Klub lupusinek

Přeji všem lupusinkám i jejich blízkým krásné pohodové prožití svátků vánočních, hodně zdraví, štěstí a lásky v nové roce 2010.

Ahojte vše, přeji do nového roku co nejvíce zdraví :-), a také sil v "boji" s nemocí. Milé lidičky kolem sebe a taky hodně lásky a psychické pohody.
Petra

Zdravim Vas vsetkych. Mam na Vas otazku, trpi niekto z vas zaroven s lupusom aj s anetodermiou? Je to choroba koze,prejavuje sa tvorbou malych atrofickych jazviciek. Moj 9 rocny syn ma tuto chorobu a ja som sa docitala, ze vraj po case moze byt s tym spojeny aj lupus. Tak sa teraz strasne bojim. On tu chorobu ma uz niekolko rokov, ale nastastie vsetky testy na autoimunitne ochorenia ma v poriadku. Zatial.Vsetkym dakujem, ktori napisu a prajem vela zdravicka. Jana

Ahoj všem,
už jsem tu strašně dlouho nebyla, nějak se na mě valí jedna pohroma za druhou. Strašně se mi horší oči, na obou mám zelený zákal, na pravém ještě šedý a k tomu -13 dioptrií. K tomu je mi už 3 týdny špatně, začalo to angínou a antibiotikama, pak jsem dostala kašel a mám takové záchvaty, že z toho až zvracím. Takže mě bolí žaludek, jak nemohu jíst. A abych se nenudila, tak mi zjistili tři velké ledvinové kameny, přes svátky jsem hospitalizaci odmítla, tak se mohu jen modlit, ať tam neskončím s kolikou...
Mějte se všechny moc krásně, hlavně hodně ZDRAVÍ a ničím nerušené svátky.
Lenka

Ahoj Gábi, přeji ti, abys brzy zase byla na tom lépe, já loňské vánoce promarodila od 14.12. a odmítala jít do nemocice a doma se držela zuby nehty, protože jsem si dovedla přes vánoce představit tu péči v nemocnici. Pamatuj si, že ten prosinec je pro nás náročný psychicky i počasím, možností infekce, náročnější prací a je nutné, abychom na to stále myslely a hodily se trochu do klidu. Já letos byla na operaci šedého zákalu, druhá operace mně čeká 8.1., tak jsem se musela hodit do klidu, aniž bych nějak usilovala. Ale je to nádhera, vidím a tak se na léky, které k tomu i přispěly, už "nezlobím". Pokud by vás někoho taková "operace" čekala, nebojte se toho, je to malý zákrok s obrovským pozitivem. Život je hned krásnější a chvilku jsem zapomněla na vlka. Zdravím vás všechny a přeji krásné vánoce a šťastnější rok 2010 Vámi Vaším blízkým. Agátko tobě a tvé rodině taky moc a moc štěstí a zdravíčka a díky za všechno, co pro nás děláš.

Zdravím všechny lupusinky a lupusáky.Jsem na těchto stránkách po dlouhé době a vidím, že se leckde vytvořilo i přátelství a všem to přeji. Na to si já naštěstí stěžovat nemohu a jsem ráda, že mám kolem sebe dobré lidi a super rodinu, která mě hodně moc drží nad vodou i když jak na potvoru je mi před vánocemi zle, ale co nadělám. Proč vlastně píšu: chtěla jsem vám všem popřát šťastné a veselé vánoce a víru v lepší zítřky do roku 2010. Agátko tobě obzvlášť, protože si pro nás vlky udělala strašně moc a i když tě neznám tak říkám mám tě ráda a buď i nadále taková jaká jsi \"úžasná\".

Agátko, máš přesně pravdu, oni tam o naší nemoci nemají ani páru, dokonce mě jednou málem vyměnily léky za jiné, ještě že jsem si toho všimla, kortikoidy jsem si malinko zvedla sama, a probiotické bakterie jsem zakoupila, a příště už rozhodně budu moudřejší, stále mě ale není moc dobře, ale velkou pomoc od bráchy nelze čekat, myslí si že to není možné abych tak dlouho nebyla schopna nic dělat, hlavně teď když mamča je už úplně slepá a neslyšící a já nemám možnost nabrat síly, Kačka s Páťou zajedou, ale po ní toho také nemůžu moc chtít, ještě ke všemu od nich " tatínek " v září odešel, protože chudák chodí do školy a tam si vůbec neodpočine, a nevyspí se, takže od září neviděla ani korunu na alimentech (no už to podala k soudu) nyní bere jenom7600 rodičák a na sociálce jí řekli, že nemá na nic nárok, tak tomu už vůbec nerozumím, a to víš to mě moc nepřidá, já už také nemám z čeho pomáhat, poslala bych vám na kouknutí Páťu, ale neumím tak nějak tam dát fotku, takže Agátko děkuji moc za krásný dopísek a tobě a všem krásné prožití svátků vánočních a šťastný Nový rok 2010 a mnoho zdraví Jájina

