Klub lupusinek

Ahojky. Tak já mám zdr. a soc.pojištění vyřeseno. Vybýrám dovolenou a od dubna budu pracovat na č.úvazek v původním zaměstnání, kde mi vyšli vstříc.Jina k vím, že pokud nemáš najítou práci .tak musíš na pracák . Ještě k tomu tetování.I když je mi více jak 1/2 století,tak se mi to na mladých líbí,syn i dcera taky mají,dnes už to začíná být normál a lidi pomalu začíná opouštět ta zatvrzelost.Ale bohužel my se SLE si to nemůžeme dopřát, jak jsem vyčetla. Najdi si na Lupusinkách: Stará dobrá diskuze o SLE na Doktorka.cz.a hledej v záznamech, někde pozpátku to najdeš.

Ahojda lupusinky nemám nějaké závažné sdělení, jenom jedu na pár dní relaxovat a nabrat trochu síly do překrásné pohádkové Telče musím Vám to sdělit, protože mám radost, že se mě to povedlo tak ahojky až se vrátím podělím se s Vámi o zážitky

Ahoj, řeším podobný problém a na sociálce mi doporučili zaregistrovat se na pracáku abych si nemusela platit sociální a zdravotní.
Chtěla bych se zeptat: máte někdo zkušenosti s tetováním při diagnóze SLE?

Ahoj po dlouhé době jsem opět koukla na lupusinky.Ráda přidám svoji zkušenost s homeopatii.Lupus mám 5let a zatím kromě příšerné únavy,pobolívání kloubů,a nálezu v krvi jsem v pohodě.Pracuji,chodím cvičit,tak doufám,že to takhle vydří pořád.Na homeopatii chodím do Č.Těšína už to bude téměř dva roky i s dcerou.Mám hrozně fajn revmatoložku,která nic proti tomu nenamítala.Neberu žádné jiné léky kromě homeopatik,chodím na akupunkturu a při každém problému to konzultuji s homeopatem.Několikrát jsem si vyzkoušela,že při akutním problému mi akupunktura pomohla a dceři rovněž.Je to sice zdlouhavé a musí mít člověk trpělivost,než se dostaví první účinky.Pokud by to takhle bylo i nadále jsem hrozně spokojena.Jenže nikdy nevíme kdy to může udeřit.Chtěla jsem druhé dítě,ale tím ,že lupus se objevil při první těhotenství už se bojím.Takže homeopatii doporučuji.Všem přeji pevné zdraví,hodně energie a dobré nálady,pak jde všechno lépe.

Dosáhla jsem tomu tak že si říkám že jsou na tom lidi hůř-nedávno jsem potratila a to mi dalo ještě větší sílu bojovat.Beru ještě IMURAN ale jinak jsem brala delagil ale nedělal mi dobře.Jsem doma na mateřské a do práce se moc těším,doufám že to budu zvládat-nejhorší je asi ta únava když člověk chodí do práce.Taky nemůžu být bez léků a beru to tak jak to je-moje maminka taky bere léky už hodně let a ani jí to nepříde,prostě to k ní patří.Je to třeba brát prostě s nadhledem,LUPUS je jako dětátko-když s ním umíte zacházet a rozumíte mu je to všechno OK.jen ho nesmíte naštvat a to znamená brát pravidelně léky a td.Musíme bojovat-a užívat života dokud to jde.Všem vám držím palce at se váš zdravotní stav taky o něco zlepší..

Super pozitivni pristup,Děkujeme!!!!

Neudržela jsem se a okopirovala jsem tento dopis sem...Elisko,snad se nezlobis...jsi tak silna a poztivni osoba,ze bys mohla dodavat entuziasmus jinym."o)))
Diky za vsechny,ktere tvoje "vyznani"potesi...

