Jdi na obsah Jdi na menu
 


Kdo by měl zájem dát na net anonymni kontakt na sebe :

1.jméno ( pod kterým píše na lupusinky )

2.mail  ( chce-li )

3.třeba něco málo o sobě 

4.svoje nejoblíbenější motto nebo citát

 

Prosím, pište to všechno do jednoho příspěvku - at se nám to neprodlužuje...!!!

 


 

Potom bude dostupný pro pokec komukoli, komu bude třeba sympaticky nebo příbuzný okruhem svých "stížností":

 


 

Co vy na to?

 

Obrazek

 


 

 

 

Zajimava bylinka,co je na obrázku, je velkým zdrojem vitamínů-incan goldenberries,KUK:

www.lupusinky.estranky.cz/clanky/rostliny-prospesne-u-lupusu/incan-goldenberries

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Ibišky

Komentáře

Přehled komentářů

lupusinka z Mostu

(Dana, 30. 11. 2007 11:33)

Ahojky všichni, je mi 47 let, SLE mám od 34 let. Kožní, postižení srdce, atd.. Ale pořád bojuji. Jsem moc ráda, že jsem našla tuto stránku, díky moc za její vytvoření. Mějte se moc fajn a držme si navzájem palce.
Jinak Vám všem přeji krásné a klidné vánoce. Budu ráda, když se mi někdo z vás ozve. Toho bohdá nebude, aby české lupusinky z boje utíkaly!!!!
dana.ujcikova@seznam.cz. Pa všichni.

registrace

(Šárka, 26. 11. 2007 7:24)

Ahojky spolubojovníci,válčím s touto nemocí už skoro deset let,(mám 48)a jak tak ohromeně čtu,tak si můžu gratulovat,že jsem ještě tady.Celou tu dobu jsem na medrolu a dolmině a protože moje mladší 17letá dcera má těžkou formu Crohnovy choroby,tak na tu svou nemoc ani nemám čas myslet,akorát,že to u ná velmi často vypadá jak v lazaretu-obě ležíme a sbíráme zbytky sil.Držte se všichni,jsem moc ráda,že lupusinky existují.

registrace

(macek, 17. 11. 2007 21:06)

je mi 27let a mám lupus 15let mám dvě děti a díky nim jsem ochotna dělat cokoli jen občas potřebuji i něco pro sebe a tak jsem mezy vámi.
hupmacek@o2active.cz

můžu za vámi?

(Danny, 16. 11. 2007 9:07)

Ahojky,lupus mi zjistili náhodou před 2 lety,štěstí v neštěstí je,že trpím jen kožní formou.
Dana.Mouri@seznam.cz,severní Morava

registrace

(Petra J., 12. 11. 2007 12:05)

Tak já se také přidám.Jsem z Prahy,Lupus mám 11 let. pjichova@seznam.cz

Registrace

(Leona, 3. 11. 2007 17:12)

Leona.jezkova@seznam.cz Lupus mám 3 roky a jsem z Pardubic

Když už Sle mám chci patřit k Vám...

(Vladana, 3. 11. 2007 14:53)

Motto nemám,momentálně hledám.Email vvladana@seznam.cz,nemám ještě mnoho,za sebou,jen na to co mi je přicházeli lékaři 2.roky.

registrace

(peky, 1. 11. 2007 19:09)

Ahojte všichni. přidám se i já. Je mi 31 let, bydlím na jižní moravě , SLE mám 13 roků.
Jsem líný optimista flegmatik. (dle mých lékařů to je nejhorší možná kombinace)
moje motto: život je jak žebřík do kurníku - krátký a posraný.
Mým největším koníčkem je fotbal.(zdravím Gabíška). Na všechno ohledně SLE jsem si už dávno zvykl, ale že mi vzal fotbal(aktivně) to mu asi nikdy nezapomenu.
Mějte se všichni dobře a vlku zmar
mail: pekos.jiri@seznam.cz

môj reparát :)

(marry, 23. 10. 2007 15:13)

Ahoj lupusinky, tak dnes robím pri registrácii reparát;)) Agatka a tie lupusinky, ktoré tu pravidelne chodia, vedia o čo ide. Z chýb sa máme poučiť, a tak dúfam, že aj ja som sa poučila.
Mám 47 rokov, lupus nefritídu,...som 4 roky po transplantácii a dúfam, že to ešte chvíľu vydrží...:))
motto1: Neplač, že zapadlo slnko, lebo slzy ti zabránia uvidieť hviezdy.Albert Einstein
motto2: S úsmevom na tvári a s dobrými priateľmi je život krásny...

