Klub lupusinek

Milá Haničko,B12 snad nemohou dělat teploty. Jinak tě mohu upozornit, že se dávají zcela na vše, od nedoslýchavosti, přes krevní obraz,až k ...., ale vždycky si říkám -vstoupí a neublíží, protože fakticky pomáhají celému organismu. Tak se nenervuj, bude to príma, ale mám vyzkoušeno, že poté jsem brala ještě Pangamin, případně B komplex, protože nástup velký a také rychlé zmizení účinku, chce to trošku nastavit a protáhnout léčbu,, přeji ti silné nervy a at ti léčba pomůže, ahojky

B 12 jsem dostávala tři týdny při pásovém oparu podle mého by tento vitamín neměl mít žádné vedlejsí účinky,pro Annu B12 mně moc pomoly na růst vlasů stálo by to nechat si je napsat,ale musí se každý den na injekci mně je píchal manžel je diabetik a píchá si tak to nebyl problém.PA všichni.

Diagnosu musí potvrdit lekari,nekdy roky trva nez se k ni prikloni,je to desne obdobi,ale neda se nic jineho dělat než vydržet a ev.hodně dbat na prevenci:
Odkazy,kde je dobré začíst číst:
https://lupusinky.estranky.cz/stranka/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_
Diagnosa lupusu:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/lupus_je-jeho-diagnosa-snadna_
Prevence lupusu-rubrika život s lupusem:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem
prostě víc asi neporadíme,moje nej rada je najíst si vstřícného a vzdělaného ošetřujícího doktora!!
ahojky

Zkuste si podrobně pročíst tento odkaz:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/padani-vlasu_
(zkopirovat do vyhledavaciho okýnka) nebo jej najdete v kolonce v menu - Diskuse o problemech u lupusu!
Snad se z toho něco osvědčí a taky vám nějaka lupusinka třeba dobře poradí nějaký konkretní postup!
Papa a držím pěstí!
Agata

prosim o radu jestli by se stim dalo neco delat dost me to trápi lupus mam již 19 let kortikoidy beru stale ted me čeka operace kyčle koleno už mam vyménene ale ty vlasy me trapí kdyby me nékdo mohl poraditbyla bych rada předem dekuji stranky jsou moc prima ydravi Anička

Ahoj všem. Potřebovala bych se s váma poradit. Může se jednat o lupus, pokud mám tyto potíže: Bolesti a otoky kloubů, tvoří se mi v puse afty, v nose vřídky, vyš. krve: skoro vše negativní, kromě PEG a to mám 87j.Léčím se ještě s tyreotoxikosou Podotýkám, že motýla nemám.

Holky ptám se proto že celý odpoledne mám zvýšenou teplotu a než jsem tu injekci dostala tak jsem neměla a nevím jestli jít na další.díky moc za radu.

Ahoj lupusinky,chci se zeptat jestli jste některá dostávala injekce B 12 a co s vámi udělalo? Mam tady toho vitaminu nějak málo a tak musím chodit na injekce.Nevíte jestli to muže souviset s lupusem?

Tak jsem Ti právě odeslala mail, dej prosím vědět, zda Ti došel.

Ahoj Marcelko, to mě moc mrzí, jaké máš trápení. jen se neboj, neztrácej odvahu! Napíšu Ti e-mail některý z následujících dnů! Zatím pa a drž se.

Maruško, rozumím ti dobře, že tě nějak rozhodili na IMUMEDU? Co se přihodilo? Nechceš mi napsat Marcela.hajk@seznam.cz. Já jedu ve čtvrtek do ústavu revmatismu, mám snížené bílé krvinky na 2,6 a ostatní krevní hodnoty taky nic moc. Jsem z toho smutná, protože to souvisí s léčbou a nějak se mi tělo brání. Já mu pořád dokazuji, kdo je tady pánem, ale někdy se až tak nedaří. Tak se měj a ostatní lupusinky s tebou, hodně síly ahoj

Terezo,díky za odpověď.Taky beru Plaquenil 2x denně, už dlouhodobě.Prednison ob den.Ale po této dávce Plaq. zase dost padají vlasy.Ten krém neznám ,zkoušela jsem Advantan a Imacort.Je to takové pokus omyl.A motýl ne a ne uletět:-((.