Ahoj děvčata,zdravím vás.Máte pravdu v tom, že lékaři z různých oborů vůbec nevědí, o čem je řeč. Mně začínala moje choroba tak, že se mi udělaly boule po těle a taky mi zduřely veškeré jizvy, které jsem měla po všech možných operacích, a na gynekologii pan primář vůbec nevěděl, jak by situaci řešil.Co se týká homeopatie, přímo moje lékařka revmatoložka mi nabídla, abych brala železo homeopat., že by mi mělo udělat dobře a teď čekáme na krevní rozbory. Přeji vám hodně síly ahoj M.

ahojky tak dík já jsem se ptala , že jsi psala 150 km od Prahy, v Trutnově mám vnučku ale mladí jsou rozvedení tak tam žije s maminkou a já už ji vidím mál, protože jet do Trutnova na otočku je pro mne náročné to nezvládám tak zatím ahojky

omlouvám, se dlouho jsem tu nebyla, měla jsem nějak moc práce. jinak jsem od trutnova.

Ahoj,moc tě zdravím.Já taky zvolila homeopatii a nic moc jsem s lékaři nekozultovala.Po minulých zkušenostech jsem zvolila samorozhodování,moji lékaři,když o něčem nic neví,tak to zakážou /enzymoterapie je zářný příkla/...ale to je člověk od člověka.Někdo řekne,že je to na Tobě a jiný ...
Hodně info jsem načerpala na lupusinkach této straně,tak snad usnadní život i tobě,pokud jsi to nečetla.
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/alternativni-medicina-a-lupus/homeopatie
Mej se fajn,já měla deprese z nemoci,léky na lupus to spravily,ale trvalo,než nastoupil plně jejich účinek...skoro rok mi trvalo "vyhrabat se z hlubin".
Tobě přeji lepší situaci a měj se hezky,závidím Ti dětátko...:o)))Budte hodně ZDRAVI!!!

Ahoj, moc vás všechny zdravím a konečně jsem se odhodlala také napsat :) Mám SLE od roku 2001, nyní jsem bohužel po docela nepříjemném relapsu, už jsem se ale naštěstí dostala z nejhoršího, takže funguju. Mám krásnýho dvouletýho klučinu a strašně moc si přeju druhé dítko, tak doufám, že se dám dostatečně do kupy, aby se vše povedlo bez problémů. První těhu bylo naprostá paráda, cítila jsem snad nejlíp ve svém životě. Bohužel hned po porodu začaly horší dny, manžel se musel naučit o malého komplet starat, protože jsem musela i do nemocnice. Navíc po porodu nějak hůř snáším medikaci - dvakrát jsem dostala pulsy cyklofosfamidu a dvakrát jsem z toho byla na umření - zvracení, omdlévání, celkově strašná slabost, vyřídilo mě to vždy minimálně na 14 dní. Mně osobně hodně pomáhá snažit se být v pohodě, moc se nestresovat, protože stres je u mě hlavním spouštěčem - jakmile si toho naložím moc, hned se zdravotně zhorším. Jinak ale i tak stíhám pracovat - s malým dítětem i s nemocí, dělala jsem až do porodu a jak to šlo, začala jsem po porodu zas a pracuju pořád. Mám ale profesi, která tomu přeje, nyní dělám redakční práce pro jedno kulturní centrum, takže práce víceméně u počítače, hlavou :)

Jinak nyní se chystám také "pomoci si" homeopatií, protože klasickou medicínou mi to přijde takové ode zdi ke zdi a protože jsem člověk hodně ezotericky zaměřený, chci zkusit jít i touto cestou. Poslední dny jsem opravdu hodně unavená, s tím vždy přicházejí i menší deprese, které občas přerůstají ve větší, naštěstí to zatím vždy odplulo...

Chtěla bych se zeptat těch, co homeo zkoušeli - konzultovali jste to před tím s revmatologem? A ještě otázka na ty, co to sejmulo hodně psychicky - bylo to více vlivem nemoci nebo vlivem léků? Řešili jste to přes revmatologa (třeba že vám dal nějaké doporučení někam)?

