Klub lupusinek

Darinko!!
prosím, co nejdříve mi napiš na mail lupusinky@centrum.cz . Pkusim s e ti poradit a pomoci, takhle nemůžeš zůstat bez pomoci, napiš mi :co bereě za léky, jak dlouho, jake maš postižené orgány a jak dlouho máš tu ránu a co jsi prodělala za léčbu té rány. Taky odkud jsi a jestli bys byla ochotna dojet do Prahy k lekařům!!
AHOJ a nevěš hlavu, napiš co nejdřív!!!!!
Vždycky je řešení!!!!!

ahoj agatko jsem mamka darinky a píši misto ni protože nakonec darinka skončila na štěpana v nemocnici s velkymi bolestmi doktoři vzali už po několikaté vzorky z rány ale pořad nevědi co dal dávají prozatím jenom léky na utíšení bolesti nevíme kdy ji pustí domu a ted něco o darči lupus ji trápi už od puberty první záchvat byl kak při mozkové příhodě ležela v nemocnici týden přivazana utíkala a z toho si nic nepamatuje hladinu cukru měla nula což vubec nema cukrovku brali kostní dřen všechno vyšetření včetně aids všechna vyšetření na toto negativní až po čase se začaly dělat hluboke bolestivé rany a otoky,koneckoncu zjistili že je to vnitřní i kožni lupus.darinka je vdaná je ji 33 let ale lupus nezvitězil nad její 4 letou holčičkou má krásnou zdravou malou alexandru.jsme z třince.moa a moc děkují za odpověd a nabidnutou pomoc jak se vrátí z nemocnice určitě se ozve a ještě více o sobě napíše ještě jednou moc děkuji a omlouvám se za psaní na počitači moc mi to nejde přeji hlavně hodně zdraví a taky to štěstí do nového roku protože kdyby ho darinka neměla tak by ses neozvala určitě poprosi o pomoc mamka

Ahoj Agatko,dneska jsem se vrátila z nemocnice, bolestí jsem nomehla wydržet.Vzali mi z rány stěr a čekají na výsledky,aby mi mohli nasadit te správná antybiotika,ale jsem na nějakých antybiotycích,dávali mi na tu ránu na sucho framykoinový prášek,už jí nemám tak oteklou.Já jsem z Třince,slyšela jsem že v Ostravě je nějake centrum či nemocnice kde ví jak léčit lupus.Napiši Ti na Tvuj email a muj e-mail je darinkabobryk@yahoo.com ještě jednou moc děkuji

Dobrý den Agátko,předem bych chtěla poděkovat za Tvoji pomoc dala jsi mi naději života.Já mám lupus 14 let přišli mi na něho ve Spojených Státech, musela jsem se vrátit,ale bohužel tady v Třinci mi neumí pomoc.Muj vnitřní lupus mi prozatím nezasahnul žádné orgány, ale muj kožni mi dáva zabrat na Stěpána jsem se dala hospitalizovat nemohla jsem vydržet bolesti.Jsem na prednisonu20mg,plaqnil 400mg, aspirin81mg denně.Vnemocnici mi nasadili na slepo antybiotyka a ránu mi zasypali framykoinovým práškem na sucho.Krevní tlak jsem měla 190/135 což já nemám problémy z krevním tlakem,lékařimi řekli že to je od bolesti,ale pak už mi tlak neměřili,tady v Třinci mají hrozný přístup je jenom pár lekařu, kterým záleží,jsem zoufala tak jak bych doktory obtěžovala a já mám strašnou bolest a nokdo mi tady nepomuže.Slyšela jsem že tady v Ostravě v nějaké nemocnici je centrum nebo oddělení,kde ví jak léčit rány.Ale jesti bych to nenašla v Ostravě jsem ochotná přijet do Prahy,prosím aby mi někdo pomohl,prosím, prosím, prosím pomoste mi já jsem Vám už bted moc vděčná, že jsi mi odepsala vubec jsem nedoufala že odepišete,děkuji.Napsala jsem na e-mail lupusinky,Předem moc děkuji.Přeji Vám všem Stastný Nový Rok hodně zdraví-protože když není tak není nic.S pozdravem Darinka

ahoj,je mi moc líto,že takhle se Ti lupus ozval a na svátky...nevěš hlavu,taky Ti ráda pomůžu,třeba i s lékařem,dám kontakt,jen nevím co všechno máš "napadené" lupusem....mám výbornou nefroložku v Praze,ráda pomůžu....evidentně máš velký zánět a potřebuješ udělat podrobně imun. testy apod....napiš pokud chceš na mlj mail :JaroslavaRadostova@seznam.cz ráda Ti pomůžu....

Dobrý den,Jarko.Chtěla jsem vám poděkovat za ochotu mi pomoc, ano prosím pomozte mi budu Vám vděčná. Přeji Vám Stastný Nový Rok

Napište mi na mail,co jsem psala v příspěvku(viz výše),napíšu mailem.... a přeji Vám at se dcera drží,hlavně myslet pozitivně,ikdyž je to těžké,ale jak píše Agátka...vždycky je někde pomoc....zdravím:-))

Klidně můžeš ibalgin nebo cokoli z nesteroidních antirevmatik, působí proti zánětu a jsou dobré i na bolest....jen pozor, když bereš kortikoidy....mohly by poškodit žaludek, potom bys musela mít ještě Helicid!!..mno..radeji mi písni, pobavíme se po mailu, mám od tebe málo informací..pa Agata

