Klub lupusinek

Ahojte.Mě to právě nevyšlo na novou žádost o plnýID.A podávat opět novou po 3měsících,to by se mi na socce nejspíš vysmáli.Konkrétně ti dva posudkáři.Ale zkusím tam vypsat všechno,co mám za problémy.Hlavně při čem je mívám.Pokusím se pohrát se slovy a snad budu mít štěstí.Jdu si kápnout do oka.Mám v něm zánět,že vypadám,jak vzteklá šelma:-D).Vlastně už se půl roku hrabu z infekcí.Tak zatím se mějte a užívejte krásného počasí.Aspoň líp než já-jsem zalezlá doma a musím pořád dokola vysvětlovat 4letému Davídkovi-proč nemůžem jít venAhoj

Jájino, píšeš že je lepší si podat novou žádost,no já jsem si dala tu žalobu,tak stále čekám.Zatím se nic neděje,jsem zvědavá, kdy přindu na řadu,a jak dopadnu.Jas se máš? Já musím po obědě šupky do postele si odpočinout,prostě si tělo řekne.Do teď jsem se nikdy nijak extra nenatírala,jen jsem běla v obličeji eritém,ale asi se vlčák ozval uř i v tom,že se mi udělal mírnější motýl a parádně jsem opuchla.Myslela jsem že je to alergie,ale asi to bylo k tomuZpravil to Claritine.Tak se měj a zdravím.

ahoj v tom , že to na nás není vidět, je ten největší problém, a tomu doktorovi to nevysvětlíš, právě jenom ti lékaři , kteří ná vlastně léčí tak vědí o co jde, kdybych zde měla vypisovat různé zážitky tak to bych asi popsala celou stránku, protože kdo mě třeba delší dobu neviděl např. bývalé kolegině zpráce vždy jejich první slova jsou jé ty dobře vypadáš, a to jsi byla u moře viď a co děláš, odpověď jsem v invalidním důchodu, reakce vykulené oči a prosím Tě s čím? A začne divení co to je a jak je to možné a podobně,já potom vžycky říkám jestli nemá nosit čelenku s nápisem SLE-vlk tak ahojky

dekuji za slova chvaly :)) ale bohuzel je to tak, jde o "vhodna slova" a to se pak kazdy zarazi, a i posudkovy doktor si rozmysli, co napise...je to problem, ze to na nas neni videt, ale i tak se to da vybojovat...jen je potreba mit trpelivost...mej se fajn a hlavne zdravi!

ahoj

Janina

ahoj Dajdo, myslím že janina Ti poradila dobře, mě boj také trval delší dobu, až když už to bylo i na paní docentku silné kafe, tak se poradila s lékařem , posudkářem ( ne s mojím) a ten jí doslova řekl toto: tato nemoc způsobuje těžkou ůjmu na zdraví a není možné vylepšení a světe div se ono to pomohlo, je fakt že záleží na slovíčkách tak si tam nech napsat vše co radí Janina a toto až na konec, ahojky držím Ti palce aby to dobře dopadlo

Ahoj děvčata, tak jsem dnes ráno byla poprvé na odběru v klinice IMUMED. byli tam moc příjemní a za měsíc půjdu na vyšetření. Díky moc všem a hlavně Jájině za toto doporučení. Mimochodem, taky Vám včera bylo tak špatně? Poprvé jsem prospala celé odpoledne a noc.

taky si myslim,ze odvolavat se je zbytecne. radsi podat novou zadost s novymi lekarskymi zpravami, presvedcit lekare, aby to popsali dramaticky, vylicit situaci, ze proste pracovat nemuzes, jak na tom jses, apod., ty zpravy prilozit k nove zadosti a nechat rizeni znovu probehnout. posudkova komise se MUSI zabyvat KAZDOU podanou zadosti, tak bud v klidu. do tech zprav je dobry si nechat napsat veci jako nevykonnost, vysoka unavnost, bolesti kloubu, svalu, zavrate, poruchy rovnovahy, poruchy videni (pokud mas) apod. zvazila bych treba opakovane dlouhodobe infekce, atd. musi z toho byt patrno, ze pokud bys pracovat mohla, tak treba tak na jedno procento nebo opakovane na neschopence. pak nejsi podle zakona schopna dlohodobe samostatne vydelecne cinnosti pro nepriznivy zdravotni stav a MUSI ti dat plny ID. navrh pise obvodni, tak bych se poradila taky tam, co tam napsat. bude urcite vedet, co a jak.

je to trochu boj, ale urcite to zvladnes. jinak tu bud zase nejspis v pondeli.

ahoj a drzim palce. a aspon trochu klidu.

