jsem ležel už asi 6x... Nikdo neví co se mnou, mám doma asi 80 lékařských zpráv, psychiatrické vyšetření mám také za sebou - psychosomatika to asi není - pokusně nasazený cypralex nic nezměnil. Ve tváři pod očima a na čele (nad nosem) mám tokévé zarudlé, svědící fleky (nyní nejsou moc výrazné). Asi před rokem jsem měl šílené bolesti kloubů, hlavne kolena a prsty na rukách (ukazováčky, prostředníčky, prsteníčky). Celou dobu mám naběhlé uzliny (hlavně na krku - někdy mi z nich vystřelje bolest) a taky na CT/UTZ v dutině břišní. Když mě vyšetřovali před rokem na neurologii, tak jsem měl pozitivní ACLA, od té doby mi to nikdo nekontroloval. Mohlo by se u mě jednat o lupus? Všichni doktoři krči rameny, nebo že prý mám únavový syndrom (deprese). Já už začínám být ve velmi složité životní situaci - za celou dobu nemám žádnou diagnózu, musel jsem ukončit živnost a již rok žiji z úspor, které jsou již více/méně na nule. Dřív jsem byl aktivní blázen (potápění s lahví, motorka, sex 2x denně), dnes jsem rád, když zvládnu dojet autem k lékaři (často ani to nezvládnu), o nějaké přítelkyni (sexu), a dalších běžných aktivitách si můžu nechat jen zdát...

To asi Lupus bude, ale nic se neboj! Vše se dá zvládnout....
Zkus kvalitní konopí.

1. STAVY ÚZKOSTI: BÝVALÝ PARTNER MĚ MÁLEM DOSTAL DO BLÁZINCE. ŽE PRÝ NEJSEM CELÁ ŽENSKÁ, ŽE ON JE JEDINÝ, KOMU NA MĚ JEŠTĚ ZÁLEŽÍ A PODOBNÝ KECY....NENE...NENECHTE SE OŠÁLIT LÍTOSTÍ OSTATNÍCH. NENECHTE SE LITOVAT. NEMYSLETE NA TO, JAK STRAŠNĚ JSTE NEMOCNÉ A JAK TO NEZVLÁDNETE. ZAMĚSTNEJTE MYSL AKTIVITOU. FYZICKOU,DUŠEVNÍ...TO JE JEDNO, HLAVNĚ POZITIVNÍ !!!! V MÉM PŘÍPADĚ TO BYLO JEDNODUCHÉ: SYNOVI BYLO 8 MĚSÍCŮ, DALŠÍ DĚTI JSEM ZAMÍTLA ZE ZDRAVOTNÍCH A BEZPEČNOSTÍCH DŮVODŮ ( RADŠI JEDNO DÍTĚ, NEŽ 2 BEZ MATKY), ZAČALA JSEM CHODIT DO PRÁCE, PODNIKAT, ŘEŠIT NÁHODNÉ NEVĚRY PARTNERA...PROSTĚ POŘÁD BYLO CO DĚLAT. NA RADU LÉKAŘE JSEM SE ZBAVILA NEGATIV = NEVĚRNÉHO PARTNERA. TÍM PÁDEM USTALY I POCHYBY O MÉ PSYCHICE, ZDRAVÍ.... KDYŽ ČLOVĚK MUSÍ, TĚLO SE VYBIČUJE K OBDIVUHODNÉMU VÝKONU.
2: ÚNAVA: NEPŘIPOUŠTÍM SI JI. KAMARÁDI A KOLEGOVÉ V PRÁCI MI PŘEZDÍVAJÍ ELEKTRICKÁ MYŠ. NECHÁPOU, KDE SE VE MĚ BERE TA PŘÍŠERNÁ KVANTITA ENERGIE. UPŘÍMNĚ ŘEČENO, ODMALIČKA JSEM BYLA TROŠKU RYCHLEJŠÍ....NOA TEĎ TOMU TROCHU POMÁHÁM MEDICÍNSKY. VLASTNĚ DO DOBY ZJIŠTĚNÍ sle BYLO MOJE TĚLO JAK ZPOMALENÝ FILM. NECHTĚLO VYLUČOVAT, SPALOVAT, RŮST, ČISTIT SE. NEPOMOHL ANI PREDNISOL...SPÍŠ NAOPAK...ALE POMOHLY OBYČEJNÉ TABLETKY NA OBEZITU. A TĚLÍČKO ZAČALO ŽÍT: METABOLISMUS JEDE NA 100% VÝKON, SPALOVÁNÍ, VYLUČOVÁNÍ, DETOXIKACE, CHOLESTEROL....NEMÁM SLOV. UŽ ŽÁDNÝ PREDNISOL A JINÉ KORTIKOIDY,ŽÁDNÉ ABNORMÁLNÍ HODNOTY PROTILÁTEK.....POZOR...ZBRZDĚTE !!!! TO NENÍ NÁVOD NA LÉČBU LUPUSU !!!!! ZATÍM TO JEN 3 ROKY TESTUJU. JAKO VEDLEJŠÍ EFEKT !!!! ALE VÝSLEDKY MÁM ZATÍM DOBRÉ.
