Klub lupusinek

Ahoj jsem, Andrea, s lupusem bojuji již 6 let, byl mi zjištěn po roce kdy jsem měla kdykoliv na mě zasvitlo slunce, vyrážku na několika kožních mi bylo řečeno, že mám sluneční exém, až jedné paní doktorce se to nelíbilo a vzala mi vzorek z postižení kůže, no a bylo to na světě SLE. No a začal kolotoč, kožní oddělení v Bohunicích, neustále mastičky, psychika o té raději ani nemluvím. při odchodu jsem musela podepsat papír, že nebudu těhotná, neboť mi bylo sděleno že by to ohrozilo mě na životě a dítě by bylo postižené. S tím jsem se nemohla smířit, byla jsem rozvedená /moc ošklivé manželství, které trvalo 7 let/a měla rok přítele, moc jsme chtěli dítě, i když já měla 7 letého syna. Po celkem stabilním stavu jsem byla převedena na revmatologii v Bohunicích, kde mi byly nastaveny léky. Kortikoidy antimalarika. toto jsem brala asi rok, ale stále se nesmířila s tím, že už nebudu mít děti. I přesto jsem otěhotněla, následoval samovolný potrat, pravděpodobně následek silných léků. Totální zhroucení nastalo ihned, deprese, neschopnost zařadit se do života, vše jsem nakonec překonala díky synovi a příteli a mé práci. Rozhodla jsem se léky přerušit.... tak moc jsem toužila po dítěti. Rok bohužel nic, rozhodli jsme se tedy že podstoupím umělé oplodnění. Začal kolotoč vyšetření mě i partnera. Jedno pondělní ráno jsem měla jít na první pokus, něco mi řeklo udělej si test.... no a bylo to tam dvě čárky, vůbec jsem tomu nevěřila a dělala par testů pořád do kola. U doktora mi bylo potvrzeno těhotenství a přepadl mě opět strach, zase potratím?? neváhala jsem a zavolala paní doktorce na revmatologii, samo s obavami, že jsem u ní dlouho nebyla a co mi asi řekne. Vůbec se nezlobila a řekla mi že spolu vše zvládneme, ale že musím být pod kontrolou. Naštěstí vše dopadlo dobře a narodil se mi syn Tobias v 38 týdnu císařským řezem a naprosto zdraví, nyní bych řekla rarášek hyperaktivní. Celé těhotenství a další rok po porodu bylo vše super, bez bolestí bez známek nemoci, pravděpodobně probíhala remise. No a najednou bum totální selhání celého těla, odvezla mě záchranka, nikdo nevěděl co mi je byla jsem mimo. Okamžitě revmatologie, zvýšení dávek, psychiatrie, psychoterapie, neurologie a už to jelo....od léta mám šílenou vyrážku na obličeji rukách, krku, teď už i na nohách, nic nepomáhá, kůže mi praská do krve, jen na mě zkouší různé mastičky a k ničemu. Jsou dny kdy nevstanu z postele, jak šíleně mě bolí každá kost v těle, ale bojuji, musím kvůli dětem rodině, ale hlavně kvůli sobě. Pravděpodobně mě čeká částečně invalidní důchod, což se mi zdá v mých 40 letech brzo, ale co se dá dělat. Naučila jsem se odpočívat, stejně mi nic jiného nezbývá. Má rodina a nyní už manžel mi pomáhají jak to jde někdy jsou dny kdy je fajn, jindy dny totální beznaděje. Hlavní co je nebát se o všem mluvit a klidně lidem pořád vysvětlovat co to máme za nemoc, nejsou informování a nic o této nemoci nevědí. a moje motto: co mě nezabije to mě posílí

Je mi 32 let,jsem z Třebíče a lupus mám od roku 2003,začátky byly hrozné,váha hodně nízká,vysoké teploty a vyrážka na obličeji.Nejdříve mě léčili antibiotiky na nějakou virozu až později v Brně zjistili Lupus.Začala léčba kortikoidy a pobyt v nemocnici,nerada na to vzpomínám.V roce 2005 jsem se vdala a rok na to po domluvě s lékaři otěhotněla.Vše probíhalo v pořádku.Malému byli zhruba 3roky a já začala mít problémy,mám sarkoidosu plic,na játrech 2 útvary,léky na štítnou žlázu a nyní podstupuji spoustu dalších vyšetření,zatím negativních,velká svalová slabost,neudržím nic v rukách,nevyjdu patro po schodech,nerozběhnu se za malým atd.Je to zničující,mám velké nervy a strach.Druhé dítě mi zakázali,ale stále nevědí zčeho to je.Ještě mě čeká neurologie.Tímto se chci zeptat,jestli má někdo podobné zkušenosti nebo příznaky?Malymu bude 8 let,je zdravý,ale se mnou to jde nějak z kopce :-( Děkuji

