Klub lupusinek

ahojte,potřebuji vědět co tento lék dělá v těle,když ho manžel bere už 5 měsícu a sjakmile ho vysadí tak je v tu ráno osypaný a má teplotu,ted už ho manžel vubec nemá užívat,ale shání si ho sám,dnes má teploty je hrozně oteklý a bolí ho celé tělo.mužete mi někdo poradit co s ním.

Ahojda bodlinko, chápu tě a znám ty depky, já jsem taky napuchlá, ale zatím to neni tak hrozný a snad se už víc napuchovat nebudu. Proč musí mít tyto léky takový blbý nežádoucí účinky, že všichni vidí že jsme nemocný. Musíme doufat,že to bude dobrý a že nám ty Medroly trochu sníží. Jinak se cítím dobře a snad mi vyjde v říjnu dovolená, když už jsem skoro celé léto trávila v nemocnici. Na dalším cyklofosfamidu jsem byla teď 15. v úterý a další mám 15.10. Lehla jsem si na 3 hoďky na Stacionáři nakapala jsem bez vody přímo jen ten lék Endoxan a jela domů sanitou. Snáším to docela dobře a doufám že to fakt funguje. Asi se fakt nepotkáme ani s Natašou. Ale přeju všem lupusinkám a lupusáčkům hodně zdraví a sílu a radost do života, PS. není to taková sranda s touto nemocí. Měj se pěkně a zas písni, ahojky Jitka

Ahoj Janusko, záleží na tom, co tam budeš dělat za práci - jak je náročná a taky jaké budeš mít zázemí... Já třeba když jsem měla jet na půl roku do Itálie, tak mi má revmatoložka dala kontakt na českou lékařku - revmatoložku v jednom italském městě (už jsem to zapomněla, a nevím, kde to mám napsané) - v případě že by se něco stalo. Určitě je dobré mít nějakou pojistku, minimálně mít vymyšlený "záložní plán" :) kdyby se něco stalo.. Jinak bych v tom neviděla žádný problém :)

Ahojte babenky,chcem sa vas opytat ci by som mohla ist pracovat do zahranicia ked by som sa dostala do remisi.Mate niektora skusenosty?

Ahoj Janka,je mi velmi luto ze si statila manzela. vies najviac to cloveka zaboli vtedy ked vie,ze lekari nespravili vsetko preto aby zachranili ludsky zivot.Ahoj

Ahoj, je to takový hodný ochranný lék, který se dává na ochranu močových cet při dávkávh cyklofosfamidu. Musí být podáván pod lékařským dohledem,ale je opravdu dobrý, ochranuje a dělá bezpečí! Já ho taky dostávala a neměla jsem ani jeden nežádoucí ucinek cyklouše.At ti konečně zabere, někdy to trvá,mě zabrala až asi 6-tá infuse...

Pokud te zajímají podrobnosti,najdeš je tady, jsou infuse i tablety (tady je psáno o tabletách,ale je to stejný!!!!)
http://www.anamneza.cz/moduly/lek.php3?id=3795
Taky jsem nasla info o Mesně/to je uromitexan) na stránce o cyklofosfamidu, najdes taky TADY: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/cyklofosfamid
Měj se fajn, drzím pěsticky at je lécba ucinná.
Klára

Ahojte,dlho som nebola na stranke a dost sa toho zmenilo aj u mna.Bola som v nemocnici na 4.davke pulzu cyklofosfamidu ale prisli nato,ze tato liecba nema taky efekt ako by si zelali.Preto sa rozhodli pre aplikaciu imunoglobulinu.Teraz vo stvrtok idem na dalsiu davku cykacu.Babenky viete nico o UROMITEXANE.Dakujem

ahojte dufam vam nebude vadit ze vam pisem po slovensky tesim sa ze som vasu stranku dostala ako odporucanie..je to pre mna velmi tazke to co tu citam, moj manzel bol cely zivot mozno lieceny na nieco co vobec nemal a do umrtnej spravy nam napisali ze mal systemovy lupus erythematosus...
tak vam chcem vsetkym povedat len tolko ze davajte na seba pozor a drzte sa zivota..aby raz vasi najblizsi neprezivali taku nevedomu bolest ako my...je to strasne len si o tom citat a uz mu nevediet pomoct..dakujem ze ste

