Klub lupusinek

zkuste pouzit tento vyhledavac ( http://www.ulekare.cz/lekari-vyhledavani ), ale pokud chcete opravdu kvalitu a odobrníky opravdu erudované, je dobre si dojet za lekari, kteri rozumi lupusu v cele šíři a ti jsou určitě v revmatol ustavu Praha, www.revma.cz, pusobnost pro celou republiku a je tam přímo lupusový tým.: dr tegrzová,olejárová a další. hezky den.

Mohl by mi někdo Prosím vysvětlit co je to hit laicky.

Pokud myslíte Histaminovou intoleranci, tak kompletni info i pro laiky vč receptu a dalsich info najdete tady: www.histaminovakasulka.com
Snad jsem vam trochu pomohla.
Agata , autorka techto stranek

Vlaďko drž se!!!

Ahojky, ani nevím, kde začít a hlavně nebýt depresivní a nevylekat všechny ty, kteří se s teprve začínají seznamovat, ale co, je to boj na celý život, nikdy nekončící až smrtí. Diagnózu vím od r.1972, před tím jsem měla 1 zdravou dceru, která má nyní psoriázu, tak bojujeme obě. O další 2 děti jsem následně přišla, pak do r.1989 život jak na houpačce, následovai IM, za 3 roky aortokoronární by-pass III., v roce 1999 resekce žaludku po 13 leté léčbě vředů žaludku a následným amentním stavem. Nechodila jsem, nepoznala rodinu, vnoučata, zapomněla psát atd. Vše jsem díky rodině zvládla, následně bylo ještě několik operací tepen -angioplastiky DK, oprava by-passu stentem, všude samé uzávěry a už není kde nahrazovat a opravovat. A to se léčím na nejrenomovanějším pracovišti, už jsem odmítla hospitalizaci a dostala jsem doporučení, abych si nechala dovyšetřit stín na plicích, tak jsem ještě poslechla a co myslíte, že mi natočili na CD- karcinom pravého plicního laloku. Ani na bronchoskopii jsem nemohla jít kvůli amnézii po narkóze . Do toho mi v červnu zemřel manžel a já zůstala se vším a na všechno sama. Byla jsem poslána na ozáření kyberneticým nožem na pracoviště Ostrava-Poruba a nyní čekám, zda se vše povedlo a nález bude negativní, čekání na CT vyšetření je jediné, jak to zjistit. Do toho se mi opět v září ozval lupus, jsem na kortikoidech, spravila jsem se, jsem jak koule, což má mimo jiné za následek, že mně neunesou nohy, mám polyartritidu a nemůžu chodit ani ven, jen s dcerou a vnoučaty, ale to je málo,jenomže všichni mají školy a zaměstnání , nejstarší vnuk zdědil také lupénku, stejná hrůza jako lupus. Tak vidíte přátelé, jak se dá téměř 45 let žít s touto nenápadnou a plíživou a zrádnou nemocí, o které toho moc něvědí ani někteří lékaři. Všem, kteří jsou vyjukaní, ať doufají, že jejich onemocnění nebude mít tak drastický a devastující průběh, já nemám ještě postižené ledviny a játra, tak alespoň něco, Vše zvládám pomocí psychiatra, sama bych to nedala. Tak vám přeji víc štěstíčka, než jsem měla já, já už to mám za pár. Hodně zdaru při léčbě, hlavně ať máte někoho, kdo vás bude držet za ruku, já to štěstí neměla. Vladimíra.

Vladimiro-dekuji za pribeh a hodně štěsti a hezkych zážitků v dalších letech, byť s sle, život je krásný nemoci navzdory :o)))

Ahoj Agatka, prosim ta napis ake su skusenosti pri odstraneni zubnyvh korenov pri SLE,ci to vyzaduje stomatochirurgicky zakrok.Moja zubarka totiz uvazuje nad tym sposobom odstranenia.A ake rizika sa mozu vyskytnut pri tejto diagnoze.Dakujem. Riana.

neni odstraneni zubnich korenu...to se musi vytrhnout cely zub, o to jde???
neni to spis cisteni zubnich kanalku??
riziko je infekce, proto se musi vydycky delat pod antibitiky, už den předem,aby se nastolila spravna hladina. je potreba vedet presny vykn,aby se mohlo rozhodnout, preptej se a reni jim o antibioticich....
Napis lupusinky@centrum.cz

dobrý den,Sice lupus nemám ale 30let trpím lupénkou,ložiska po celém tlěle,asi 60% kůže.Nyní po dvou měsících užívání přírodního produktu na podporu uvolňování vlastních dospělých kmenových buňek a produktu pro lepší prokrvení pro výživu dospělými kmenovými buňkami. mám poprvé kůži bez příznaků lupénky.Neuvřitelný pocit,jsem plný energie o psichice ani nemluvě.Proto jsem s nadšením otevřel FCB skupinu kde můžete vidět i mé fotky před léčbou a po.Najdete tam veškeré informace o produktech.produkty prošly klinickými testy s výtečnými výsledky i na lidech s parkinsnem a chronovou chorobou.Můžu vřele doporučit.zde je odkaz--
https://www.facebook.com/groups/116935465358052/. stačí požádat o přidání do skupiny a přidám.
s pozdravem Bohuš Mrkva

Ahoj lidičky, nemáte někdo zkušenost s Mudr. Zuzanou Humlovou, imunoložkou VFN na Karlově náměstí ?

