Klub lupusinek

Jani, u mě se zelený zákal projevil až zhruba po třech letech od užívání kortikoidů... zatím to stojí, nejsou poškozeny žádné nervy. Já bych to rozhodně konzultovala u vícero očních+ i na revmatologii, víc hlav víc ví :-)a na oční se člověk dostane bez žádanky. Jo, a taky není oční jako oční :-), já chodím k jednomu, který přesně zná můj typ diagnózy, byla jsem z něj v šoku (příjemně), po přestěhování do jiného města jsem byla u další - a ta evidentně netušila, která bije.. a to si ji všichni známí chválí, takže teď jsem se ještě objednala ještě k dalšímu specialistovi, který by měl těmto věcem rozumět a uvidíme. oči mě zatím netrápí, ale všichni víme, jak můžou být kortikoidy zákeřné - a že to patří k takovým těm tichým komplikacím...chodím často ve slunečních brýlích, cvičím oční jógu, jím gingo, a doufám, že vše zůstane, tak jak je :-)

Ahoj, tak se budu snazit take prispet troskou do mlyna.

"suche oko" mam zjisteno asi trictvrte roku po zacatku vetsich potizi - je to asi 6 let a nyni potize nemam temer zadne. lekari se zatim neshodli, jestli mam Sjogrenuv syndrom, nebo ne, kdyz mam tez potize s polykanim a sucho v ustech - malo slin. potize takrka ustaly, takze to uz moc neresim.

ale Jarko, tezko rici, jestli je to z kortikoidu - ja bych asi volila jako ty ocniho - pro jistotu. mozna zvyseny nitroocni tlak? ale to by se asi hned poznalo... kazdopadne jsem driv pouzivala take gel + slunecni bryle - hlavne v zime. gel mi prijde lepsi nez kapky, ale kazdy je asi na neco jineho. tezko soudit, co je lepsi.

zeleny zakal - ocni doktorka mi rekla, ze ocni potize, mezi nez patri zeleny zakal, se pry objevuji v prvnich trech tydnech uzivani kortikoidu, pak je to jiz vzacnosti. co je na tom pravdy, nevim. pry to tak je. ale nazory se asi ruzni. vysetrenim asi clovek nic nezkazi.

preju vsem co nejmene potizi

Janina

Já mám lupus 8 let a celou dobu beru Medrol (bude mi 38 let). S očima jsem měla problémy od mala (silná krátkozrakost, ke konci už 15 dioptrií). Před 2 lety se mi objevil zelený zákal (prý z kortikoidů) a rok na to i šedý (příčina tatáž). Na jedno oko jsem neviděla už nic, takže operace a obou očí, aby se vyrovnal rozdíl dioptrií. Ny ní vidím krásně, brýle zatím nemám vůbec... Ale začaly mi oči vysychat, takže také zkouším různé kapky a gely.

Dobrý den.Všechny lupusinky moc zdravím.Nebyla jsem na stránkách téměř rok.Léčím se s lupusem od r.2005.Je mi 36 let a mám 11 letou dceru.Brala jsem 2,5 roku methotrexát 10mg 7tablet 1xtýdně.Teď beru Plaquenil 1tabl denně.Cítím se prozatím dobře jen únava a občasné bolesti kloubů.Chodím na homeopatii a musím říct,že mi pan doktor velice pomohl.Jen v lednu jsem prodělala virovou střevní infekci a skončila jsem i s dcerou na JIP.Od té doby mám problémy se žaludkem a zvýšené amylásy 1,9.Nemáte někdo zkušenost jestli příčinou nemůže být zrovna lupus nebo ty léky.Někdy je to horší někdy lepší,ale výsledky stále stejné.26.8.jdu na kontrolu na revmatologii,tak jsem zvědavá na ty hodnoty.Mějte se hezky děkuji za případné odpovědi.

