Klub lupusinek

ahoj, to mne mrzi, ze jsi takhle dopadla. ale co se da delat, priste to urcite vyjde :)) tyhle potize jsem mela taky - a casem se to zlepsilo, dneska, kdyz se trochu mirnim, jsem v podstate bez obtizi. je pravda, ze praci nezvladnu na plny uvazek, pracuji jen zhruba hodinu denne (od pondeli do patku), o vikendu o neco vice, ale to jsou jen dva dny v tydnu, abych mela cas se potom vzpamatovat. je doopravdy treba vysadit a hodne odpocivat. postupne se to u mne upravilo. je pravda, ze musim jeste pres poledne spat, ale celkove je to mnohem lepsi.

drzim palce, at je to cim dal lepsi.

ahoj

Janina

Díky moc. Už se začíná projevovat má nefunkčnost navenek. Nejen, že jsem ve škole dost polevila, ale dnes jsem byla vyhozena od zkoušky, na kterou jsem se učila snad 2 měsíce, ale proto, že nemám energii ani soustředěnost, nezapamatovala jsem si téměř nic a bylo to velice trapné. Cítím, že na tu školu teď nestačím a nejde to překonávat, dřív jsem četla jednu knížku denně a teď je to stránka, ze které si ani nic nezapamatuju...

muzete byt prosim konkretnejsi. dekuji a preji pekny vecer.

Janina

nic se nedeje, to je v poradku :) to je blby, ze ti porad neni dobre. ale opravdu to chce trpelivost, vim, ze se to dobre rika, ale nic jineho nepomaha. chce to cas. uvidis, ze se to zlepsi - hodne odpocinku, klid a co nejmin stresu - to je to, co muzu poradit.

drzim ti palce, at je ti co nejdriv lip.

ahoj

Janina

Ahojte.Sice nevím,co a kdy jste řešili s tím,co zabírá.Prostředky,jak a čím uklízet,kde brát přírodní krémy šampony atd.Mám taky jednu zkušenost.Jedna moje známá mě dost silně přesvědčuje o tom,že když si každé ráno řeknu do zrcadla,že jsem zdravá,tak se jdnoho dne vzbudím zdravá a scela v pořádku.Nebo,že stačí pít čaje z bylinek a je to.Říkat si -věřím věřím.:-)))Po bylinkách může být líp.I potěch přípravcích atd.Ale výhra to nebude.Mám lupus od svých 8 let,což už tady víte a na toto jsem věřila mezi 15-18rokem.Ale teď už jsem dospěla.Kdo chce tady přesvědčovat v čem to je a co pomůže?Tak na zázraky jsem přestala věřit.Toto je vzkaz hlavně pro Hanu a rady podobných

Milá paní Hano, u nás to není zdlouhavá léčba, u nás je to prostě léčba na celý život, protože tato nemoc zčistajasna vzplane, průběžně lehce usíná a probouzí se a ani lékaři nevědí proč, proč napadá další orgány a tak jestli myslíte, že tím, že si uklidíme vašimi prostředky a budeme podle vás více zodpovědné, tak nám prosím vás řekněte, jak na to, dostanete Nobelovku. A nemyslím to zle, nechci se vám vysmívat, prostě jen nevíte, o čem vlastně mluvíte. Přeji vám krásný den

Můj příspěvek nemá být považován za reklamu, i když tak někomu připadá. Je to jen RADA, co člověk s kožním nebo jiným problémem může pro sebe udělat. A také stručný návrh dvou efektivnějších řešení, než je zldouhavá léčba ve stále dražším a bezmocnějším zdravotnictví.

Promin, spletla jsem jména :)

No a jak mi je? Dost blbě, pořád se mi motá hlava, nevydržím moc stát ani chodit. Vůbec nic na to nepomáhá.

Díky Janino! Ptát se dál, to není třeba, prostě to asi musím vydržet, než se to zas nějak vyprofiluje...

ahoj Marie, jestli muzu poradit, tak co vim ja: u lupusu byva - leukopenie, nizke lymfocyty za urcitych okolnosti (mela jsem taky, tedy jednu dobu prakticky zadny), hemoglobin typicky u lupusu klesa (ja beru denne 16 mg medrolu nyni jiz nepretrzite od ledna 08 a vsechno se mi relativne upravilo, ale hemoglobin stale trochu pod normou (zanedbatelne). ANA protilatky muzou svedcit i pro jine. ale u lupusu to muze byt taky (z toho co vim). zkusila bych napsat Agate, vi toho dost. asi by ti poradila o neco lip.

drzim moc palce, at je to lepsi, kdyztak dej dal vedet, jak jsi na tom.