3: NOČNÍ MŮRA !!! DĚKUJI BOHU A ČERTŮM (MÁM JE ROVNOCENNÉ) ZA TO, ŽE JEDINÉ, CO MĚ CELOU TU DOBU MÉ NEMOCI TRÁPÍ JSOU MOJE VĚČNĚ ZMRZLÉ PROKŘEHLÉ PRSTÍKY. ŽÍT V KARIBIKU, HODILA BYCH TO ZA HLAVU...ALE NA ŠUMAVĚ??? NEDÁ SE SVÍTIT. JEŠTĚ ŠTĚSTÍ, ŽE MÁM TAK PRASTĚNOU PRÁCI, KTERÁ MOJE RUČIČKY ZAMĚSTNÁVÁ DEN CO DEN. JSEM KRUPIERKA. A PRSTÍČKY MUSÍ FUNGOVAT. VLASTNĚ JE TO TAKOVÁ MALÁ VÝHRA. PLACENÁ REHABILITACE. V KOMBANACI OBČASNÉ HRY NA KLAVÍR...IDEÁL. ALE TQA ZIMA, FUJ, HNUS, CO SI BUDEME NALHÁVAT. JAK TEPLOMĚR KLESNE K NULE, MOJE RUCE PŘIPOMÍNAJÍ TÝDEN STAROU MRTVOLU V MÁRNICI. LÉTA S TÍM BOJUJI, NIC NAPLAT. AŽ DO LETOŠKA: NA JAŘE ROKU 2009 JSEM S PŘÍTELEM ODJELI DO BAD ISCHLU. ROMANTICKÁ VZPOMÍNKA NA FILMY SE SISI. NAVŠTÍVILI JSME TAMNÍ TERMÁLNÍ LÁZNĚ. BYLO TO NĚCO ÚŽASNÉHO. NESKUTEČNÉHO. ALE HLAVNĚ MĚ TAM ZAUJALA INFRAČERVENÁ SAUNA. NESNÁŠÍM VELKÝ HORKO, NEPOTÍM SE, PROSTĚ MI VADÍ. ALE TOHLE BYLO NĚCO JINÉHO. SEDÍTE V TAQKOVÝ MALIČKÝ DŘEVĚNÝ SÁDCE, HRAJE HUDBA, SVÍTÍ SVĚTÝLKA, PŘÍJEMNĚ TO VONÍ PO MENTOLU, NEPOTÍTE SE, PŘESTO SE VÁM TĚLEM ROZLÉVÁ PŘÍJEMNÉ TEPLO. BYLA JSEM NADŠENÁ !!! A NAVZDORY VŠEM LÉKAŘSKÝM UPOZORNĚNÍ, ŽE INFRAČERVENÉ ZÁŘENÍ JE ABSOLUTNĚ NEVHODNÉ PRO LIDI S sle, JSEM SI POŘÍDILA SAUNIČKU DOMŮ. A SVĚTE DIV SE, LETOŠNÍ, HYSTERIÍ PRASEČÍ CHŘIPKY, ZIMA SE U MNE OBEŠLA BEZ VÝRAZNĚJŠÍCH VIRÓZ, NACHLAZENÍ, CHRONICKÉ RÝMY, BOLESTÍ KLOUBŮ... A AČKOLI SE VYHÝBÁM SLUNÍČKU, JAK ČERT KŘÍŽI, JIŽ ZDALEKA NEPŘIPOMÍNÁM MRTVOLNĚ BLEDOU KŘEHULI.JE FAKT, ŽE JSEM ZAČALA DBÁT NA TO, ABY MOJE RUČIČKY A NOŽIČKY BYLY NEUSTÁLE V TEPLE. v POSTELI MÁ SVÉ MÍSTO ELEKTRICKÁ DEČKA, V 5 RÁNO, KDY SE NAVRACÍM ZE ZAMĚSTNÁNÍ, VEDOU MOJE PRVNÍ KROKY DO SAUNIČKY. A PAK PĚKNĚ PROHŘÁTÁ NA PROVOZNÍ TEPLOTU (POKUS O VTIP) SPOKOJENĚ USÍNÁM. A TĚŠÍM SE ZE ŽIVOTA A SVĚTE DIV SE, TĚŠÍM SE NA ZIMU, NA SNÍH, NA LYŽOVÁNÍ A NEDĚSÍM SE TOHO, ŽE BUDU ZMRZLÁ NA KOST. POSTUPEM ČASU JSEM POŘÍDILA VYTÁPĚNÉ VLOŽKY DO BOT (ÚŽASNÁ VĚC). VYTÁPĚNÉ RUKAVICE....A SNAŽÍM SE PŘEŽÍT V DŽUNDLI TEPLOT POD BODEM MRAZU.

