Klub lupusinek

Dobrý den, sjogren je autoimunitní onemocnění a příznaky máte - velmi často jsou testy na autoimunitu negativní, rozhodující je ale klinický obraz těla!!!!, tyto nemoci se rády sdružují může jich být víc než dvě pohromadě, 2 potraty jsou již indikací na podrobné imunologické a hlavně hematologické vyšetření. Doporučila bych určitě také vyšetření štítné žlázy, může totiž způsobovat potraty a také je autoimunitní zánět štítnice, který bývá nejčastěji spolus s dalšími autoimunit. nemocemi. Nespoléhejte na běžné krevní testy - nic do hloubky nezjistí, dožadujte se podrobnějších testů přes gynekologa, popř. imunologa, určitě nevynechejte endokrinologa, testy na šž však dělá běžný obvodní lékař!!!!

Ahoj,já mám lupus od roku 1997 s klidnějším a dramatičtějším průběhem.Teď už jsem asi 2 roky měla docela klid a jsem jen na 2,5 mg prednisonu.Ale začaly mě postupnět brnět nohy,začalo to občas,ale teď už brní pořád.Minerály (K,MG,..)mám v pořádku,vyšetření nerurologem a EMG také v pořádku.Nemáte někdo s tímto problémem zkušenost?Už jsem z toho začala užívat neurol,ale také bez efektu.Budu vděčná za jakoukoliv radu.Přeji všem krásný den.Radka

skus uživat Bkomplex forte od zentivy mně to pomohlo

Ahoj,děkuji za radu,zkusím to.

prosim nezna někdo statniho zastupce Jiřiho Foltyna z karvine-hlavně jaky je,jestli přisny nebo v pohodě

Hezký večer, nechce někdo z Vás vyzkoušet čistě přírodní zdravotní doplňky stravy k řešení Vaší nemoci? Nemám zkušenosti přímo s touto chorobou, ale bezkonkurenční produkt na posílení imunity na našem trhu je prověřený několikaletou praxí a i produkty na řešení zánětů v těle a na cévní stěny jsou vyzkoušené. Veškeré výrobky jsou vyvíjeny a vyráběny v naší zemi, jsou registrované v ČR i EU, atestované, bez chemie, vynikající kvality. Ráda Vám poradím a pomohu, za zkoušku by to jistě stálo. J. Šejnohová, mail: sejnohova@tiscali.cz

Dominika sa tak či tak rozhodla prejsť inému homeopatovi, ktorý jej za ďalších 5 mesiacov zlepšil aspoň kožu a psychiku. No po liečbe pani Golskej sa už moc nedalo robiť. Cca 3 týždne dozadu jej odporúčil hospitalizáciu. Dominiku prijali do nemocnice v otrasnom stave, už 2. týždeň nebola schopná jesť, nehýbala sa, všetko ju bolelo a mala trochu nafúknuté brucho od presakujúcich orgnánov. Správanie lekárov bolo otrasné, stratili jej hlavné výsledky z NURCH a tiež 2krát chorobopis. Aj keď mala diagnózu stanovenú, trepali, že by mohlo ísť o anorexiu alebo tehotenstvo. Stále nás ako rodinu neinformovali, že môže zomrieť. Lekári jej doplnili chýbajúcu krv a glukózu. Dievča zrazu vyzeralo ako znovuzrodené. Chytila farbu, hlas, tvar a vyzerala o 80% lepšie aj sa tak cítila. Potom do nej začali ládovať lieky. Stav sa jej natoľko do týždňa zhoršil, že nás lekári odkázali na pomoc u Boha. Primárka nám potvrdila, že všetky tri podobné prípady mladých žien, ktoré mala v poslednej dobe jej skončili smrťou a máme sa pripraviť, že má 1% šancu prežiť. Mala ľahkú operáciu, pri ktorej jej z brucha odsali presakujúcu tekutinu a od vtedy bola už len v umelom spánku. Na chlopni srdca jej našli zhluk baktérií, ktoré sa vytvorili pre oslabenú imunitu. Tým, že jej nasadzovali 3 druhy antibiotík proti infekciám a na podporu životne dôležitých orgánov, jej tieto baktérie zabilil. Časť sa odtrhla do krvného obehu a upchala jej cievi v mozgu na dvoch miestach, ktoré praskli a Dominika 11/05/2012 zomrela na krvácanie do mozgu.

