Klub lupusinek

Ahoj spolunemocníci, se SLE se potýkám od porodu už 10 let- někdy s aktivní formou, někdy je to lepší. Opět jsem si musela zvýšit dávku kortikoidů, protože přes bolesti se mi špatně chodí a navíc po jakémkoli cvičení jsem se 2.den plazila jako na zlomených nohou. Ale to nemusím nikomu zdůrazňovat, víte své. Jenže bohužel můj lékař mi není zrovna ku pomoci, dávky kortikoidů si určuji sama a jeho mám jen pro vypsání receptu. Nevíte prosím někdo o dobrém pražském lékaři, jaké jsou vaše zkušenosti?

Evi, napiš mi - agata, lupusinky@centrum.cz

Příště piš do POKECU, chodí tam nejvíc holek, udělla jsem ti tam kopii, ta koukej i tam
Jinak jsme na FB, zkratka:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543
(udělej kopii do vyhledávače a jsi tam)

Můžeš tam vyhlásit "soutěž" o něj pražskýho doktora, holky ti pomůžou, přijd mezi nás!!
čao
Agata - písni mi,co vím, napíšu, kortikoidy na zvládání lupusu jsou málo, můžeš mít ty bolavý svaly i po nich, dělají myopatie (slabost svalů)...urychlene sháněj toho doktora, chce to odborno péči, co ty máš je šlendrián!!/cítíš to dobře.../ :o))

Ahoj, to víš, že jsme na tom byly podobně :o))).
Pokud chceš, přidej se na FB, pokud už tam nejsi, info zde:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543
Invalidka není žádná ostuda, jen málokdo dokáže docházet na intenzivní léčení a ještě fachat v práci. Ber to pozitivně jako přestávku v robotě, do které se zase vrátíš, některé státy nemají takovou sociání sít, aby vypomohla....musí to řešit jinak a věř mi,že rodina vždy není tak movitá..!:o)))

Písni,kdybys cokoli potřebovala, lepší je ale psát na POKEC, je tam víc nakukovatelek...registr je fakt pro ty,co se chtějí seznámit a nechají mail.
papa.

(nebo mě lupusinky@centrum.cz)

Ahoj všechny vlčice a taky všichni vlci!. Jsem moc ráda, že tu máme tak hezký stránky s dobrýma radama a s nezbytnou psychickou podporou. Je mi 36 a SLE mě doprovází životem cca 15 let. Jak už to tak s námi bývá, i u mě je "střídavě oblačno" , ale celkově se to dá zvládnout. Moc vám všem držím palečky a kdyby někdo chtěl pokecat, můj e-mail: nim659@seznam.cz. Jsem od Šumperka.

Ahojte, SLE mám už 6 rokov a rada by som tu našla niekoho s kým by som sa porozprávala na túto tému.
Môj e-mail: adka83@gmail.com

Je tu někdo kdo se léčí s Lupusem a je z Brna???

Ahoj,je mi 18 let a se SYSTÉMOVÝM LUPUSEM ERYTHEMATOSUSEM žiji již 5 let.Nemoc nejspíš opět sílí tak budu opět bojovat přeji Vám hodně štěstí :-)

Ahojte volam sa Jana mam 23rokov,som s Banskej Bystrici.SLE mam rok za ten rok sa mi môj zivot zmenil na nepoznanie.9 mes som bola v nemocnici. Teraz beriem Cell-Cept a Medrol + 5 kombinaciu tabletiek na tlak.Môj mail:cholito64@azet.sk

Vidím že píše více žen než mužů.Mně je 37let,jsem z Jesenicka á mám lupus(kožní formu)už 8 let.Celou dobu beru prednison a plaqenil.Zpočátku se mi to podařilo potlačit,ale poslední rok mám v obličeji zarudlou vyrážku a přišel jsem o vlasy na temeni hlavy.Nemoc mně nějak netrápí fyzicky ale spíš psychicky.
Proto jsem strašně rád,že jsem našel stránky které se věnují našemu problému.
Hlavně mně zajímají další možnosti léčby,kterými se dají potlačit kožní příznaky.Četl jsem zde že pomáhá i biolampa? Má více lidí stejnou zkušenost? Dík

Ahojky,je mi 23 let a uz 3 roky mam SLE,hrozne rada bych si psala s nekym kdo ma to same a muze mi dat i nejakou tu radu.Muzete mi psat i na profil jsem pod nazvem hoterkacek,budu moc rada kdyz se mi nekdo ozve:-)

Zdravím Miluško,
Překvapily mě informace o houbě Lesklokorce lesklé.Ptala jsem se po lékárnách, říkají, že jsou 3 dodavatelé, ale nic moc o produktu nevědí.Můžete mi prosím, napsat s kterým výrobcem máte zkušenost Vy?
Také mám mimo jiné kožní lupus a stále se mi to nedaří zaléčit, mažu se pořád 50 faktorem od Biodermy( jediný snáším ),Locoidem( s tím to ale nesmím přehánět ) a co mi teď, poslední dobou dělá dobře je ošetřující regenerační krém od Cannadermy, který obsahuje 27% konopí.
Přesto mě láká Vámi popisovaná houba, jenže sama víte že stojí pěkný peníz a tak bych chtěla zkusit vyzkoušené.Jestli chcete, můžete mi napsat aj na email-libamraz@seznam.cz.
Děkuji, mějte se hezky a ostatní také zdravím.LíbaM

Motto: Dokázat si i v ,,nejhorších dnech"
ze sebe dělat srandu .

