Klub lupusinek

určitě ti pak napíšu,co mi paní řekne a ještě jsem si vzpoměla,že mi Mudr. řekla(na komisi),když jsem dostala částečný ID,tak při jakémkoli zhoršení jsem měla inhed přijít a přehodnotili by důchod....ALE ted když jsem si žádala o plný,byl tam jiný Mudr. a protivný...takže stejně je vše v lidech...ALE myslím si,že se člověk nesmí dát!!!
taky tě zdravím,měj se hezky

no k tomu plaquenilu...já jsem ho brala asi tak dva roky, zabral mi na kožní projevy, ale pak mi na oční kontrole zjistili, že se mi v oku utvořily nějaké krystalky - má to být negativní účinek léku - ale že je to vratné a krystalky se rozpustí...ale nějak musim chodit na oční pořád a ve zprávě mam napsáno "retinopathia", což by měl být název toho očního postižení a jsou to nějaké vaskulární změny na sítnici. takže jako...pomohl mi, ale zase udělal jiný problémy.

Ahoj Jaruško, cokoli zjistiš,hlavně praktického, ohledně důchodu-napiš!!!Budu moc rada,ja jsem vyplodila jen obecne nezaživné věci,co byly na internetu.
Jakákoli praxe potěší asi všechny.
Já si ani nepamatuji,jak to šlo za sebou, je to davno a ještě mě bylo tak zle,že jsem všechno ani pořádně nevnímala.
Takže dik předem,dobrá vílo, a měj se krásně!!!

V době kdy jsem byla v podezření na SLE a zhoršily se mi výsledky na revmatologii,tak jsem dostala Plaquenil.Po 14 denním užívání jsem dostala toxiskou reakci na celé tělo a byla třikráte hospitalizovaná na kožním za sebou. sloupala jsem se jako had¨a taky mi se vzorku kůže zjistili Lupus.Plaquenil byl pro mne zpouštěč nemodi.Tím ale nechci říct že budeš mít tom samé.Každá jsme jiná,každá má jiné problémy.Comě udelalo problém, tobe může pomoci.Držím palce,aby ti lék co nejdýl udržel vše v pohodě.Ahojky.

měla jsem částečný-výhody žádné,mám plný-výhody žádné...aspon o nich nevím a chci si zavolat na OSSZ,patřím pod hodnou paní úřednici a tak se jí vyptám...leccos poradí a dám vědět...
možná změna k lepšímu při plném ID je ta,že neplatím zdrav. pojištění,což při částečném ano...

Ahoj všichni,
za prvné chci poděkovat Agátě za tyto stránky - z hlediska informací jsou bezkonkurenční! CCa rok běhám po doktorech, kteří se snaží přijít na to, co je se mnou špatně a asi před dvěma měsíci jsem se dostala na revmatologii, kde jsem poprvé slyšela o SLE. Respektive měla jsem ve zprávě napsáno, že mám určité rysy tohoto onemocnění. Samozřejmě jsem vůbec netušila o co jde, ale díky těmto stránkám už vím, co bych mohla čekat. Pravdou je, že doteď jsem stále ve fázi podezření. Včera jsem byla na kontrole a bylo mi vysvětleno, že nějaké autoimunitní onemocnění mám, ale nemohou s určitostí potvrdit SLE. Původně mi chtěli předepsat kortikoidy, ale nakonec mi napsali lék Plaquenil. Vím, že si vše můžu najít na odkazu na léky (to jsem také udělala), ale zajímalo mě, jestli s ním někdo nemá nějaké osobní zkušenosti? Jaké jste měli a jestli jste měli nějaké vedlejší účinky? Prosím, jestli je tu někdo,kdo tento lék bral- ozvěte se mi.
Děkuju moc Alex.

Chci zridit koloknu i pro duchod, abyste vedeli,kdy a jak se dava...ale zatim hledam aktualni zakony,abych to nemela stary...tak vyckejte!Snad se mi brzy zadari...dam vam avizo na prvni stranu!cao!!!

Rvi,na moc vyhod pravo nemas,pocti si na
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/vyhody-a-slevy/invalidni-duchodci--id_
Ale pro částečný důchod toho moc nebude.
Neztracej hlavu,najdi si nejakyho konicka a bude lip!

