Klub lupusinek

Plaguenil beru už dýl, nic mi nedělá a jednou za rok se má na kontrolu s očima, vše o něm tady: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/antimalarika.html
Zdravím, víc diskuse na facebooku, je tam skupina LUPUS čr , kam chodí moc holek a víc názorů získáš tam.

Pohodové prožití svátků, pokud možno bez Vlka a mnoho zdaru v léčbě naši nevyzpytatelné nemoci přeji Všem!!!

Proim Vas ,kto ma skusenosti napiste ni .ktory je najlepsi lekar vN URCHu.Dakujem

ahoj, specialisty na lupus najdeš v tomto videjku (Rovenský a Lukáč, ale jsou tam všichni fajn, protože jsou jedna lékařská a myšlenková škola a učí se a radí si navzájem), stačí zkopírovat do vyhledávače a pustit:

http://www.rtvs.sk/tv.programmes.detail/archive/3521?date=14.12.2013&channel=dvojka

Ahoj chtěla jsem se zeptat začala jsem brát léky 16mg Medrol a 200 mg Plaquenil máte někdo nějaké zkušenosti s těmito léky ? Zaberou?

Zdravím ťa Anežka...taktiež užívam 4mg Medrol, 200 mg Plaquenil a do toho ešte Imuran.....Medrol je fajn a Plaquenil je pefrektný udržiavač...takže ja si nesťažujem.... :)

Ahojky tyto leky beru už čtrnact let a pomahaj vlastně jestli maš lupus tak to sou jediny co zabiraj.Držej nas při životě bez nich to nejde a to mi věř.napiš mi maruskafleglova@seznam.cz

Zaberou, ale musí se brát dlouhodobě a upravit režim života a chování sobě :o)

Ahoj,také mám medrol 16 mg,jsem hodně nateklá v obličeji a mám hodně chut jíst,ale i sladké:(..beru i Plaquenil a ten je v pohodě:)a beru i imuran..

..chystám se napsat malý článeček o tom, jak zvládat chutě na sladké a obecně jak jíst u braní kortikoidů...tak snad bude novoroční dáreček. Sledujte tyto stránky /bude to v novinkách/, i FB a nebo posílám i do emailu...ahoj
agata

Mam SLE 7 rokov.Absolvovala som pulznu liecbu v NURCHu.Teraz mam medikamentoznu liecbu.Doposial som sa citila dobre az kym som nedostala zapal sedacieho nervu.ZHZAChcela by som vediet ,ze ci tie diagnozy suvisia .Ked ma niekto z Vas s tym skusenosti prosim napiste.Dakujem.Riana

Na tuto otázku těžko odpovědět a myslím, že to nedokáže nikdo. Je to tak důležité vědět? Hlavně, aby se zánět ztlumil a už neopakoval. Věřím, že máš dobrou léčbu a bude brzy líp. pa Agata

ahoj všem mam tuto nemoc už 15.let a prošla sem si ruznymi projevi i těhotenstvym.pokud by měl někdo zajem pokecat či poradit dejte vědět.

Mam SLE uz 6.rok. Kazdorocne absolvujem kontrolne vysetrenie HRCTaDLCO. HRCTvysetrenie ukazuje regresiu.aleDLCOvys.zase nesignifikantne zhorsenie.Prosim Vas napiste my ak niekto mate tiez ta ky problem aj s tym suvisiace skusenosti.Dakujem.

Riano, s tím ti bohužel nedovedu nijak poradit, nej je požádat o vysvětlení lékaře, který tě na vyšetření poslal a dohodnout se na ev. dřívější kontrole, aby se event. zhoršení včas podchytilo. Hodně záleží taky na tom, jak se cítíš....to je taky dost důležité, více k tomu tématu z vl. zkušenosti by ti mohly asi napsat holky na FB, je tam skupina LUPU čr. ahoj