Ahojda Jitulko!Zdravím tě a doufám,že se máš dobře.já jsem na tom celkem fajn,cítím se dobře,jen mám depku ze svých tváří a šíje,jelikož jsem se nafoukla jako balonek a tudíš se mi nechce moc chodit mezi lidi. Vím,že mě pravděpodobně medrol snížej až pojedu na cyklo 21.9 do HK,ale je to pro mě těžký,nejdřív nic,a teď se ani nechci koukat na sebe do zrcadla.Vím,že mi medrol zachránil život,ale nežádoucí učinky u mě jsou katastrofa.No,ale co nadělám,nemám na výběr.Takže to musím nějak vydržet a doufat,že bude líp.Nataša jde do HK ležet asi týden po mě,takže se asi všecky tři neshledáme. Tak Ti přeju hooodně moc zdravíčka a budu ráda,když mi zase někdy písneš.Pa pa

AHOJ,minulý týden mi diagnostikovali sarkoidozu,zatim nic neberu ,až se mi zhojí vše po zákrocích.Na konci září najedu na kortikoidy a vubec se mi do toho nechce.Po internetu pátrám,o jiné léčbě zatím bez vysledku.

Ahoj, vysvětlení k infusím,většinou se plánuje pouzte cyklofosfamid, jde o měsíční infuse(různě dlouho, podle toho,jak je to s váma blby...)s to tehdy,když je stav nějak aktivovaný (hodně u lupus.nefritidy a postižení CNS,ale i jindy, když se lupus moc rozjede a nejde jinak zvládat).
Infuse jsou bezpečnější neý tablety cyklofosfamidu,vyplaví se totiž brzy z těla a tolik nezatěžujíc všechny bunky, jde hlavně i o pohlavní bb., najdi si v léčbě kolonku cyklofosfamid,Agata to tam má docela gut vysvětelené.

Tak pa, přeju ti,at tě cyklouš nepotká,ale zatím je to to nejůčinnější na rozjetý lupus, co medicína může dát!!! mě doslova zachrínil život,nedám na něj dopustit.
papa

Holčiny, jsem v péči Dr. Baštecké ve FN Hradci Králové, lupus mám diagnostikovaný 18 let, nyní v remisi, což, doufám, tímto nezakřiknu. Držím palce a přeji pohodu a sílu všem. Pa Hanka

Holky já v diskuzi RA reagovala na článek Forbia a nejde mi ti odeslat. Nakonec jsem to rozdělila a zlikvidovala úpně diskuzi - nejde se na ní přihlásit. Není to moc pozitivní, pro F.co tam píšu, jen mě zajímá, jestli zmíněná skupina má nějakou ochranu a ne jen hroší kůži. Odevšad je vyhazují, u nás na Doktorce byli také, oni napíší, že regulerní reklama, která stojí hodně peněz je snadná cesta a cpou se dál, kde je nikdo nechce. Takže zkouška:
Tak mi to nedalo a koukla jsem se, co to vlastně Forbio tak lidumilsky nabízí. Napřed mě pobavilo, jak předchozí příspěvek píše, že je snadné investovat hodně peněz do regulérní reklamy. Tak proč to nedělá, když tady na diskuzích ho nikdo nechce. Tady i jinde je nežádoucí, nemůže se divit, že ho všichni máme dost a posíláme ho pryč. Nutí nás, abychom mu věnovali čas a ten je pro každého drahý. Je to vyděrač a ještě k tomu dost nebezpečný. Ještě že jeho ceny jsou tak vysoké a nemůže si je dovolit moc nemocných lidí.
Mám kamarádku, které nabídlo slavné forbio služby gratis. Měla děla učební model pro studenty pro práci na přístroji. Měla Ca mammy v klidném stadiu, na sonu to bylo jak seschlá švestka. Viděla jsem to na vlastní oči. Potom se dostala do rukou nějakého chytrolína vrátivšího se zpět ze západu, kam údajně utekl před komunisty. Měl tam zůstat, ale to ne, byl přeci kapitalistický lidumil a vlastenec, tak přijel rejžovat sem. Kamarádka dostala zřejmě vysokou dávku záření, které bylo údajně úplně neškodné a seschlý nádor začal bujet. Skončila na chemotherapii a ozařování. Teď má už ukončenou léčbu, ale hlavně chodí jen k našim domácím ověřeným a prověřeným léčitelům.
Takže všechny varuji: MŮŽE JÍT O ŽIVOT! RADA PRO fORBIO: UŽ SE TADY NEUKAZUJTE!
DEJTE RUCE PRYČ OD NEMOCNÝCH LIDÍ!!

