Klub lupusinek

Je to zajímavé, co píšeš, asi se budu muset dostat nějak hluboko do minulosti, fakt je, že vždycky, když něco přestalo v těle fungovat, lékaři si našli vysvětlení. Jednou to byly problémy po prodělané žloutence /pozor, bylo mi 8 let/a ať jsem měa špatný krevní obraz nebo zvětšená játra a slezinu, vždycky to bylo - ta žloutenka. Když mě bolela záda, byla jsem příliš mladá na to, abych měla nějaké takové problémy, dělaly to TY výrůstky. Když jsem měla těžké migrény až do křečí,dostala jsem kalcium. A nakonec si člověk říká, jak to všechno souvisí a pěkně navazuje, jen ti lékaři byly zcela vedle. Pravda je, že když se najde doktor, který projeví zájem a chce vám pomoci, vsaďte ho do zlata, když vás zbaví alespoň těch problémů, které ON díky svému oboru může, je to prostě báječné.A pokud je to lékař,který dokáže vidět dál za svůj obor, je to opravdu skvost...Ale zpátky k problémům, já se domnívám, že je to všechno stresová záležitost /(již naši předci říkali přece NEOTRAVUJ SI ŽIVOT!), protože vím, že jsem se do stresu uměla dostat velice snadno, s tím jsem mohla chodit i na soutěže. Pořád jsem se snažila o dokonalost a hlavně jsem na sebe nakládala hodně a stále se o někoho bála,důvody byly, proč se bát, ale myslím si, že takové zatížení organismu nemůže vést k ničemu jinému, než že tělo vypoví službu a začne se bránit, choroba se vyvíjí, problémy narůstají a se stářím se člověk pod tíhou začne ohýbat. Tak jak říkáš, soustředíme se na sebe a začneme sami sobě pomáhat, třeba se nám bude dařit lépe a lépe, až nám bude nejlépe... a k tomusi držme palce

ahoj,zaujal mě tvuj navrh,mohla bych udělat anketku,co myslis???

Ahojky,
poslední dny se mi stále vrací jedna a ta samá myšlenka: proč se normální program imunity v těle zvrhne. Je jasné, že se autoimunní onem. kausálně léčit neumí. Kortikoidy, zaplať Pán Bůh za ně, celou kausu neléčí. Umožňují ale ztlumit projevy, umožňují žít a přežít. Mělo by se ale pátrat víc po tom, proč se normální imunní reakce, zvrhla na autoimunní. Mám dojem, že toto laboratorní testy nezjistí. Kdo v tom může hodně udělat, je soubor nemocných samotných. Nemocných, kteří jsou informováni, maximálně informováni o své nemoci a sami se pokusí vycítit co to bylo u něj za spouštěcí mechanismus. Jak se projevila autoimunita poprvé, co tomu předcházelo. Je to zřejmě spojeno s reakcí podvědomí, ale nevím. U někoho to mohly spustit přechozené virózy, poškození imunity dlouhodobým podáváním léků - či něco jiného.
Mě teď stále vrtá v hlavě prof. Říčan. Tvrdí, že každé tělo má svůj psychologický střed a svou periferii. Svůj střed každý lokalisuje jinak, jinde a s různou mírou určitosti. Může být uprostřed hlavy, za očima,uprostřed krku, uprostřed hrudi, v pravé ruce atd. Svůj střed najdete snadno, zeptejte se kde jsem JÁ? Ukažte sami na sebe. Kam ukážete, nebo kde cítíte své centrum tam je Váš psycholog. střed. U mě je to uprostřed hrudi, tam mám také všechna léta největší bolesti, tam to prostě bolí stále. Bolí to tam léta - možná přes 20 let. Jeden prim. se to dokonce pokoušel opichovat. Bolelo to dál a bolí dodnes i s Medrolem. Možná tudy vede cesta, ale já sama nevím, jak dál. Možná, když se některá nad tím a hlavně nad sebou zamyslíte a napíšete to sem, nebo pokud by to bylo hodně osobní nebo jste jen introverti, na můj osobní e-mail, dostaneme se dál.
Pro Soňu i Marii. Klinika je někdy důležitější, než laboratorní testy. Skvěle to na zdejších stránkách vysvětluje Agáta. Takže bych doporučila napřed doma nastudovat Lupusinky a potom se dohodnout s ošetřujícím terapeutem o medikaci a dalších nutnostech. Děvčata dejte vědět, jak to s Vámi vypadá. Vaše proč?,proč???? mě vyprovokovalo k tomuto traktátu. Skutečně si myslím, že by nebylo na škodu, kdybychom si udělali tady takovou minilaickou studii o tom:_ Co si myslím, že je příčina měho onemocnění, nebo mých potíží.