Ahoj Agáto a všechny lupusinky, nejsem vlčice (aspoň na to nikdo nepřišel), ale dostala jsem se na tyto stránky a musím říct, že velmi obdivuji jak jsou udělané a jak vlastně pozitivně vyznívají. Klobouk dolů!!!
Obracím se s prosbou: před časem jsem tady někde v diskuzi četla, že někdo měl revmatický druh onemocnění a k tomu různé "bordýlky" ve sklivci. A že dostal nějaké oční kapky, po nichž se ten sklivec vyčistil. Teď to tu zaboha nemohu najít! Já mám stejný problém, tedy nikdo neví zda mám nějaké revma, ale mám už druhým rokem suché oko a teď se mi množí zákalky ve sklivci (pí. doktorka říká, že s tím se nedá nic dělat). Ale mě to hodně trápí, takže když jsem někde četla o tom, že zabraly nějaké kapky, svitla mi naděje. Prosím, víte-li o tom někdo více, dejte vědět. Díky moc! Romana (i třeba na rorada@post.cz)

Odpovězeno do mailu. ahoj

Ahoj Romčo, má dcera -několik let sledovaná pro podezření na postupně se rozvíjející lupus, měla zákal sklivce- viděla před okem skvrnu. Dostala nějaké asi běžné kapky, ale už nevím jméno, ,můžu zjistit. Často mívala suchý pocit oka a rozmazané vidění. Chtěli dělat test papírkem do oka, a protože se vyšetření moc bojí, tak řekla, že radši nic říkat nebude.
Hodně štěstí.

Ahoj vsem,
Nevim zda se k vam mohu pridat, ale zkusim to... treba se tu najde nekdo s touto diagnozou a pomuze mi, alespon psychicky...
Pred rokem jsem podstoupila plastickou operaci. Asi po dvou mesicich mi silene natekly prsty na rukach, raynauduv syndrom se rozjel do dost neprijemnych velikosti. Staci trochu fouknout, nebo vzit neco z lednicky a okamzite mi belaj prsty a hrozne to brni...
Jizvy po operaci se mi bohuzel nezhojili, a na opravu jizev diky teto diagnoze
jit nesmim... budu zohavena do konce zivota a to svou vlastni blbosti :(
Litala sem 8 mesicu po doktorech,( 8 ruznych oboru, tisice testu) ale nikdo mi nedokazal pomoct. Az imunolozka udelala rozsahle krevni testy a vysla pozitivni ANA (1:800). Byla sem tedy revmatologem poslana k prof. Štorkovi a ten potvrdil diagnozu.
Systemova sklerodermie...
Srdicko je v poradku, ale na plicich je problem...
Dali mi Metypred 4 mg a Metotrexat 10 mg... ani jedno mi zatim problem nedela, i kdyz je beru teprv mesic... Horsi je, ze mi doktorka napsala Pentomer na roztazeni cev, jenze ja mam tlak 90/60 a po Pentomeru omdlivam.... Dnes mi predepsala kapky Secatoxin a je to to same...
Ruce mam tak silene ledove a porad je mi hrozna zima..
Tak hledam rady, co by na ty ruce mohlo zabrat...
Psychicky to nejak tezce nesu, protoze neznam nikoho s kym bych se mohla bavit nebo radit na podobne tema.
a tak hledam nejakou spriznenou dusicku :)
Tot asi na uvod..
Preji krasny den a predem dekuji za nejakou reakci

Ahoj, tady agata, autorka stránek.
Mohu ti dát odkaz na moje stránky, kde se píše o raynauldovi:
/skopiruj si do vyhledávače/
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/raynaulduv-fenomen_-co-smim-a-co-ne_.html
nebo
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/brneni-a-bolest-prstu-a-plosek-rukou-a-nohou_.html
Najdeš tam nějaké rady, nejlíp je využívat jich co nejvíc současně. Samo jsou léky, nekdy dlouho trvá než se najdou ty, co vyhovují.
O sklerodermii:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/pribuzna-onemocneni-lupusu/systemova-sklerosa-sklerodermie.html
Napsala jsem ji jedne holčině se stejnými potížemi, skontaktuje se s tebou, asi tady nebo sem písni email.
Jinak na Facebooku je skupina LUPUS čr, ale jsou tam i holky s Raynauldem, poradily by ti, já tyhle potíže nemám, tak poradím jen obecně..... určitě se přijd aspoň kouknout :o)))
papa, zatím tolik ode mne.
Agata