Klub lupusinek

diky za psani. mas uplnou pravdu, je to zvlastni a divne. ja, kdyz mi rikali, ze musim byt stale ve strehu, nebot nemoc je tak trochu nevyzpytatelna, tak jsem se pro sebe usmivala a rikala si, jakepak ve strehu, prece poznam, kdy mi je dobre a kdy ne. no, nekdy to uplne nepoznam. jak vidno, situace se muze zmenit temer ze dne na den. asi si budu muset zvykat, ze to nekdy nebude tak uplne podle mne. take jsem si vzdy rikala, to je v pohode, k nemoci to patri, ale nektere "ulety" jsou vazne dost podivne.
taky jsem opatrna, i kdyz to tak nekdy moc nevypada, nekdy mi prijde, za mozna az moc. vzdycky si rikam, kdyz budu na vsechno davat pozor, co se muze stat? ale nekdy nezbyva nez se divit.

dik za mail, nekdy se ozvu a dame rec, az Ti bude lip,

mej se dobre, a do Noveho roku hlavne zdravi.

Janina

Nedá mi to přidat pár slov k Olomouci, neb tam chodím čtyři roky do poradny. Myslím si, že všude je to o lidech - ať už to je Olomouc nebo revmaťák v Praze. Mám olomouckou poradnu moc ráda, a je to opravdu asi tím lidským přístupem. Chodila jsem do poradny k dr. Kusé (teď Fryščáková), ta byla naprosto úžasná, nejenže měla neuvěřitelně lidský přístup, ale byla skvělá i po odborné stránce. Takovou lékařku jsem ještě nikdy nepotkala a přála bych to každému. Teď je bohužel na mateřské, tak jsem dostala jinou lékařku - zatím jsem neměla problém, tak nemohu posoudit, nicméně mě při každé kontrole opakuje, že když budu mít nějaký problém, že mám okamžitě volat. A taky tam jsou moc fajn sestřičky na ambulanci.
Doc. Horáka jsem zažila jednou při hospitalizaci, je to skutečně kapacita, neuvěřitelně chytrý člověk, a tenkrát mě z toho všeho dokázal během 14 dní ze všeho velmi rychle dostat. Vše mi vysvětloval,dalo se s ním diskutovat, zkrátka supr přístup. Celkově jsem byla z lékařů na 3. interně nadšená a velice obdivuji jejich práci.
Nicméně do poradny bych asi k doc. Horákovi chodit nechtěla - je hodně vytížený - jezdí často do zahraničí, přednáší na fakultě, má poradnu, ještě je na oddělení, byla jsem jednou u něj v poradně, když byla má lékařka nemocná - bylo vidět, že nemá čas. Čímž nechci nijak snižovat jeho kvality, ani si na něj stěžovat. Ale já bych radši lékaře, který na vás má čas.
Měla jsem asi rok lékařku, které jsem naprosto nedůvěřovala, naštěstí jsem neměla žádný problém, nebudu jmenovat, ta už naštěstí odešla. Takže je to vždy o lidech.
Jinak Olomouc stále přijímá - kamarádka s lupusem se bude stěhovat ze Států do ČR, tak jsem se ptala, jestli ji vezmou - a mají stále místo. Chodím k dr. Skácelové, je celkem fajn, ale jak říkám, neměla jsem zatím žádné potíže, tak to nemohu plně posoudit.

Ahoj Símo, dík moc za rychlou odpověď :) buřtíkovité prsty znám a válčím s nimi pořád :) ale tohle mě zarazilo - prst doslova zduřel :), nemohla jsem nic dělat levou rukou - nakonec jsem to mazala všemi různými mastmi a zmizelo to, vrátila se i citlivost do prstu. Zánět z těla vyháním grepovými kapkami a detoxikačními čaji, už se cítím lépe, tak to snad mám pod kontrolou. Jen mě trochu znervozňuji průdušky, které mi začínaj odcházet a pořád chodím na spirometrii a pak zase na rentgen, a CT... možná se budu muset odstěhovat z města, abych dýchala čerstvý vzduch.

