Klub lupusinek

Dobry den,volam sa Jana a od aprila mam SLE-slupusovou nefritidou,artritdou,Raynaudovym syndromom,hypochromna hyposidermicku anemiu a arterialnu hypertenziu.Uz 3 mesiac si picham Fraxiparin pre zvyseny D-dimer.Uz 2 krat mi odlozili biopsiu obliciek.Do nemocnici chodim kazdy mesiac na pulz Cyklofosfamidu teraz idem na posledny.Okrem toho uzivam:Prednison 20,Actiferin,Carvedigamma 12,5,Gopten 2,Ebrantil 90.Prosim vas poradte mi nieco aby mi tak nepuchly nohy.Mozem cvicit,bo som pribrala6kg a necitim sa dobre ked sa vidim v zrkadle.Ako sa mam vyrovnat s touto chorobou?Prosim Dakujem Janka

Ahojky, tak se přidej na facebooku k nám. Jsme tam zatím jen 2 a začali jsme si psát až teď. Tady je ta adresa, dostaneš se přímo k nám. Jsem ráda, že si o tom můžu s někým popovídat :-) Tak za námi přijď, ju?? A ty už máš nějaký miminko, nebo taky ještě žádný?

http://www.facebook.com/topic.php?topic=8706&post=34450&uid=102657393543#/topic.php?uid=102657393543&topic=8839

Klaro, jsme na tom stejně, my se teda pokoušíme od května a zatím taky nic, jestli chceš písni, jsem zaregistrovaná taky na facebooku, ale neumím to najít.dolezallenka@seznam.cz

Děkuju, už jsem se tam byla podívat a napsala jsem tam :-)

Hele Kláro, na facebooku je také diskuse o tomto tematu, pisni i tam. Zkratka :

http://www.facebook.com/topic.php?topic=8706&post=34450&uid=102657393543#/topic.php?uid=102657393543&topic=8839

(zkopiruj do vyhledavace)

Ahoj holky, doufám, že tady tohle téma ještě nikdo neřešil, abych se neopakovala :-) Já mám teď SLE v klidném stadiu, tak jsem se dohodla s mojí doktorkou z revmaťáku, že by byla vhodná doba otěhotnět. My s manželem si miminko moc přejeme. Snažíme se už od začátku roku a pořád nic. Já vím, že to není zas až tak dlouhá doba, ale bojím se, že když to bude trvat moc dlouho, tak že se mi nemoc zase zhorší. Teď mě ještě gynekolog poslal na imunologii, kde mi brali krev na hrozně moc vyšetření, tak se bojím, jak výsledky dopadnou. Ještě ke všemu budou až za měsíc, takže psychika nic moc. Tak prosím, jestli je tu někdo kdo je na tom podobně nebo o tom něco ví, tak mi napiš. Děkuju, pa Klára.

Ahoj Simi moc ti díky čučnu tam jinak přeji mnoho štěstí papaozvu se jak někoho najdu

Ahoj, ja sice ne,ale zkus kouknout do Registru lupusinek (vlčic a motýlů), v Menu, tam to někdo i píše,odkud je....

chci se někoho z vas zeptat jste někdo s moravy díky

Já mám nyní SLE dle krevních testů v remisi, takže mi revmatoložka očkování povolila. Zatím je to od něj týden, žádnou změnu necítím a je mi stále stejně...

Pokud můžu přispět,s mojí zkušeností s očkováním, tak podle mého pana doktora, bych se měla vyvarovat jakéhokoli očkování, mohlo by způsobit problémy a zhoršení zdravotního stavu. Poslední očkování proti tetanu jsem měla před 19 lety. Mám nefritický lupus a beru imunosupresiva. Ráda zahradničím a vím, že bych si neměla zahrávat a tak to řeším nosením chirurgických rukavic. A pokud se poraním, tak ránu vydezinfikuji. Ale bohužel díky lékům a nemoci se mi vše špatně hojí. Ale jinak si z toho nedělám velkou hlavu a dál se hrabu v záhoncích.

Ahoj Klárko, díky za info, vím, že NSA nejsou na lupus - mám někde putující zánět v těle (zřejmě v kyčli) a lékař mi napsal mj. i NSA. K tomu jsem musela zvýšit Medrol na 8mg. Nevěděla jsem, jestli NSA jsou jen proti bolesti nebo jestli pomáhají při léčbě zánětu - kdyby byly jen na bolest, tak bych je nejedla, nicméně jsem byla v takovém stavu, kdy se noha téměř rozhodla nechodit :), takže jsem užívala i ta NSA. Nicméně mě to zajímá i do budoucnosti. Dle slov lékaře by NSA měla potlačovat i zánět.Zdraví Petra

Ahoj - přečetla jsem taky o NSA,možná to není až zas tak srozumitelné,ale není psáno,že nejsou taky na zánět...určitě ano! Ale jejich hlavní podíl je na tlumení bolestí a zánět tlumí jaksi druhotně,ale rozhodně jej neléčí - myslí se jako jeho podstatu.Fungují (NSA léky) jako bloky kyseliny arachidonové,což je jen produkt, který vzniká při zánětu v těle,ale zánět prostě léčit neumí,jen tlumit.
Je to takto srozumitelnější?,asi to tak bylo psáno proto,aby si někdo nemyslel,že se těmito léky dá revma nebo lupus "vyléčit".
papa,klárka