Ta to je skvělá zpráva. Já jsem také přišla na to, jaké je to být bez únavy a pochopila, že to u mě není lenost. Nyní jsem na tom Bohužel dost blbě. Je báječné, že jsi sm napsal pozitivní věc. Toho negativního je tady hodně. Piš dál a krásně oslav svůj svátek. Přeji Ti hodně zdraví, štěstí a dlouhá léta - prostě vše dobré. Pa

Milé lupusinky, musím Vám oznámit potěšitelnou zprávu. Už několik měsíců zpět mi zmizely bolesti končetin, ale moc jsem se neradovala, protože únava drtila dál. Ale po nějaké době i ta ustoupila a já už delší dobu funguju absolutně jinak, než dosud. Teprve teď, když únava není, vidím, jak hrozné to bylo a jak jsem si vůbec nic nenamlouvala. Moje krevní testy se radikálně zlepšily a doktor vyloučil autoimunitní syndrom. Nechci z toho dělat žádné závěry, jen se raduju z náhlé změny po více než roce absolutního útlumu a úvah o opuštění studia a nemožnosti si jít popovídat s kamarádkou nebo umýt nádobí. Je to zázrak a trvá natolik d louho, že mu už věřím!

To, co jsi našla a nám sem napsala je moc důležité. Je jasné, že každá chce, aby se jí narodilo zdravé dítě. Hodně zajímavých věcí o těhotenství je na diskuzi o RA. RA,je také autoimunní onemocnění a léčí se podobně jako SLE. Jejich diskuze je trochu živější než naše. Klárko díky.

nekdy se yto protilátky oznacují jako anti SSA

Podrobnosti najdeš tady/lekarske/
http://docs.google.com/gview?a=v&q=cache:6TGuA4OvZgkJ:www.sav.sk/journals/rheum/full/rh300c.pdf+anti+Ro/SSA&hl=cs&gl=cz

Dalsi info je:
Syndrom neonatálního lupusu představuje model pasivně získaného autoimunitního onemocnění, u kterého sérum těhotných žen obsahuje specifické autoprotilátky anti-SSA/Ro a nebo anti-SSB/La, které přecházejí placentou a jsou spojeny s možným vývojem vrozeného srdečního bloku plodu a/nebo přechodnými kožními změnami či různými jaterními a krevními abnormalitami u novorozenců.
Kompletní vrozený srdeční blok je v současné době považován za ireverzibilní /nevratny/,kdyz se vyskytne, casto se na něj umira, a proto je nutnost implantace trvalého kardiostimulátoru u postižených dětí v různém časovém období po porodu.
Proto probíhá intenzivní výzkum se zaměřením na patofyziologii vzniku vrozeného srdečního bloku, hledání časných markerů k diagnostice ještě před jeho rozvojem a vhodných léčebných i profylaktických prostředků / ještě před narozením se chodí na dětskou kardiologii na sonografii-UZV-se zaměřením na dětské srdce ještě v děloze a sleduje se anatomie a srdeční akce/. Potom se mohou podávat léky (vyšší dávky kortikoidů),které ztlumí převodní poruchu, a kdyz ne, detátku se po narození implantuje kardiostimulátor,který mu pomáhá s pravidelné srdeční akci.

ahojte,aj ja patrím k Vám....mám lupus ale zatieˇv kožnej forme,ale potrebovala by som poradiť,jeden výsledok je extra vysoký,anti ro 100-čo je to?

Ahojda, do nemocnice chodím pravidelně na kontroly, ale jelikož se můj stav zhoršil, tak jsem ležela v nemocnici a začali mi dávat ty kapačky cyklofosfamidu, na které budu chodit cca 3 roky, dle mého stavu nejdříve po měsíci pak asi po čtvrt roce. Do toho jím ten Medrol.

Holky, netušila jsem, že se hospitalisace a kapačky s lékem takhle plánují. Myslela jsem, že do špitálu se chodí, když je člověku tak zle, že to prostě doma už nejde fungovat. Kdy vám naplánovali cykly s cyklofos. nebo Metotr. či Medrolem. To bylo kvůli klinice nebo kvůli laboratoři.Tou klinikou myslím subjektivní zhoršení.