Klub lupusinek

Já být tebou bych zkusila čaj na uklidnění, koupíš ho ve zdravé výživě. Kdyby to nezabralo, tak zkus kozlík lékařský- měli by ho mít v lékárnách. Určitě si nekupuj ty oblbující prášky.

nejim temer zadne mlecne vyrobky, jenom vyjmecne, protoze me nemoc proste zhorsovaly a ted uz se k nim ani nejak moc vracet nechci, nasla jsem si altrenativu,nedoporucuji ale susene mleka Zajic, kazdopadne kupuju jen mleka od firmy topnatur, ty jsou bez bordelu, ktery v Zajici je.Jiank jak si vybrat nekoho kdo vam pomuze? Nejlepsi je kupovat casopis Regena, dozvite se z ni spoustu veci, na zadni strane jsou take uvedena centra ,kde pouzivaji plasmove generatory,dale pokud se rozhodnete, ze chcete aby vam nekdo pomahal a navedl vas na spravnou cestu, zjistete si, jak dlouho se ten clovek o leceni zajima a hlavne co ho k tomu, aby si centrum otevrel primelo, pokud je to primo jeho vlastni zkusenost s nejakou chorobou, jste u toho spravneho cloveka.Tot vse, vyzkousela jsem za svuj zivot vsechno mozne a vydrz a to ze jsem se nevzdala me odmenilo.Jinak leceni pod lekarskym dozorem,ktery neuznava alternativu je k nicemu,zmente ho a najdete si takoveho, ktery je ochoten spolupracovat .

Dobrý den jsem se dočetl že papriky a rajčata mužou zhoršit nemoc má s tim nikdo nějaké zkušenosti jestli to jite normálně.

Jde o pověru, normáně jezte zeleninu, je u SLE velmi důležiitá a prospěšná!!!

Papriky a rajčata určitě nevadí. Na sobě mám ale vypozorováno, že mi nesedí brambory. Naopak dobře mi dělá rybí olej. Zkoušela jsem i různé bylinky, vitaminy a doplňky stravy- skořice, med, kurkuma....bez účinku. Také jsem prošla mnoha ordinacemi alternativní medicíny- každý mi řekl něco jiného a stálo to pouze velké peníze, nic víc. Proto všichni, kteří bojujete a nevzdáváte to, bu´dte opatrní. Pokud zkoušíte alternativní léčbu. Medikamenty jsou pro lupus základ, samoléčba bez nich je hazard se životem. Určitě se časem příčina najde, ale z vlastní zkušenosti mohu potvrdit, že ani čínská med., homeopatika, protiparazitární kůra apod. nepomáhají.

Ahoj Lupusinky. Léčím se s lupusem od r. 1996 a užívání kortikoidů si vybírá svou daň. Velice mě trápí tzv."pergamenová" kůže. Máte někdo zkušenosti s tímto problémem?

permagenovou kuži mam na nohou a je to tím, že kortikoidy ztenčují vazivo....nedá se dělat nic jiného než být opatrná, aby se pergamenová kůže neporušila a nedošlo ke zbytečnému zranění, ona se i hůře hojí :o)(

LUPUS JE ZÁKEŘNÁ NEMOC HLAVNĚ ,KDYŽ JE AKTIVNÍ.MOJE DCERA ZEMŘELA POUHÝCH 14 LET OD STANOVENÍ DIAGNOZY.BYLO JÍ 27 LET.

janka az ma zamrazilo,je mi to luto...keby som necitala tieto stranky,tak ani neviem,ze to moze postihovat uz tak male deticky..

Dcerka zemřela 10.7.2014 ,nemoc byla zrovna aktivní ,přesto to bylo nečekané a došlo k selhání srdíčka.Pro všechny ostatní s touto nemocí šetřete se a ,když je nemoc aktivní hodně odpočívejte je to určitě hodně důležité.Moje dcera chtěla dělat úplně všechno a myslím ,že to jí hodně ublížilo.

Ano, lupus umí být hodně zákeřný, upřímnou soustrast :o((( Důvodů je mnoho, někdy je forma hodně rychlá a nezvladatelná, škoda, že vaše dcera nemůže být mezi námi. Nevím, jak je to dlouho, co zemřela, každopádně tuším asi, jak vám je...jaká to musí být bolest, ztratit dítě. Pokud byste chtěla udělat nějakou vzpomínku na ni, můžete napsat její příběh s poselstvím zde: http://dopisy-vlkovi-cz.webnode.cz/
Upřímnou soustrast a ona žije ve vašem srdci a těch, kteří ji milovali...věřte tomu!