Zdravím všechny, pročítala jsem si teď rubriku o nesteroidních antirevmatikách tady na lupusinkách, a píše se tam, že pouze tlumí bolest, ale že to nemá vliv na léčení zánětu. Dostala jsem teď od lékaře "Nimesil", neb jsem měla akutní zánět v pravé kyčli a zřejmě i svalů (mám myositidu) - a nepochopila jsem z letákové přílohy, zda to má léčit i ten zánět, nebo jestli je to čistě jen analgetikum. Z letáku v příloze jsem vyrozuměla, že by to snad i mělo potlačovat zánět.
http://www.lekarna.cz/nimesil-porgrasus30x100mg-s/
Jinak jsem samozřejmě musela zvýšit dávky Medrolu :( a Methotrexátu :( ale je to snad jen dočasné, než se tělo umoudří.
PRO MARTINU: Martino, Tvůj případ je tak specifický, že bych si na něj vůbec netroufla odpovědět z vlastní zkušenosti - já bych si snad vyžádala konzultaci na nějakém specializovaném pracovišti, kde se lupusem zabývají, a zjistila bych si jejich názor - a případně se nechala očkovat tam pod jejich dozorem, jestli to bude možné. Tam by Tě snad měla odeslat Tvá revmatoložka. Protože tetanus je vážná věc.

Ahoj, muzete se se mnou podelit o vasi zkusenost s ockovanim proti tetanu ? Me sice na alergo/imunologii toto ockovani doporucili, ale ma revmatolozka s tim nesouhlasi. Jsem v remisi ,na plaquenilu, nicmene svoji lekarku respektuji. Par mesicu pred uvodni akutni atakou sle jsem absolvovala vakcinaci kvuli alergii, vyrobenou na miru, po druhe davce na vakcinu jsem mela silnou reakci (pry to jeste nevideli) - vakcina sla do kose, ale mozna mi i to malo, co mi pichli, podrazdilo citlivou imunitu, co se tenkrat v tele delo se nedozvim, ale ja osobne si i toto trosku spojuju s rychlosti, jakou me sle dostalo na jip a aro, proto se do ockovani nezenu. Je to dilema - riziko tetanu je omezujici ( vyhybam se sahat do zeminy, obavam se urazu), ale zas ze sle mam takovy "bobky" nebo slusne receno respekt, ze si nedam ani dobnout vakcinu na chripku ani na tetanus. Cokoli jineho uz vubec nepada v uvahu - takze o exotickych dovcach si spis jen necham zdat. Ma lekarka se stavi k ockovanim zaporne i pres remisi s ohledem na to, ze u me zazila velice rychly postup nemoci( nerada na to vzpominam, ale doslova na posledni chvili me vzali hrobnikovi z lopaty . dekuji..), jsem s tim srozumena a experimentovani me v tomhle nelaka. Jake mate zkusenosti vy, zvlast pokud jste prodelali ataku s organovym postizenim ?

Ahoj, já se očkovat nenechala, mám nemoc aktivní, ale když máš klidnou,proč ne? Zkus se ještě poradit na této stránce, určitě ti další názor prospěje:
http://www.ulekare.cz/poradna

Pro Aninu:

https://lupusinky.estranky.cz/stranka/kontakty-na-lekare

Samozřejmě ještě vám holky mohou napsat,kam chodí ony...hodně štěstí!

ahojky, asi mám kožní lupus, lékař mi to diagnostikoval, ale neberu žádné prášky, nic, krev. obraz je prý v normálu. Byl tzv. soukromý, a tak od doby, co chce za návštěvu nehorázné peníze, jsem tam nebyla, pže na to nemám... Není tu někdo z Prahy, kdo by mi doporučil nějakého imunologa, u kterého se nemusí doplácet a ví, co to lupus je a co s ním dělat? Ke komu chodíte vy ?

A ještě jeden dotaz na holky :) Nechaly jste se očkovat proti rakovině děložního čípku (hpv virus) i s lupusem ? Dal vám k tomu lékař nějaké ne-doporučení??

Díky moc !!!

mějte se hezky !

Máte někdo zkušenost s Trichofyciální infekcí? Většinou se vyskytuje při snížené imunitě.
Písněte, prosím.

Lupusinky, mrkněte také někdo do rubriky lázně. Jsou tam 4 příspěvky od začátku roku.
Jedete některá letos do lázní? Já snad pojedu do Teplic - někdy během prázdnin. Jsem tak strašně unavená, že na to pozvání docela čekám. Jak jste na tom vy? Náruč lázní je příjemná, osvěžující a pro mě, jak dělaná. Myslím, že nejsem sama z nás nemocných, co potřebují od všeho relax. Pro Lupus je to 1x v roce komplexní, takže i po zaplacení všech poplatků přijatelné. Pro mladé je ten sbor důchodců možná nudný, musí si udělat vlastní program.