Ahojky, je to všechno zvláštní viď, vždycky si říkám,to patří k té chorobě, nedá se nic dělat. Ale mohu ti říci, že jsem byla dneska šťastná, když jsem mohla trochu chodit po bytě a být zase malinko sama sebou, jsem opatrná, člověk nikdy neví, ale není mi 12, tak snad se zvládnu. chceš-li -marcela.hajk@seznam.cz, zdravím a přeji hodně hodně zdraví do příštího roku ahojky

Píšu trochu pozdě - lepší je asi Olomouc,je tam centrum pro léčbu lupusu /autoimunitních chorob jako celku/,dr.Horák je specialista a uznávaný doktor,který se moc a moc vyzná,publikuje a zná všechny souvislosti.V Olomouci je prý i lepší přístup k lidem. RU v Praze se v poslední době moc zhoršil/podle výpovědí pacinetů/...kdovíproč to tak je...zbavují se pacientů a moc o ně při hospitalizaci nedbají...ale to jsem jen slyšela,vlastní zkušenost moc nemám, a když,tak starou...
Přeji hodně štěstí v nalézání doktorů a vhodné léčby.
papa
Síma
PS: kdyžtak koukni taky do rubriky Revmatak-postrehy/v menu pod léčbou lupusu/.

jsem trochu vic nahlodana - v noci se pridala teplota - kolem 38, rano nic, vsechno v pohode. tak ted cemu verit. predtim teploty zadny. pritom infekce na 99,9 % vyloucena. takze budu uvazovat co a jak, a kdyz to bude moc blby, asi to prekousnu a uvidim, co z toho vyleze.

Marcelo, omlouvam se moc za muj dlouhy prispevek, mozna te neco napadne, ale myslim si, ze u mne to nebude takove, jako u Tebe.
snad se z toho brzo dostanes a budes zase ok, aby Te to moc netrapilo.

mej se moc pekne a dik za psani,

Janina

popravde - ziram. co dodat. mocova infekce mne trapi prakticky porad jiz zhruba rok. jak vidim, spoustu veci proste neresim a asi mam dosud neuveritelne stesti.
nemam Tvuj mail, tak to napisu sem, snad to vsichni prominou.
rozbory mam az do utery pred Stedrym dnem v pohode.
praveze pro to to nechapu, je to cele takove divne :( kdyz je sedimentace vysoka, tak je pro to vysvetleni. no nic.
mam potize CNS, ale uz vic jak rok to bylo stabilizovano a vicemene se to porad lepsilo az temer k normalu. az doted jsem zvladala jednoduchou praci, pomalu to dohromady dalo zhruba pul uvazku. zacala jsem mit optimismus, ze se to vsechno srovna a snad budu moct konecne zit normalni zivot. v rijnu najednou behem par dni totalni zlom - a od te doby se to nejak vlece - dva dny po tom zlomu jsem mela testy u imunologa a vsechno v norme. i sedimentace normalni. tak jsem byla klidna, unava, neunava, neni se co obavat. tak se to nejak tak placalo a ja sla na zacatku prosince po dvou mesicich do plne zateze (jeden mesic jsem nedelala vubec nic, a druhy min nez obvykle) s heslem, ze zvykat se ma postupne, tak ze si zvykam. nic prece neriskuju - vsechno v norme. tak nejak se to placalo se stridavymi uspechy, ale porad to tak nejak slo. ale ted pred svatky zase zlom - vikend - vse v pohode, pondeli ok, ale utery pred svatky uz mi nebylo nic moc, tak jsem sla k obvodni, vsechno zkontrolovala a ok.nic. pres svatky to zacalo - unava se prohloubila, ze jsem temer nevstala z postele - doopravdy to neslo, navstevy se nekonaly, a svatecni oslavy silne okrajove. ve stredu na Stedry den v podstate zacinaly ty zavrate (silna slabost), ve ctvrtek uz mi bylo mizerne se zimnicemi, krece, ztuhlost, problemy se spanim. od ctvrtka to slo prakticky porad dolu - patek, sobota, nedele jsem prakticky nevylezla z postele. kdyz jsem lezela, bylo vse ok - jak jsem vylezla - zavrat, tres, musel na mne byt uzasny pohled. v pondeli k obvodni - kdyz mne videla, nic neresila, hned podala papir k hospitalizaci na neurologii, ze je to krajne podivny a resila by to bez odkladu. bylo mi mizerne, tak jsem vzala papir a nechala se dotlacit ke konzultaci, abychom vedeli, jestli je ceho se obavat. myslela jsem, ze mi doktorka rekne, at neotravuju mezi svatky, ale v podstate mi rekla, ze se ji to vubec nelibi. duvod k hospitalizaci jednoznacne potvrdila a napsala potvrzeni jinam, kde jsou lepe vybaveni (coz je pry treba, protoze treba magnetickou rezonanci oni nemaji).
zatim odolavam - presne jak pises, i kdyz jsou asi lekari schopni, prochazet ted pres svatky vysetrenimi s tim, co bude, az bude, s odpustenim, se mi teda moc nechce. kdyz mam vsechno v norme, tak se mi to nezda tak sileny, na druhou stranu ve mne hloda, co kdyz ma pravdu. tak nevim. na moji otazku jestli to muze byt tak vazne, kdyz mam mesic stare vysledky v norme a par dni stare vysetreni taky nic neprokazalo, mi rekla, ze za mesic se muze situace tisickrat zmenit. tak ted nevim.