Ahoj děvčata, dámy, lupusinky! Tak se ozývám s novinkami.Z nových odběrů krve mi nevyčetli nic, co nebylo dřív: ANA protilátky mi stouply na hodnotu 3. Nevíte, jak moc to je? Pak tam mám ještě nějaký hodoty, snížené lymfocyty, hemoglobin, hraniční leukopenie. To, že předchozí to tipovali na lupus, tahle dr. zpochybnila. Prý: na lupus to nevypadá, ale uvidíte. Nicméně beru DElagil a antialergika a nezdá se mi, že se to jakkoliv zlepšuje. Kontrolu mám až za půl roku a KAŽDÝ DEN BOJUJI S únavou a bolestmi, nervy mi dělá škola, protože už to zvládám dost špatně a pomalu. Nejraději bych jen odpočívala, ale to nejde. Co Vy? Já jsem teď bezprozorní...V nejistotě.

Paní doktorka sídlí v Ostravě, děkuji za odpovědi

Prosím o zkušenost s léčbou dr. Kláry Šírové- a případně jak jste s ní spokojeny? Je pravda, že vybírá poplatky za krev, přeobjednání a jiné?

ahojky, vím už jsi mě informovala, ale to si také nevím rady co by bylo potřeba, ale myslím , že když najedeš na novinky na našich stránkách možná něco objevíš, a také jsem ještě objevila další stránky, možná bude dobré se také mrknout, chtěla jsem Ti to poslat do emailu, tal Ti to píšu sem ...http://lupus.klok.cz/node, tak když Ti bude trochu dobře tak to zkus se tam mrknout, já jsem to proběhla jen tak zběžně, zatím jsem neměla ještě čas se tam kouknout více, pa a držím Ti všechny palce co mám a ono se to určitě zpraví, a buď v klidu pa

Ahoj děvčata,už jsem kdysi do těchto stránek také psala,ale mám opět problém,mám zase v obličeji motýla a už fakt nevím,jak se ho zbavit,léky ani krémy nepomáhají,nemáte někdo nějakou radu???Děkuji

Milá Petro, bohužel ti nedokáži poradit, jenom chci,abys věděla, že jsem to četla a cítím s tebou, protože tyto zdravotní problémy dokážou pěkně otrávit život. Pročti si veškeré informace, které jsou zde obsaženy, třeba najdeš něco, co ti pomůže, co tě inspiruje. Držím ti palce a přeji hodně sil, vím, že je to otrava, ale bude lííííp

Milé lupusinky, mám sice MCTD, ale léčba je velmi podobná a něteré příznaky máme stejné.
Mám momentálně další problém - vzhledem k medrolu (4 mg) a metotrexátu (10mg týdně) se na mě nabalují bacily a nemůžu se momentálně zbavit streptokoků (agalacia, v gyn. nálezu), dále se mi opakovaně vrací chlamidie trachea a naposledy se na mě nalepila yersenia enterolitika (prý ze špatně upraveného masa, a to jsem skoro vegetarián). snažím se podporovat organismus různými přípravky, ale v podstatě se stále točím v kruhu, už jsem měla asi desatery antibiotika a pořád nic.
díky za odpovědi. držím vám všem palce a za případné rady moc děkuji. Petra

na socku bych se vykaslala a podala novou zadost i po trech mesicich. musi ji prijmout a projednat, je to podle zakona. bud v klidu, MUSI se tim zabyvat.

hodne stesti a kdyztak dej vedet, jak pokracujes...

ahojky děvčata,to vedro mě také utrápí, ale bohužel s tím nic nenadělám, ano poslouchat své tělo, jinak to nepůjde a mě někdy přepadne taková únava, že mám takový pocit no já se sté židle už asi nezvednu, a teď ještě jednu radu moje kamarádka také čekatelka naPID (jiné onemocnění) při první komisy nedopadla dobře, tak se odvolala a paní doktorka jí poradila aby do odvolání připojila větu,NECHCI BÝT ZNOVA POSUZOVÁNA PANEM MUDr .........., PRO JEHO PODJATOST , TAK TO TAK PODALA ZATÍM JÍ TEDY 2X PO SOBĚ PRODLOUŽILI NEMOCENSKÉ DÁVKY, tak také čeká jak to dopadne hned Vám potom dám vědět mějte se hezky a odpočívej te