Klub lupusinek

S nemocí se snažím sžít asi 2 roky oficiálně a X let neoficiálně,tj. když to ještě nikdo nevěděl, že se ve mě skrývá.Naštěstí nemám žádné viditelné postižení, prozradily mne jen výsledky testů a bolavé prstíky.Až v posledním půl roku jsem konečně zjistila, co bylo tím spouštěcím faktore a jak ho omezit, neli zcela zlkvidovat. Byl to STREs a hlavně, kdo vám ho způsobujem kdo vám zabíjí duši.ale o tom příště, je to opravdu velmi zajímavý příběh. Jen mohu na závěr říci, že díky SLE je ze mě úplně jiný člověk,ale v dobrém slova smyslu. Sebevědomý a silný.

Jsem z Liberce je mi 53,lupus mám 40 let.Kdo by chtěl si se mnou psát budu ráda.Fblaza.@centrum.cz

tak já mám problémy přes dva roky a rok byl ve znamení boje s doktory kteří tvrdili, že si vše vymyslím .. až na revmatologickém ustavu v praze se mi konečně věnovali a pomohli... ted už nemám ani prednison

Ahojte všetci. Som 24 ročná baba, ktorá žije s lupusom už 8 rokov. Keby chcel niekto vymenit skusenosti rada odpisem. mifinka_lc@orangemail.sk

Ahojík. Tak je mi 19 a Lupus mám už 5 let...zatim se snažim na tu hnusnou nemoc nemyslet, ale někdy se mi docela připomene:-D mrška!!!nepodléhejte tomu a užívejte si každý den!!!pa pa

Ahoj asi jsem tady jedinej chlap...?To že mám lupus sem se dozvěděl asi před 14 dny. Akorát tomu pořád nějak nemůžu uvěřit,pořád mi dělaj nějaký vyšetření a všechno svoje volno zatím trávím po doktorech,ale nejvíc sem hotovej z toho že už nikdy nesmim pořádně na sluníčko! Ja sem byl zvyklej hodně cestovat a neumim se toho vzdát,je to zvláštní co občas člověka potká v životě....Jo abych nezapomněl na moto: V životě neber život vážně,živej z něj stejně nevyvázneš! Zatim pa Všem Šlapy

mmisickaa

mmisickaa@centrum.cz

Ahoj holky, lupusinky... Jmenuju se Misa... Je mi 17 a ze mam SYSTÉMOVÝ LUPUS ERYTHEMATOSUS jsem se dozvedela teprve asi pred rokem... Nevim jestli si to jen porad nechci pripustit, ale dneska mam vazne slabou chvilku a vim ze kdyz sem napisu, ulevi se mi, protoze vy budete vedet o cem mluvim... Vsem se kterymi tu budu psat a hlavne Agatce (za tyhle stranky) bych chtela podekovat...Zatim pa holky

Moje motto: Zij kazdy den tak, jako by mel byt tvuj posledni!

ahojky Petro dnes zase bloumám po stránkách a narazila jsem na Tebe, píšeš že jsi z Prahy, chtěla bych se Tě zeptat s které, já mám lupus 16 let, je mě 59 let a bydlím na Proseku, můžu Ti psát na Tvůj mail, díky za odpověď Jájina

Ahoj, přečetla jsem si spoustu příspěvků tady a moc mi pomohly. Můj nález krve je pouze autoimunitní syndrom, ale mám některé příznaky, které zde uvádíte - bolení a ztuhlost končetin a zad,třes rukou, vyrážku, mžitky před očima, únava a jakoby neschopnost dlouho se na něco dívat - musím víc mrkat. Mám to tak, jako bych de dlouho dívala do světla a pak do tmy - takové světelné tečky. Ale žádné otoky kloubů ani motýly na obličeji nemám, tak bych se Vás moc ráda zeptala, co si o mém případě myslíte. Mám středně těžké alergie, astma a pořád chřipku. Doktorka na revmatologii mi napsala Delagil, ale řekla, že nález mám zatím jen laboratorní, ne klinický. Moc díky za jakoukoli odpověď.