Ahoj Kamilo, překopírovala jsem příspěvek ještě do POKECU, tam se rozvíjí diskuse a pak na FB je skupina Lupus čr, kde je kolem 500 lidiček s sle, poradili by ti. Vede to tam Tereza /její pac. stránky www.lupus-sle.cz/ a zkus tam zajít pro rady. Kdybys nechtěla na FB nebo tak, můžeš mi napsat, mám ted uplně stejné problémy jako popisuješ ty, ráda bych se s tebou o tom po mailu pobavila...tak písni, mail: lupusinky@centrum.cz ahoj Agata

Systémové onemocnění,lupus mi byl zjištěn v 10.měsíci 2013,hodným panem doktorem,kterému nevadilo mi udělalt drahé testy,celý život jsem si lékaři užila,nikdo z lékařů na to nepřišel ani se nesnažily,naprosto nemají ponětí,jsem jimi znechucena.Jsem z Orlové a divím se,že žiju a aby to nebylo málo 2.2014 mi bylo zděleno stejným hodným panem mudr.že i můj syn má pozitivní testy,když jsem viděla,že se trápí únavou a bolestmi,hned jsem jednala,při představě,že by s ním lékaři prováděli tady co se mnou až do 42let,jsem rázně jednala.Motto žádné,jen jsem znechucená,že studovaní vlastně na Karvinsku ti co mě vyšetřovali až na zmíněného,nejsou studovaní.Drž te se všichni a nenech te se ponižovat,že jste hypochondři.

Velmi výstižný příspěvek...jednak kvůli tomu, že jednak existuje nevědomost lékařů a jednak i neochota člověka vyšetřit. Dobře jste udělala, se synem!!!!...pokud byste chtěla větší podporu a ev. nějaké rady, na FB existuje odpůrná skupina Lupus čr a i Spolek lupus čr, určitě popřemýšlejte, mohlo by se vám dostat spousta podpory a i pomoci. O vašem regionu a pochybné péči jsem toho slyšela víc než dost :o(((, kdybyste chtěla prvotřídní péči, na revma stavu v Praze (www.revma.cz)existuje tým lékařů, kteří se nemocí lupus přímo zabývají a lze se k nim objednat a ev.se i tam léčit. Jsou to lékařky Olejárová a Tegzová....jenže je to dost daleko od vás, za kvalitou se ale musí dojíždět a toto kvalita je!!!
Mějte se hezky a budu se těšit na vás, ev. můj email lupusinky@centrum.cz

Agata
autorka těchto stránek

Ahoj všem.Hledám kámoše nebo kámošku s SLE. Jsem z Hradce Králové. Je mi 36. Lupus mám 20 let.Vzali mi plný i.d.- pře 3 roky, chodím rok do práce- úklidovka. Je to na mě těžší práce , která mě poslední půlrok kolí a jsem na tom psychickyi fyzicky velmi špatně. Nevíte kde bych našla dobrou podporu psychiky- psychoterapie....atd. Nějak to nezvládám!!Mám rodinu, která mě opravdu hodně drží. Manžel i dcera dělají co mohou, ale navzdory psychosomatické poruše jsem v háji. email: marie.kolman@seznam.cz

Psychickou podporu v oblasti Hradec můžete zkusit tu, co je na tomto odkaze:
http://www.iporadna.cz/psycho/dotaz.php?question%5Bquestid%5D=24326
Přeji brzskou stabilizaci, ev. mi napište víc na luusinky@centrum.cz