Milá Dajdo, cítím s tebou, je mi situace jasná, ale poradit ti neumím. Kdykoli jsem se odvolávala já, bylo to k ničemu, rozhodnutí bylo konečné. Jediné, co mě napadá je, abys napsala na Archiv lupusinek. Sem do této rubriky moc lidí nepíše,kdežto na archivu jsou děvčata, která toho o lupusu i o jednání s posudkáři vědí víc. Zkus napsat svůj problém a příběh tam, nebo je požádej, ať si to tady přečtou. - lupusinky- archiv lupusinek č.3500 možná už více. Jsi určitě vprávu, pokud můžeš, nerezignuj. Přeju Ti hodně síly a štěstí.

a ještě mi ta lékařka z posudkového řekla,že bych musela mít min.66% a že to mám 40%,takže se vlastně vůbec nic nezměnilo.Pořád na 40.Směšný.Teda aspoň pro mě

Ahoojte.Už jsem tady hodně dlouho nebyla,jelikož mám problém se stejnou lékařkou na sociálním.K tomu velké zdravotní problémy.Do toho malej teď časté nemoci.Mám ČID a znovu jsem žádala o plný s tím,že mi ho opět vrátí,když mám nové problémy.Měla jsem to původně na 40%podle posudkové.Přibyly mi navíc epi záchvaty a to ty velké.Musela ke mě i záchranka a jednou mě odvážela s rozbitým čumákem.Mám k tomu kolísavý tlak,který mě vyhoupne i na 180/120.Nedala mi ho a na vysvětlenou mi řekla,že je to na stejné úrovni,jako před tím.Že s tím se normálně pracovat dá.Ptala se mě,jestli mě ráno někdo musel obstarat a co mě v ten den trápí.Měla jsem před tím záchvat,ale to je prý v pořádku,že to bylo z nervozity.A tak se jí zpětně ptám,že to je přece důvod k tomu,že mě jaký koliv stres může ohrozit.Prý bych musela být nemohoucí,abych musela byýt doma.Proto Vás prosím o radu,kdo jste tím prošel.Chci podat odvolání a nevím,co k tomu vše potřebuji.Lékařské zprávy,s kým to sepsat a nebo to posílám sama za sebe,či s lékařem a jeho pomocí.Nevím,jak na to.A opět jsem děsně stresovaná,protože mi řekli na socce,že nemůžu uspět a že je to ztráta času.PROSÍÍÍÍM-dejte mi někdo radu s postupem.DÍKY DAJDA

zdravím všechny a mám jeden dotaz. zajímalo by mě, zda třeba někdo z vás měl pozitivní testy na boreliózu (jak jsem to tady pročítala, tak jsem právě na zmínku o LB narazila) a pak se z toho vyklubal SLE... tohle právě vypadá na můj případ, tak mě docela zajímá, jestli má někdo z vás podobnou zkušenost. díky

Díky za příspěvek, já mám dneska kritický den, už nemůžu nic dělat, protože na činnosti nemám sílu - přečtu maximálně jednu stránku knížky - a když si lehnu, bolí to ještě víc. Tak sedím a zírám do počítače...Přeju hezký den

