Klub lupusinek

chtěla bych poděkovat za radu. Opravdu mi pomohl eucerin. Je to sice dražší ,,kosmetika,, ale opravdu mě vytáhl z toho nejhoršího. Snad je to také tím počasím. sluníčko né a né vykouknout.Pro mě lépe. ale jak píšete, mě sluníčko opravdu vadí a ani slamák apod. věci mi moc nepomáhají. Takže jsem ted ve své kůži...Takže ještě jednou dík

Díky moc, Agáto. Já jsem ta Marie, která sem před rokem psala v souvislosti s autoimunitním syndromem, který ještě nebyl specifikován a následně se protilátky uklidnily. Lupus diagn. nemám. Už jsem objednaná k imunologovi, po odběrech mám, takže mu to všechno sdělím. Děkuji.

Ahoj, není vyloučeno, že je to od aktivace lupusu -sliznice v nose je taky ( a citlivá!!!) a je jedno, kterou sliznici lupus postihne, nemusí to být jen v úsech, ale taky třeba na rodidlech nebo kolem konečníku a podobně.
Proto pokud máš doktora na lupus, informuj ho!!!!/revmatolog, kožní, imunolog-může to znamenat,že ti léky nestačí a musí se nějak zařídit zlepšení/. Přála bych ti, aby to bylo něco jiného, ale napřed se musí vyloučit, že je to není od aktivace SLE:)
pačko,dej vědět!!!!

Ahoj holky, rány v nose - krvácející a bolestivé - asi nejsou totéž, co "slizniční vředy", které tu popisujete, že? Nevíte, co by mohlo být příčinou krávácení nosu zevnitř? (nemyslím krvácení Z nosu). Díky.

Ahoj všichni, chtěla bych zkusit vysadit MTX, protože mám dojem, že mi nepomáhá a jak jinak to vyzkoušet. Nemáte někdo zkušenosti s tím, jak dlouho zůstává v těle? Jak dlouho by případně ještě zabíral, kdyby náhodou zabíral?Díky za odpovědi. Mějte se pěkně. papa

moc pekne... :))) dost jsem se zasmala :))

diky moc, mej se moc pekne,

Jana

jj, je to tak, třeba se obecně ví a všude se píše, že borelióza může být (možnou) příčinou revmatoidní artritidy, ale léčba není nastavená tak, aby tomu zabránila.. a to je jen jeden příklad.
Jo, jo, po normálním životě taky toužím :-), posílám něco na povzbuzení :-)a pro zasmátí.
http://www.youtube.com/watch?v=7xK9qv611sU
Měj se hezky, a vyderžaj :-).
Petra

co pises, je hodne zajimavy. ja se kdysi zamyslela nad tim, proc je spousta lidi tak dlouho bez lecby a casto se potize leci, kdyz uz je nemoc ponekud rozjeta. vzdyt to prece potom stoji daleko vice casu, penez, energie, usili...
Ja mam spis problem s tim, ze mne porad nekam posilaji. asi jsem hrozne nevdecna,ale ja uz bych docela rada zila normalni zivot. vim, ze se mi snazi pomoct, ale nekdy uz mne to trochu unavuje.

Petro, mej se moc pekne, at se Ti dari,

ahoj,

Jana

jsem ráda, že tě má slova povzbudila, ono je to všechno samo o sobě velmi náročné na psychiku, dnes jsem se dozvěděla ne moc dobré zprávy ohledně mé kyčle, a ted vím, že jsem měla bojovat víc... ale pozdě bycha honit, člověk musí jít dál :-)
Chci tím jen říct, abys to nevzdávala a nevšímala si pohledů kolem, přesně jak psala Ludmila, včetně uklízeček na chodbě.... (čímž to nemyslím nijak neuctivě k této profesi).
A třeba to chápeš úplně jinak, někteří doktoři toho mají hodně, jsou přepracovaní, někdy stačí je nasměřovat otázkami typu - jestli by se nemohlo vyloučit to a to...
Taky mě srazily k zemi dlouhodobé infekce, přesně jak píšeš, a zřejmě to teď má i další dopady právě i na tu mou kyčel - což nelze prokázat, ale ani vyloučit (ortopedi tuto možnost zcela nevyloučili). Tak přeji hodně sil při hrabání se nahoru. Já už se tam taky šplhám, navzdory všem boreliím, chlamýdiím a mykoplazmatům :-).
Také jsem naivně očekávala, že když mám systémové onem., že se budou snažit na infekčním vymyslet co nejlepší léčbu, protože je tam riziko, že by to mohlo aktivovat nemoc. Nooo, byla jsem hoodně naivní. Udělali základní vyšetření, výsledky mi poslali poštou, s tím, že už tam jsou jen hraniční hodnoty, ať přijdu za půl roku, potíže nepotíže. Pomoc jsem hledala jinde, jinak bych se z toho nevyhrabala. Bohužel s kyčlí to vypadá špatně.

