Jak vysvětlit okolí, co je lupus /SLE/

Rady, jak vysvětlit okolí, co je lupus vlastně za nemoc:

Lupus není nakažlivý, ani se nepřenáší žádným způsobem na druhé osoby. Je to nemoc vaší imunity
Nemoc lupus rozhodně není rakovina, ani jí není nijak podobný. Lupus rakovinu nezpůsobuje.
Lupus nijak nesouvisí s AIDS – u AIDS je imunitní systém špatně fungující, u lupusu naopak-imunita je velmi fungující, má jakoby „přestřelující“ reakce.
Onemocnění lupus je autoimunitní nemoc: auto – vlastní, imunitní - týkající se imunity. Podstata nemoci: imunita napadá vlastní tkáně, považuje je za „nepřítele“.

Lupus je chronická nemoc, dlouhodobá. Její léčení spočívá v tlumení nadměrné reakce těla, proto říkáme, že je sice neVYléčitelná, ale JE léčitelná – stejně jako třeba diabetes (cukrovka) nebo astma.
Nemoc lupus má mnoho nejrůznějších příznaků a každého člověka postihne v jiném rozsahu, takže u každého jedince vypadá nemoc úplně jinak.
Lupus postihuje různé tkáně těla: od kůže, přes srdce, plíce, mozek po klouby a poměrně často napadá i ledviny. Méně často postihuje jiné vnitřní orgány /zažívací trakt a podobně/.
Nemoc se vyznačuje střídáním a kolísáním stavu těla i nálad, jeden den je v pohodě, vše se daří a únava zázrakem zmizela, druhý den je jakoby celý „špatně – tělo bez energie, únava, bolesti kloubů a hlavy a problémy nejrůznějšího druhu (výpadky paměti, chronické a střídavé bolesti, někdy putující po těle, otoky kloubů a poruchy kůže, ze sliznic zejména otoky rtů). K tomu se přidávají problémy z vedlejších účinků dlouhodobě užívaných léků (zejména jde o kortikoidy).
Lupus je – nevypočitatelný a nepředvídatelný i z dlouhodobého hlediska, protože se střídají období vzlanutí /flary/ s obdobími klidu /remise/. Cílem léčení je proto co nejvíce prodloužit remisi a pacienty tak vrátit do života…
Povědomí o lupusu moc pomůže. Když budou lidé kolem vás vědět, že lupus je nepředvidatelny, lépe pochopi, proč jste jednou dole, jednou nahoře - jak emocionálně, tak i fyzicky a také jim snadněji „dojde“, proč jsou někdy nutné změny v plánech, rozvrzich nebo závazcích /třeba i z hodiny na hodinu, protože i tak rychle se váš stav může proměnit :o(/.
„Dojde“ jim, že nejste nespolehliví, ale že nemoc se někdy projeví takto prudce a nečekaně a vy se jí musíte přizpůsobit, není jiná volba. Když přijde únava, nelze se přemáhat, jako to dělají zdraví lidé, my si prostě musíme jít lehnout…děj se co děj. :o)

Je ale nutné s okolím u tom svém „nitru“ otevřeně hovořit, ne nadarmo se autoimunitním nemocem říká Nemoci, které nejsou vidět. Komunikace s okolím je proto na prvním místě. Pokud lidem kolem sebe nic neřeknete, nemohou vědět, co se uvnitř vás děje (jak v těle, tak ve vašich emocích a prožívání). Proto nemluvte jen o bolestech a tělesných příznacích, ale i o emocích, které vás zachvacují a třeba se rychle proměňují. Když je dobře, také o tom mluvte a „zapojte“ tak svoje okolí do toho, aby vám mohli pomáhat a ulehčovat život – buďte „průhlední“ a otevření. Vy to jistě svým blízkým oplatíte, až přijde dobré období nebo „den D“ - ten bez problémů :o)))
Co nemocný potřebuje ze svého pohledu?

Citace z maiu jedné nemocné...

... stačí hlavně pohopení, že se ti najednou nemocí obrátí celý dosavadní život naruby, být ti oporou, probírat to s tebou, také ti trochu ulehčit, ale to nechat být, za celou dobu jsem neslyšela, jak se ti vede ? jak se máš? nepotřebuješ něco? Když ...jsem potřebovala doprovod na různá vyšetření, nezájem, když jsem byla v nemocnici, tak za mnou chodil jenom můj tatínek, pro ostatní to byla ztráta času, když jsem potřebovala po operaci do nemocnice dovézt berle, také to nešlo, atd........

....konec citace. Stačí málo, nebo NE?