Milá Ludmilko, ono to s tím spánkem není tak divoké, že bych se vyspala a šla lámat skály. To co jsem popisovala, je spíše to odpolední, kdy ti tělo řekne a koukej si lehnout a hoďku dvě se prospi, ale zcela nezávisle na tom, zda ve dne spím či nikoli, se mi taky stane, že usnu až po jedné hodině a mlátím sebou, tu bolí to, tu ono, a nebo se probudím brzy ráno a nemohu spát, já myslím,že to patří k té naší nemoci a moc to neřeším, ovšem pokud se to stane vícekrát za týden a ráno jdu do práce, no tak nic moc, přiznávám. Nejhorší jsou noční bolesti, dostala jsem na bolest nohou tramal v kapkách, napřed jsem si krásně odpočala a spala, ale nakonec po 30 kapkách se v noci budila bolestí, takže jsem od toho rychle upustila. Do práce bych sice nemusela, ale vzhledem k tomu, že dělám v kanceláři, myslím,že je lepší být mezi lidmi, pokud to jen trochu jde. Tak vám všem přeji krásné dny a poklidné noci a hodně síly do života, fakt je, že když si přečtu, že to trápí i vás a řeknu si, že to je k té nemoci, nesu to všechno mnohem líp, ale ty problémy by se mohly spíše snižovat, než aby přibývaly, že? Tak do boje......

Ahoj holky, chtěla jsem se zeptat, z čeho vznikají bolesti hřbetů rukou a nohou? Začalo mě to bolet při ležení, takže se budím brzy a těžko proto usínám. Snažím se jít denně aspoň na krátkou procházku - polehávání celý den mě frustruje - ale o to víc mě večer tyhle části těla bolí. Oteklé ani červené to nemám.Bolest bych popsala jako píchání a táhnutí, jakoby svírání. Díky!

Neni vubec zac, hlavne at to brzo prejde...:))

Janino, díky za rady. Nohy mám studené pořád, ponožky odkládám jen v největších vedrech a pravidelně spím v tlustých.. :-)) Taky jsem zjistila, že ohýbání nártu přes židli pomůže, byť mi při tom tekly slzy. Ale jak jsem si lehla (i s podloženýma nohama), bylo to zpět! Už je to lepší, ale včera jsem špatně stoupla - na rovině! A zase skoro nemohu chodit, uf. Koupila jsem si kombinaci, co mi radila Agátka, tu beru a 9.6 mám kontrolu, tak s revmatoložkou vše proberu.
Díky moc za ochotu a přeji krásný den!

jeste k tem mineralum: Lenko, muzes zkusit jeste treba Vitacalcin, na recept je asi 30 korun doplatek (plus poplatek za recept) a je to draslik a neco (zeptej se doktora). zkusila bych to probrat, jestli by to pro tebe bylo vhodny a jestli by to slo dohromady s tvymi ostatnimi leky.

uvazeni je na tobe - jen mne to napadlo.

Lenko, mam to taky, jsou to lymfaticky drahy, nebo jak se to jmenuje, proste to souvisi s lymfatickym systemem, nekdy jsou ty bolesti dost kruty, ze pajdam a nemuzu vubec doslapnout..je to tak dva, tri dny a pak to znicehonic povoli...taky jsem nad tim kroutila hlavou, ale kdyz to samo odejde, zatim to moc neresim....musim nosit pevny boty, protoze jinak neudelam krok...

tezko rict, co tomu muze pomoct, jisty jen je, ze kortikoidy na to vliv nemaji, snad jen vic pit, aby se krev naredila (ale ne zas moc).
mne pomuze ohybat nohu, treba pres schod nebo pres zidli, sice to boli, ale zda se mi, ze se to potom vic uvolni...nevim, nenapada mne zatim nic vic, jak pomoct...jo a beru si v posledni dobe do postele na spani ponozky (i v tech vedrech), tak taky nevim, jestli to s tim souvisi...a to mne jeste vetsinou hreje pes :))))

kazdopadne ti preju, aby to bylo co nejdriv lepsi, a zkusim premyslet, co jeste dal s tim....

tak se drz a vydrz...

Ahoj lupusinky,chtěla jsem se zeptat ty z vás co máte častečný invalidní duchod chodíte do práce nebo jste doma? Já začala chodit na 2-3 hodiny uklízet a jsem poslední dobou moc unavená navíc mě bolí dost klouby.Nic jiného jsem nenašla a ted mám strach co to se mnou udělá je my už týden dost divně.Mam to jen do konce června tak bych chtěla vydržet.

Agátko, ještě jednou moc díky!
Mám to zapsané a zítra hned po ránu mažu do lékárny... :-)) Jdu i na krev, kontrolu mám až 9.6 a to bych asi nevydržela...