Klub lupusinek

Ahojky holky. tak vás zdravím, už jsem se konečně vrátila z revmataku. Z 10 dnů bylo víc jak 3 týdny. Ještě jsaem z toho tak trochu v škoku, páč takové jednání jsem dlouho nikde nezažila. Sestry jsou otrávené, když se po nich něco požaduje, tak to dají najevo, tedy krom jedné a pani doktorka?absolutní nesympatie,pořád neměla čas když mi nasadila ATB tak jsem se jí zeptala na co a ona na mě vyjala že není u zpovědi a tak to bylo se vším, nakonec mi řekla že jsem tam byla na test kortikoidů a že lupus momentálně nemám, mám jen známky v krvi ostatní orgány a kůži mám v pořádku. Ten motýl na tváři je prý rosacela. Dali mi na kožním nějaký specialní krém a já po odjezdu domů měla obličej jeden bolák vedle druhého, tak mi kožní nasadila i mast s kortikoidy.No ted by mě paní doktorka měla vidět když jsem tam byla na testech a nemohla ani na propustku. Všichni ostatní mohli i paník která "nemohla " dojít do jídelny.Tak tedy nevím nevím. Doufám že vy máte lepší zkušenosti. Mějte se moc krásně. Zdravím Jarku.RAd.

Milá Terezo,soucítím s tebou,protože já měla růži 11(nevím jak se dělá krát.)Ještě jsem se nedostala k tomu abych napsala o mém lupusu.Ale s růzí jsem si užila.Nikdy jsem nechtěla jet do nemocnice,protože u nás by mě šuply na infekční(bez návštěv)Poslední roky jsem ji měla i dvakrát do roka a to už se mnou má OL nechtěla mít co do činění,takže jsem v té nemocnici stejně byla(to jsem ještě měla SLE nevyhraněné.Ale nemocnice byla pro mě pozitivní tím,že mi navrhli,abych každý měsíc brala pendepon. Takže OL mi napíše 1 balení,je to na rok,12 ks. něco přez 200kč,hradim si to sama.Ale stojí to za to,od té doby(3roky) mám pokoj.Takže se zkus z OL domluvit.Takze ti přeji zdárné pořízení a růže ať rostou na zahrádce.Ahojky.

Moje růže na noze se mi vrátila s plnou parádou doktorka mně chtěla léčit opět ATB to jsem odmítla a sama jsem si řekla o pobyt v nemocnici a lečbu infuzema tak jsem ležela na kožním dali mi celkem 22 kapaček penicilinu a pak 6 injekcí a na závěr pendepon,ale primář mně nemohl ujistit,že se růže nebude vracet už budu napožád k tomuto prevítu náchylná.Jen rada na závěr pro Vás všechy nepodceňujte takové onemocnění tak jako jsem to udělala já při prvním ataku.Mějte se všichni prima. PA PA

moc vám děkuju,jste moje zlatíčka,mám vás moc ráda,jednou se sejdem na kafíčko

jsem rada, že ti je lip...
To,cos mela na ruce jsou proste stehujici se zanety v tele, to jsem taky mela...je to znamka boje v organismu,v podstate aktivace lupusu,ale u tebe je to divny,kdyz mas tolik leku...no,nedej se vyvest z miry a nauc se s tim BOJOVAT!
vydrz,bude lip,urcite...ty zanety zmizi,jejich velikost a sila se snizi a intervaly mezi jejich objevovanim se budou zdelsovat.
Me takhle otekaji jednotlive prsty nebo zapesti.Zvednu medrol a do vecera je to pryc!
Neboj se toho zvysovani, s medrolem si muzes operovat i ty....doktor to za tebe neudela.Dlouze mu volat,shanet a cas plyne,urcite te bude chtit videt,obejednani trava tydny......jen treba na 2 dny si davku zvysis a nic se nestane!Pak se zase vratis na puvodni davku.Zkus a das mi zapravdu.
Nejlepsi je vlastni zkusenost!
(PS.
me se ty zanety objevuji,kdyz se nejak "pretizim" alias stresuju,proste moje "chytre" telicko (fakt si to myslim),mi rika a to velmi nazorne-prave tema zanetama: hele,brzdi a hod se do KLIDU!