Ahoj, musím tě ujistit,že toto (buřtíkovité prsty jim říkám já)je projev prostě aktivity autoimunního onemocnění,je jedno,jestli jsi měla chripku nebo ne,prostě imunita se aktivovala a takto se projevuje.Někdy se ani nedá poznat,zda je aktivované základní onemocnění nebo probíhá některé akutní onem /jen někdy podle CRP/.Uháněj k lékařům,chce to zaléčit ev.infekci,aby se autoimunita nerozběsnila...přeji hodně štěstí a přečti si článek o důležitosti léčby zánětu u autoimunitních nemocí:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/akutni-i-chronicke--infekce-u-lupusu_-pozor_

Ahoj Lupusinky, nemáte někdo zkušenosti s tím, že se jednoho rána probudíte a máte napuchlý, červený levý ukazováček, kterého se nemůžete ani dotknout? A nemůžete s ním ani pohnout - je tvrdý, bolestivý na dotek, natož s ním něco dělat. Mažu to dva dny bylinnou mastí a už to trochu polevilo, ale ten prst je pořád červený (jako bych se do něj uhodila) a pohyblivost snížena o 50%. Naštěstí už můžu psát všemi deseti :) a nejen devíti.
Zřejmě jsem prodělala nějakou vánoční chřipku - celé Vánoce jsem polehávala (v pauzách mezi obskakováním návštěv :) Na internu vyrazím až v lednu, mluvila jsem s kamarádkou, co má RA, a ta mi říkala, že takhle jí začala RA. A taky jsem začala bez příčiny kulhat na pravou nohu - hlavně do schodů.
Pravda je, že jsem přes Vánoce snědla spoustu nezdravých věcí, které normálně nejím, přes rok jím zdravě (hlavně zdravě), a tak mě to možná složilo ta nezdravá strava - ale vysvětlujte to při rodinných návštěvách :)
Jsem z toho docela skleslá, nevím, co bude a tak doufám, že to byla jen ta chřipka. Díky za komentáře.