Jaruško, tak pak dej vědět, jak to všechno pomáhá, a co jsi všechno zkusila, aspoň budu vědět, kdyby mě to někdy potkalo :-), čtu tvé přísvěvky vždy, i když třeba nereaguju :-) a jsem ráda, že ti správná volba jídla taky pomáhá.. já teď trochu polevila přes léto, ale v září opět musím začít - a chystat se pomalu na zimu. Je to řehole, ale jak najedu na svůj systém, tak už to bude v pohodě. Za 14 dní budu mít kachní sádlo na průdušky, tak snad se konečně zbavím toho dlouhodobého ranního kašle..
Co se týká toho Medrolu - tak je taky třeba brát v úvahu ČAS - čím déle to bereme, tak tím více vedl. účinků se může objevit, a nikdy nevíš, co by se dělo, kdybys stejnou dobu brala prednison... nedokážu ti to racionálně vysvětlit, ale vnitřně snáším medrol lépe, vím to, neopuchám, nic, nijak ho na sobě nepozoruju. Akorát mě teď zaskočila ta nekróza kyčlí - bylo to všechno takové tiché a nenápadné, napíšu o tom do sekce k vedl. účinkům kortikoidů, aby se nám to tu nemíchalo.

moc díky za tipy,to já se ráda podívám a pročtu.refl.terapii využívám,je super a pomáhá,pomohla mi od boulí na nohou vím co zmáčnout za body a ulevím si tím...pomohly mi ten gel,je super a stačilo mi 2x kápnout a je skoro po bolesti... a když to cítím kápnu si kapky...pojištovna nic nehradí,jsou volně prodejné:
gel-Recugel a kapky-Arufil,za obojí jsem dala asi 180,-... a ymslím si,že to mám z Medrolu,nikdy jsem z Prednisonu tohle neměla...možná je to sporné,nevím,ale co ho beru mám víc potíží než při Prednisonu...i ty otoky...ale zas každý na to reaguje jinak...mám kamarádku,bere 20mg ob den a je jako proutek...což nechápu:-))

jak je vidět z diskuzí, každý reaguje na medrol a prednison zřejmě trochu jinak - hodně je toho popsáno i v diskuzi na těchto stránkách: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus.
Někdo tam píše v diskuzi, že měl problémy s medrolem...takže těžko říct. A těžko říct, co by ti po sedmi letech dělal prednison, a také jak máš vysoké dávky, atd... proměnných ve hře je skutečně hodně.
Každopádně si kortikoidy při dlouhodobém užívání vybírají často velmi vysoké daně - a čím delší dobu je člověk bere, tak tím více se asi podepisují vedlejší účinky - z tohoto důvodu se alespoň snažím svému tělu nějak pomáhat, ulevovat, co to jen jde (čistícími bylinnými kúrami na játra a ledviny), občas piju i šťávu z aloe, a vždy po těch bylinách splasknu...
Přesto i u mě si Medrol po pěti letech užívání (4 mg denně) vybral velmi vysokou daň (kyčle a oči) - a právě v té sekci, na kterou odkazuju, tam někdo popisuje, co si užil se šlachami... nezbývá tedy než být na pozoru a tělíčku ulevovat, aby to zvládalo, cesta je ještě dlouhá :-)

to jsem moc ráda, že to je "jen" syndrom suchého oka, i když věřím, že to musí být strašně nepříjemné a bolestivé, ale snad se to dá dobře podchytit, je-li dobrý oční. Mě třeba ty oči vůbec netrápily, až letos v létě jsem začala být citlivá na slunce, a nebýt u očního, nevím, že mám zel. zákal. A do pozoru jsem se dala s očima, až poté, co mi málem odešly kyčle, které se tiše ozvaly...
Skvělá je oční jóga, nevím, jestli se to může u těch suchých očí, a jestli ti to vůbec půjde, ale s kapkami snad ano - radši se kdyžtak zeptej (na těch stránkách můžeš tuším klást dotazy lékařům)
http://www.oxyal.cz/ocni-joga.
Jo, a o očích skvěle píše v knize Reflexní terapie Jiří Janča, je to docela těžké čtení, a já osobně to ještě nemám moc zmáklé, ale pokud by sis sehnala někoho, kdo dělá dobře reflexní terapii, tak s očima se toho dá udělat hodně (mrkni třeba na stránky manželů Patakyových - přímí žáci pana Janči), http://www.patakyovi.cz/ - třeba tam najdeš další inspiraci pro své oči :-).

