Klub lupusinek

Jo, souhlasím, k čemu ta návštěva? U mě není vidět nic, takže tuplem nevím, co tam zjistí, že je mi furt stejně? No a co? :) Stejně se s tím nedá nic dělat. Měj se, Marcelo, moc pěkně a drž se statečně jako dosud!

Ahoj Maruško, měla jsem taky ty problémy jako ty a dala se raději vyšetřit, ale prý je to "k mé nemoci". A teď jsimi potvrdila i ty odběry. Chodila jsem na odběry každý půl rok před kontrolou, a teď jsem se dozvěděla, že za půl roku mámpřijít bez odběrů. Asi mají nové "poslední usnesení". Sice by mně zajímalo, k čemu bude moje návštěva dobrá, ale budiž. Už se mi toho projevuje tolik, že se na tom nedá nic zkazit a je to vidět pouhým okem? Tak děvčata - přeji vám všem stabilizaci a čím dál tím méně návštěv u lékaře, půjde-li to!!

Ahoj Péťo, koloskopii mám za sebou bez léků a vydržela jsem to v pohodě, žádný problém :) Měla jsem předtím bolesti břicha a průjmy a i když už to skončilo, přece mě tam chtěli. Ale neboj, vážně jsem v pohodě, nemám z toho žádné nepříjemné dojmy a mám radost, že mám střeva v pořádku. Revmatolog mi Raynalda vyloučil, protože nemám na těch rukách nic vidět a nebělá mi to ani se jinak nezabarvuje. Napsal mi , že mám "stav přecilivělosti" . No a teď jsem šla na odběry po půl roce na imunologii a tam se divili, že prý to apní d oktorka nevyžadovala, že prý se to nedělá před každou kontrolou, protože to stojí 10000. Nicméně já trvala na tom, že pí doktorka řekla, at si na odběry zajdu měsíc před kontrolou, tak mě odebrali. Ale teď mě napadá, že jsem si to třeba fakt spletla. Takže takhle to je.

tohle téma mě taky hodně zaujalo. Zrovna čtu knihu Nemoc jako cesta a tam se o těchto věcech hodně píše - řeší se tam, jak se způsob myšlení promítá v lidském myšlení - a autodestrukce, to, že se člověk nemá rád, je základem autoimunních chorob - je to na dlouhé povídání, ale pod řadu věcí, co se tam píše, bych se podepsala a čím víc o tom přemýšlím, tak tim víc vidím chyby v myšlení, které jsem dělala. Ještě čtu věci k etikoterapii, tam se tyto věci taky řeší. Moc zajímavé. Je to dlouhá a náročná cesta a není pro každého.

Ahoj Maruško,
prsty mě taky strašně bolí - s tím asi nic neuděláme, trochu pomáhá zvýšení medrolu (kortikoidů. Pokud to jde, tak piš na počítači, to tolik nebolí, ale držet tužku je vážně šílené.
Snaž se hodně spát a odpočívat, ty ruce hodně ovlivnuje stres, špatná strava, únava. Včera jsem vypila 2dcl vína - a moc mi to víno chutnalo - dnes ráno mi bylo špatně, bolely mě šíleně ruce a nohy. Takže takhle to funguje, příště si to rozmyslím :)
Nevím, proč tě posílají na kolonoskopii, doufám, že je to s částečnou narkozou nebo s nějakými léky utišujícími bolest - já to zažila bez léků a bylo to dost šílené - nejhorší je, že nikdo ti nic dopředu neřekne, musíš se na vše vyptat sama a domluvit si konkrétní podobu zákroku - tedy i s částečnou narkozou - objednací doby jsou delší, protože musí být u zákroku anesteziolog. Držím palce. Ty si teda taky užiješ, to ti řeknu.
Když tě takhle bolí ruce, tak to už je snad jasné, ne? Máš už nového revmatologa?
A co Raynadův syndrom - nedokrvování končetin - to tě netrápí?

Ahojky lupusinky, nějak dlouho jsem nepsala, stále jsem nějak měla co dělat, ale od včera mám opuchlé oči, v noci jsem víčka vůbec nemohla otevřít , musela jsem si pomáhat rukou, bělmo je celé zarudlé, toto se mě ještě s mým vlkem nikdy nestalo, můžete některá poradi co s tím? Díky

Ahoj,no našla jsem si kvalitní a velmi vzdělanou psychoterapeutku,která pracuje hlavně metodou visualizace a rodinného psychodramatu /ani nevím s čím vším ještě,studovala v USA/a jsem nadšená.Napadají mě obrazy,které symbolizují můj život a ona mi je pomáhá rozklíčovávat.Nic světoborného,ale pro mne zázrak!

Tyjo, to je nápad!!! :) Díky moc. Vlastně jsem si všimla, že to někteří studenti i používali...Papa a přeju moc hezký večer.

Já mám nápad:přej si k Ježíšku DIKTAFON!!!:o)fakt,je to dobrý!!!..šíleně ti to usnadní život nebo to zaznamenávej do mobilu,některy maji tuto funkci.
papa

Ahoj, jak jste řešily bolesti rukou při psaní na přednáškách? Já to teda nezvládám, dlaně a prsty na to prostě nemaj. Teď neberu žádné léky, příští týden jdu na odběry krve a koloskopii. Ta koloskopie mi s rukama nepomůže, doktoři taky ne. Co Vy na to?