Jarko, ja bych je zvysila, vzdyt je muzes snizit vzdycky...mam ted taky horsi obdobi, nekdy je toho proste vic, ale chce to ten pevnej rezim. vzdyt vis, ze je potreba odpocivat, neprepinat se a snazit se na to porad myslet..mne jak je lip, hned bych chtela vsechno delat, nemam tu trpelivost..ale snazim se, a pokroky jsou videt, to je faktmi kdyz to jde ztuha. zkouska trpelivosti :) fakt bych se snazila za kazdou cenu vyvarovat co nejvic stresu a hodne odpocivat, udelat si cas pro sebe, jinak se to bude zklidnovat pomaleji... ja se o to snazim co muzu, vim ze je to nekdy tezky. dobry je veci planovat. pak muzes lip presouvat energii tam kde ji potrebujes. to se taky ucim. ja jsem ted taky trochu mimo, tak nevim jestli to bude pro tebe srozumitelny :) ja si fakt myslim ze to bude reakce na tu zatez, zkusila bych par dni v ramci moznosti odpocivat a uvidis co to udela. ja myslim ze se to srovna.

tak se drz a kdyby neco tak dej vedet.

Tak to bude asi opravdu reakce na tu zátěž,zánět.S tím zvyšováním kortikoidů nemám zkušennost,sama si ho neupravuji.No a to počasí taky moc nepřidá.Dnes zrovna je slušná zátěž.Ani nemůžu vstát,jak chvilku sedím.Drž se a ať to brzy přejde....

mam SLE od r.1972 a je mi už 60 tak nam všechny etapy za sebou vč.IM,bypassu,resekce žaludku pro opakované vředové onemocnění a v současnosti mám neskutečné bolesti celého člověka,nic mi nepomáhá,peru do sebe NSA i analgetika a pomáhá mi i psychiatr,abych mohla vegetovat,necítím se na odpis, poradí mi někdo? Díky Vladěna.

měla jsem minulý týden víc fyz. vypětí,které prostě nešlo ovlivnit,tak možná je to reakce na tu zátěž pro tělo...Jani nevím,jestli bych Prednison měl zvýšit...ruka je v místě zarudnutí tvrdá a fleky jsou teplé,fakt asi zánět,měla jsem i 2 dny horečku a ležela jsem...brala jen Paralen,pomohl...
životosprávu já mám dobrou,bez snídaně prášky nespolknu,na to jsem si tak zvykla,že když jedu třeba na náběry,nebo musím do nemocnice přijet nalačno,tak jsem celej den rozhozená...takže snídám,mezi něco malýho,pak oběd,zase něco malýho a večeře...ozdě večer nejím...
měla jsem v létě v dekoltu červený malý flíčky,ale asi to byla teakce na sluníčko,v obličeji jsem to měla mnouhem horší.....tohle jsou fleky asi kolem 5cm aje to slitý,dělá to celý mapy...

holky moc děkuju,já kožní lupus vůbec neznám, a tyhle stránky jsou opravdu moc fajn v tom,že si tu můžem povědět své zkušenosti....moc vám oběma děkuju a přeju hezký den

Jarko, to bude asi nejaky mistni zanet, hadam, ja mela jen tu "lupusovou" vyrazku na predlokti a na stehnech, ale to vypadalo fakt jako vyrazka, dost to svedilo, jinak nic. po kortikoidech to zmizelo. tohle vypada na nejaky mistni zanet, co zkusit tvaroh a zvysit trochu prednison? ja bych sla jen o malinko nahoru, a uvidis co to udela.. pri zanetu zil je tusim to misto zatvrdly, coz u tebe asi tak docela neni. zkus a dej pak vedet :)

jsem si ho koupila už před lety akaždou zimu si ho kupuji znova...měla jsem problémy se suchou pletí a hlavně trpím na lišej a ted co mám lupus v zimě mě opravdu ten krém vyhovuje a je bez parfemace,což já nemůžu mít u žádného krému/mléka...

Děkuji za tip.Hledám informace už teď,protože těch ranních 8 stupňů mi vhání "neodolatelně namodralou" barvu do tváří.Make-up zrovna nemusím tak snad mi pomůže ten zimní krém....Pěkný večer

v zimě používám z lekárny "zimní" krém na plet
winter cream panthenol-od fy Altermed(Pharma line),je bez parfemace,antialergenní a výborný...

kdo má zájem, ať se podívá na odkaz pvsp.cz/medunka, v sekci archiv si otevrete rocnik 2007, cervnove cislo, clanek "O sebeprijeti", je tam pojednano o autoimuntnich onemocnenich.