Jajinko,
doufam,že ti nezapoměnli na Bulovce trošku zvednout kortikoidiky,pokud ano,raděj si je malinko zvedni sama(ležela jsem tam před 5lety a vím,že o SLE tam celkem věděj kulový i když se tvařej na vizitach jako mistři světa...) a taky si nech koupit probiotické bakterie do střeva v tabletkách v lékárně /je jich mnoho druhu/ a užívej je VZDYCKY s antibiotikama, příště budeš moudřejší...vid??
Přeji brzské uzdravení a dělej si hodně vývary (především hovězí), ty jsou sytý a nezatíží...
papa.
Agata
PS a písni,jak ti je???
Co vnouček??...asi hodně na dálku,vid???

Ahojky děvčata tak prvně se omlouvám všem, že jsem se nedostavila na naše setkání, dostala jsem totiž antibiotika a ty mě tentokrát udělaly takovou paseku, že mě odvezla do nemocnice Rz, protože jsem měla šílené průjmy a zvracela jsem, už jsem do sebe nedostala vůbec nic, tak jsem byla dehydratovaná, odvezli mě na Bulovku na infekční oddělení, kde jsem měla pocit že umřu, nikdo tam neuklízel na 6 průjmových pacientů jeden záchod, který se rovněž neuklízel, nikde žádná dezifenkce, a jak tam zacházeli s paní která byla nechodící si ani nepřejte vědět, byla jsem štastná když jsem po pěti dnech šla domů, stále jsem ještě moc slaboučká zhubla jsem najednou 12 kg, ale už se to pomalu lepší, tak se děvčata držte a opravdu když nemusíte nikam kde je velká koncentrace lidí tak nikam nechoďte Jájina

Taky nemyslím, že by to byla anorexie, já šla z 54kg na 43kg, a že mám lupus jsem se dozvěděla, až po dlohý době, a to jsem jedla pořád stejně.

Pety, je sice pravda, co píší kamarádky,že by mohlo jít i o anorexii.. Ale na druhou stranu je fakt, že ve chvíli, kdy mi vzplane nemoc, začnu hubnout a jdou kila dolů taky.. Měla by se obrátit skutečně jak na imunologa, revmatologa, tak i pozoruj, jak jí. Těžko říci, co je lepší, ale myslím, že s anorexií by se přece jen vyrovnala snáze. Zdravím tě

http://www.mvcr.cz/clanek/sbirka-zakonu-stejnopisy-sbirky-zakonu.aspx

holky,pod datem 20.října,částka 113 najdete nové posuzování invalidity od ledna 2010

Udělejte si Profi IQ test a nebo se stante dealerem a vidělávejte propagací.... Mám to prověřený. Když sem měl částku 280Kč nechal sem si jí poslat a ona opravdu přišla na učet...nevěřil sem tomu ale přišlo to... Více informací v případě dealerství na icq 201388058 nebo na emailu: mach.tomas93@seznam.cz
-Sestavily ho vedoucí osobnosti v oboru inteligence.
-Díky množství otestovaných lidí je vyhodnocení mnohem přesnější.
-Zahrnuje statistiky zaměřené na evropské země.
-Získáte informace o Vaší inteligenci v porovnání s ostatními.
-Podpoříte svou zemi v soutěži o nejchytřejší zemi v Evropě.
http://cz.iq-test.eu/#334517

Ahojky,hledala jsem něco o lupusu a našla tyto stránky. Zaujal mě poslední dotos od Pety. Ohledně její kamarádky. Taky jsem měla jednu takovou s podobným chováním. Já nechci jí křivdit, ale opravdu bych tam počkala jak se vyvine její zdravotní stav a zda jí vůbec potvrdí nějakou vážnější chorobu,ale pokud se chová tak jak píšeš, tak to vypadá na případ spíš pro psycholožku. Kamarádka nejspíš trpí mentální anorexií. Chtělo by to prostudovat si trochu znaky, např. zda chodí jíst do ústraní, ostatním tvrdí, že už jedla. Zda se víc zajímá o módu a otázku tloušťky. Většinou bývají i dobré kuchařky, co ostatním rádi vaří, sami ale nekoštujou. Často se vymlouvají na jiné choroby, proč tohle nemůžou jíst - např. žlučník, apod. V práci v přestávce na jídlo chodí kouřit a tvrdí ostatním, že u toho jedli. Většinou to dojde až tak daleko, že nejsou schopni pracovat. V domácnosti za ně převezme činost někdo další a práci opouštějí. Chodí k doktorovi a vymýšlí různíé příznaky jiných nemocí nastudovaných z internetu. Pokud je to tak, tak by bylo nejlepší kdyby někdo z rodiny si promluvil s její ošetřující doktorkou. a pokud se pletu, tak tenhle životní styl jí při tak vážné chorobě jako je lupus může i zabít. Všem ostatním přeji hodně síly a taky nutnou dávku štěstí.