Símo, to hlavní proč jsem psala, jsem nenapsala. Moc mě zajímá Tvůj průzkum vzteku a hlubin duše. Až se Ti bude chtít, písni. Soukromý meil Ti dá Agáta. ahoj

Téma vztek mě zaujalo. Jsem taky občas vzteklá a vím proč. Je to okolí opravdu nevinné. Není, protože mě naštvalo, protože mě okrádá o čas, vylejvá na mě své problémy a snaží se být téměř svatý. Jenomže bez toho nemožného okolí to nejde. Pak je člověku smutno. Tak je lepší je zpacifikovat. Jsem nemocná, tak si nemohu dovolit, to nechat v sobě. Těm druhým to většinou neublíží, tolik, jak nám autodestruktivním.

:-D :-D Jasně, hlavně, že to nějak víme a že se nám (aspoň mně zatím) daří ten vztek moc nevylejvat na nevinný okolí :)))

Ahoj,hele,já myslím,že i vztek k tomuto onemocnění patří.Já měla strašněj vztek na všechny okolo než jsem se dostala k tomu,že je to vlastně vztek na sebe sama.A zkouším to prozkoumávat,co za tím je.
Zajímavé dobrodrůžo.Koho to zajímá,písnu víc...nechci prudit. Ale rozhodně dávám za pravdu!Jsem v tom taky,Maruško a plně tě chápu!!!Někd mám pocit,že by byl lepší název Klub vzteklejch lupusinek!
:o)))))

Pardon za ty zmatený čárky. Studuju češtinu a píšu jak prvňáček :)

Ahoj, ještě jsem chtěla říct, že nejvtipnější na tom je, že se často v duchu vztekám na lidi, kteří mi pokládají otázky, na něž musím obšírně reagovat, nebo na ty, kteří se mnou chtějí o něčem diskutovat, nebo ty, kteří mi něco dlouze vykládají. Jako by oni mohli tušit, jak mě to unavuje. (Nemůžu přece úplně každému říct, čím trpím) :) Dokonce se mi stává, že mám vztek na někoho, s kým jsem si domluvila schůzku a cítím se neschopná na ni dorazit a zároveň je mi rapný to zrušit. Ale vím, že to je proto, že je tahle situace pro mě nová a že za čas si zvyknu a naučím se s tím nějak fungovat.

Děkuju moc, fakt jste hodné :)

Milá Maruško, řeknu ti příběh ze života, manželský pár leží v posteli, on se stále převaluje a nemůže usnout. Manželka říká: Kohn,co nespí. Ale Sáro, já mám starosti, musím zítra vrátit Roubíčkovi 200 000 a nemám je a nevím,co mám dělat. Sára vstane,otevře okno a zakřičí! Roubíček, Kohn ti má ráno vrátit 200 000 a nemá je, tak ti je nevrátí. Vleze zpátky do postele a řekne, spi Kohn, teď má starosti Roubíček, a ty klidně spi. Prosím tě, neřeš zbytečně dlouze něco, co nemusíš, radí ti tady dobře, prostě jdi k lékaři, co mu věříš. Všechno bude zase lepší, ta únava a náladovost je součástí nemoci, neboj se, bude líp......zdravím tě a přeji ti silné nervy a starosti házej přes plot ROubíčkovi.......ahoj

Ahoj Maruško, je mi to jasný, že seš ráda, že seš:) až nastane čas, tak prostě napiš. Přestupy k doktorům vůbec neřeš a ani to nijak nekomentuj dlouze, doktory to stejně moc nezajímá, dělají si vlastní testy...
To, že máš vysoké ANA může být začátek nějakého doutnajícího autoimunního onemocnění, a musíš pořád chodit k těm doktorům a být splachovací a dožadovat se řešení problému - řada doktorů nemá zkrátka zájem o komplikované případy - a to můžou mít 10 titulů před jménem či za jménem...
Je to někdy trochu náhoda. Nesmíš to vzdát a hlavně se snaž to moc neprožívat, i když je to těžké a když je člověku zle, tak je i citlivější na věci kolem.
Já jsem jedna v té době i hodně potravinových doplňků a bylinných čajů a dělala jsem vše možné, abych se trochu udržela nad vodou. Malinko to pomáhalo. Tak se drž.

/okopirovano pribehu,pro prakticnost,omlouvam se Agata/
Ahojky,
lupus mi diagnostikovali v roce 2006. Nejdříve mě bolely klouby,ale pak mi zjistilit protilátky v krvi a byl z toho lupus. Minulý rok jsem se na Karláku léčila cyklofosfamidem na nefrologii, neboť ledviny po biopsii byly v nepořádku. Je pro ně těžké si přiznat,že mám takovou nemoc a brát takové léky jako equoral. Když si přečtu případné vedlejší účinky, tak se bojím co přijde dál. Naposledy mipaní doktorka vynadal, že jsem nedůsledná a léky omezuji. Já mám ale strach, že mi ten cyklosporin ledviny poškodí více. Vím, že to jsou odborníci, ale také jen lidi a ti mohou též chybovat.Prostě jsem nedůvěřivá. Slíbila jsem, že se polepším. Je někdo, kdo bere též tento lék a má s ním zkušenosti? Chtěla bych ještě jedno dítě. Je mi již 38 let, ale pokousit bych se chtěla. Díky za případné odpovědi. Zdraví Simona