Klub lupusinek

Ahojda.Jestli pořád hledáš kámošku na povídání,tak se mi ozvi.Mail je anrytothova@seznam.cz.Sle mám už 15 let,za tu dobu už jsem přibrala 25 kg,nechodím,pohybuji se na nv.vozíku a psychika,ta šla už do háje přd několika lety.Řiká se i něco zlý,je pro něco dobrý.Tak hledám to dobrý,ale zatím jsem na nic nepříšla.

Andrejko, nechcete přijít na Facebook??? - je tam už skoro 4OO lidí s sle a kámošku máte hned, sem chodí málo lidí a je malá pravděpodobnost, že se vám Marie ozve. Skupina na FB se jmenuje LUPUS čr a je uzavřená, vstup po schválení správcem, ale pomůže vám i psychicky :o). papa Agata
Přijdte tam, nebudem se bát vlka nic, protože nás bude víc :o)))

Ahojte,
viem,že moja otázka bude asi banálna voči ostatným problémom u autoimunitného ochorenia SLE,ale aj tak chcem spýtať na vaše skúsenosti, teda:
-mali ste ešte pred diagnostikovaním SLE u vás,alebo až počas ochorenia,alebo po nasadení imunomodulačnej liečby bradavice na rukách? Nemyslím jednu,dve,tri bradavice,ale viac a stále pribúdajú po prstoch, dlaniach z oboch strán...ak áno,zbavili ste sa ich niekedy?
Viem o tom,že je to vírus HPV a všetko okolo toho,ale chcem sa spýtať na vaše skúsenosti...
ďakujem

Iwa

Ivi, obecně se imunomodulační léky u lupusu nebo autoimunit nedoporučují!!!...udělají totiž blázinec v imunitě a toho právě využijí viry, které jsou už v těle /HIV, oparové viryú a začnou se množit. Na mých stránkách najdeš odkaz, kde je pojednáno o zákazu imunomodulač léků u autoimunit.onemconění, tyto léky vysad a zkus navštívit imunologa nebo homeopata, aby ti se situací šetrně pomohli, nevysazuj však jiné léky na nemoc, to by bylo nebezpečné. Pokud chceš vědět vic nebo poslat odkazy, napiš na luusinky@centrum.cz dik. Agata

Ja som myslela glukokortikosteroidy - to su tiez imunomodulačne lieky nie? a pytala som sa vseobecne...a nikdy by som sama bez lekara nevysadzala ziadne lieky!!!...u mna je to zlozity pribeh a je to zdlhave,takze to tu nejdem vypisovat,som pod dohladom dobrych lekarov a uvidime,aka bude Bozia vola a ako to bude....mna zaujimalo to ohladom bradavic-ci niekto zo zien/ludi,ktorí chodia na tuto stranku a maju SLE,tak ci maju bradavice-bud este predtyma ko im diagnostikovali SLE,alebo uz pocas choroby alebo az ked zacali brat kortikoidy,antimalarika,cytostatika na potlacenie autoprotilatok imunitného systemu....a ak ich niekto ma,tak ci sa mu mnozia na rukach a ci niekto vie ako sa ich zbavit nejak tak,aby to nekontraindikovalo autoimunitnu licbu...viem,ze kožny lekari na to vela neporadia

kortikoidy jsou imunosupresivni -potlačující imunitu, imunomodulujici jsou imunitu upravujici, to je rozdil :o)))
Jinak s tímto vlastní zkušenost nemám, bylo by vhodné vše probrat s ošetřujícím lékařem :o)

