Klub lupusinek

Lidičky.Tak po vyšetření na plicním-bodyplezstimografie,což bylo hustý,sem zašla k závodní.Místo Floridanu na to svědění mi napsala Aerius,o moc lepší to není.Na žaludek mi napaala Helicid,na játra Essenciale forte a antidepresiva.Mažu se Athodermem intensiv a nic.Pořád mě všecko svědí.Nejsem zvyklá brát léky a než to ránío včecko slupnu tak mě to taky neba.Co se stane když se na to všecko vykašlu a ten Plaquenil vysadím???

...když se lék vysadí a bude to lepší, tak to bylo z ně a doktor se může od toho odpíchnout.měl by to ale vědět, pak..že lék neberete :o)
papa Agata

Ahoj, měla bych prosbu, už od loňska mám cca 10 antibiotika a cca půl roku mě trápí velké bolesti zad a kloubů, mám pořád zvýšenou teplotu,jsem unavená a padají mi strašně vlasy a podle testů vysoké ASLO kolem 900 , vysokou sedimentaci a CRP. Mám červené tváře a nos a loupe se mi kůže na rukoua někdy praská až do krve, a ještě se mi začaly dělat takové červené tečky, prý jsou to petechie. A můj doktor mě poslal na revmatologii a má podezření na SLE. Může to být pravda??? Na revmatologii mě objednala až za tři měsíce :-( A na infekčním kam mě dr. poslal se semnou ani nebavili a podle nich je to normální

Ahoj, bohužel to opravdu lupus být může. 3 měsíce je strašně dlouhá doba, nebylo by od věci obtelefonovat v okolí revmatology a nají někoho,kdo vezme dřív...zbytečně trpět. Na infekci nemají vůbec šajn o autoimunitních nemocech, taky jsem tam ležela a nevěděli lautr nic, proto patříte na revmatologii určitě-hloubkové testy potvrdí diagnosu. Pokud jste od Prahy, bylo by nej objednat se do Revma ustavu, www.revma.cz, jsou tam specialisti přímo na lupus, dr Olejárová, Tegzová a mají velký přehled. Objednací doba je cca měsíc dva a budete v nej rukou. Případně písněte mě, poradím, lupusinky@centrum.cz ...Agata

Ahoj, tak lupus to nakonec nebyl, ale paní doktorka fakt super, udělala mi rentgen páteře a odběry krve a že tam už chodit nemám že nic nenašla.A pak to byla imunologie, ten mě poslal na hematologii,protože se mu něco nezdálo. Hematoložka mě poslala na cévní a teď mi řekla že mám nějaké špatné destičky,pořád vysoké aslo,sedimentaci a lymfocyty a prý mám špatné výsledky ELFO bílkovin. Což prý znamená nějaké systémové onemocnění, Tak fakt nevím. Záda mě bolí pořád a co měsíc jsem nachlazená,bolí mě vždycky uzliny na krku a au se přidávají i v podpaží a tříslech.Praskají mi žilky snad všude a dělají se mi petechie a jdou mi tak celkově hodně vidět žíly. No a jdu k jinému revmatologovi ale měl první volný termín až koncem ledna. Díky za nějaký nápad co by to mohlo být.

Musí se udělat hloubkové velmi podrobné a hlavně je drahé vyšetření -aby se určilo,jaké autoprotilátky v krvi jsou...snažila bych se dostat bud na Revmatak nebo do Motola....nebo si najdi kontakty na lekare v kolonce Kontakty na lékaře, mám jich tam hodně....všichni spolehliví...snad vybereš. Ahoj a držím pěsti.

Pokud jsou destičky nízké, často u autoimunit bývá trombocytopenie -ale chtělo by to fakt odborníka a ne lítat od čerta dáblu..ach jo, info tady: http://www.trombocytopenie.cz/clanek_mesice.php

No já jsem měla od loňského června pořád angíny a záněty průdušek, tak jsem byla na plicním a alergologii. Záda a klouby mě bolí cca půl roku. A měla jsem streptokoka a pořád jen samé antibiotika. Dr na neurologii mě poslal v červnu na revmatologii a tam jdu až v září. Jinak jsem zkoušela ty nemocnice a tam prý až na doporučení revmatologa. Prý jsou specializované pracoviště. To mi řekla sestřička. Tak asi budu muset vydržet. A ještě něco ty klouby mě i strašně pálí. Úplně mě hřejí.

Bolet Vás klouby mohou opravdu i následkem angín apod. Nicméně vyšetření na revmatologii je ale určitě důležité. Bohužel tyto pracoviště jsou plná a čekací doby jsou dlouhé. Vydržte a nechte se vyšetřit, protože na spec. pracoviště jako RÚ se můžete dostat opravdu jen od revmatologa, hlavně to obnáší hospitalizaci. Já tam ležela 4 týdny než udělaly všechna vyšetření, která potřebovali.

Ahojte. Mám čerstvo diagnostikovanú dermatomyozitídu. Hľadám niekoho s podobnou diagnózou, kto ma zasvätí do života s touto chorobou, lebo nepoznám nikoho a lekári ma zatiaľ dosť "strašia". je to depresívne a ja chcem túto chorobu pochopiť a pomôcť telu s tým bojovať. Nájde sa niekto, kto by sa ku mne priznal?