Dobrý den,lupus mám již 19 let,ale poslední dobou mě velmi trápí bolesti kloubů,svalů a ta tzv.putuje po těle. K lékaři jsem objednaná až na únor a ráda bych zkusila něco na úlevu od bolesti.Nejhorší jsou noci,totální nevyspání,bolest při jakkémkoli pohybu. Budu ráda,poradíte-li mi,třeba vhodnou mast. Děkuji VŠEM PŘEJI DO DALŠÍHO ROKU CO NEJVÍCE DOBRÝCH VÝSLEDKŮ S NAŠÍ NEMOCÍ

Leni, to že máš tyto příznaky je tím, že není lupus dobře pod kontrolou (není plná remise), nějaké masti ti asi nepomohou.
Pokud máš kortikoidy /prednizon nebo medrol/, klidně si je zvedni o polovinu, děláme to tak všechny a bolesti a zánět přejdou. Pokud nemáš tyto léky,zavolej si a požádej o dřvější objednání ke svému lékaři, za dva měsíce se to může hodně rozjet a ptom se to špatně koriguje....prosím, udělej to pro sebe, do telefonu hodně zvelič svoje potíže....já to takhle jednou neudělala, přemáhala se a skončila ve špitále na dlouhodobém pobytu...:o(((!! Pokud bys chtěla nějaké informace více a přímo ode mne, jsem autorka stránek a mám lupus hodně let a dost se vyznám, písni mi na lupusinky.@centrum.cz - ju?? papa, Agata

Ahoj,
jmenuji se Alena a je mi 26 let. To že mám systémový lupus jsem se dozvěděla teprve nedávno. Otékaly mi nohy a proto mě dr. poslala do nemocnice. Potom už to šlo rychle. Dostala jsem epileptické záchvaty, zkolabovaly mi ledviny a zkončila jsem na ARU. Prý jsem to málem nepřežila, ale mě to pořád nějak nedochází nebo si to nechci připustit. Po tří měsíční hospitalizaci v nemocnici jsem konečně doma. Cítím se dobře, jen mám stále problémy s krevním tlakem, který je teď naopak velmi nízký. Jsou dny, kdy se cítím velmi fit a naopak. Jezdím na pravidelné kontroly na revmatologii. 12.12.2011 jsem bohužel měla špatné výsledky, v té době jsem prodělávala pásový opar, proto jedu na další kontrolu už 2. ledna. Budu ráda, když se mi někdo ozvete a podělíte se semnou o své zkušenosti.

Alčo, nechceš za náma na facebook? je tam diskuse se jménem LUPUS ČR a je tam spusta holek (už přes 200) a zajimavých temat...ahoj a vítej i tady!

Ahoj všem lupusinkám,chtěla bych Vám popřát klidné svátky a v Novém roce hlavně zdraví a at se Vám splní,co si přejete.Nejvíc ze všeho bych Vám všem přála,aby se Vám ulevilo ve všech možných potížích tak jako mě.
Slibuju,že sepíšu čeho všeho se to týká a pošlu Agátce.
Zdravím Vás všechny!

chci se jen zeptat co se muze stat kdyz prestanu uzivat lek plaquenil,ktery uzivam uz ctrnact let na lupus?

A proč o tom uvažujete? Po poradě s lékařem a s kontrolami stavu by to snad šlo, ale je to lék, který drží imunitu v klidu a je možné, že by hrozilo vzplanutí nemoci. To nikdo předem neví, rozhodně bych se poradila s ošetřujícím lékařem než něco riskovat...

Ahojky!
V podstatě se nic moc neděje. Mě ho hematologové vysadili, protože mi to likvidovalo krevní destičky. Jinak i po krevních testech žádná změna. Snad jen, že mám od té doby větší revmatické bolesti a zatím mi nic jiného nenasadili a běžné léky na tuto bolest nezabírají. Opatruj se když tak si můžeme napsat můj e-mail je gabisek71@seznam.cz

já bych se radši poradila s lékařem před vysazením, zkusila se ho zeptat, zda by to nešlo vysadit.. takto jsem po konzultaci s revmatologem a pravidelných 3měsíčních kontrolách vysadila metotrexát + snížila medrol na 4mg obden..., tělo též podporuji po celou dobu bylinnými preparáty, a stravou, a daří se mi udržet organismus v dobrém stavu, ale sama bych ho raději takto nevysazovala.

Svéhlavé vysazení léku určitě nedoporučuji, nemusí,, ale může to vyvolat zhoršení nemoci , záleží na tom, jak moc ho tělo nyní potřebuje (nebo bude potřebovat - vžy přijde nějaké náročnější životní období) a to nikdo neví. Mě ho lékařka snížila na minimální dávky, ale nevysadila, přestože jsem v remisi, a doporučila užívání i v těhotenství a kojení. Doporučuji to probrat s lékařem (Ať už je důvodem uklidnění nemoci, vedlejší účinky nebo třeba pocit, že lék nepomáhá).

a jinak všechny zdravím,jak se máte?já výborně,nemám vůbec žádné potíže a přála bych tohle všem....držte se!

Ahoj všem,
mám SLE diagnostikováno teprve malou chvíli, ale mám jeden veliký dotaz, zda se také setkáváte s úpornou večerní bolestí hlavy? Celý den je vše relativně v pořádku, když nepočítám únavu (která má ovšem souvislosti i s tou večerní bolestí)... ale večer, jakmile se položím do postele, je jedno jak vysoko mám pod hlavou, nebo v jaké poloze si lehám.... začne mě hrrozně třeštit hlava - v týle a na čele, nepomáhá nic, jsem pak vzhůru do noci a spím jen 3-4 hodiny denně... Nemáte nějaký typ, jak si ulevit?

Děkuji za odpověď a přeji krásný den.

Kolka, Kozmice (okr.Opava)

/kopie odjinud/