Prosím tě jaký používáš ten gel? Test na slzy mi prokázal na pravém oku nula slz, tam mám defekty, na levém, mám postiženou jen spojivku, takže to kok tolik nebolí, jako to pravé..Beru medrol 4mg

ahoj Pétˇo,tak po vyšetření mám sy.such.oka...spojitost s lupusem...kapky mi poradila a kdyby něco mám opět přijít.Kapky a gel a ten gel je příjemný...udělali mi test na slzy,nemám skoro nic...proto to tak bolí.Oční jsme loni změnila,co mi tabývalá napsla místona dálku brýle na blízko a reklamovat nic nešlo,vyhodila jsme za skla zbytečně800,- a musela si dát nový....mám s tím zeleným povrchem,proti oslnění...jak píšeš z medrolu....já mám šedý zákal,ale jen trchu na jednom oku...ale netrápím se,dá se to operovat a na zelený jsou zas taky léky.Musím říct co jsmebrala Prednison,neměla jsme skor žádný příznaky,jen ty otoky...co beru medrol,tak jsme otekla ještě víc,možná ty suché oči s tím souvisí)což mi taky řekli)..nevím...Medrol se údajně líp vstřebá,nebo ne líp,ale rychleji...myslím si,že ve finále je to jedno,protože kortikoidy stejně v těle jsou několik let,ikdyž je přestaneš brát...hlavně že něco zabírá!

Péťo, já beru medrol už 7 let a teprve teď mám příznaky které popisuješ. Návaly horka, pocení, jsem unavená. Třetí den mám už i vyrážku na nohou, která hodně pálí a bolí. Myslíš, že to může být také reakce na Medrol?

o tomto tématu tu bylo napsáno už hodně, já si osobně myslím, že je mezi těmito léky velký rozdíl - a to zejména v kvalitě života.
Po prednisonu jsem měla šílené návaly horka, potila jsem se, byla jsem strašně unavená, a ve finále jsem se i osypala - což byl důvod pro nasazení medrolu.. a od té doby jsem pomalu nevěděla, že beru nějaké léky...Ale třeba to u každého funguje jinak. Každopádně doktoři nejdříve většinou předepisují prednison (stojí kolem 100 kč), zatímco Medrol kolem 500 Kč... takže věřím, že může být v jejich zájmu tvrdit pacientům, že mezi léky není rozdíl...Ale já už bych osobně prednison nechtěla.
Samozřejmě, že i Medrol si vybírá daně, jak se časem ukázalo (nekróza kyčlí),ale jinak žiju celkem normálně - na 4 mg denně.
Petra

to nevědění je strašné - nicméně při formulování odpovědi se mi vybavuje seriál dr. Hause - kde kdykoliv neví, co se s tím člověkem děje, tak Hause prohlásí, že je to lupus :-). Asi tak.
Osobně ti můžu nabídnout pohled člověka z autoimun. onemocněním, který prodělal akutní plicní chlam. infekci a následně i boreliózu.
Byly to dost šílené stavy - byla jsem z toho dost zoufalá, začala jsem si pročítat servery borelioza.cz a chlamydie.info - kde se hojně propaguje dlouhodobá antibiotiková kůra jako jediná naděje.
No, velice rychle jsem se od toho odpoutala a přestala jsem to sledovat a vsadila na bylinnou léčbu (+ koloidní stříbro) a asi za půl roku se mi z toho bludného kolotoče podařilo dostat. K tomu přísná dieta (absolutní vyloučení cukru, mouky, mléka). Bylo to dost náročné na disciplínu, ale jsem konečně v pohodě - a to mám autoim. onemocnění (kortikoidy). Stačí si najít nějakého dobrého doktora (mudra) nebo bylinkáře, který bude ochotný řešit tvůj stav a vymyslí ti takové byliny, které tě z toho dostanou.
Není to jednoduché, a výsledek se dostaví třeba až po 3 měsících, ale stojí to za to. Moc důležitá je také ta dieta.
Byla jsem na pokraji zoufalství - uvažovala jsem o tom, že si také objednám ATB ze zahraničí, jak se na těchto webech doporučuje, jsem moc ráda, že jsem se nakonec rozhodla pro tuto cestu.
Držím palce, chce to bojovat, a výsledek se určitě dostaví.