Lidičky zlatý,pomooc.Plaquenil beru 7.týden,bolí mě z něho žaludek a dost.Další průšvih svědění.Už jsem vyzkoušela všechno.Říkala jsem to na kontrole a paní docentka mi řekla,že to není možný.Dala mi antihistaminika,na sprchování jsem si koupila Athoderm od biodermy.pak se namažu kokosovým okejem a nic nepomáhá.Už se normálně bojím jít do sprchy.Co to všechno dělá z mojí psychikou..ta je ůplně v háji...

Ahoj. Zkus domácí konopnou mast a na psychiku konopí :-)

Ahojky lidičky. Je to pro mě forma útěchy vidět, že na to nejsem sama. Lupus mi diagnostikovali ve 14 letech. Teď je mi 26 let. Jsem vdaná a mám roční holčičku. Celé ty roky byla moje choroba v remisi. Po mojí milované dcerce mi před pár měsíci začaly padat vlasy. Dlouho jsem to nechávala, že je to asi po těhotenství a kojení normální. Ovšem padání stále nepřestávalo a začala jsem pociťovat, že mám vlasů čím dál míň. Později se mi vyskytly i malé flíčky na obličeji. Navštívila jsem tedy předčasně svého doktora a díky odběrům se přišlo na to, že se Lupus trošku aktivoval. Není to nic vážného. Doktor mi nasadil o trošku vyšší dávky léků. Medrol 8mg, a plaquenil 200g. Až se mi výsledky zase zlepší, snad mi léky zase sníží. Celé ty roky jsem tohle nemusela řešit, protože jsem měla každé výsledky v pořádku. Z ordinace jsem pokaždé vycházela skoro se slzami štěstí. Teď to bylo obráceně :-( Po fyzické stránce se ale cítím pořád stejně. Sem tam mě po ránu bolely mírně klouby, takže to asi je kvůli mírné aktivaci onemocnění. Nemáte prosím nějaké rady, jak se ke svému tělu chovat a co je pro něj v tuhle chvíli nejlepší? Aby se zase všechno dostalo do starých kolejí? Bojím se uvažovat nad dalším miminkem. Snad bude zase dobře. :-( Děkuji za rady :-)

ahoj, taky se mi lupík lumpík aktivoval o porodu,ale trochu víc než tobě...mám ted biologickou lecbu a snad mi zabere,protože nic jiného nefungovalo.rad je tady moc, zkus si pročíst co nejvíc...nejvíc je být v harmonii, zdravě jíst, nevystavovat se zbytečně slunci, odpočívat...Tipů je tu fakt moc, dělala jsem stránky několik let, je to taková moje historie pátrání. S dítětem je těžší odpočívat,ale i to se dá...další dítko se má plánovat až když je nemoc aspon 6 měsíců v klidu, mám tu i sekci o těhotentsví, doporučuji pročíst. tak papa a kdyžtak mám email lupusinky@ccentrum.cz

Moc děkuji, snad se všechno zase upraví. Naštěstí se tato škaredá nemoc dá udržet pod pokličkou, jak říká můj dokror!! :-)

Ano-přesně tak. Aneb: k nemoci se musíš chovat jako v opravdovému vlku, ten se taky má hladit PO srsti, ne proti srsti. To mi zas řekl doktor můj a je to trefné!! Hodně štěstí a brzy plnou remisi!! agata

Ahoj, lupusinky,měla jsem letos v květnu nepříjemný mnou nezaviněný úraz v cizině s hospitalizací. Lékaři žádali příbalové letáky všech léků, které beru, a to jsem s sebou neměla. Takže pro další "možné" výlety mám příbalové letáky připravené a doporučuji vám to také. Přeji hodně zdraví a žádné úrazy

Ahoj, chtěl jsem zde napsat odkaz mam diagnostikovanou Wegenerovu Granulomatozu a zajímal by mě pacient ,který toto onemocnění také má.Zeptat se na informace případně alternativní léčbu, kterou léčbu ještě prokládá.E-mail :laganas@centrum.cz.Díky.Karel.

Weger je autoimunita jako každá jiná, proto je možné kombinovat s alternativou opatrně, ale v podstatě stejně jako u sle. nesmí se imunostimulační preparáty, mám tu taky o tomto článeček...a zbytek klidně nastudujte v sekci Alternativní terapie, vitamíny. Kdyžtak mi napište email, pošlu odkazy, at nemusíte hledat..Wegener je málo častý, šance,že někoho potkáte taky je malá. Zkuste i skupiny na FB. Muj email lupusinky@centrum.cz Zdravím Agata

Ahojky Všem.Včera jsem se vrátila z nemocnice z dg:lupus.Na vyrážku mastičky s kortikoidy,což pomohlo.7.den beru PLAQUENIL 200 mg.Jsem moc ráda,že jsem našla Vaše stránky.Nevím co se mnou je,jestli je to nemoc sama,nebo je to léčbou.Jsem unavená,ale to už trvá delší dobu,ale co je nejhorší tak psychika.Jsem totálně bez nálady,skoro pořád brečím a nevím co s tím..