Milá Maruško,děkuji mockrát za Tvoje slovíčka...Když je tak čtu,hodně podobného se děje i mně...také trpím mžitky před očima,mám nízký tlak,někdy se cítím tak divně,jakoby opilá,klepou se mi ruce..Také se mi objevuje vyrážka-seberoidní ekzém-tak to alespoň nazvala kožní,kterou jsem několikrát navštívila..Když já vlastně nevím,jaké vyšetření mám žádat,před lety,kdy to začalo jsem toho oběhala moc,revmatolog,neurolog,dokonce ulorolog..a všelijaké obory,které si ani nepamatuji..byla jsem i na Magn.rezonanci a nic..a pak to svedli napsychiku,byla jsem i u psychologa,ale ten mi tak nějak připadal,jako větší blázen,než jsem já:-)))tak jsem toho nechala.Ale trápí mně to moc,člověk je jako ve vězení,nemůže z toho bolavého světa utéct:-(((Musím se smát,jak jsem před léty polykala Ibalgin -600-tistovku,absolutně nezabíral-ekzémy jsem z toho měla..Nevím koho navštívit,vždy se na mně pohlíželo jako na symulanta,nevypadám,že by mně něco trápilo..Tak se trápím sama..SOŇA

Milá Soňo,já Ti můžu jen za sebe říct, že trpím stejnými příznaky , jako Ty - až tedy na to hučení, mně to vynahrazují zase mžitky před očima, bolení hlavy a motanice - a v krvi mám nález ANA pozitivní a ještě nějaký jiný autoimunitní látky. Takže , jestli mám lupus, nevím - revmatoložka mi předepsala Delagil a řekla, že z toho nálezu se lupus může a nemusí vyvinout, že zatím nemám klinický, ale jen laboratorní nález. jenže od té doby se vše zhoršilo a já čekám na výsledky dalších krevních testů, které mi udělala při poslední návštěvě. Teď trpím nevolnosmi, vyrážkou, která je hodně agresivní a někdy se rozškrábu do krve, svěděním tváře a neustálým pocitem, jako bych měla v těle nějaký zánět - bolest kloubů, svalů a celého těle jako po hodně náročném cvičení v posilovně, ačkoli žádné neprovozuju. Když jdu někam ven, začne mě bolet břicho a udělá se mi tak mdlo, že jedu domů a "vydejchávám" to. Alergoložka mi na vyrážku dala prášky, které pomáhají minimálně a řekla, že mžitky mám od nízkého tlaku (jenže mě bolí celé oči a čelo, takže fakt nevím). To je všechno za mě, myslím, že bysis měla nechat udělat krevní testy na autoimunitu, to je první krok pro odhalení, zda Tě náhodou netrápí lupus. Já to o sobě sama nevím, což mi situaci ještě ztěžuje, protože nevím proč je mi tak strašně zle.

Ahojky holky,kluci...nějak jsem zabrousila sem...Již několik let hledám odpověď na otázku,co mi vlastně je...Navštívila jsem spoustu doktorů,byla ma laparoskopii a vše bez odpovědi,spíše mám dojem,že působím jako hypochondr..Je mi 34 a mám chronické bolesti zad,kloubů-je to neustále,nikdy to nepřejde-již 4roky..K tomu tinitus-hučení uší..a stále se vracející bolesti podbřišku..Napadlo mně,nemůže to být lupus???T mám z těch hromad knih,které jsem proštudovala o zdraví..Teď už to moc neřeším,ale přesto..ráda bych věděla,co mi vlastně je a proč????Děkuji za Vaše milé zauvažování....SOŇA

Jedu 15.4. na kontrolu,mám strach,aby nechtěli zvýšit dávky kortikoidů, beru Prednison od roku 1994, chci požádat o změnu na Medrol, nevím,jestli dělám dobře, ale Prednison se snad ani tak dlouho brát nemá, uvidíme, jaké budou výsledky.Já byla i na vyšetření žaludku a jícnu a nic mi tam nenašli, pokusím se nějak domluvit s paní doktorkou,co dál...
díky moc a ahojky

Křeče v jícnu patří většinou k základnímu onemocnění. Já je měla pokud jsem brala málo Medrolu a když jsem měla jícen plný Kandidy alb. Tohle je asi opravdu nutné řešit celkově.
Držím palečky, vím jak je to bolestivé a nepříjemné.

