Klub lupusinek

Lucko, pokud jste na dobrém pracovišti, a máte dobré lékaře, tak by vám měli udělat všechna vyšetření - obvykle to dělají za hospitalizace.. takhle jsem ležela týden v nemocnici, a stihli toho vážně hodně - a kontrolovali všechny orgány,aby vyloučili jejich postižení. dokonce byli tak pečliví, že mě přesvědčili i na bronchoskopii - hrozilo mi totiž postižení plic (a i když bylo CT plic v pořádku, tak tam stále bylo určité minimální procento možného postižení..). Chci tím říct, že na dobrém pracovišti tohle všechno udělají, a ač moc doktorům nedůvěřuji, tak jsem vážně koukala, jak byli pečliví a opravdu mi na začátku pomohli z nejhoršího.
V Brně nikoho neznám, ale je tam určitě nějaké velké pracoviště (lepší je, když je to specializované pracoviště na tyto nemoci).
Rozhodně ale není normální mít takové potíže ve vašem věku.. to musí být šílené utrpení. držím moc palečky.

Milá Lucko, díky za informace, kamarádce je 32, ale nespecifické potíže měla už dlouho...a nedávno jí diagnostikovali Crohna, ale vypadá to, že má ještě něco dalšího, pořád má záněty močáku, a doktoři si s ní neví rady. Má dost těžkou rodinnou situaci (2 malé děti), nemůže si ted dovolit odjet do Prahy na vyšetření...
Určitě by vám měli udělat nějaké komplexní vyšetření střev, a vyloučit tak závažnou věc, zvlášť když to máte v rodině.
Toho vyšetření bych se nebála - stačí si najít pracoviště, kde to dělají pod narkózou (nebo část. umrtvením) - pozor, není to samozřejmost, byla jsem na tom vyšetření před pár lety a naivně předpokládala, že je to samozřejmost, no, připadala jsem si opravdu jak zvíře -navíc jsem dost drobná, o to větší utrpení.. Ale lze si to dopředu domluvit (já se spolehla na obvodáka, který mi to zařizoval). S narkózou jsou také delší objednací doby, kvůli přítomnosti anesteziologa.
Jo, a určitě bych tlačila i na revmatology, aby vám řekli, jestli to je lupus, nebo crohn, případně UK.

pokud si nejste jistá diagnozou, tak zkuste držet dietu jako u Crohna - tím byste neměla nic zkazit,a třeba vám bude lépe.
Já jsem si taky dlouho hledala svou cestu k jídlu, dost mě to trápení dřív zlobilo, ale teď jsem naprosto v klidu (je mi 30). Samozřejmě, že nejím moc smažené, dávám si pozor na těžká jídla.. jsem polévkový typ, takže si pořád dělám nějaké dobré zeleninové polévky.. a jde to :-). kdyžtak napíšu víc, kdyby vás to zajímalo.
Lucko, držím vám moc palce, jste taky mlaďoučká, takže můžete toho ještě tolik ovlivnit.
Petra

Ještě jsem se Vás, Petro, chtěla pro zajímavost zeptat, kolik let je Vaší kamarádce? Mně je 28, ale na revmatologii jsem sledovaná (nikoli kvůli SLE) už cca 10 let.
Děkuji, L.

Milá Petro, předně Vám děkuji za zajímavou informaci. Crohna mi zatím nikdo nepotvrdil, ale je pravda, že některá drastická vyšetření jsem ještě neabsolvovala:-) Se mnou je to tak, že mi prokazatelně nefunguje správně tenké střevo (v takové míře, že kromě pravidelných návštěv gastra už jsem skoro doma i na pohotovosti) a že máme Crohna v rodině a podle lékařů jisté podezření na tuto nemoc u mě stále trvá. Stejně tak to ale prý může být projev SLE. Ovšem mezi námi - je samozřejmě otázkou, jak mezi SLE projevujícím se na střevech a Crohnem rozlišovat, když jsou to obě dost příbuzná onemocnění.Střevní problémy se u mě objevily několik měsíců před propuknutím SLE, takže souvislost tady asi bude, pátrám po tom, jaká. Odpověď na 2. otázku: Brno sv. Anna, ale to je velmi čerstvá záležitost.
Přeji Vaší kamarádce i Vám co nejméně problémů spjatých s těmito našimi nemocemi!
Lucka.

LUCKO, máte přímo Crohna? To by mě totiž zajímalo, mám kamarádku s Crohnem, a ještě ji k tomu zlobí víc věcí, zvlášt ledviny a močové cesty, a pořád se z toho nějak nemůže vyhrabat. Kde se léčíte?