Tak sláva,konečně nějaká moravačka se ozvala.Jsem od Břeclavy,je mi 50let,lupus potvrzen mám 2 roky,takže moc velké vědomosti nemám,ale ještě než mi ho našli,tak jsem si taky užila.Asi jako všechny.Ted jsem na PS s nepřetržitýma vycházkama.Jesli jsi mladší nebo starší a je libo si povykládat,jsem pro.Ahojky.

Jsem ráda že je řeč o důchodu,protože taky si chci o něj zažádat.Takže uvítám všechny zkuženosti a postřehy,které se mi urcitě budou hodit.Ahojky.

má dcera má začít studovat na lékařské fakultě a hned při zápisu narazila na problém ohledně očkování,před 4lety ji byl zjištěn lupus a nyní se musí nechat naočkovat proti žloutence,ale pan doktor to zatím nedoporučuje,tak uvidime co bude,protože bez očkování nebude moci nastoupit a tak doufám,že ji budou moc oočkovat později a škola to pochopí,tak jen tak píši protože mě to trápí ahoj všem kdo to čte

Zdravíme všechny mám dotaz ohledně důchodu.Minulý týden jsem byla poprvé u komise a mám částečný ID tak se chci zeptat jestli máte nějaké zkušenosti o co mohu požádat za výhody.Na výboře kam mě poslali z pracovního úřadu ohledně financí a výhod mě zdělili že nemám na nic nárok .Mějte se všichni moc a moc fajn a děkuji za radu

Jarko Rad. dík za podporu je mi divné,že mně pozvali za více jak dva roky v důchodu také jsem slyšela že zvou prvně po roce a pak za tři roky cítím v tom něco divného člověk neví co nůže očekávat když se u nás předpisy a různé směrnice tak rychle mění.Napíšu jak jsem pochodila aby i ostatní lupusinky věděly jak je to u komise v současné době.Moc se toho bojím už teď se celá třesu. PA PA

je divný,že tě volaj po 2 letech na část. důchodu,poprvé je to po roce a pak jen po 3 letech,tedy letos na jaře to tak ještě bylo,z mé zkušenosti... a já na jaře si zažádala na sociálce o plný...neboj se,já vždycky jim řekla realitu a oni pochopili,že to prostěě nezvládnu...řekni jim jak co děláš ajak se při tom cítíš,že prostě nezvládáš,teřba ti dají plný...

Ahoj všichni moje nálada je značně rozladěná dostala jsem předvolání ke komisi na ČSSZ.Důchod mám částečný už dva roky chodím na pět hodin do práce a je to tak na samé hranici co můžu zvládnout.Chci se zeptat jesli nemáte informace o tom můžou-li nám důchod odebrat když při SLE a mém věku(49let) se může nemoc už jen zhoršovat mám hrozný strach tam v pondělí jít a na jakého doktora tam natrefím a zase všechno vysvětlovat dokola bolesti,únava,nespavost.......Držte mně pěstičky,ať to dobře dopadne, PA PA PA

ahoj lupusinky,chtěla bych se zeptat jestli nejste některá z Brna?Ráda bych si popovídala s někým o této nemoci,rok jsem byla v plném ID,ted mám častečný a nemužu sehnat práci a navíc si ani moc netroufám nevím co zvládnu tak jsem z toho neštastná.Ráda bych si s někým popovídala.Jsem ted docela v pohodě a nerada bych se vrátila do těch stavu co jsem měla. Držte se a ahoj

Som zo Slovenska a Lupus mám 11-ty rok. Ked som ochorela, nemala som odkial zohnať informácie o tejto chorobe a lekári mi o tom tiež nič nepovedali. Akurát tolko, že som mohla voňať fialky odspodu. Takže Agátka, ďakujem za informácie.

Tak Imuran užívám něco přez 2roky a prozatím žádný problém.Takže se drž.AHOJKY.

O všech lecích se dozvite po kliknuti na
Leky a vše o nich
tento odkaz naleznete na lupusinkach vlevo pod menu, v rubrice Oblibene odkazy, je to 7.odkaz odshora!

http://www.doktoronline.cz/leky/index.php?odkaz=23322&atc=&nazev=AZAPRINE&indik=&p_str=

ODKAZ KDE NAJDEŠ AZAPRIM

je to jiny nazev pro látku azathioprim,lék který je nejrozšířenější se jmenuje Imuran, od jiné firmy asi Azaprine....
o kterem se pise na lupusinkach ZDE

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-sle/azathioprin

Doufam,že ti to trochu pomuze,packo!!!