Klub lupusinek

Ahoj Lenko, jsem v podobném věku jako ty (o pár let mladší:), ale každopádně jsem ještě nebyla těhotná a v době, kdy jsme začali s manželem plánovat rodinu, se mi doslova "rozjela" artróza kyčlí (II. stupně). Asi to teď nebudeš chtít slyšet - ale přemýšlela jsi o tom, jak se budeš moct o to mimi starat? Ptám se na to i proto, že se zároveň ptáš i na invalidní důchod. Kdyžtak se podívej do sekce těhotenství a lupus, já jsem tam napsala svůj názor. Nechci působit jako negativista - osobně to zatím vyřešené nemám.

Hele, nebud naivní, lázně ti nikdo nenabídne z dktorů SAM :o(, musíš se o ně drát, prostuduj si info tady a předlož to doktorce - obvodni,ta vypisuje papíry,nejlip je mit nejake aspon jednoslovne doporuceni od sveho os.lekare/ kozni, na sjegrena nevim kam chodis, nefolog, revmatolog atp./. To zabere!!papa

děkuji,sjorg. mám od 20let, je mi 33, lázně mi zatím ještě nenabídli, tak snad budu mít odvahu zajít k doktorce.

Hele,Leni, podrobně si prostuduj tyto stránky,nemá cenu se ptát na něco,co tu je na každým kroku. Laboratorní projevy -co ty vypisuješ, jsou prostě příznaky nemoci, hlavně spotřeba C3a4 a ty krvinky,je to jednoznačný!
Lázním se věnuje spec.rubrika,najdes ji v menu a zkratka je tento odkaz:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lazne-a-lupus
Můžeš se dokonce v jedne rubrice domluvit s nekym, kdo se chystá do lázní a vyřídit si to a jet spolu s ním!!papa
Síma

Ještě prosím a jak je to s lázněma? Rozumíte někdo, krevním testům, mam opakovaně nízky krvinky, ANA, ENa ,pak nějaký RNP ANA 1:160, moč bpn, antihistony, opak.spotřeba c3, c4? Začínající artrozu. Děkuji za opovědi.

Ahoj mám diag.Systémový lupus erytematosous s postiřením orgánů a systému,limfositarní thyreoditis, sjorg.syndrom, Myslíte, že mam narok invalidní důchod? Jsem tady nová. Mám brat malé dávky Prednisonu, dost se toho bojím, tak nevím. V dubnu bych chtěla otěhotnět. děkuji za všechny informace.dolezallenka@seznam.cz

Ahoj,po dlouhé době jsem zase nakoukla a zdravím nejen Hanku ale všechny lupusinky.
Hanko,my jsme si domlouvaly ten sraz v Brně.Trochu jsem marodila s virozou,tak se ozývám až teď.Jak jsi na tom se zdravíčkem? Ozvi se kdy budeš mít čas a domluvíme se.

Ahojky holky, mám lupus 15let a v poslední době přemýšlím o změně lékaře.Můj revmatolog je náladový nic nevysvětlí, neporadí:-(.Chtěla bych zkusit revmatologicky ustav v Praze 2. Máte některá zkušenosti s lékaři odtamtud? Byla bych moc a moc ráda,kdyste mi nějakého lékaře nebo lékařku doporučily. Děkuju vám za odpověď!

Ahoj, souhlasím se Símou -napiš mi, kolik mas tlak a kolik je bilkovina? Být tebou, pokud to nemas do Prahy extremne daleko, jela bych se poradit (jednorazove konzilium, musíš být na sebe opatrná), melo by se to lecit driv nez se to rozjede...ale to je jen muj nozor.Odkud jsi a kolik ti je let? A mas potvrzenou diagnosu lupus? Napis mi na lupusinky@centrum.cz -at to neventiluješ veřejně,pokud chces!!Papa,Agata

dekuji,právě že na to přišli na nefrologii,ale nic se s tím dít zatím nebude,jen mám jítk obvodačce na kontrolu toho tlaku a bohužel z Prahy nejsem.

hele, sama s tím nic nenaděláš,je to aktivace lupusu a měla bys mít velmi kvalitní nefrologickou péči.Pokud jsi z Prahy,radím Karlák, kachlíkárnu,pokud jiné město, informuj se,nenech to bejt-je to nebezpečný!!!!
Kontakty,kde najdeš nefrologie je tady:
https://lupusinky.estranky.cz/stranka/kontakty-na-lekare

ahoj lupusinky,mužete my některá prosím poradit mam poslední dobou vysoký tlak a stoupá my celková bílkovina v moči,co s tím mužu dělat aby se to zpravilo?

Lucie, tady normálně každému někdo odpoví, ale Tvoje otázka byla zde zodpovězena předem. Podívej se do vedlejšího sloupečku a přečti si rubriky nad Pokecem.

Maruško, moc gratuluju :) uvidíš, že toho dokážeš víc, musíš bojovat :) a nevzdávat to. držím palce.

AHOJTE HCEM SA TA OPYTAT CI CLOVEK S DIAGNOZOU M32-LUPUS MA NAROK NA NEJAKY PRISPEVOK OD STATU A AKO JE TO S PREUKAZOM ZTP
DAKUJEM LUCIA

Gratuluji, moc ti to přeji, hlavně, že jsi to nevzdala, jsi pašák....

Maruško blahopřeji, uvidíš ono to pomalu půjde.

Símo obdivuji, jak jsi našla přesné stránky. Mě se to samotné nepodařilo, až po Tvém návodu. děkuji, jsi fakt dobrá.

Ahoj holky, dobré zprávy: zápočet jsem dala, 3. 3. jdu k novému lékaři. Díky za podporu!

http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00089804?order=3
nebo
http://209.85.129.132/search?q=cache:_kkAjoVcbX4J:www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/riquent/EMEA-2006-0258-00-00-ENCS.pdf+Riquent&hl=cs&ct=clnk&cd=1&gl=cz&lr=lang_cs

Pokud je to v této fázi,nikdo s tím zkušenosti nemůže mít,jsou to skoušky na lidech před puštěním na trh!nebojte se ale,je to přísně zkoušeno na zvířatech v mnoha studiích.Síma