Máte někdo křeče v jícnu? Nikdo z lékařů se k tom nedovede vyjádřit, Ráda bych se tomu vyhnula, pokud by to šlo, ale zatím nemohu najít ten klíč, vzniká to náhle a nedovedu odhadnout proč?! Marie píše, že má bolesti v nohou ve svalech, mám je také, nemohu někdy ani pořádně chodit, svádí se to na páteř, na vaskulitidu, ale mám to již asi tři roky a vlastně s tím nikdo nic nedělá. Přeji vám všem krásný den a díky

Děvčata našla jsem jméno toho geniálního fyzika s ALS - Stephen Hawking. Já jen, abyste ho už nehledaly. Stačilo zadat jeho diagnosu. Člověk se až diví, k čemu všemu se nemoce hodí. Ahoj

Beruško moje milá, to, že jsem v posledním článku se trochu sama krotila nebylo tím, že by ses mě nějak dotkla. Naopak, já jsem ten den řešila jeden problém a Tys dělala prostředníka. Nevědomky, samozřejmě, ale naprosto přesně. Nevím jestli pochopíš o čem mluvím. Mě se takové věci stávají. Řeším nějaký problém a najednou mi přije odpověď, to je jedno odkud. Napřed jsem Ti chtěla hned písemně poděkovat, jenže potom jsem si uvědomila, že bys to nemusela pochopit a vnímat moje skutečně přátelské poděkování jako určitou uraženost, tak jsem to nechala být.
Jinak Ti dost rozumím. Jsem jako Ty dost rychlá v reakcích a ještě dnes se mi občas stává, že dřív reaguji a jednám, než myslím. Dávám si na to dost pozor, jenže ... závisí na okolnostech. Myslím, že jsi jednou psala, že jsi nar. ve lvu. Já jsem také lvice.
K tomu mému poslednímu článku. Já teď prožívám a pozoruji něco, co mi po 20 letech strávených s homeopatií bere dech a čemu prostě nerozumím. Jenomže jsou tady jasné konkrétní výsledky. Strašně ráda bych to s někým probrala. Dnes jsem to už nevydržela a povídala svůj příběh psychiatrovi, který o homeopatii samozřejmě nic neví. Skončil u černých děr a kosmického záření a dalších objevů toho anglického genia - fyzika na vozíčku. Nevím, jak se jmenuje nějak Hopkirk - tak určitě ne, kdybyste to některá věděla dejte mi prosím vědět. Já ten svůj příběh zpracuji a s komentářem ho sem napíši. Jsem zvědavá, jak na to budete reagovat. Já jsem zatím z toho úplně vedle - PAF - jak se říká. Tak dobrou noc, koukám, že už je dost pozdě.

Ahoj, netušila jsem, kam až zajde ten pocit vyčerpání, zvládnu teď denně sotva jednu aktivitu, a dřív jsem zvládala tak pětinásobek. Od oběda se prakticky nehnu z postele. Je to nezvyk a zdá se mi, že je to čím dál horší. Moc doufám, že se mi ta diagnoza vykrystalizuje tak, aby s tím šlo něco dělat. Než zavolám těm homeopatům - ted právě nemám vůbec žádné peníze.Zatím beru Delagil, nevím, jestli má zmírňovat bolesti, ale ty se spíš stupňují. Na vyrážku jsem dostala nějaký Aerius na alergii - nepůsobí. Tak uvidím, co dál.