Kamarádka by měla rozhodně vyhledat kvalitního revmatologa a nebo i imunologa, aby bylo prozkoumáno co nejvíce, někdy lékař udělá povrchně testy a vyhlásí člověka za zdravého a ono to tak není...Lupus aktivuje moc faktorů,najdeš tady na stránkách - mimo jiné jej /i všechny autoimunity/ kouření šíleně zhoršuje!
Jídlo a strava je taky dost důležité, pokud kámoška nejí, oslabuje nejen tělo, ale hlavně imunitu, kterou potřebujeme do konce života.
Problém vidím teda dost velkej, ale dal by se řešit, pokud kámoška sama bude chtít...Jinak invalidku nečekejte, dává se až při stanovené diagnose a těžkém, postižení a to je raději lepší bojovat za uzdravení, ale něco to stojí - námahu, aktivitu a zjištování informací,mimo jiné taky běhání po doktorech.
Nemusí u ní jít zrovna o lupus, ale diagnosa by se zjistit měla, bojujte, kontakty na doktory a všechno potřebné vyšlete na těchto stránkách.
Zatím...
Síma

Ahojky, dostala jsem se na tyto stránky. Mám kamarádku, která je již asi půl roku doma s onemocněním kloubu. Všechna vyšetření však ukazují, že je vše v pořádku. Ona však stále tvrdí, že má bolesti zejména v kyčlích. Při posledních vyšetřeních z krve zjistili, že má zvýšeny některé látky (zapomněla jsem jaké) a tím by se mohlo jednat o systemový lupus. Jiné příznaky lupusu ale nemá. Je na tom někdo podobně? Myslím, že už není schopná se při těchto bolestech se vrátit do práce. A zatím nedostala ani léčbu co by jí pomohla. Mate někdo na tuto nemoc plný invalidní důchod? Nebo jak máte vyřešenou situaci? Je jí 29 let. Před deseti lety po narození syna držela různé diety, protože byla silná. Taky hodně kouří. Podařilo se jí do roka zhubnou 30kg. Dnes má 55kg. Váhu si stále drží, nepřibívá ani po lékách. Myslíte, že nemoc mohlo vyvolat to nezdravé rychlé hubnutí a kouření? Ani dnes jí ještě nevídám pořádně jíst, zato krabičku deně určitě vykouří.Děkuji za jakoukoli odpověď.

Ahoj po dlouhé době vás všechny zdravím, jsem skoro v pořádku, vnouček roste , je mu půl roku , váží 8 a půl kila, má jeden zoubek, jenomže jak se narodil s těmi dvěma dirkami v pindíku, tak to začíná nějak zlobit, pindík mu vlézá celý do bříška, tak jde za 14 dní na operaci, mamča už je nevidomá, skoro neslyší tak péče o ní je náročná, takže cítím obrovskou únavu, byla jsem v Motole na kontrole a jelikož mám opar pod nodem tak jsem dostala antibiotika, odběr tentokrát asi 9 zkumavek, a ještě výtěr z krku a nosu, moč také, tak se modlím aby bylo vše v pořádku, a jenom chci oznámit děvčatům z Prahy že já se setkání Lupusinek 13.11. v Lucerně zúčastním, doufám že jste v pořádku a přijdete také ahojky a ráda vás uvidím po dlouhé době , Agátko je to super

No zajimalo by mne taky jak to bude ,mam castecni invalidni duchod Prukazku ZTP/P a pomalu nic nevidim.Jsem zrakove postizena uz od detstvi a cely duchod jsem nedostala .Je to pekna lumparna ,nekoho pichne nekde a uz ma duchod.Chtela jsem ze Vas zeptat jestli nevite jak je to kdyz nejsem vedena na pracaku a nikde nepracuji ,jen mam ten castecni invalidni duchod ,jestli mi nekdo plati zdravotni a socialni .A kam se mam obratit?Dekuji Milena

Neví některá z vás čeho se budou týkat úpravy důchodů od nového roku četla jsem novou vyhlášku,ale nějak se nevyznám v tom jesli se budou novinky týkat nově přiznaným důchodům a nebo nás letité důchodce budou zvát aby nás ubezpečili,že nám nic nejni a můžem pracovat na plný plyn.Musím se přiznat,že se těchto změn bojím nevěstí to nic dobrého.Budu vděčná za každé info možná nejenom já.Dnes jsem celá bolavá nestojí to za nic.PA PA PA

aho, nevrhej se do těhu po hlavě, ale doporučuji si co nejvíc načíst, existuje tady rubrika v menu Těhotensví a SLE a mimo jiné i Příběhy matek s SLE, zkratka tu:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/pribehy_