No, já třeba mívala potíže s trávením, ale spíš někde v oblasti v jícnu - vracelo se mi jídlo..občas mě to zazlobí, musím se vyhýbat stresu, a hlídat si jídlo.. a je to v pohodě. Ale to jsou asi úplně jiné potíže... to jen tak na okraj :-)

moc gratuluji, a bude líp, určitě. ve stravě je velký potenciál, a je škoda,že nevyužíváme více ke svému prospěchu něco tak lehce dosažitelného.
Těším se na recepty, kdyžtak něco přihodím :-), teď je léto, to je spousta inspirace.

DANO, četla jsem si váš příběh, a také jste si prošla hodně věcmi, jste silná žena a moc vám držím palce.

Zdravím všechny!
Chtěla bych se zeptat, jestli někomu z vás nezpůsobil lupus problémy se zažíváním nebo jestli jste se nesetkali s případem, že by měl člověk současně SLE a M. Crohn nebo UK. Nemyslím teď problémy, které jsou způsobeny sekundárně-léky.

Díky za vaše případné zkušenosti!
Lucka.

Ahoj Marto, ozvi se, pokud chceš na maha48@seznam.cz, jsme na tom podobně, jestli si chceš popovídat.

Zdravím všechny lupusinky,
loni jsem se zařadila mezi "majitelky" SLE, i když si myslím,že nemoc propukla už více než před deseti roky. Začalo to otokem a bolestmi kloubů, pokračovalo dost děsnou vyrážkou, ale nikdo si s tím nevěděl rady. Problémy přestaly,když jsem dostala hnisavý zánět mozkových blan - příčinou prý byl meningokok B. Širokospektrá antibiotika a infuze asi zabraly i na tenhle problémy.Nemoc jsem díky lékařům přestála dobře bez postižení. Za dva roky nato jsem onemocněla rakovinou prsu, následovala operace, chemoterapie a ozařování a snad je to zažehnané, i když dodnes beru hormony. V té době se ještě ke všemu vyboural syn na motorce a po roční léčbě mu museli voperovat umělý kyčel.
Takže jsem měla nervy pěkně na pochodu a to asi byla příčina dalších problémů ve formě SLE. Naštěstí se to projevilo jen kožní formou a hlavně výborný obvodní lékař mě hned poslal k odbornému lékaři, vlastně lékařce, a ta po dalším vyšetření nasadila léky - medrol a plaquenil. Teď jsem relativně v pořádku, chodím na kontroly jak na onkologii, tak k internistce a moc si považuju každý obyčejný den, kdy se nic neděje.
Když mi obvodní lékař řekl, ať ten další boj zase vybojuji, vůbec jsem nechápala, o čem je řeč. Až z těchto stránek jsem pochopila, co je to za zákeřnou nemoc a s čím je potřeba bojovat.
Ale jsem optimista, věřím, že nám všem lékaři najdou vhodné léky a zase bude dobře. Trochu sobecky bych si přála trochu míň sluníčka, ale zase na druhou stranu - tolik lidí se na to těšilo, tak ať si to užijí. Přeji všem málo problémů, hodně radosti a zase se těším na vaše příspěvky.
Ahoj Dana

Zdravím všechny :-) Poslední dny pozoruju, že mi ve sprše velmi rychle zkrabatí kůže na prstech a dlaních (dřív jsem to neměla ani po delší sprše). Nemáte některá podobnou zkušenost?
A další dotaz - nezkoušela jste některá (rodinné či jiné systemické) konstelace? Ať už s cílem pátrat po příčině nemoci či jiným? Díky a mějte se parádně :-D

Jukni sem, těšíš mě...recepty jsou i rubrika,ale nikdo tam nepíše..pisni TY!!!!!/ahoj a moc moc moc zdravím a držím pěstičky/

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/vyziva-u-lupusu

Zdravím všechny,přeji Vám krásné letní dny,ikdyž je venku momentálně vedro....výsledky se kooooonečně hnuly a bílkovina klesla dokonce o 1,0,což je super,KO dobrý,testy imuno skoro taky,tedy lupus jsme "nakopla" a asi zas odchází někam do dáli....tak super,mám radost!Taky si vymýšlím nové recepty a ukládám,takže třeba můžem někdy dát hlavy dohromady a vyměnit si pár receptů...
Mějte se fajn a at Vás lupus nezlobííííí.Jarka

Ahojte dlho som tu už nebola.Chcem Vás poprosiť o radu.Baby neviete o nejakej organizácii na Slovensku ktorá pomáha ZŤP.Veľmi rada by som šla do práce ale tu u nás v okolí BB nepoznám nikoho kto by o niečom takomto počul na úrade práce mi nedali žiadne info.Ak by ste niečo zistili môžete mi prosím napísať na môj mail:cholito64@azet.sk Ďakujem

Ahoj Jani,
seitan taky nemusím :-), ani ten domácí, ten je ještě víc fuj :-)(takový slizký), ale ROBI je moc nam:-) na všechny způsoby.