Krásné ráno milé lupusiky :-)
Tak konečně.. Před týdnem jsem se vrátila z nemocnice v Hradci Králové z budovy číslo 10, II. intrní kliniky fakultní nemocnice. Protože bydlím v té nejkrásnější vesničce na celém světě - v Nemyčevsi, když jsem byla na svém úplném dně, hospitalizovali mě v Jičíně - městu pohádek :-) Jenže tam mi neuměli pomoci, tak si ze mě udělali odběry a poslali nejprve na hygienu místní a pak i do Hradce, odkud urgentně volali, ať mě fofrem pošlou.... blalbalakjoodheé FUJ - taky jste to ze začátku měli? Mleli jste sračky, nepustili nikoho ke slovu? - kortikoidy :-( V Hradci jsem ležela jenom 14 dní - děkuji mému líkařskému týmu...
Dneska je to týden, co jsem doma. v Nemy, 2. 5. 2010 mi bude 25 let a jsem konečně šťastná :-) Jednou si o tom přečtete knihu... tana.vesela@seznam.cz Prosím, buďe ale trpělivé, milé lupusinky i ostatní, mám toto opravdu moc a jsem unavená, protože BOJUJI A POMÁHÁM.. :-) Pa Táňulinka

ahojda ja ted lezim take v hk.jsem strasne zmatena z te nemoci.prijde mi ze nevim kudy kam.porozumim nekdy????

Nazdárek, ano porozumíš. Chceb to jen čas,trpělivost a správnou míru zvídavosti.S lupusem bojuji přes 20 let.

Ahoj, na techto strankach jsem uplne poprve. SLE mam 13 let a priznam se ze jsem se o to nikdy moc nezajimala. U me nemoc jde tak nejak v klidu a jsem za to rada. Ani mi nikdy nepripadalo divne ze jezdim kazde dva mesice na kontorly do Motola a kapacky a spoustu vysetreni a pak prestup do RÚ. Vzdycky jsem mela uzasne lekare a mam uzasne lekare a to taky dela hodne. Moc velke diky Vsem =) Nevim co psat, je to zvlastni (dobry) pocit mluvit s nekym kdo mi rozumi a nemysli si ze jsem hypous. abych byla stredem pozornosti. to me vzdycky muze nasr...kdyz na me koukaj lidi jak na blazna. Na me ta nemoc neni videt a vypadam velmi zdrave, ale to je jen slupka...uvnitr je to jinak. byt v pohode je hodne dulezite, ale obcas propadam depresim...bohuzel ve svem okoli nemam nikoho se SLE kdo by mi rozumel, ale tady je to jine! =) e-mail: MonikaSyrinkova@email.cz nekdo z Hradce?

14.12. 2211 Ahoj lidi tak ja uz mam SLS uz 3 rokem a muzu vam řict ze byli dni že uz mneto fakt nebavilo prto že sem to mnel strašně těšky ale muzu řict že kdyš člověk chce bojovat tak to de jemi 26 let a nevim nebo jsem ješte neslišel že se stoho někdo dostal tohle co mame tak asi ani njde vilečit,a muzu vam řict že mi dochtoři řekli ze uz nebudu mit nikkdy děti .A přesto moje přitelkině otěhotněla asem rat že mam heskou holčiku a zdravu

Ahoj lidi tak ja uz mam SLS uz 3 rokem a muzu vam řict ze byli dni že uz mneto fakt nebavilo prto že sem to mnel strašně těšky ale muzu řict že kdyš člověk chce bojovat tak to de jemi 26 let a nevim nebo jsem ješte neslišel že se stoho někdo dostal tohle co mame tak asi ani njde vilečit,a muzu vam řict že mi dochtoři řekli ze uz nebudu mit nikkdy děti .A přesto moje přitelkině otěhotněla asem rat že mam heskou holčiku a zdravu

Ahoj lidi tak ja uz mam SLS uz 3 rokem a muzu vam řict ze byli dni že uz mneto fakt nebavilo prto že sem to mnel strašně těšky ale muzu řict že kdyš člověk chce bojovat tak to de jemi 26 let a nevim nebo jsem ješte neslišel že se stoho někdo dostal tohle co mame tak asi ani njde vilečit,a muzu vam řict že mi dochtoři řekli ze uz nebudu mit nikkdy děti .A přesto moje přitelkině otěhotněla asem rat že mam heskou holčiku a zdravu

Ahojte..:)..Tak ja som nováčik.....Mám 15rokov a SLE mi diagnostikovali pred 4mesiacmi ...:)...Ak by tu bol konečne niekto v mojom veku alebo aj nie...Kludne napíšte na FB:Ali Chovanová(Pozor jedna je moja mamina takže tá mladšia :)...Ďakujem :)