NAZDÁREK...JE MI TO TAK NĚJAK TRAPNÝ, UŽ VŮBEC TO, ŽE SI DOVOUJI MÍT TUTO DIAGNÓZU.ASI Z TOH DŮVODU,ŽE JEDINÉ, CO MI PŘIPOMÍNÁ REALITU JSOU VÝSLEDKY KREVNÍCH TESTŮ A OBČAS NA KOST PROMRZLÉ PRSTY NA RUKOU A NA NOHOU.NECHCI SE TU NĚJAK CHVÁSTAT, UŽ VŮBEC NE ZPOCHYBŇOVAT LÉKAŘSKÉ DIAGNOZY,ALE ZA TU DOBU, CO S LUPUSEM ŽIJU DEN CO DEN, JSEM DOŠLA K ZAJÍMAVÉMU POZNÁNÍ.VLASSTNĚ MĚ NA TUTO CESTU PŘIVEDL MŮJ PSYCHIATR, KDYŽ JSEM SE POPRVÉ OBJEVILA V JEHO ORDINACI.SKVĚLE MĚ NASTARTOVAL VĚTOU: ŽENSKÁ, CO VY TADY VŮBEC DĚLÁTE? JE FAKT, ŽE POD VLIVEM MATERIÁLŮ, KTERÉ K NĚMU PŘICESTOVALY PŘEDE MNOU, ČEKAL ZKROUŠENOU, ŽIVOTEM ZLOMENOU A VYPRAHLOU TROSKU.OPAK BYL PRAVDOU. A TO BYL NEJLEPŠÍ ZAČÁTEKI NAŠÍ ROČNÍ SPOLUPRÁCE.zCELA UPŘÍMNĚ TVRDÍM, ŽE NENÍ NAD TO SE SVOBODNĚ VYKECAT ZE SVÝCH PROBLÉMŮ NEZÁVISLÉ OSOBĚ, NECHAT SI PORADIT A HODIT VŠE, CO TĚ NEZABIJE ZA HLAVU. A hlavně: ZBAVIT SE CO NEJRYCHLEJI VŠEHO, CO TĚ ZABÍJÍ A POMALU TÁHNE KE DNU.DÍKY BOHU JSEM POCHOPILA, ŽE S TOUHLE HNUSNOU NEMOCÍ SE DÁ BOJOVAT. S JEJÍMI VLASTNÍMI ZBRANĚMI. JAK NÁM ŘÍKÁ DIAGNOZA: JE TO AUTOIMUNNÍ ONEMOCNĚNÍ. CO NÁM NAPADÁ IMUNITU? VLASTNÍ TĚLO. CO NAPADÁ TĚLO? NEMOCNÁ DUŠE. cO NAPADÁ DUŠI? STRES, NERVY, VÝČITKY, SEBELÍTOST, ......TAHLE NEMOC JE JAKO ROVNICE O NĚKOLIKA NEZNÁMÝCH. A ČÍM DŘÍV ODHALÍME IDENTITU TĚCHTO PRVKŮ, TÍM VÍCE DNŮ NÁM ZBÝVÁ PRO ŽIVOT. A JÁ SE TÍMTO PRAVIDLEM ZAČALA ŘÍDIT, MOJE ŘADA NEZNÁMÝCH X A Y SE STÁLE ZMĚNŠUJE. NĚKTERÝCH SE JIŽ NEZBAVÍM...TO JE FAKT A ČISTÁ PRAVDA, ALE S MNOHA JSEM SE VYPOŘÁDALA VELMI OSOBITÝM ZPŮSOBEM.