Díky za odpovědi, všem krásný podvečer :)

václavka

Mám dotaz:Při ČID kdyř chodím do práce tak mám zdravotní i sociální placeno zaměstnavatelem.Co se děje když pro mmě není ppráce a já musím zůstat doma, např. 1 měsíc? to si musím vše platit sama,nebo musím na úřad práce? Měla jste některá takový problém? Ach jo, spíš jsem nic takového nemusela řešit.Hrozně mi to dělá zle,jak pořát na to myslím.předem díky. Ahojky.

tak díky já už mám lupus skoro 16 let a vím jak to ze začátku bylo vše strašné, ale dá se ledacos zvládnout, jsem plně invalidní a právě že jsem z Prahy, také jsem se setkala s velikým nepochopením a pod. tak to asi zkusím a spojím se s paní Taubrovou díky jen pro zajímavost mohu se zeptat odkud jsi?

já vim, že když člověk nemá žádný příznaky, tak si řekne, že na něm nic neuviděj...ale kdybys měla vyrážku nebo by tě bolely klouby, tak aspoň mě by se tam chtělo o to míň...jinak když jsem byla já, tak jsme tam byli dva, každej jsme řekli stručně, co nám je, co to obnáší a tak a potom se nás ti studenti ptali. jako jak to vysvětlujem okolí, i konkrétně na nějaký příznaky a pak i takový jako, co nás štve, když jdeme někam k doktorovi a tak, že se hrozně čeká na vyšetření, že když člověk neumírá, tak se musí spokojit s tim, že ho objednaj za dva měsíce (i když všichni víme, že třeba i konkrátně u nás je včasná diagnóza fakt důležitá). nebo jsme jim i řikala, že jsem se taky, konkrétně na gyndě, setkala s tim, že doktor vůbec nevěděl, co to lupus je. nebylo to nic hroznýho a jestli jsi z prahy nebo se tam snadno dostaneš a jestli se ti chce, tak bych do toho šla. já to mam 150 km a tak je to obtížný.

Mě to zaujalo velice, já jenom, že teď jsem čistá, nemám žádnou vyrážku a ani oteklé klouby tak nevím co by na mě viděli, kdyby k tomu byl nějaký dokument tak to bych možná zvládla, přemýšlela jsem o tom tak se asi paní taubrové ozvu a zeptám se na podrobnosti nevím jak to probíhá dík kieti

tak jsem opět zde s otázkou prosím mám jít na neurologické vyšetření VEP,BAEP na lab.klin.neurofysiologie na Bulovku, prosím jestli má někdo z Vás přímou zkušenost prosím dejte mě vědět děkuji

a jestli se trochu zadaří a v neděli přiletí syn a potom asi na tři dny přiveze vnučku mojí malou Simonku, tak se budeme mít u čeho smát (ale jestli se zadaří) nějak se s maminkou nemůže ta´tka dohodnout ahojky a jsi super

dík Agátko, jsem zase nějaká posmutnělá, neodezní to zase najednou, ale video o vlkovi, SKVĚLÉ !!!!! fakt jsem se zase po delší době prostě chechtala jupííía skvělé dík!!!!!!!!!!!!!

Mám syna,který se léčí na AIHU s Evansnovým syndromem.Teď v létě se mu stav zhoršil,tělo si udělalo proti všem léčbám protilátky.Teď je po 6.cyklofosfamidech.Můžete se mi někdo ozvat,kdo trpí také touto chorobou? rihova.eva@atlas.cz
Děkuji.

Agátko, to je výborný nápad, doufám, že se nás najde více, Já se určitě přidám. Ale prosím tě, já měla dítě 4,45 kg, a nemám vůbec ty malé havičky v oku, kde najdu informaci, jak má být čepička ponožka malinkatá. Pustím se i do svetříků, ty v oku mám a kdo by chtěl poradit, stačí mi napsat. A JITULE, tobě moc držím palce.......

MUJ nadpis vzjadřuje jak se dnes citim,zitra v 11hod. jdu na duležité vyšetřeni fibroskopii,mam celkem bolesti a tyto stranky mi moc pomahaji a dik za ně všm hlavě AGATCE!Lupusačci venku je krasně tak at vam je taky-všem,pak vas to neskolí!čauky