Ano, lupus umí být hodně zákeřný, upřímnou soustrast :o((( Důvodů je mnoho, někdy je forma hodně rychlá a nezvladatelná, škoda, že vaše dcera nemůže být mezi námi. Nevím, jak je to dlouho, co zemřela, každopádně tuším asi, jak vám je...jaká to musí být bolest, ztratit dítě. Pokud byste chtěla udělat nějakou vzpomínku na ni, můžete napsat její příběh s poselstvím zde: http://dopisy-vlkovi-cz.webnode.cz/
Upřímnou soustrast a ona žije ve vašem srdci a těch, kteří ji milovali...věřte tomu!

Dobry večer mam ceru slupusem ma puchiře ale leky ji nedali žadne ma bušeni srdička pry musime čekat na revmatologa poratte prosim

jak dlouho mate čekat? a puchyre nemusejí být známka sle, zkuste zajít na kožní...

ahoj agatka,pozdravujem ta..poznam ta zo slovenskych stranok,ibaze tam je posledny prispevok niekedy pred dvomi rokmi...vela som posledne tyzdne citala ,co ste pisali,hladam rady,skusenosti,vsetko okolo lupusu,kedze mam ho zrejme aj ja,podla pozit,ana latok,uzivam zatial len 7,5 prednison denne plus metotr.tyzdenne...inak vela priznakov sa tomu podoba,,rada by vedela,ci si mozem nejak pomoct doplnkovou liecbou,kupila som si kurkumin jr protizapalovy,dalej enzymy na travenie,vitaminy vytazok z olivovych listov,a zinok,vit.e,neviem ci mozem aj c.ko....pijem caje len bylinkove,jem cesnak... momentalne uzivam penicilin,nakolko mam streptokoa,stale zanesene dutiny so zatekanim na priedusky,co vsak nikdy nejde vykaslat,...agatka som vyplasena,bojim sa rozsahu poskodenia organov,neviem co ma caka,preto sa snazim pomoct si sama,ale bojim sa ,aby som nieco nepokazila.zatial nemam ani kozne prejavy,sem tam svrbenie tela bez vyrazky,ale citim oblicky,palenie zahy ,pazeraka,myslim ze tamto uz bude chytene...mila agatka maj somnou trpezlivost,neviem kde sa zaradit,komu polozit tie otazky ohladom vitaminov,doplnkov,ak mozes odpis mi aspon na to ci mozem tu kurkumu,olivove preparaty,cesnak atd...dakujem velmi pekne,krasny den vsetkym

ahoj, jako doplnkova lečba je u se povoleno skoro všechno, kromě vojtěšky...která ve větších dávkách může lupus aktivovat a taky pozor na fytohormony, látky z přírody, které se podobají estrogenům, protože estrogeny mají podíl na aktivaci nemoci. Info o tom, co z přírody lze najdeš tady:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/alternativni-medicina-a-lupus/potravni-doplnky.html
Pak je vlevo v menu kolonka Alternativní medicína a lupus nebo Rostliny prospěšné u lupusu, skoro vše mám vyzkoušené, tak lze, kombinovat a pozorovat.
Pokud se bojíš poškození orgánů, je vhodné chodit na pravidelné kontroly k lékaři, nejlíp revmatologovi, který lupusu nejvíc rozumí a všechny potíže mu včas říci, aby mohl ev. vyšetřit a upravit léčbu.
Přeji hodně zdaru a kdybys cokoliv potřebovala, mail je v kontaktujte mne: lupusinky@centrum.cz
Zdravím na překrásné Slovensko :o)

agatka si velmi mila,dakujem pekne za odpoved aj vrely pozdrav,...ja sama neviem,co vlastne mam,dr.mi napisala systemovy lupus typu ,,mozny,, mne to zacalo bolestivym opuchom clenkov,az som prestala chodit,teraz uz je to s chodzou ovela lepsie,ale nemam vysetrene organy,neposlali ma nikde,toho sa bojim,co ukazu...mam zvysene crp,sedimku,a tie ana latky..ked sa pise o tom ,ze nemusia byt pri autoimunite smerodajne,nevies nahodou,pri akej diagnoze su pozitivne..len tolko,uz ta nebudem oberat o vzacny cas,viem ze mas toho vela na pleciach,robis zasluznu pracu pre nas vsetkych ..pekny vecer a este raz dakujem