Ahoj Jaruško, o Sjögerově syndromu nic nevím, a moc bych ti přála, aby tě to minulo..
Třeba to můžou být i vedlejší účinky kortikoidů - jak asi víš, Medrol (prednison) může způsobovat mj. i třeba zelený zákal - nitrooční tlak.. Já mám prý začínající zelený zákal (z medrolu),a v létě už chodím všude ve slunečních brýlích.. protože mě na sluníčku šíleně bolí oči,a oči mi taky vysychají - dají se koupit různé kapičky,to ti ale neporadím..tak at ti to hlavně dobře dopadne!!! na očním by ti měli říct víc (doporučuji si velmi dobře vybrat očního).

Podle mého názoru u komise jsem byla už třikrát oni to mají už všechno připravené a může jim tam pacient říkat co chce nemá to žádnou váhu můj revmatolog říká,že nejvíce záleží na tom jak napíše ošetřující lékař popis celého léčení a jak se pacient cítí po určitém léčení jak ho snáší atd...Také je důležité o jaký důchod žádáte na částečný by to mohlo dát,ale celý bude možná problém,pročtěte si celý náš pokec je toho zde dost napsáno ohledně důchodů.Měje se všichni moc PRIMA!!!

zdravím Vás holky....pročítala jsem si tu o Sjögerově syndromu...zajímaly mě příznaky k lupusu,co se týká bolesti očí...asi posl. 3 týdny mám opravdu bolavé oči,ale zánět to není...mám je úplně vyschlé,jak kdbych neměla slzy...a bolí to,vadí mi průvan,někdy zarudnou,zklidní to občas bylinkové kapky do očí...tak jsme si četla a navedlo mě to tu na tuhle diagnosu... a tak než se objednám k očnímu,zajímá mě,kdo máte tyhle potíže,napište prosím,jaké nejvíc máte příznaky...píše se v článku i o zvětšených sliznicích,pocitu sucha v ústech,to ani snad enmám,ale je fakt,že občas se mi špatně polyká,myslela jsme že mě bolí v krku,ale ne,asi to bude suchem???no v pátek jedu stejně na kontrolu a když to mám ted "rozjeté",možná to souvisí...díky za reakce,zdravím Vás

ahoj Janino,taky nenakouknu pravidelně,nevadí!neomlouvej se a měj se hezky,zdravím.Jarka

Dobrý den,
potřebovala bych poradit. Dneska jsem dostala pozvánku, abych se dostavila před komisi o ID. nevíte na co se mám připravit? Co mě tam čeká? Jaký přístup. Bojím se, že si mě hned při příchodu zařadí do škatulky flákače, poněvadž je mi 27 let. Ale mám již definitivně potvrzen Sjogrenův syndrom, nefrokalcinózu, nefrokalcémii. BeruPrednison 20 a do toho teď ještě antibiotika. Nenašel by se tu někdo, kdo by mi poradil na co se mám připravit? Předem všem moc děkuji a mějte se všichni pokud možno co nejlépe jak jen to jde ve vašich možnostech. moc děkuju za tento portál, jste jediný, kdo mi může poradit. Díky moc!

ahojky jak se vede já mám dnes špatnou náladu je tu někdo kdo je na tom jak já

Ahoj, horm. antikoncepce fakt NE /je to velký risk!!!/ a nebo jen ta, co ma pouze progesteron /lékaři by měli vědět/
Odkaz na článek:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/hormony-u-lupusu/antikoncepce

Připoj se k nám na FB, zkratka tady a AHOJ!
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543