Achojky všem,blíží se zima,tak se vás chci zeptat na radu,čím mažete motýla když je chladno.Faktor by měl být ale nemám nic vyzkoušené do zimy.Z toho chladu mi obličej promodrává a zůstane flekatý.Zatím mám na citlivou pleť od la roche....nic jiného pořádně nesnesu.Jinak vám přeju krásný víkend s nádechem babího léta.

Důchod mám na další tři roky byl tam hodný doktor je to opravdu v lidech kdo tam sedí a jesli vůbec rozumí naší nemoci.K plaguenilu já ho beru asi osm let a prozatím dobrý snad jen padání vlasů,ale nejsem si jistá co je toho příčinou možná leky možná nemoc jako taková,ale co vím jistě,že tento lék je třeba brát několik měsíců aby se zjistilo jesli zabere na konkrétní problém.Mějte se pohodově i když v tomhle počasí má asi téměř každý depku, PA PA.

brala som plaquenil asi mesiac, potom som zacala mat zaludocne problemy (tazky zaludok, bolest, nechutenstvo, potom uz aj zvracanie a hnacky). myslela som si ze to sposobil plaquenil tak som ho prestala brat. Nakoniec som skoncila v nemocnici a diagnostikovali mi mykoticku ezofagitidu. je mozne ze k tomu prispel plaquenil, no nemusel - okrem neho som vtedy brala cca styri mesiace medrol 48mg denne a dalsie lieky... plaquenil a podobne lieky pomahaju aby sa mohli znizit davky kortikoidov, ktorych vedlajsie ucinky su myslim ze pocetnejsie, vyraznejsie na rozdiel od tych z plaquenilu ich ma asi kazdy. Neviem teda. Mozno byt na mieste Alex skusim sa opytat reumatologa (ak sa s nim da komunikovat...) na inu moznost, ci je nieco ine co by mi nasadil ak nie plaquenil - no a podla toho si to zvazila... a poznam par ludi ktori beru plaquenil dlhodobo a problemy zatial nemali, takze nemaj obavy ze vedlajsie ucinky sa nevyhnutne musia prejavit. drzim palce a pozdravujem.

Ahojky všichni, děkuju moc za vaše odpovědi - upřímně řečeno vůbec se mi ty tabletky nechce začít brát zvlášť když vlastně ani není jisté, zda SLE mám nebo ne..Ovšem vůbec nevím, jestli si můžu dovolit odmítnout brát nějaký lék..Lékař, který mi ho předepsal mi řekl, že jediným vedlejším účinkem mohou být potíže se zrakem, ale že když se to bude kontrolovat, tak to bude v pohodě..ale už jen po přečtení příbalového letáčku jsem se zhrozila a na základě toho jsem napsala sem. Udělala jsem jedině dobře a teď mi nezbývá než si to nechat projít pořádně hlavou..Každopádně díky moc, cením si toho,protože jak je vidět - né vždy se vše dozvíte od lékařů..

no je pravda, že v kartě u očí mam napsanou i tu makulopatii, pavučiny taky vidim, ale pozor i ten medrol! mě se po něm zvýšil nitrooční tlak a udělal se mi glaukom. doktorka mi řekla, že je to sekundární steroidní glaukom. kapu dvoje kapky, tlak se srovnal, ale hrozně se mi zhoršil zrak a prý je to tím, že se mi kalí čočka...no pořád jsem čekala, že se to zlepší, ale zatim je to snad pořád horší a horší..abych si užila tv, tak sedim fakt blízko, za šera nebo v lese vůbec nic nevidim a už nepřečtu skoro ani titulky v kině:(...takže špatný. doufam, že to půjde nějak řešit.

Plaquenil je pěkný prevít.Po ročním užívání mi na očním objevili makulopatii,což podle literatury může vést až k totální slepotě.Měla jsem problémy s viděním hned na začátku užívání(jiskření a pavučiny před očima),ale doktoři na očním mi tvrdili,že to z toho Plaquenilu není.Laboratorně jsem úplně v normálu,takže mi revmatolog tento lék vysadil a dal Medrol s tím,že by to s toho mohlo být.Tak uvidíme,kdo měl pravdu.Další problém - za rok jsem zhubla 15kg na váze ,musela jsem obměnit šatník o 3 čísla menší.Máte někdo též takový problém?