Uz viem,poplietla som si nazvy v rychlosti,ked som pisala,ale viem-kortikosteroidy su imunosupresiva,nie imunomodulacne lieky...a neboj sa,mam vsetky info - nepisala som tu o sebe-ci som chora atd a ty si hned vyvodila,ze vysadzam nejake lieky alebo co-ako nic v zlom na teba,chapem,ze chces pomoct..ale ja som dobre informovana,len som si zamenila nazvy v rychlosti....Nejdem tu rozoberat ci mam SLE alebo nie - to nie je predmetom toho,co chcem napisat....som zatial sledovana-ale ako pisem-nechem to rozoberat a okrem toho mam naozaj dobrych doktorov-od reumatologa,endokrinologicky atd atd - len na margo toho - vsetkych som si nasla sama,respektive musela som velmi menit lekarov-napr endokrinologa mam uz 5teho a reumatologa druheho-prvy na mna hned vyletel s neviem akymi diagnozami a to ani nemal vysledky protilatok atd atd-to len na margo toho-neboj, som v obraze-s lekarmi preberam najmensie malickosti,viem,ze sa na nich mozem spolahnut,hlavne reumatolog-mozem mu kedykolvek zavolat na osobne mobilne cislo,takze je to dobre,ale zapotila som sa kym som naozaj nasla dobrych-v tejto dobre treba vsetko preverovat,takze ja sama kedze som vysokoskolsky vzdelana (ucitelstvo)som vsetko uz od zaciatku vzala do vlastnych ruk a hladala som,pretoze viem,ze uz len pri podozreni na vaznu chorobu ako je SLE a podbne, musi byt najdolezitejsia uplne otvorena spolupraca s lekarmi,dovera atd....+ sama si studujem uz dlhsie odborne medicinske knihy z vedeckej kniznice,takze co sa tyka toho,som naozaj v obraze a mozem s lekarmi komunikovat na odbornejsej urovni...-to len pre tvoje vysvetlenie--ide o to,ze som ti to tu Agátka napísala,aj ked som chcela vediet uplne nieco ine-pretoze naozaj sa nemusim chvala Bohu radit s nikym na diskusiach atd o zdravotnom stave,vela krat niekde (nepisem ze tu) mozu byt vselijake pseudoinformacie zavadzajuce a uplne subjetivne atd,takze ja sa neriadim podla diskusii,tu som napisala iba kvoli bradaviciam,pretoze s tym moc nevedia pomoct ani lekari-ako su nejake tbl. na potlacenie toho virusu HPV (HPV co sa tyka bradavic-viem,ze HPV virusy su rozne druhy),ale tie sa logicky nemozu uzivat pri uz len podozreni na autoim.choroby...Takze sa konecne :-D dostavam k tomu,co som iba CHCELA VEDIET: ako nedavam moc na "babske recepty" a viem,ze na bradavice ludia skusaju napr lastovicnik a take veci,ale ja chcem vediet, ci niekto maSKUSENOSTI s niecim inym,co nie je kontraindikacia pri uz len podozreni na SLE - t.j.:

-Ak mal niekto (clovek,u ktoreho bolo este len podozrenie na SLE,alebo uz ked mu to diagnostikovali,alebo az ked zacal brat imunosupresiva/kortikoidy,antimalarika,cytostatika.../)bradavice na rukach-dlaniach - a vela a mnozia sa mu,tak chcem vediet,ako sa ich ZBAVIL (a ci vobec)- TO JEDINÉ BOLA na začiatku MOJA OTÁZKA:)..nic viac nepotrebujem vediet naozaj :)))
Inak vďaka za záujem Agátka a všetko najlepšie v rámci možností prajem všetkým ľudom,ktorí majú SLE alebo iné autoimunitné.choroby! :-)

Promin, nechtěla jsem, aby to vyznělo, že vysazuješ léky....ono se to ale někdy děje a možná mi to nějak do psaní proniklo, mám obavy o všechny, co to dělají bez kontroly lékaře. Ahoj a přeji jen to dobré :o)

kortikoidy jsou imunosupresivni -potlačující imunitu, imunomodulujici jsou imunitu upravujici, to je rozdil :o)))
Jinak s tímto vlastní zkušenost nemám, bylo by vhodné vše probrat s ošetřujícím lékařem :o)

Ahojda.Mám taky problém z bradavicemi.Dělají se mi různě po těle.Než mi zjistili SLE měla jsem bradavice jen na rukou a to zhruba asi 5 ks.To jsem si je nechala vypálit.Ted´ je mám všude po těle.Šla jsem na kožní a tam mi je spálí sprejem.Udělá se puchýř a pak odpadne.Lékařka řikala,že to muže dělat i to ,že beru medrol.Ale jsou nepřenositelné.Doporučila mi,abych si je nechala odstrranit,než jich bude moc.