Na sras pojedu - nebudte zakuklené a jedte také.

Milé Lupusinky, ďakujem že píšete, ja som si vás doposiaľ len čítala.
Lupus mi potvrdili pred 2 rokmi. Odvtedy beriem Prednisom v kombinácii s Plaquenilom.
Myslím, že sa s liečbou trafili, pretože odvtedy nemám motýľa na tvári. V posledných mesiacoch ma bolia nohy a veľmi mi vypadávajú vlasy. Prosím poraďte mi, aké vitamíny beriete. Mne odporúčala lekárka len Pyridoxin. Zdá sa mi, že je to málo...
ĎAKUJEM. m.

Ahoj Jarmi,jak se ti daří a co konkrétního tě trápí při takové škaredé a zákeřné nemoci,pochazím také z moravi jsem poblíž tebe,můžu se zeptat kolyk máš roků.děěkuji RENA

ahoj,zravim vsechny lupusinky!mne diagnostikovali lupus vaskulitida kombinovany s RS letos v unoru.prosla jsem si chemo,prolezela 4 mesice v nemocnici a prisla diky bohu jen o spicku ukazovacku.uz jsem se vratila do ,,normalniho,, zivota,sice zatim bez prace,ale i k te se hodlam co nejrychleji vratit.prosim vsechny uz zabehle lupusinky o radu.nemam totiz nejmensi tuseni,co mam od teto nemoci ocekavat do budoucna.od lekaru jsem se moc nedozvedela.budu vdecna za kazdou radu.diky stazzina@seznam.cz

zdravím všechny co bojujete a chtěla bych se někoho z vas zeptat jste někdo z moravy díky RENA

Je mi 54 let a lupus mi diagnostikovali před 9 lety.Dva roky trvalo než vůbec přišli lékaři na to,co mi vlasně je.Mám naštěstí jen kožní formu.Zatím.Nejdřív jsem celá vyplašená mazala a mazala Cutivate,Beladorm a mnohé jiné.Plaquenil jsem nemohla,mám na něj alergickou reakci.Vlasy mi vypadaly v mnoha místech,ale zatím to jde začesat.Doktorka stále jen říká,že na to nic neexistuje a tak se jen mažu krámy 50+,vlastně po celý rok.Před třemi lety jsem si sehnala přes Internetovou lékárnu pilulky z houby lesklokorka lesklá a mám pokoj.Od té doby se nic nového neobjevilo,fleky zmizely a vlastně mi zůstaly jen vypadaná místa ve vlasech,které už asi nikdy nezarostou.Nevím,jestli pomohla ta houba,ale psali tam,že se používá v čínské medicíne na SLE.Dodržuji jen to,že nechodím na slunce,skončilo cestování,ale v mém věku mi to už tak moc nevadí.Jen se musím venku zdržovat až večer,když jsou tyhle pařáky.

Ahoj Všem vlčatům, SLE vzplanul před 17 lety, ale protože jsem po angině dostala a hlavně penicilinu, podle lékaře, lupenku, tak jsem si celý život myslela, že lupus je lupenka. Lékař mi vůbec, ale vůbec nic neřekl, jen to, že nesmím na slunce. bylo mi to divné, protože před tím mi zase povídal, ať jedu k moři. No znáte to, jednou mléko můýete a potom zase někdo vymyslí, že je škodlivé. Nic se nemluvilo o té chorobě, tak jsem si jen trpěla a říkala, že asi každý má takové problémy. Většinou jsem byla vedena v očích lékařů, že si vymýšlím. Teprve před 4 lety zaútočil abnormálně, ale zase to řešili přechod, asi, tak hormonální léčba a po těch letech, totální selhání. proto moooooc děkuji za tyto stránky a má e- mail adress je jarbork@centrum.cz a jestli jste někdo z Havířova, tak mi napište, pravdou velikou je, že se o této nemoci neví a tak to nemáte s kým probrat, tak je to i s lékaři. prosím, smutně koukám, napište mi někdo, díky Jarmila Borkovská

ahojky, asi mám kožní lupus, lékař mi to diagnostikoval, ale neberu žádné prášky, nic, krev. obraz je prý v normálu. Byl tzv. soukromý, a tak od doby, co chce za návštěvu nehorázné peníze, jsem tam nebyla, pže na to nemám... Není tu někdo z Prahy, kdo by mi doporučil nějakého imunologa, u kterého se nemusí doplácet a ví, co to lupus je a co s ním dělat? Ke komu chodíte vy ?

A ještě jeden dotaz na holky :) Nechaly jste se očkovat proti rakovině děložního čípku (hpv virus) i s lupusem ? Dal vám k tomu lékař nějaké ne-doporučení??

Díky moc !!!

mějte se hezky !

Ahoj,
chtěla bych poděkovat za tyhle stránky. Mám lupus zjištěný asi před čtrnácti dny, tak se o něm snažím zjistit co nejvíc informací. Než na to doktoři přišli tak mi dal pěkně zabrat, ale teď už je to snad dobrý. Mohl by ste mi prosím někdo napsat jak se stím žije, co všechno smím a nesmím? Můj mail: B.Lintnerova@seznam.cz. A ještě sem se chtěla zeptat: já jsem z Litoměřic, je tu někdo z okolí? A je mi 19. Tak jestli někdo chcete tak mi napište, budu se těšit ..