Uzavriem to týmto. Príklad Nemecko alebo Čína. Pol nemocnice je super modernej a pol je tradičná čínska alebo homeopatická pod dohľadom lekárov. Prečo to takto nefunguje aj u nás? Prečo u nás lekár keď nevie kam sa pohnúť odkáže nás na Boha? Prečo homeopati nenávidia lekárov a lekári ich považujú za intrigánov? Prečo Dominike vopred určili liečbu, ktorá nefunguje? Prečo po doplnení krvi a glukózi nepokračovali cestou homeopatie, keď vedeli, že lieky ju len zabijú, tak ako každého v jej stave predtým a jasne to mali v chorobopise, že vždy jej len škodili? Prečo ju nemali záujem ani pitvať a poučiť sa z vlastých chýb, keď rodina dala súhlas?

Som si istý, že jej smrť bola úplne zbytočná a dalo sa jej zabrániť. Napr. keby moderná medicína spolupracovala s tradičnou. Viem, že napr. jeden primár onkológie na Slovensku sám predpisuje homeopatickú liečbu, no pacient je pod neustálim dozorom modernej medicínskej techniky. Tento človek má neuveriteľné výsledky.

Smrť sestry zhodnotím ako zlyhanie spoločnosti. Dnes má pohreb. Zostala po nej 1ročná dcéra, manžel a rodina na dne.

Natrafila som na príbeh Dominiky. Je mi veľmi ľúto čo sa jej stalo a chcem vyjadriť úprimnú sústrasť. Dlho som váhala či sa mám k príspevku vyjadriť, lebo viem že je to pre teba bolestivé a ešte stále čerstvé, ale nakoniec mi to nedalo.

Nie je mi jasné, prečo obviňuješ zo zlyhania lekárov. Veď sami ste sa rozhodli uprednostniť homeopatikú liečbu pred klasickou medicínou. Lupus v žiadnom prípade NEPATRÍ do rúk homeopata, ale len do rúk lekára. A hlavne nie homeopata, ktorý na svojej stránke vyhlasuje že Vás určite vylieči. "Naši pacienti žijú bez liekov! Zbavte sa všetkých ostatných liekov. My vás vyliečime." - toto je úryvok zo stránky p.Golskej.

A že vám nikto nepovedal, že sa na lupus zomiera? Veď ako si písal, Dominika odišla z Piešťan práve preto, že tam zomierali mladí ľudia na lupus. Mne keby na začiatku niekto povedal, že môžem zomrieť, tak sa asi rovno zosypem.

Ked mi lupus zistili, prvé čo bolo, tak som zisťovala informácie o lupuse zo všetkých možných zdrojov a až neskôr mi dochádzalo, aké je to vážne. Aj na menej závažné choroby sa zomiera, ale žiadny lekár ti to v ambulancii nepovie.

Mne v Piešťanoch zachránili život a nedám na nich dopustiť, aj čo sa týka liečby aj ľudského prístupu.

Strašný :'( , upřímnou soustrast,tobě a tvé rodině ahodně sil,pozitivní energie,je mě strašně líto že zemřela tak mladá at odpočívá v pokoji, :'( .. myslím si to stejný co ty,že doktoři se moc nesnažili ...

ahojky,tak tedy pokud muzu rada bych napsla zde nebot nemam komu bych to sverila:-(ziju uz 12lez z otcem mych deti je to sila neda se to vydrzet kdyz pomonu to ze me bije tak je mnohem horsi to ze se mi taha a to zcela ustavicne nedava mi vyplatu a kdyz tak jen almuznu zbytek propije nastehvala se knam nase spolecna znama a on tam za ni potaji chodi nevydrzim to uz psychycky,potrebuji slyset nazory co vy na to?dik

Jestli je ten příběh pravdivý, tak to chce psychologa, Kruh bezpečí, Policii.