Tak jsem u ní byla a držte se od ní tak daleko, jak to jen jde.

nado-co potrebujete objasnit? treba kontakt na imunologa mam..:o) pisnte Agata

Dobrý Den Agátko,nevím,jestli si mě ještě pamatujete já jsem z Třince a opět potřebuji Vaši radu.Mám stále na tom levém berci otevřenou ránu,každý rok v listopadu skončím v nemocnici s vysokýma teplotama,noha celá opuchlá a červená popás,Muj revmatolog si už neví rady.Ted v listopadu opět jsem byla v nemocnici,ale tentokrát jsem zkončila na jipce jsem byla týden a pak 2 týdny na chir.odd.Jinak chodím na chir odd co 4 týdny.Ale noha se nehojí sice ted mi dali antibiotika.Ted na ránu dávám Betadine musím říct že mi pomáhá nejvíc.Muj chir,už asi zkoušel všechno.Muj obvodní lékař mi doporučil Pana Docenta Profesora z Olomouce jmenuje se Pavel Horák,ale to by musel muj revmatolok posoudit jestli by to bylo pro mě dobré já nevím,jestli on se zabývá lupusem,Já jenom vím že tam je revmatologické odd,plicní a ještě nějaké.Tak bych Vás chtěla poprosit,jestli byste mi nemohla doporučit nějaké město kde by mi byli schopni pomoct.Já bydlím v Třinci ale jela bych i do Prahy.Muj e-mail je Darinka.mandarinka@centrum.cz
Jinak Všem přeji Stastný Nový Rok.

Dobrý den, pan profesor Horák je jednoznačně kapacitou ve svém oboru. Já se nelečím přímo u něj, ale můj zdravotní stav je s ním pravidelně konzultován. Zabývá se především lupusem. Takže mohu jen doporučit. Ostatně jako celý revmatologický tým ve FNOL.

odpoved je v mailu, došel???
agata

Zdravím všechny, s touto nemocí se tak nějak seznamuji a neustále mě překvapí :( teď na posledy otok a bolest oka, znáte to někdo a poradíte mi něco? Zvýšili mi kortikoidy a dostala sem kapky do očí Tobradex. Děkuji

Já se omlouvám, teprve nyní jsem našla, že první dojmy z diagnozy se dávají jinam, tak jsem to zkopírovala i tam a tady si to prosím když tak smažte...

Ahoj, dobrý den. Poslední 2 měsíce se mi obrátil svět na ruby. Nejdřív hnusná léčba Helicobactera pylori se všemi příznaky, pak pozitivní testy na autoimunitní onemocnění pojivových tkání. Mám i autoimun. štítné žlázy, tu léčím víc jak 5 let. Je mi den ode dne hůř a hůř. Bylo mi 45 a vlastně od narození se potýkám s ekzémem, později astmatem a spoustou potravinových alergií, velmi silné migrény a posledních 10 let po jednom životním kotrmelci užívám antideprsiva. Takže z dosavadního života mám tak 75% dní, kdy mi bylo zle, 20% kdy mi bylo ucházejícně a 5%, kdy mi bylo dobře. Jsem prostě zvyklá fungovat, i když mi není nejlíp, normálně ani nefňukám, nikdy jsem neměla důchod - dostalo se mi třeba i povzdechu od revizní lékařky "kdybyste ještě alespoň kulhala...", no páni! Mám 2 děti, fajn manžela a praštěnýho psa :-). Co mne momentálně děsí je fakt, že mám od začátku prosince jakousi novou diagnozu a NIC se neděje, dostala jsem termín zatím jen na revmatologii a to až na konec března, takže řešit se něco začne až 4 měsíce po stanovení diagnozy. Nejdříve jsem si zakázala cokoli hledat na netu, ale jak mi je čím dál tím hůř, nedalo mi to a pomalu si sem tam něco počtu, což mi tedy k dobré náladě vůbec nepřidává. Jsem vyděšená, nešťastná a bojím se. Mám okamžiky, kdy se schoulím do své ulity, kdy vše vzdávám, chce se mi brečet, umřít, nebýt, nebýt nebýt... A pak to přejde na opačnou stranu, zhluboka se nadechnu a řeknu si hrdinně: "to dáš, nebuď srab...". A tak furt dokola. A do toho ještě vztek na naše podělané zdravotnictví, protože to čekání v bolestech, nevolnostech, s vyrážkou, bolehlavem, černýma myšlenkama a jinýma chuťovkama a hlavně v té děsivé nevědomosti, co bude dál..., to je děsné. Z rodiny o tom ví jen manžel, dokud nebudu mít za sebou revmatologii a další vyšetření, nechci o tom mluvit s rodinou. A možná ani pak ne, nevím... Normálně jsem statečnej člověk a vydržím jako kůň, ale teď... bojimbojimbojim, chci usnout, vzbudit se a zjistit, že to byl fakt hodně blbej sen. Ať už je březen, prosím.... ♥

Ma niekto kto trpi dg systemovy lupus skusenostibs tetovanim??prosim piste

Tetování je hlavně pro systémovou formu velmi nebezpečné, ale je to každého boj....riziko bere každý za sebe. Info o tom na stránkách zkopírujte do vyhledávače tento odkaz: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/jsou-tetovani-a-lupus-sle-slucitelne_.html
Hezké dny
agata