Ahoj kamaráti. Mám 21 rokov a SLE mi diagnostikovali keď som mala 18 rokov. Začiatok bol veľmi ale veľmi ukrutný boj. Nie len pre mňa ale aj pre celú moju rodinu. Obrovské komplikácie, absolútne zlyhanie obličiek, dialýza, plazmaferéza, epileptické záchvaty, vypadané vlasy, strie po celom tele, neuveriteľné bolesti hlavy a kĺbov a lekármi predpovedaný koniec. Radšej ani nebudem pokračovať. Ale ja som to dala. Dlho som síce nemohla ísť do školy ani medzi ľudí. Psychika veľmi pracovala, pretože zmena mojho celkového výzoru, a obmedzenia ma ubíjali.Ja som sa jej snažila nepoddávať ako holka, ktorá nikdy nepoznala prehru. Bohužiaľ. Poddala som sa. Facka od života bola až príliš silná a ja som padla až na úplne dno. Bolo mi to už všetko jedno. Až jeden raz už moja mamina bola z toho všetkého tak vyčerpaná, že mi vykričala všetko čo sa mi bála za celú tu dobu naznačiť a povedať, len aby nevznikol konflikt, pretože mimo toho všetkého som bola veľmi podráždená. Ako je možné, že s takej úspešnej holky, ktorá bola vždy usmiata a schopná urobiť takmer nemožné sa stala kopa nešťastia na ktorú sa nedá ani pozerať. A vtedy mi to došlo. Neubližujem iba sama sebe ale aj ostatným a hlavne svojím blízkym okolo seba, ktorí ma majú nadovšetko radi a snažia sa pre mňa to prvé aj posledné. A tam to začalo. Uvadnutá zamrznutá a chladná ruža, odmŕza a postupne začína kvítnúť. Dokončila som strednú školu a po strednej škole som po zlých skúsenostiach s lekármi a nedobrými spomienkami na toto zlé obdobie odišla do Prahy. Tu sa úspešne liečim, pracujem na plný úvazok, chystám sa na jazykový kurz a ŽIJEM. Spoznala som tu veľa dobrých ľudí a kamarátov.Síce som tu musela podstúpiť biopsiu obličiek, ale stálo mi to za to. Moja liečba je nastavená tak ako už mala byť dávno. Ja sa zatiaľ cítim aj po fyzickej aj po psychickej stránke dobre. A za to všetko ďakujem mojim najbližším.

Týmto príbehom som sa nechcela chváliť ani nič podobné. Iba som chcel popísať to svoje a ukázať, že sa SLE ani hociakej inej chorobe netreba poddávať. Je v nás a treba sa s ním naučiť žiť. Veď nežijete pre neho ale pre svojich blízkych a pre ludí ktorí vás majú radi.

Zdravím Vás všetkých a prajem mnoho zdravia.

lupusáčci,jen se chci podelit mam klupusu stafilokoka zlatého,je prej neléčivý,a do toho mam zánět v ramením kloubu,ale i tak se musí žít a těšit na další dny a hlavně pohodově a nenervovat!!mějte se fajn!

Ahoj, zkus homeopatii, je to prý hodně účinné na chronické infekce, zkus to! :o))) papa, kdybys potřebovala seznam homopatů, napiš mi, pošlu ti odkaz mailem..nebo to dám i sem. Písni.papa, Agata

Ahoj, mám SLE, bohužel musím opustit zaměstnání a alespoň na čas odejít do invalidního důchodu. Nějak se s tím stále nemohu smířit, takže jsem teď hodně přecitlivělá, plačtivá a mám blbou náladu. Snažím se ovšem myslet pozitivně, protože vím, že špatnou psychikou si spíše uškodím, ale nějak nevím jak se s tím vším vyrovnat. Holky, byly jste na tom, na začátku nemoci, podobně?

ahojky, já jsem chtěla umřít, když mi stanovili diagnozu SLE. To chce čas a hlavně podporu doma!!! Teď jsem v ID a je mi fajn, když jsem unavená tak odpočívám a nic mi neuteče. Nic jinýho nám holky nezbývá, až se s tím sníříte tak poznáte, že je vlastně už dobře, ale to musí člověk vyrovnat psychicky, já už to mám za sebou a už mě hned tak nic nezozhodí a je mi fajn. Markéta