Klub lupusinek

Já se ještě pokusím , včera jsem koukala na fotky jak sem měla to holé místo kde mi vypadaly vlasy a jak ho mám teď a nelíbí se mi to , předtím sem si s tím dělala hlavu , ale teď to je teda větší :( Někdy jsem veselá a říkám si , to bude dobré , ale někdy mám strašnou depku :( Určitě to znáš... Proč zrovna já apod. ACH JO :(

Drzim palce Jani!nech vsetko dobre dopadne a Co najskor mas presnu diagnozu a liecbu. tiez mam 27 rokov, ale u mna to trvalo viac ako 4 roky kym dosli na to Co mi je. od lekara k lekarovi, od vysetrenia na vysetrenie... nikto nic nevedel, vsetci si mysleli ze si namyslam, lebo "vyzeram normalne " tak ma nemoze nic bolet..
urcite sa nedaj odbit!ja som chodila k lekarom ako na klavir a nonstop som sa pytala a pytala a pytala. a doteraz sa pytam :) nasadili mi lieky a vlasy mi zase zacali rast (tiez som mala uz miesta na hlave bez vlasov) teraz chodim kazdy mesiac na kontrolu a neprestavam sa pytat. drzim ti moc palce. pohladaj si sama lekarov a skus ineho kozneho a imunologa, hladaj specialistov. ked henti za nic nestoja a nemaju zaujem zistovat a hladat Co ti je, skusaj inych. ja som pochodila Slovenskych, nemeckych aj rakuskych lekarov (zijeme v zahranici) a zalozila si sanon na vsetky moje vysledky, ale nakoniec som dostala odpoved.
cim skor budes mat diagnozu, tym lepsie. hlavne sa neboj. ja som sa tiez bala, ale cim viac clovek zistuje a spoznava ludi, ktory tiez lupus maju, tym sa to lahsie zvlada. napis ako pokracujes. drzim palce a zelam Vela sil a pevne nervy na lekarov :)

Ja mam tiez lupus na zaciatku mi vypadavali vlasy,ale teraz v kombinacii plaquenila s prednizonom mi zase narastli a mam dobre vysledky.Takze drzim ti palce a vela optimizmu.Maj sa.Riana.

Ahojky , mno já beru jen plaquenill ale to druhé ne , tak nevím no...... Snad to bude také dobré , věřím v to :) Jak dlouho se s tím léčíš ? Děkuji moc

Ja mam tiez lupus na zaciatku mi vypadavali vlasy,ale teraz v kombinacii plaquenila s prednizonom mi zase narastli a mam dobre vysledky.Takze drzim ti palce a vela optimizmu.Maj sa.Riana.

Ahojte vsetci,
cez vikend som sa dostala k clanku o leaky gut Syndrome - Syndrom "deraveho"creva. pise sa ze aj z toho vznika lupus, lebo crevo prepusta vselijake skodliviny do tela. stretli ste sa uz niekto s tymto nazorom?
dokonca som nasla v anglictine clanok, kde pisu ze by sa to nejak malo dietou dat vyliecit (ja viem, asi si robim plane nadeje, ale za opytanie nic nedam :) )
len moc niesom prebornik v anglictine, takze chapem tak polovicku. (ak by mal niekto cas a mohol to prelozit, bolo by to uplne super :) ) skuste si to pozriet a napiste prosim, ci ste sa s tym uz stretli alebo ci mate skusenosti:

http://derealizacia.wgz.cz/rubriky/doprevadzajuce-problemy/plesne-kvasinky

http://www.homecuresthatwork.com/slideshow/healing-lupus-diet/

http://www.furtherfood.com/my-patient-had-worsening-lupus-symptoms-but-i-found-the-true-cause-was-her-poor-gut-health/

som zvedava na Vase nazory :)

Ahoj, taky jsem se stim setkala, bohuzel, mam lupus uz 20let a kdyz je nemoc takto dlouho, uz se moc neda doufat, ze se vyleci JEN stravou...ale dodrzuji stravu bez lepku a kaseinu a jsme o hodne zlepsena. Pokud chces info o propustnem strevu....muzes si stahout na ulozto knihu o teto problematice i s recepty, jmenuje se Syndrom travenia a psychologie. Lecba spociva v jidle pouze : bilkoviny, zelenina, ovoce, orechy...na ceskem netu se da najit spousta info o paleo strave a nebo whole 30, je to v podstate to same, taky se uvadi lecba autoimunit. Urcite to zkus!! pokud neni nemoc moc rozvinuta, verim, ze vylecit JDE!!!..škoda, že jsem o toto nevedela před temi 20 lety :( dej vedet, doporucim jeste nihu: Jidlo na prvnim miste....hodně me posunula.Papa Agata, autorka stranek

Mila Agato,
dakujem za tvoje informacie. urcite si knihu stiahnem a tu druhu si kupim. ak by bola nejaka sanca, ze sa to bude dat uzdravit urcite to skusim. aj ked teda mi kazdy jeden lekar tvrdil, ze sa to vyliecit neda.
je pravda, ze kym som nemala diagnozu skusala som aj bezlepkovu dietu a bolo mi ovela lepsie. ale ked mi dali diagnozu, povedala som si, ze to s lepkom nema nic a vratila som sa k muke.. urcite sa budem snazit o Tom nastudovat co najviac a spytam sa aj mojho noveho lekara na dalsej kontrole. budem pisat, ked budem mat nejake novinky. ak by to naozaj fungovalo, zmenilo by to zivot mnozstvu ludi. nechapem preco sa o Tom uz davno nehovori :/ dakujem velmi za rady, idem hned zhanat knihy a materialy. dufam, ze ked uz by u teba strava nemohla chorobu vyliecit, ze mas aspon "pokojne" obdobie, co sa choroby tyka. drzim vsetky palce a prajem len obdobia remisie