Ahojky...jak zvládáte všechen ten stres a pocit - co jsem komu kdy udělala - když se po 3 měsících běhání po doktorech, úbytku spousty krve a dvou kusů kůže dozvíte, že je to opravdu lupus a ne žádná alergie či vyrážka...vím diagnózu od minulé středy a stále nevím jak se chovat sama k sobě, natož k ostatním...cítím jak jsem náladová a upřímně řečeno ..pěkně na ránu.. je mi 23, žiji s přítelem a bojím se co bude dál:o( Díky za vyslechnutí

Prosím, prostuduj si tyto stránky postupně a pomalu, je tu spousta informací, ale i smutných osudů, věř ale, že když už máš dagnosu, máš vyhráno. Nejhorší případy jsou, když lupus je pokročilý a nikdo z lékařů na něj nepomyslí, to jsou nejsmutnější konce...Najdeš tu spoustu informací, jak žít, jak se stravovat, co rozvíjet a jak myslet, na Facebooku je skupina LUPUS ČR, je toho spousta, co se dá dělat. S lupusem je spojena i určitá psychická krize, ale vše se dá přkonat, jen být aktivní.napiš, připoj se na FB, nech si napsat antidepresiva, cokoliv, jen s tím nebud sama...Agata - mail: lupusinky@centrum.cz/

Dobrý den, mám už tuto nemoc 2 roky a nemohu se zbavit dojmu že tuto nemoc mi přivodila blond barva na vlasy. Před 2 léty se právě ta barva na vlasy kterou jsem používala běžně změnila, byla v novém obalu a nápis novinka na ni, ovšem po aplikaci byla mnohem silnější jak zápachově tak pocitově, ale nedávala jsem tomu váhu. Za několik týdnů jsem onemocněla!
Možná to tak není, ale jen pro zajímavost, kolik z vás postižené touto chorobou si barví, nebo barvilo vlasy na blond a to i včetně blond melírů? Napište, třeba budem překvapené...

Kdo vam toto nakukal od barvy lupus.to je imunitni onemocneni to se neda takhle dostat.mam toto onemocneni čtrnact let a takovouhle pitomost slyšim poprve.napiš te mi maruskafleglova@seznam. cz

Lupus vzniká se zatím nejasných příčin, ale barva na vlasy jedinou asi nebude (mimo jiné se zkoumají geny, které by lupus mohly způsobovat spolus s dalšími vlivy se zevního prostředí a psychikou). Nejlepší je vyřadit všechny umělé prostředky - jak na praní a umývání sebe i nádobí, kosmetiku včetně barev na vlasy /hena je dobrá, ale neobarví na blond, proč taky?/, upravit jídelníček a dát pozor, aby tam nebyla Ečka...prostě pročtěte si co nejvíc příspěvků tady na lupusinkách a porozumíte, jak se o sebe starat...barvy na vlasy si nedávám, mám se ráda :oD /jsou to toxické "dreky"...když mě to chytne a chci změnu, tak jedině Henu :o)/

Dobrý den.Chtěl bych jen pomoct,při hledaní lečebneho zařízení v Praze a okolí,nevím na koho se obratit,má přítelkyně ma diagnostikovan lupus,vubec se mi nelíbí přístup její lekařky a proto prosím o pomoc na koho se mame obratit,kdo by se nas ujal a měl o nas zajem.Děkuji

Na revmatologii se léčím již 4 roky - pořád se nemůžeme dobrat žádného výsledky. Původně mi dr. stanovila dg.RA - pozitivní RF, bolesti svalů, kloubů, po 4 letech dg. nepotvrzena pro nedostatek splněných kriteríí pro RA bolí mě jen svaly a strašná únava, RF stále pozitivní.V prosinci jsem si nechala odstranit mandle, potíže asi na dva měsíce ustoupilyx, nyní zase. Teď nově v krvi pozitivní ds DNA 78,4 a pozitivní ENA/SS-A/RO IGG silně
pozitiví.Pálí a bolí svaly, unava, pálí oči, ted i při mluvení se zadýchávám. Chci se zeptat jestli můžu mít lupus i když nemám pozitivní ANA screen, ale jen ds DNA - vím, že je to typické pro SLE. Pokud máte někdo zkušenosti ozvěte se. Moc děkuji a všem přeji pěkný den

Miško, nemusí to být čistě jenom lupus - těch syndromů je více, na odbornějších pracovištích - většinou ve velkých městech by si s tím měli být schopní poradit. Jak se ty osudy opakují.. též jsem měla nespecifické projevy, taky sem si pak nechala vytrhnout mandle, když už nic a potom se mi doslova "rozhořely" klouby.. diagnoza byla: Sharpův - přeryvný syndrom.. v kombinaci s dalšími syst. nemocemi - takže jediná šance pro tebe je dostat se tam, kde ti pomůžou...