moc Ti dekuju za psani a za podporu. Aspon vidim, ze to nekdo proziva podobne. ja jsem spis z toho vseho nejaka unavena. mela jsem v posledni dobe nejake infekce, k tomu spoustu starosti, a moc neodpocivala, takze se to asi nastradalo. mas pravdu, obcas uz take odmitam cokoli resit. ale je to nastesti malokdy. snazim se veci predvidat. vetsinou se snazim mit take pozitivni postoj, ale nekdy to jde hur. snad se uz taky hrabu zase nahoru.

moc Ti dekuju za podporu, mam lepsi naladu

ahoj

Jana

tvé pocity jsou naprosto přirozené, ani nevíš, jak ti rozumím. Když je člověk slabý a vyčerpaný a trvá to dlouho, tak snadno propadá takovým pocitům.
Takže hlavu vzhůru, aktivizovat v sobě všechny zbylé síly, a nebát se bojovat.
Nedávno jsem zažila něco podobného se svou kyčlí - nemohla jsem došlápnout na pravou nohu, vystřelovalo mi to do zad..a do celé nohy, a byla to nejenom ta noha, ale i psychicky jsem najednou viděla všude překážky a nezdolatelný terén. Najednou se mi nechtělo nikam chodit, nic řešit, jen ležet, k tomu jsem měla smůlu na lékaře... Pořád jsem chodila od jednoho doktora k druhému a připadala jsem si divně, přesně jak popisuješ, nakonec jsem v sobě ale aktivovala poslední zbytky sil, a bylo to za minutu dvanáct, a snad ještě není pozdě... takže ti moc držím palce, hlavně se nebát. víš jak to je: když je nás víc, nebojíme se vlka nic :-) (já teda přímo lupus nemám, ale jen některé "vlčí" projevy :-)

ja bych reseni videla v kombinaci klasicke a alternativni mediciny. ze zacatku jsem taky mela trochu obavy, ale myslim si, ze vysledky jsou dobre. jsem celkem spokojena. take si ale myslim, ze vysledek neni predem zarucen. je to asi individualni, zda pomuze, nebo ne. zaklad bych taky videla v lecich.

mej se pekne,

Jana

Petro, dokonale si rozumíme.Je jasné, ýeže klasická medicína, je život zachraňující. Jenže není dobré na ní být roky s prognozou doživotní terapie.

a klasickou medicínu bych taky úplně nezavrhovala, je to každopádně v případě naší nemoci dobrý sluha, ale zlý pán. A když se probudí "drak", tak se obávám, že kromě klasické medicíny jej nedokáže nic zastavit. A taky obdivuju práci některých špičkových revmatologů, kteří ví, jak se krotí draci :-).
vím, kam asi míříš, nelze se spoléhat jen na chem. léčiva, jen chci říct, že považuji léky stále za určitou "základnu" nad níž je samozřejmě potřeba dát nějakou tu nadstavbu :-) (ps: omlouvám se za marxistické termíny, ale tady se to tak nějak hodí:-).
Možná jsem do té fáze ještě nedospěla, se snižováním léků experimentuji léta, ale pod určitou hranici to zatím nejde. Pak se dostavují úzkosti, bolesti kloubů, a šílená ztuhlost.