JARKO, moc držím palce s tou stravou,přechod je náročnější, ale pak už to jde samo,člověk se i naučí vařit tak, aby mu to moc nelezl do peněz (teda v rámci možností, zdravá strava bude vždy trochu dražší než ta "běžná").

LUDMILKO, užij si to hezky v lázních, já letos asi nikam nepojedu, za radonem bych asi jela do Jáchymova, i když Teplice též nemusí být špatné.

MARTO: držím palce.také jsem začínala s Prednisonem,až když jsem dostala vyrážku,tak mi dali medrol.Pak jsem se přirozeně ptala,proč mi dali horší lék, a má lékařka mi řekla, že nejdříve musí dávat to levnější, a až v případě komplikací ten lepší preparát.A to mi bylo 24!!! Takže se zkuste dohodnout, je to opravdu velký rozdíl v kvalitě, bohužel i v ceně.

AHOJTE VŠEM :-)krásný víkend, bude sluníčkooo a teplo.

take Te zdravim. robi pouzivam tez, je to vyborne, myslim, ze existuji i varianty namlete ze seminek, krome soji.. nevim, jestli je jeste neco krome prejtu. vim, ze se dela i rostlinny salam a uzenina.
asi tech druhu bude vice.

seitan mi neprijde tak stravitelny, ale kdyz nekomu chutna, tak proc ne, je to asi individualni.

mej se pekne,

ahoj

Janina

nemas vubec zac, snad Ti to k necemu bude..drzim palce, aby se to zase brzy zlepsilo...

holky moc díky,jste zlatíčka!:-))všechno si pročtu,díky moc a přes net si já objednávám,ale korálky,chci,chi...ty ted navlíkám po chvilkách,ale fungujou na ošklivý myšlenky 100%!zítra si jedu pro ortel,tak jsem zvědavá,co se mnou zamýšlejí dál...
A se stravou chci vyzkoušet všcehno možné,cukr mi pořád hodně klesá,mám kolem 3,5,ale naštěstí už to poznám a najím se...začala jsme vařit hodně polévky z luštěnin a zeleniny,funguje to,je to lepší,což je super!zdravím Vás

Ahojky, tak mi řekli, že jsem na sebe moc tvrdá, tak jsem použila v nadpisu zdrobnělinu. Holky jedu opět do Teplic. V lázeňské seznamce nebyl posun od mého loňského příspěvku. Budu v Kamenkách celý červenec - od 6.7.2010. Kdybyste měla některá cestu kolem, ráda se s Vámi sejdu. Šlo by o prázdninové lázeňské klábosení. Letos mi lázně napžed nechtěli povolit - že jsem prý moc nemocná. Jenže jsem je nakonec ukecala. Potřebuji si odpočinout.

Na doporučení ošetř. lékařky jsem se dozvěděla o "LUPUSINKACH".Musím říci, že člověka potěší, že se netrápí s touto nemocí sám. S Lupusem už zápasím 25 let. Propukl mi po oboustranném zánětu uší. Byla jsdem i hospitalizovaná a bylo mi doporučeno trávit hodně času na sluníčku. Po té mi začaly naskakovat petéchie a po roce mi zjistili lupus erytematodes. Pochopitelně mi nasadili okamžitě vysoké dávky Prednisonu. Postupně se snižovaly na 12,5mg, na kterých jsem dodnes.Vedlejší účinky nenechyly na sebe dlouho čekat. Měsíčkovitý otekklá obličej, včetně šíje,břicho,nesnesitelné pocení i v zimě.Dnes jsem se z vašich příspěvků dozvěděla o MEDROLU. Zeptám se na to hned zítra, neboť jdu na kontrolu. Díky za váš klub.

tak ten prejt se jmenuje - Klaso prejt.
Výrobky dělá firma KLASO (včetně klobás :)
http://www.roposoft.com/slunecnice/potraviny/klaso.php
Ten web je moc zajímavý - našla jsem tam i kolonku, jak si zdravě osladit:
http://www.roposoft.com/slunecnice/potraviny/zdrave_oslazeni.php.

Je tam i link na náhražky masa.. - ten tempeh je moc dobrý (zvlášť uzený)..