Ahoj Janino, ani se mi nechtělo moc sem psát, byla jsem na tom docela zle, ale ty jsi mi otevřela oči. Měla jsem také několik dní zimnici a horečky až 40,6, můj lékař mi dělal rozbory, sedimentace 105,silná močová infekce. Taky mně chtěl poslat do nemocnice, ale ústav revmatismu přes vánoce zavíral internu a jinam se mi upřímně řečeno nechtělo, co vědí o naší nemoci a ležet někde na posteli bez péče se mi nechtělo přes svátky. Manžel se o mně staral úžasně, dr. za mnou jezdil domů. Ted jsou výsledky lepší, sedimentace klesla na 90, jsem taky jako mátoha. Beru Medrol a ostatních tisíc léků na SLE, od dr. mám pouze čípky Paralenu. Doufám, že už to bude brzy dobré,prosím tě, dělal ti někdo nějaký rozbor, víš něco konkrétního, co ti je, možná jsem to přehlédla a píšeš to..ozvi se, zajímá mně to, držím palce a přeji hodně zdraví

Ahoj Majko,diky za prispevek,www.remicade.cz ale neexistuje a na ostatní zatím bohužel nemám čas,dostala jsem zajímavou práci a teprve začínám,tak mi to spolkne moc času a sil.Nechtěla bych něco sepsat ty???..,ušetřila bys mi hodně námahy a holkám moc pomohla...Dik,a kdyby ano,pisni mi z rubriky Napiště mi,poslu ti mailik!
Diky moc a moc.
Agata

ahojte všichni, mám sice diagnost. RA seronegativní, ale často čtu i vaše stránky. Na diskuzi www.doktorka.cz máme s holkama také svůj diskuzní kroužek a hodně z nich se biolog. léčbou dává dohromady. A je to jako zázrak, jen je velmi těžké se do této léčby dostat. Zatím jsem nikde nečetla zkušenosti u léčby lupusu, jen RA, ale je to taky autoim.nemoc, tak snad....Léky se jmenují Humira,Enbrel a Remicade. Agátko, zkus mrknout na vyhledávač google, tam je o bioléčbě hodně. Taky zkušenosti pacientů jsou dobře popsány na www. doktorka.cz/diskuze/biologická léčba
Jinak mi připadá, že potíže Lupusaček a holek s RA jsou téměř stejné, napřed jsem myslela, že mám taky Lupus.
V Brně je v nemocnici u Sv.Anny centrum biolog.léčby
zkus www.remicade.cz
Držím palce, taky se snažím dosáhnout na bioléčbu,zatím to nejde

diky moc, ze jsi mi napsala. konecne nejaka relevantni a hodnoverna informace od nekoho, kdo ma informace a zkusenosti a jen nestrasi. to s tou tresavkou je zajimavy. pokud by to takhle bylo a mohlo by to souviset, tak bych asi premyslela jinak. mas naprostou pravdu, prave, ze mi ma mozek slouzit jeste mnoho let, tak proto uvazuju, jestli se nepodridit. jenze ten strach - to je taky trefa do cernyho. to mas naprostou pravdu. ta posledni veta - utikat pred nim - to je taky moc zajimavy. Simo, dekuju moc, budu o tom vazne uvazovat. co kdyz mi to ma vazne neco naznacit. chvili se to snazim nevidet a situace se opakuje.
diky moc za ten prispevek, mej se dobre, ahoj

Janina

Dodatek k předchozimu příspevku Janiny - teploty může Medrol uspesně zamaskovat!!!! (je to jeho schopnost) a tak potlačit skutecny stav onemocnění...Třesavka mluví za vše,ale co je za tím,zjistí JEN další vyšetření: chápu,že ted je zrovna nešikovná doba,ale 5.1./pokud se nebude stav zhoršovat/ bych nacupkala k doktorum,když to nic nebude tím líp. Ale mozek je potvora a má sloužit ještě spoustu let...Co mu v tom odkládáním ze strachu bránit - ZDÁ SE mi to nerozumné,i když ty obavy chápu taky. Strach je náš největší nepřítel,bojujme s ním tím,že jím projdeme (přijmeme tu situaci i event.zhoršení a řešíme ji),jen tak nad ním zvítězíme. Utíkat před ním znamená - tvářit se,že se nic neděje a nikam nejít.
/to jsem si vzala za poučení z mojí oblíbené knihy Cesta a i mnohých jiných.../
Co vy na to??