Ahoj.Asi jsem tě v tom-držet se zpět,protože je to pokec-pozastavila já,že?Omlouvám se za moje prudká slova tam o trochu níže.Čtu si podrobně,co tu píšeš a to,co kdo k tomu přidá.Zajímá mě to.A je fakt,že musím uznat,že se ráda dozvím něco dálšho.Mám v poslední době stavy úzkosti a to zejména proto,co ted mívám za problémy.Jednala jsem nejspíš unáhleně.Omlouvám se všem,kterých jsem se nějakým-sebemenším-způsobem dotkla.Asi to bude znít hloupě,ale někdy prostě jednám rychleji,než si to rozvážím.

diky moc za odpoved. ja jen jestli nevis neco blizsiho o tom acconitu, jak jsi psala o ty kytce, slinach a Kerberovi, tak to tak vypadalo. no mam taky par napadu, ale vzhledem k jejich naproste uhozenosti se to sem nehodi. to je zajimavy, ty tvoje zkusenosti. kazdopadne ti moc dekuju, a ozvu se az bude prihodnejsi doba :) ted nic moc, tak abych to vsechno dala radne dohromady.

taky bych chtela pro vsechny opakovane zduraznit, at nehazarduji. ja to vyzkousela VEDLE leku, NE MISTO nich. a to beru 16 mg denne jako "udrzovaci" davku. proste jsem to chtela zkusit, kdyz zavladla vseobecna shoda v tom, ze jelikoz uz uplynul nejaky cas, zas takova skoda to byt nemuze. vse jsem probirala predem s lekari. ma kamaradka homeopatička ma taktez lekarske vzdelani. takze nikomu nedoporucuju zkouset to, co jsem tu popsala v nadeji, ze se snad vyleci. ja jsem na tom ted docela dobre, ale ZEJMENA diky kortikoidum, ale pocity, ktere jsem uvadela, mi treba branily v kvalitnim spanku. a kdyz se clovek tri roky poradne nevyspi, tak hleda alternativy. prasky na spani jsem brala opravdu v nejvetsi krizi - kdyz jsem kvuli bolestem hlavy nebyla schopna lezet a musela spat vsede. porad jsem se bala, ze bez prasku uz pak neusnu, ze jsem strachy radeji nespala vubec. tkaze to byla jedna cesta homeopatie. VSEM TU DAVAM ALE I NADALE NA VEDOMI, ZE ZAKLADNI LECBA JSOU KORTIKOIDY, A TO V PRVNI RADE, BEZ NICH SE NEOBEJDETE!! a rozhodne nezkouset v dobe aktivity lupusu. a taky to pomohlo treba mne a nekomu jinemu nemusi. ja se proste jen nemuzu smirit s tim, ze nebudu mozna zit normalni zivot. ale je to moje volba, a nikomu neradim, aby to zkousel bez řádné porady s lekarem.

a opakuju - pomohlo to mne - a u nekoho jineho to muze byt naopak. takze s rozumem.

tak klid vsem a at vas vlk nezlobi...

Holky, děkuju Vám moc! Ani nevíte, jak jste mi pomohly, s tímhle novým hendikepem jsem úplně zmatená a všechno mi jde hůř než před tím, nemám moc sílu si sama vyhledávat pomoc a ani moc chutí požadovat něco od neznámých doktorů (v nemocnicích), takže mě Vaše tipy , co jste mi poslaly na mail, moc potěšily.

Milá Ludmilo, moc tě prosím, byla bys tak hodná a napsala MI NA E-MAIL NEJZÁKLADNĚJŠÍ INFORMACI O HOMEOPATII? Například jednu adresu na někoho z Prahy, s kým máš pozitivní zkušenost. Já totiž nemám zkušenosti žádné a zdravotní problémy mi teprv začaly, takže s lékaři je to momentálně nejasné a obtížné. Děkuju. Můj mail je: sunshinenea@centrum.cz