Ahoj Jani, to co popisuješ, je přirozené, zvlášť když se člověk cítí špatně, a je zoufalý, tak má takové pocity, také se mi to občas stalo.
Občas si musím dát pozor, abych nedala najevo, že toho vím o nemoci víc než lékař - přesně jak to píše Ludmila :-);
Takové pocity jsou ale brzdící, člověk si musí jít za tím svým.
A co se týče alternativy, tak kdo chce, si cestu najde :-), já už jsem si tu svou taky našla a nechci to zakřiknout, ale funguje to.
Joalis u mě moc nefungoval (zkoušela jsem ho na chlamydie a borélie), pomohlo mi EAV měření + gemmoterapie na míru (něco jako Podhorná, ale v silnějších koncentracích).
Mimochodem, to EAV měření trvalo 2 hodiny - a bylo to vážně důkladné, takže když jsem pak viděla některé EAV měřiče, jak jsou za 10 min. hotoví, tak tam bych ani nemarnila čas...

Stále váhám, zda mám tady připomenout alternativu. Obecně je mezi zdravotníky rozčířeno, že na SLE je jen klasická chem. medicína. Já mám díky Bohu vyzkoušeny velmi dobré účinky alternativní léčby. Naprosto nikdo Vám ale nezaručí výsledek, nevíte bude to dobré nebo ne. U ně byl risk zisk
Začala jsem brát preparát Joalisu na SLE. Znova ale podotýkám, je to výzkum, není to vyzkoušené a riziko nese každý sám.
Mrkněte na stránky Joalisu a udělejte si úsudek sami.

Ahoj, dekuju za psani. ja uz jsem to v sobe snad zase nejak stravila. no, ja mam v posledni dobe problem, kdyz mne nekdo nekam posle (zatim nemam duvod menit), tak tam, kam mne posle, na mne nekdy koukaji, jak na cizokrajny zvire, neni mi to moc prijemne. asi jsem ted nejaka precitlivela, ale mam pocit, ze se se mnou bavi jinak, kdyz to vi, a jinak, kdyz to nevi. to jsem chtela naznacit, asi jsem to blbe napsala. Petro, moc dekuju za psani, mas pravdu, ze dobry lekar a pevna vule docela hodne dokazou. ja jsem rada, kdyz je to tak nekde na prostredku :)

mej se moc pekne,

Jana

jo, a taky jsem se docela často setkala s tím, co označuju jako "nálepkování" - vy máte autoimun. onemocnění, máte artrózu kyčlí, co byste nechtěla:-).
Tak to potom vzít rychle nohy na ramena (v rámci možností :-), zvlášť u artrozy to jde docela špatně :-), a hledat pomoc jinde. Nevěřila jsem, co dokáže dobrý revmatolog a i ortoped, kolik věcí se dá vyřešit, jen to člověk nesmí vzdávat.
Na druhou stranu je potřeba vědět, co může člověk od lékaře očekávat, co je v jeho možnostech a kde už musí hledat pomoc jinde.

Ahoj Jani,
nevím, jestli jsem rozuměla tvému dotazu - ale ptáš se na to, jak snášet to, když člověk chce svůj zdravotní stav konzultovat jinde než u svého specialisty?
Taky jsem z toho neměla dobrý pocit, ale od jisté doby to dělám celkem pravidelně, když něco není úplně OK. Je to jen tvoje zdraví a tvoje zodpovědnost a pokud se nesetkáš u lékařů s pochopením, tak nezbývá než jít o dům dál.
Já vždycky těm lékařům dopředu vysvětlím, že bych ráda dopředu znala další pohled.
Je zajímavé, že když jsem teď probírala svůj zdravotní stav s ortopedem - tak jsem to konzultovala ještě s jedním (+ jeho nadřízeným) a ten můj ortoped to bral jako naprostou samozřejmost, a mé osobní právo. Udělala jsem dobře, protože těch problémů tam bylo více, a toho pův. ortopeda to nenapadlo - ale pak jsme se domluvili a je to v pohodě.
Takže držím palce, rozhodně to stojí za to vše konzultovat z více stran a bojovat, a když se člověk setká s neporozuměním, tak jít o dům dál, pokud to jde. Držím palce.

Jeste chci napsat - myslim, ze jsi se mne tu kdysi ptala na CNS lupus - tedy jen bych rada napsala, ze kdokoli bude mit depresivni nalady, pocit zmatenosti, bezradnosti, je velmi vhodne to pokud mozno co nejdrive probrat s lekarem. neni to legrace.