ANA protilátky samotné nejsou směrodatné pro žádnou nemoc, musí být v kombinaci s jinými protilátkami...viz dg. lupus. ANA mohou být i u zdravého nebo ve stáří....Pokud jsi sledována na revmatologii, měl bys mít nejméně jednou za pul roku kontrolní testy krve, imunitní testy se mohou proměnovat a protilátky ruzně přidávat. Podle CRP se neposuzuje aktivita nemoci, je to známka, že v těle je bakter zánět...potřeba jej hledat. Někdy do rozvinutí nemoci trvá třeba několik let a někdy zůstane v tom stavu, jako na začátku....Snad se život s tímto onemocněním pro tebe bude dát zvládat a budeš v pohodě, moc bych ti to přála :o)
Ahoj Agata

Dobry den, chtěla bych poprosit o Váš názor. Mám 15. měsíčního syna. Zhruba před měsícem mu strašně zrudli oči antibiotikové kapky moc nepohohly pak mu začala stoupat teplota až k horečkám přes 39. Když jsme šly k naší doktorce tak mu v ordinaci uplňe zmodraly ruce, nohy a pusa. Hned nás převezli do nem. první vyšetření nic nenašly, krev se jim srazila. Druhý den zase začal modrat celý se třasl jako by měl zimnici tak nás dali na JIP. z krve zase nic nezjistily jen trochu zvýšené CRP. Následovalo kardio vpořátku, rtg plic taky nic, ORL prokrvený krk ale stěry v normě, žádné čepy, horečka stále byla přes 39, pak se mu zvětšily uzliny a vylezla mu vyraška na tvářích a nosu. ten obličej mu uplně hořel byl uplně mimo zťeží si sedl, když chtěl stoupnout strašně brečel. 3.den když doktoři stále neveděli co mu je nasadily nějaky nejnovějši antibiotika zhruba po dalších 2. dnech začala teplita klesat. Jedna doktorka mi řekla, že mají podezření na SLE. V rodině tuto dg mají u otce. Tak nám dělali testy anti-dsDna. Dnes jsem byla na ko. doktor řekl, že se tam nic neděje. Deset dní v nem. a konečná dg horečky. Nevím co si mám myslet. Jestli toto onemocnění nikdy mít nebude nebo mám být ostražitá a při každé horečce se bát co bude. Dočetla jsem se, že takto malé děti SLE nemívají. Teď jak byli ty horka mu zas na sluníčku vyskočila vyrážka v obličeji a tep. přes 38. Po nurofenu do rána vše v normalu. Doktor řek, že byl jen přehřáty. Můžete mi prosím napsat Váš názor. Mohl byto být lupus? Nebo co mám dělat, sledovat. Moc děkuji.

Dobrý den,
bez podrobné diagnostiky vám opravdu nikdo neřekne, zda o lupus jde nebo ne. Více o dětech a sle tady:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/deti-a-lupus.html
Ptala jste se, co dělat???, motivy můžete prostudovat tady, hlavně bych zduraznila: ochranujte pokožku synka před sluncem, aktivuje autoimunitní procesy, ale lékaři o tom moc nehovoří!!!!
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/rizikove-faktory-lupusu.html
Další inspiraci tady, ale pozor: dítě neochráníte před vším nebezpečím, zda se příliš nestresujte, stres škodí i vám /dítě potřebuje vyrovnanou maminku/:
(co tedy hlídat?)
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/ukazatele-ohrozeni-lupusem.html
Přeji vám, at o lupus u synka nejde, ale pokud by byl "epizody" horeček častější, obratte se o pomoc na detskou kliniku v Motole /zabývají se autoimunitami u dětí!!! -lze jim i napsat z webu či telefonovat/, určitě jej vyšetří a vy budete klidnější, kontakt tady:
http://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/cast-pro-deti/pediatricka-klinika-uk-2-lf-a-fn-motol/
Jejich stránky přímo:
http://www.pediatrie-motol.cz/

Kdybyste cokoliv potřebovala něco dalšího, napište klidně na mai lupusinky@centrum.cz

agata