Milujem prírodu, dobrých ľudí,kvety, všelijaké bylinky, obrazy... a samozrejme moje deti

lupusinky klub

(Jájina, 10. 10. 2007 20:18)

Já také se připojuji Agátko,díky Vám mám nyní velkou možnost se dozvědět mnohem více díky!!!!!! Nikdy není tak zle , aby nemohlo být ještě hůř!!!! Tak ahoj všichni jtoncarova@atlas.cz

ahojte

("starý motýlik", 24. 9. 2007 19:23)

nazývam sa tak preto ,lebo mám SLE už pomaly 37 roka moje motto bolo a "je všetko ide dalej,len treba chcieť"

Carpe diem

(Gabišek, 21. 9. 2007 0:14)

Ahojky jsem z Havířova je mi 35let. Jsem zatím svobodná, ale co není může být, znáte to teď je tak a zítra jinak. Mým koněm je fotbal, provádí mě celým životem. Dokonce jsem ho i na amatérské úrovni hrála, teď už jen koukám a sem tam radím. SLE mám asi dva roky a kousek, než na něj přišli strávila jsem skoro půl roku ve špitále. Ještě pořád se s lupusem srovnávám, ale mám jedno sluníčko a tím je moje neteřinka Kačenka.
Jo a moje motto? To je "CARPE DIEM život je krátký"
to znamená užívej dne.
A můj mail je gabisek71@seznam.cz
Zdarec všem a krásné dny!!!!!!:-)))

mo mo morybundus

(Maky, 13. 9. 2007 0:46)

Ahojky všem se stejným morybundusem,je mi 31-juj to to letí SLE mám už skoro 6let.Diagnosu zjistili brzy,ale vtipné bylo kdo-ušní doktorka mě viděla jak pajdám a ukázala jsem ji nateklé kotníky,můj obvodní lékař říkal,že to vypadá jak růže,že to mám ze solárka jsem lev a ráda sluníčko-dříve,ted podzim a zima a déšt je kámoš.Mám 16měsíční holčičku a zlatíčko muže,který pomáhá,když je ouvej.Krédo-Co tě nezabije to tě posílí a když lupus zautočí,tak 1den mu to dovolím,ale 2den je tělíčko moje.Jsem aánem zase já.Naučit se s ním žít!!!maky.bafina@seznam.cz

ahoj z Bratislavy

(Danka, 10. 9. 2007 18:51)

Ahoj, som z Bratislavy, mam 25 rokov, momentalne studujem na VS a SLE mam cca rok, deti nemam a som slobodna, mam vrely vztah k mackam, horam, prirode, knizkam, hudbe, tvorivosti (vytvarno, textil, remesla a pod.)a k mnohemu inemu. Nejake zivotne kreda tu uz odzneli, tak sa nechcem opakovat, pridam snad len "ocakavania nicia vztahy". Mail: dana.original@gmail.com

Ahoj všem

(Nováčková Marie, 5. 9. 2007 14:58)

Agátko,díky za tyto stránky.Jsem zdravotní sestra v důchodu a když mi před rokem oznámil doktor diagnozu SLE,málem jsem chystala truhlu a černé šaty.Oprášila jsem znalosti ze studií,kdy nás učili,že do 5 let jsme na prkně.Od doktora se toho také moc nedozvím,ten se jen opatrně vyptává na příznaky.Proto vřelý dík za tyto stránky Agátce,je moc šikovná,že je dala dohromady a dokázala,že SLE je nemoc jako každá jiná a dá se s ní žít.

zdravím všechny

(Jitka, 28. 8. 2007 10:58)

patřím také do klubu.Tyto stránky navštěvuji od jejich vzniku,díky za ně Agátko.Motto?Všechno zlé,je k něčemu dobré.Přeji všem hodně zdraví a krásných dnů.
jitav@atlas.cz

další

(Mirka, 23. 8. 2007 11:14)

Ahojky!
Tak koukám, že také patřím do klubu:)
spickova3@seznam.cz
Jinak jsem taky blázen do pejsků - papillonci jsou má životní láska!

ahojky

(zena, 17. 8. 2007 23:44)

motto: nadeje umira naposled.bezva stranky, vim, co nevim.kaburkova@seznam.cz

LUPUS

(rudolf tomka, 2. 8. 2007 7:21)

Ahojte . Volám sa Rudolf, sme z Bardejova (Slovensko) a mám 10 roč. dcéru KAMILKU, ktorej pred rokom dg. LUPUS (lupusovú nefritídu-obličkovú formu). Veľa zaujímavých informácií som získal na webe a od prof.Rovenského z Piešťan som dostal knižku o všetkých info o tom našom domácom zvieratku "lupuse". Možem povedať , že sa úspešne "liečime" a aj vďaka zakladateľke sloven. diskusie na www.zdravie.sk "maťke" som väčší optimista v zvládnutí všetkých úskalí tejto choroby. Som optimista a verím ,že to spolu zvládneme ľahšie. Všetkuých Vás pozdravujeme. Rudo a KAMILKA. Náš mail je rudolf.tomka@atlas.sk
MoTO: " Nad nikoho sa nepovyšuj a pred nikým sa neponižuj!!!"

zdravím

(maťka, 8. 7. 2007 18:25)

... "Víťazi sa nikdy nevzdávajú. Tí,čo to vzdajú, nikdy nezvíťazia"...
... "Snaž sa prežiť svoj život tak,aby si na konci svojho života mohol povedať, že žiť sa oplatilo"...
... mám rada svoju rodinu,priateľov,známych, prírodu,svoju záhradku,prácu ...

...majte sa pekne a vďaka Agatke ,že nás na Slovensku objavila a hlási sa k nám...