moc Ti dekuju za to, ze sis nasla cas na odpoved. uvazuju stejne jako Ty, ale jsem nahlodla - vsichni okolo mi tvrdi, jak (pravdepodobne) vazna je to vec - prece jen mozek :( souhlasila jsem s vysetrenim na neurologii, abych znala fundovany nazor. doktorka si mysli, ze by to moc neodkladala.

tolik moje pocity (jsem rada, ze ma nekdo aspon trochu stejny nazor jako ja).

jinak - teploty prave nemam, jen jsem mela az do vcera docela blby zimnice, ale teploty prave ne. ted uz je to relativne v pohode, jen ta zavrat, unava uz neni tak velka (ale moc nic nedelam) a jsem porad trochu zpitomnela, ale jinak ok.
taky si myslim, ze je cas, ale tezko rict, co cekat.doktori se pry docela boji zhorseni - pry lepe resit male problemy ted, nez velke pripadne pozdeji. no, taky se mi uplne nezda, ze bych nutne musela jit nekam lezet, ale vim, ze jsem parkrat narazila, tak proto se ptam.


Ludmilo, diky moc, ze sis nasla cas, hezky zbytek svatecnich dni, at mas co nejmin potizi.

Janina

Když to tak probírám z druhé strany, tak mozek je mozek a SLE chce klid. Takový klid jaký máš v nemocnici doma nemáš, chápu doktory, že Ti nabídli hospitalisaci. Nech to na aktuálním vývoji klinického stavu. Když uvidíš, že se to horší, tak jednoznačně ber hospitalisaci, ať se říká cokoli - jak na Nový....

Podle minutáže jsem přišla k Tvým řádkům asi první. Janino, je po Vánocích, já se na Vánoce vždycky zhorším,bez příčiny, tak soudím podle sebe. Já bych počkala až po Novém roce. Ono se všeobecně říká, jak na Nový rok, tak po celý rok. Myslím, že na to aby Ti nasadili infuze s vysokými dávkami Medrolu máš čas. V lednu by se dalo uvažovat o hospitalisaci s návrhem biologické léčby. Teď mezi svátky všichni relaxují a vlastně i když je normální pracovní den, tak polovina práceschopných má dovolenou a nic převratného by se stejně nedělo.
Když ti bude hodně zle, tak to určitě do nemocnice jeď. Máš teploty?

ahoj vsem.
prosim o radu, mam potize se zavrati, lekari navrhují vzhledem k dlouhodobym potizim CNS presetreni za hospitalizace, pry by to mozna chtelo razantnejsi lecbu (beru medrol).

kdyz odpocivam, je vse ok, jakmile zacnu neco delat, nastane problem. je pravda, ze od utery toho krome odpocinku zvladam opravdu minimum.

mel jste, prosim, nekdo zkusenost se zavrati, je treba se neceho obavat?

z toho, ze bych na Novy rok mela nekde lezet, radost vubec nemam, nicmene doktori argumentuji tim, ze by se vec mohla zhorsit. razantnejsi lecba mne taktez moc nelaka. nevim, jestli neco riskuju, kdyz se uplne naplno nepodridim.

budu vdecna vsem, kdyz si najdou cas a napisou mi eventualne svoje zkusenosti.

dekuju moc vsem. chtela bych to eventualne aspon o neco odlozit, jestli by to slo.

vsem vse nejlepsi do Noveho roku.

Janina

ahoj obedala me k ní moje doktorka srevmataku s Prahy. vubec jsem se netlačila,je moc hodná a rozumna!A to ti řekli v Podolí že až potom máš jít?

Ahojky,napiš mi,prosímtě, jak ses dostala k dr.Andělový??Mě řekli,že mám přijít,až budu těhotná,dříve ne...:o(...tak nevím,třeba se už něco změnilo a může k ní člověk i dřív.Měla jsi nějaké doporučení nebo tlačenku?Diky za info.