Jsem jeden z těch, které bohužel (nebo možná i bohudík) postihl SLE. Mám diagnózu už čtvrtým rokem. Do dneska jsem slepě naslouchal lékaři ve VFN na Karlově náměstí a zobal, co mi předepsal. Když jsem si ale byl dneska odpoledne k praktikovi pro předpisy, udělal mi diagnostiku "celostní medicíny podle Dr. Jonáše" a krapánek zviklal moje přesvědčení o alternativní medicíně.
Tak tohle je můj příběh. Nemáte někdo jakoukoliv zkušenost s tímto postupem léčby SLE?

Mám, bohužel jen špatné, ber to jako doplnkovou terapii k lékům, když se zlepšíš, dobře, když ne....uděláš si názor. Se mnou to absolutně nehnulo, jen jsem vysolila penízky a nemalé....oni mají pěknou propagaci, ale když se zeptáš na zkušenosti s lupusem, neodpoví...jen krčí rameny, že nemohou nic slíbit. Vypadá to sofistikovaně, ale opatrně, jako s každou alternativou - nevysazovat leky, i kdyby tě na kolenou prosilli..ahoj a dej vědět!!!.

Farbíte si vlasy a používate kompletný make-up na tvár?
Logicky - je to chémia a asi by to malo byť u žien so SLE zakázane,nie? Alebo je skutočnosť iná?
+ akú kozmetiku /telové mlieko a pod./používate na suchú a citlivú pokožku na tele,ktorá sa vám osvedčila a je možné ju používať?
+ Má niekto z Vás na tvári rosaceu? Aký prípravok na ňu používate? Predpísal Vám dermatológ nejaký dobrý krém a pod.? Mne nie,takže som vyskúšala voľnopredajné: Bioderma AR,La Roche AR, Avene AR.

Ďakujem za skúsenosti.

Na tuto otázku mám jednoznačnou odpověd, je potřeba vyzkoušet,ale nepokoušet ---vlk se má hladit po srsti, ne proti srsti, co můžeš udělat, udělej!
Já v době remise používám jedině slabé přelivy, jinak henu, kvalitní a ta je super, vyživuje a barví taky. Z přípravků už pouze bio, i šampony (clorane), jen na lupy jsem bio účinný zatím nenašla.
Make up používám, pouze s vysokým spf faktorem proti slunci, ted chci vyzkoušet bio make up a pod ně kvalitní krém s vysokým spf faktorem.
Abys měla velkou odezvu na tuto otázku, bylo by lepší se přihlásit na Facebook, je tam skoro 4OO pacientů s sle a odpovědí budeš mít o mnoho víc než tady a online!!!
přijd, nebudem se bát vlka nic, bude nás totiž víc :o))))

Už som na FB, ďakujem Agátka :)

Prosim napiste mi ak mate s tym skusenosti.Po infuznej liecbe som pribrala 25 kg.Co mam robit.aby som tie kila zhodila.Hovoria.ze je to ovplyvnene uzivanim hormonov .Lekari pripravky na schudnutie neodporucaju.Dakujem riana.

Nepíšete,jaké infuse to byly,ale předp.že kortikoidy-solumedrol. Hmotnost by se měla snížit po snížení dáve léků, ale někdy kila přetrvávají, je nutno si zajít za poradcem pro výživu /nutriční terapeut/, aby udělal rozbor složení těla a navrhl jídelníček v kombinaci s pohybovou aktivitou!!! ...vše musí jít pospolu. Zhubnout lze, ale ne pasivně, léky na schdnutí jsou nebezpečné!!Mě pomohla i dieta podle paní Mačingové, je to Slovenka a její knihy jdou sehnat na trhu nebo jsou ke stažení na ww.ulozto.cz .Kdyžtak napiště na lupusinky@centrum.cz, poradím vám podrobněj. Agata

http://soutez.dormeo.cz/index.asp?tn=friendhome&parent=22269916&sid=47978&csu=sheep&cex=1541012&med=ref&orig=mcn&vir=yes&src=cz_mrv_sheep_ref_lg_viral-ext&referrer=viral-ext_ref_1541012&utm_source=viral-ext_ref&utm_medium=Referrals&utm_campaign=cz_mrv_sheep_ref_lg_viral-ext_1541012&utm_content=

hoky nevite,muže se užívát u lupusu CHOREA???, moc děkuji za radu

Může, mám to tady na stránkách taky...v pohodě!!!!