Klub lupusinek

Ahoj,
mam SLE, diagnostikovaný pred 20 mesiacmi, kombinovaný s vaskulitidou, RA, trombózou, glaukomom a hypertenziou.
Momentálne som na udržiavacích dávkach, občas problémy s infekciami a bolesťami klbov a žíl.
Mam 38 rokov, dve deti (mladšia sa narodila 4 mesiace po hospitalizácii, staršia 6 rokov) a manželku ktorá mi velmi pomáha.
jojanto@gmail.com

Ahojky.Asi tak před dvěma měsíci mi konečně přišli na to, že mám Lupus.Moje první reakce nebyla žádná, vůbec jsem nevěděla co to je.Jen to, že je to vážné.Můj přítel začal zjišťovat více o tomto onemocnění.Ale já jsem na to nějak neměla, potřeboval jsem čas.Plakala jsem a ptala se sama sebe proč právě já musím všechno vyžrat.
Ale na konec jsem si řekla,že to nejsem já ta ukňouraná, že se tomu musím postavit
Jestli je zde někdo z Děčína budu jen ráda, když se mi ozve.Ráda si promluvím s někým kdo má stejné onemocnění jako já. Lenka Tel.- 604 475 726, zapoměla jsem přidat svůj mail
Lei1@centrum.cz

Zdravím všechny "vlky"jako já. Něco na čtení http://prolekare.cz/epidemiologie-clanek?id=2313

Ahoj, mam Sjorgenův syndrom, Lymfocitární thyreoiditis, počáteční artrozu, můj mail dolezallenka@seznam.cz

Ahoj, právě jsem zjistila, že v celé republice bylo v roce 2007 dispenzarizovano 473 pacientů (a pacientek) s diagnózou SLE! Zajímavé čísílko...:-)

Ahoj všem.Je mi 25 a s lupusem bojuji už od svých 19. Sice jsem teď ve stádiu útlumu, ale rádi by jsme si s přítelem pořídili miminko. Vím, že na těchto stránkách je o těhotenství s lupusem maximum,každopádně budu ráda, když mi některá dobrá dušička pomůže a předá mi své zkušenosti, nebo alespon rady jak a čím začít, aby byl můj organismus připraven na těhotenství a hlavně aby miminko bylo zdravé. Taky bych ráda věděla více info. o porodu, protože jsem si tím nikdy neprošla a mám z něj panickou hrůzu:). Přece jenom je lupus hodně vážná nemoc a také možná i proto. Budu vděčná za každou radu. Můj mail: katja.slovackova@seznam.cz. Děkuji všem a hlavně se držte. Katja

Ahoj, kdo bude mít chuť mi napsat na můj předešlý mail, tady je: z.rendy@seznam.cz
Děkuji.
Renata

Ahoj,já žíju už od narození s Lupusem,a věřte nemám na růžích ustláno,hodně jsem si už stím vytrpěla,už jako dítě a teď v dospělosti,zas mám stále problémy.Nemám se komu vypovídat,vem te mě mezi sebe.můje-mail:Petra1122@seznam.cz.

Ahojte ja žijem s SLE už od roku 2000,som v štádiu útlmu a beriem minimálne dávky liekov...ak by ste si chceli niekto so mnou pisat moj mail je janulienka25@gmail.com

Právě nyní mám obličej samý rudý flek,nic nepomáhá ani se mi nechce nikam ven,snad jen až bude tma.Jinak lupus ještě nemám prokázaný,čekám na poslední lab.výsledky,ale podle všeho to bude pozitivní.Vypadá to naštěstí jen na kožní formu + klouby. Zatím se držte,brzy se ozvu.Můj email je iivuse@seznam.cz

Ahoj Inga a prispievatelky,ja sice rady ohladom tehotenstva nemam. Skor by som potrebovala poradit ja sama. SLE mi diagnostikovali pred dvoma mesiacmi,takze som z toho este cela zmatena (ale najma asi z liekov). Stale som v stadiu PN,stabilizovania zdravotneho stavu,a aj ked mam skvelych lekarov, vlastne skusenosti su vzdy k nezaplateniu. Necham tu aj svoj mail helena_h@centrum.cz. A chcela by som pochvalit cele tieto stranky lupusiniek. Su skvele! presla som ich uz niekolkokrat :-)

My starší se s tím nějak vyrovnáme, ale takové malé dítě...mám tříletého vnuka, chápu tvé pocity a bolest, držím palce a přeji, aby se ti vrátilo brzy domů,a aby se vše stabilizovalo......

Děkukji za Vaše stránky , momentálně bojuje v nemocnici mé tříleté dítě , přišlo to z čista jasna , ale snad bude líp.