Ahoj, jsem moc ráda, že jsi napsala své pocity po podání Acconita. Já jsem homeopatii propadla v r.1988. Tehdy jsem měla všechny 3 děti dlouhodobě nemocné, byly trvale na antibioticích a kašlaly a kašlaly a já měla problémy s prací a se vším. Myslím, že jsem s klukama obešla všechny přednosty a primáře pražských klinik. Výsledek: "léčba" všude stejná, nejstarší syn začal brát foukadla s kortikoidy na astma. Astmatické záchvaty začaly i u 3.syna. Vědecká moderní léčba se dodnes v podstatě nezměnila - samozřejmě, že v lécích je jakási inovace, ale podstata stejná. Přitom jsem bojovala za záchranu života mé nejlepší kamarádky s dvěma malými dětmi - dg. ovariální ca. Tak mi jedna jiná maminka na pískovišti řekla, že jejímu otci dost hodně pomohl homeopat z Liberce. Zavolala jsem mu, kamarádku objednala. Jenomže kamarádky stav se po dobu čekání zhoršil a tak jsem ordinaci musela odvolat. Věděla jsem, že se jedná o starého nemocného pána, přesto jsem se ho zeptala, zda by ve vymezeném čase pro kamárdu nevzal moje kluky. Souhlasil. Otevřel nám, starý pán, v teplácích, špatně chodící a vůbec se pohybující,i velmi obtížně mluvící po mozkové mrtvici. Kluci první noc po létech spali a nekašlali. Popisovala jsem to moje antré do světa homeopatie takto obšírně, protože dodnes vnímám ten můj dvojí šok. Najednou jsem pochopila, že úspěch léčby nesouvisí s postavením terapeuta a nažehlenými bílými mundury.
Od r.1988 jsem s homeopatií denně do dnes. Stále jsem nevědomá, objevuje se mi množství nových souvislostí a poznatků. Stále jsem fascinována novými věcmi. Trochu se o těch "odbornostech" tady bojím psát. Je to přece rubrika pokec. Takže se spíš držím zpět. Jestli bys měla větší zájem, napiš mi na osobní email. Už jsem ho tady opakovaně uvedla. Homeopatie u mě funguje téměř jako droga. Stojí mě stále víc a víc času a víc a víc peněz. Jenže je to účinné, takže to má smysl, má to pozitivní výsledky. Ještě závěrem, díky skvělému homeopatovi z Liberce, panu Dukovi, jsou kluci zdraví a já mu moc a moc stále děkuji a vzdávám hold, i když už je mnoho let po smrti.

to je fakt zajimavy, co pises o tom acconitu. ten jsem taky brala (spolu s kortikoidy), kdyz mi lekari rekli, ze uz pro mne nemuzou vic udelat (tedy stav zustane stejny, a to se mi teda nelibilo, ze by to takhle melo zustat!? - pisu to teda hlavne informativne, proc jsem hledala vedle kortikoidu jeste neco jinyho). pomohlo mi to dost s vaskulitidou, fakt se mi vyrazne zlepsila pamet a soustredeni, orientace, mela jsem pocit, ze vsechno tak nejak vic zvladam :))) nevim, co si o tom myslet, protoze mam pocit, ze si to tak nejak protireci - kdyz na jednu stranu priznaky utlumuju a na druhou "zvyraznuju". moc nechapu ty ucinky. pro mne to spolu s kortikoidy znamenalo vyraznejsi trvalejsi posun - a ne jen dva kroky vpred a krok vzad. v ty dobe moje pocity - proc jsem ho dostala - pocit ztraty kontroly nad svym zivotem, pocit, ze za mne rozhoduje nekdo jiny, ze muj zivot ridi a kontroluje nekdo jiny, pocit, ze nemam veci pevne v rukou, nemuzu veci poradne ovlivnit, pocit, jako by muj zivot neviditelne ridil a ovladal nekdo jiny. dost dlouho mi trvalo, nez jsem byla schopna tyto pocity poradne pojmenovat (dulezite pro podani leku), castecne to vyplynulo po podani jineho homeopatika (nazev ted z hlavy nevim). odhodlala jsem se k tomu, ze homeopaticka je moje dlouholeta, velmi dobra kamaradka, kterou fakt, ze mam lupus neslozi ani neuvede do rozpaku, a o ktery vim, ze se tomu fakt seriozne venuje. ty pocity tady pisu hlavne pro ten velky efekt leku - je to zvlastni, ale najednou mi pripadlo, jako by veci zacaly davat smysl. zvlastni. tyto pocity co popisuju, jsou pry pro lupus typicke. telo bojuje samo proti sobe. nekdo mozna rekne, ze je to blbost, ale u mne tam mozna bylo neco zasunuteho, hodne mne ohromil ten razantni efekt, musim priznat, ze jsem tam tedy sla prevazne jako pro posledni sanci. zajima mne, kdyz budes moct a chtit prosim napis vic. taktez kdokoli jiny, pokud neco vite.

:-))) Jsem úplně zblblá, nevím, kde mám hlavu.

Pardon, omylem jsem napsala do jména "Dana", mělo to být "pro Danu"