Také bojuji s motýlem od leta mně pomohl Plaguenil 200 mg jeden ráno druhý večer,před motýlem jsem brala jenom jeden ráno takže zvýšení medikace potíž je v tom,že Plaguenil nezabírá ihned zlepšení se dostaví nejdříve za šest neděl a k tomu potírám Belogent krém jen dva,tři dny při zhoršení,zvýšení Medrolu se v mém případě minulo účinku beru stále 8mg obden.Toť moje poznatky.PA

Zdavím všechny.Mám prosbu na vás,co taky bojujete s motýlem.Od léta mám aktivní projev i přes celkovou léčbu.Zkouším různé mastičky a nic moc.Jaké máte zkušenosti,co zabírá?Díky za každou radu,je to už únavné a ani se nechce nechat zamaskovat:-((.

Ahoj Ludmilo, nedotkla, máš recht, díky. Přeju hezkou teplou zimu všem!

Milá Maruško,
jak tak čtu Tvoje příspěvky, myslím, že bys dalšího doktora bez psychického teroru našla ve svém příteli.
Choď s ním na kulturní akce, když je zima, když svítí sluníčko tak ven. Imunology nech v klidu.
Doufám, že jsem se Tě nedotkla, beru velmi vážně, že máš potíže, bolesti, že jsi unavená. Myslím si jen, že v téhle době Ti pomůže spíš psychické odreagování, než stres z dalšího bolestivého vyšetření a strach ze samotného terapeuta.

Ahoj holky, tak se mi to s těma doktorama zase hroutí, zase samá nedorozumění, špatné zkušenosti, bezvýchodnost. Potřebovala bych zajít k jinému imunologovi a alergologovi, než mám. Kdo z Vás, která bydlíte v Praze, máte někoho, kdo je opravdu ochotný a vzdělaný, zkrátka ke komu chodit není psychiký teror, ale úleva? Díky moc!!!

Tak to s tebou souhlasím naprosto. Dobře, žes to sem napsala, aspoň další budou vědět. Nebylas na tom náhodou na karláku? Tvé líčení se přibližuje mé zkušenosti :) Jo, ještě že už to máme za sebou a máme to bez nálezu :)
Přeju všem krásný den!

No, u mě byl problém hlavně v tom, že jsem dost malá a drobná - a pro nás je toto vyšetření dost bolestivé, jak mě informovala sestřička během zákroku. Prý byl "zázrak", že se dostali tak daleko (asi do poloviny střev), s tím ani nepočítali. Neměli tam nic na utišení proti bolesti - nedali mi nic ani na mou přímou žádost. Sestřička mi pošeptala do ucha, že příště se mám objednat na tento zákrok pod narkózou (delší objednací doby). Já to nevěděla, objednával mě můj obvodní lékař. Supr přístup, když se tohle dozvídáte až když máte v sobě tak metr toho přístroje a máte pocit, že se bolestí zblázníte. Jde mi o to jednání ze strany lékařů - když to ti lékaři dopředu vědí, že to je bolestivé pro pacienta, když je takové konstituce jako já a stejně se takto chovají a nemají tam nic na utišení bolesti.
Tenkrát jsem to neřešila, protože jsem odjížděla do zahraničí, ale minimálně bych napsala primáři oddělení, protože i na stránkách gastroentologické společnosti najdete popis toho, jak má toto vyšetření probíhat a že se má pacientovi v případě bolesti podat utišující prostředek. Připadala jsem si s prominutím jak dobytek. Ale je to za mnou :) příště už budu vědet:) Naštěstí mám střeva v pořádku:)
Je pravda, že to vyšetření dost vyčerpává, to jsem věděla, a hned jsem začala pít 2x denně Lepicol, čistící čaje a bylo líp.

Milé holky, sice jsem tu psala, že jsem koloskopii zvládla co se týče prožitku, (bylo to nepříjemné, ale únosné) ale musím Vám dát za pravdu - strašně to vyčerpává. Následky pozoruju až teď, dny poté. Tak jen aby ten, kdo tam třeba půjde, věděl, že to fakt vysiluje na několik dní poté. Asi by člověk měl mít opravdu pádný důvod tam jít.