ahojte lupusinky a lupusaci, Lupus mi diagnostikovali presne pred tyzdnom a prave som vo faze, ze sa s tym musim nejako zmierit... co vam pomahalo prijat tu diagnozu?
mam uzasnu rodinu a partnera, ktori ma podporuju a pomahaju mi.. ostatne okolie to moc nechape, kazdy hovori jej sak si das tabletku a si v pohode..vsak vyzeras dobre. tebe nic neni.. snazim sa to nevysvetlovat uz, moji najblizsi to chapu,..
vsetko sa vo mne bije, chcem byt silna, aby sa netrapila rodina a vnutri placem ( a ked som sama placem aj normalne) co tej chorobe asi tiez moc nepomaha..
podozrenie na lupus bolo u mna uz pred 4 rokmi ale nic sa nepotvrdilo..tak som 4 roky chodila po lekaroch a vysetreniach a zas a znova trpela az sa to na biopsii minuly tyzden ukazalo..
liecia ma v Rakusku, lebo tu zijem od marca. dostala som na mesiac kortizon a potom zacinam s Antimalarikami.
mam strach a neviem co ma caka. docita sa clovek Vela, ale vacsine z toho nechcem verit, lebo su tie informacie smutne..
chcela by som vam ale podakovat za tuto stranku!! je tu veeela uzitocnych informacii a rad do buducna... zaklad je - ziadny stres.. a ten prave neviem este zastavit, chyta ma panika.
prepacte ze skacem od jedneho k druhemu, mam milion myslienok v hlave a na srdci este viac .. dakujem vam a prajem vsetkym lupusinkam a lupusakom, aby obdobie remisie nikdy neskoncilo

Ahoj, diky za tvoje pocity...ver mi,jde to a život je krasny i s touto nemoci...Držím pestičky a doufam, že ti muj web bude pomahat i v těch nejsložitějších otazkach kolem nemoci. Paa Agata

Mam na FB info stranecku Lupus-inky a pak je tam velka skupina Lupus CR...kde jsou lidičky se stejnou dg. Zkus.

Dakujem!popozeram aj fb. na tejto stranke som nasla uz veeeeeela uzitocnych informacii. velmi velmi dakujem.
zajtra ma caka ocne vysetrenie kvoli antimalarikam a uz sa nejako pomaly s tym snazim zzit. a hlavne byt vdacna, ze to zistili vcas a organy su neposkodene. urcite budem stranku nadalej sledovat a keby som aj ja mala nejake rady alebo infosky napisem :)

Ahoj Sophiko,já mám lupus 18 let,mě nejvíc držela rodina v těch nejhorších chvílích,kdy se musíš s nemocí vyrovnat.Byly chvíle špatné,ale převládá to pozitivno.A i tak musíš smýšlet,držet se rodiny,ona Ti bude pomocníkem a uvidíš,že žít se dá s lupusem celkem kvalitní život.Důležité jsou koníčky,nějaká činnost,co máš ráda,co Tě naplňuje.Přeji Ti hodně síly,hodně radosti a pozitiních věcí v Tvém životě.Nařeči lidí,kteří Tě vidí jinak,než se cítíš to neovlivníš.Kdo Tě zná,tak ví,pochopí,na lidi nehledˇ a netrap se tím.Mít oni tuhle nemoc,pochopili by.Drž se a neboj se!.:-))

Dakujem Jarko!!! zacinam hladat Hobby a cinnosti, ktore ma bavia. a vazit si zivot a kazdy jeden den. nejak to clovek berie ako samozrejmost, ze je zdravy.. az kym sa nieco nestane. ale davam hlavu hore a idem dopredu :) budem pisat, ako pokracujem

Dakujem Jarko!!! zacinam hladat Hobby a cinnosti, ktore ma bavia. a vazit si zivot a kazdy jeden den. nejak to clovek berie ako samozrejmost, ze je zdravy.. az kym sa nieco nestane. ale davam hlavu hore a idem dopredu :) budem pisat, ako pokracujem

Při lupusu doporučují pít jitrocel, který léčí dutinu ústní, hrtan, ledviny, močový měchýř, žaludek a jiné. Může se pít denně a nemá vedlejší účinky.

Dobrý den všem lupusákům,chci se zeptat,zda někomu z vás snížili ID a zad jste se odvolávali,popř. jakou máte zkušenost s odvoláním?Děkuji moc za odpovědˇ.Zdavím Vás.Jarka

Jarko, zkus to, je to o osobnosti posuzujiho...ale pokud jsi v remisi, bude to hodně těžke, chtělo by to vic zprav s jasnou formulaci, jak moc tě nemoc a v čem omezuje. Vyjmenovat taky všechny komlikace a než učinky léků.Hodně štesti. Agata

Agárko děkuji,podala jsme odvolání a budu doufat,že to vrátí.Neměla jsme vůbec možnost se obhájit,vše bylo připravené,lékařka mi přitom řekla,že mé nemoci nerozumí,ale že se radila... a ta jí poradila 1-2st.kvůli remisi.Vůbec se se mnou nebavila,jsme zdravá.Navštívila jsme tedy tolik lékařů,jak nikdy v životě a bojuji.Přišlo se mimo jiné i na další 2 diagnozy.Co k tomu říci.Nevzdám to.A určitě napíšu,aby měli i ostatní informace.

Ahoj.Neznáte někdo šikovného revmatologa v Českých Budějovicích? Děkuji za doporučení.