Ahojenky, Agátě moc díky za email vím že boj s tímto neřádem musíme vyhrát jen mi někdy už nezbývá moc víry všechno zvládnout, proto se zlobím na sebe i na okolí a je to se mnou k nevydržení!!!! Pokud jsem to dobře pochopila jde taky hodně o psychiku a to je asi můj největší problém, protože neumím zvládat něco čemu moc nerozumím! díky za info

Ahojte všichni. Jmenuji se Lucka, je mi 19 a pocházím z Vřesiny. SLE mi zjistili v roce 2005 a nejvíce mám postižené ledviny. Jsem ráda, že jsem našla tyto stránky. Žít s touto nemocí nní žádná sranda, třeba já jsem často nemocná a sotva si někam výjdu za pár dní dostanu teplotu a jsem nejméně týden doma. Ale snažím se bojovat a věřit v lepší zítřek:))) Chtěla jsem ještě poděkovat za tyto stránky..Mějte se krásně

ahojky je mi 26 a žít s tímto neřádem je fakt hnus. Kdo nezažil nepochopí. Mám problémy s ledvinama,toho se bojím nejvíc teď mi obě pracují dohromady na 70% což je moc málo. jestli se to bude horšit tak rychle tak nevím nevím. Do toho štítná žláza, klouby, kůže, střeva a nesmím zapomenout na teploty s kterýma chodit do práce je fakt bomba. jsem zdravotní sestra takže proč ne??? můj šéf to nechápe, ještě mi vyčítá, že nemám náladu na jeho vtípky ha ha. Co vy na to????

KAŽDY ČLOVĚK SE NA NECO HODI!Nahodou jsem našla vaš klub a jsem moooc rada a tešim se, LUPUS mam 3rok diagnozu mi řekli v den 35narozenin,a tak se snažim mam 2krasne děti a fajn chlapa tak to musim ahlavě chci zvladat,a ostatnim přeji totež!!

AlenaK75@seznam.cz .....zapomela jsem

Ahoj,je mi 32 let a lupus mam zjisteny neco pres dva roky,zatim jen kozni formu.Tyhle stranky mi pomohli prekonat ty nejhorsi chvile nejistoty.

ahojte lidi milí, jsem ráda, že jsem mezi vámi:) člověku se vlévá do žil více optimismu, když vidí, že není sám
jinak.....jana (olomouc) - 24let, lupus 7 let (uaaaa, to už je tolik??) - juana.mf@seznam.cz

kdyby si chtěl někdo popovídat přes mejl, klidně se ozvěte, mějte se moc fajn!

Ahojky všichni.Mám SLE teprve 1/2 roku,takže jsem pořádně vykulená a sbírám info kde se dá.Klobouk dolů Agátko,tolik informací jako od tebe tady jsem nenašla nikde..a že hledám všude možně!!Uvítám zkušenosti s tímhle"neřádem" se kterým vůbec nejsem kamarádka a nevím jestli kdy budu..Mým mottem je:Co tě nezabije,to tě posílí, ale momentálně to u mě tak nějak nefunguje!Doufám, že je to jen dočastně..!!Zatím páček a ď za každou zprávičku...libamraz@seznam.cz

Mam 24 rokov a po tehotenstve mi diagnostikovali systemove ochorenie spojiva,pravdepodobne SLE.Liecim sa zatial len 4 mesiace,neviem o tomto ochoreni skoro nic,tak som rada ze som objavila tuto stranku.Budem velmi rada ak mi niekto napise,poradi,pomoze,povymiena skusenosti...ladynika@azet.sk

překlep. Mail je: julinka.2005@seznam.cz

Ahoj,je mi 23 let, lupus mám 7let. Bydlím u Prahy.Mail mám: julinka.2007@seznam.cz. budu ráda, když se ozvete. Zdravím všechny.