Ahoj všichni, přibližně před dvěma lety mne ten vlk málem zabil. Prali jsme se asi 3 měsíce, já jsem prozatím vyhrála, jen mi vzal palce u nohou. Díky vlkovi jsem už 1,5 roku v plném invalidním důchodu. Nevzdávám to, pracuji dál. r.novackova@mmkv.cz
Motto: V potížích statečnost roste.

Asi od 15 let mě dost hodně bolela kolena,mívala jsem na nich rudé fleky a pomáhalo teplo.Hrála jsem basketbal.Ortopedi mi v dobré víře napíchali do kolen kortikoidy,což mi odstartovalo LE (možná ale jen shoda okolností ???).V tuto dobu jsem se vystavila na květnové slunce a pěkně se osypala typickým výsevem pro SLE.Pak už nikdy takto moc ne,ale zato na končetinách a v dekoltu po slunění mnoho let.Asi ve 23 letech se mi udělala trvalá vyrážka typu LE v obočí,na nosních křídlech a na učních lalůčcích.Histologie z obočí potvrdila dg LE discoides,laboratorně slabá pozitivita ANF + jiné.Rozhodla jsem se vytěsnit tuto chorobu ze svého vědomí (nikam s tím nechodím,i když jsem lékařka).V obou těhotenstvích jsem myslela, že přijdu o játra,jak mě bolela,ale JT byly normální.Nyní mi je 52 let,poslední rok na vyrážku aplikuji tu a tam na 2 min biolampu zn.Zepter(vyrážku v podstatě již nemám-vymizela do normálu),na kolena si dávám na zahřátí nákolenky,hlavně si nezatěžuji játra žádnými léky.Snažím se žít zdravě,i když se občas přejím i toho zdravého a mám nadváhu.

Zdravím všechny zvířátka =) Tak co o nás?...mno, žijem spolu uz 6 let a poslední dva roky jsme se konečně začali tolerovat =) Jezdíme spolu na dovču, chodíme na stejnou školu:))), no prostě děláme co se dá. I naši si už na něj zvykli. Sice to trvalo, ale stal se plnohodnotným členem rodiny :D.

a mé heslo... "Nikdy nic nevzdávejte"

alca.hl@seznam.cz

Mějte se a pamatujte: Zdar a sílu najdeš v sýru :D

Zdravím všechny vlky,my spolu žijeme 13 let, zatím po úvodním seznamování přestal kousat vlček jeden. Jsem asi docela neukázněná pacientka, hodně pracuji, hodně cvičím, opaluji se jak venku tak v soláriu, dodává ji to energii. Abych se nenudila, obohatily mi diagnozu vysoký tlak a štítná žláza, ale moc si je nepřipouštím k tělu. Uvidíme, co mi společně připraví. Je mi 43 let jsem si jistá, že vlka odvázalo nepovedené manželství i přesto, že nejsem skleníková květinka. Jsem moc ráda, že jsem objevila tyto stránky a moc se těším na výměnu zkušeností a přeji vám všem, ať šelmu máte pod kontrolou co nejdéle!!! Čau Hanka

V roce 1997 mě kousl vlk a podařilo se mě ho celkem bez vekých problémů zbavit. Byly za tím dávky 60mg.prednisonu+ plagenil-snižováno až na nulu. A byl jsem v pohodě a vlk v kleci.Teď se vlčák opět vrátil a revmaták ani já si s ním nevíme rady-zatím. Od zítra se o něm budem společně radit a věřím, že opět zvítězíme.
Všem kteří věří, přeje úspěřný boj a vátězství Honza Recidivista.

S lupusem žiju skoro rok a půl, můj příběh jsem ve slabé chvilce zveřejnila v rubrice vaše příběhy, ale zjistila jsem, že mi pomohlo se svěřit, i když takhle vlastně anonymně ...
Je mi 21, lupus mi diagnostikovali v únoru 2007, zatím vítězím, příznaky se již nevrátily a i když z vašich příběhů i od lékařů vím, že to není nastálo, věřím, že zvítězím pokaždé, když se lupus objeví ...
Můj mail je kdyžtak Axia@seznam.cz
A heslo? Nechoď tam, kde je vyšlapaná stezka, ale jdi tam, kde žádná stezka není, a zanech za sebou cestu. (Les Brown)

Ahojky,jsem moc ráda za tvuj mini-příběh,je nás takových víc...kdyby se ti chtělo,napiš svuj příbeh klidně i dlouhatánský do rubriky Mam lupus,vase pribehy (je tam i ten muj a jiné...:o)).Urcite nekomu pomuze,podpori jej a me potesi!Ahoj,spriznena duse!!
:o)
zdravi Agata