Klub lupusinek

Ahoj, myslím, že ten tip s Paraleny je dobrej. Aspoň po nich tak nebolí žaludek. Díky a ať se Ti Tvý současný problémy zmírní, moc přeju. Musí to být těžký. Držím palce.

Ahoj.Když jsem byla děcko,tak jsem dostávala ibuprofen-teď ibalgin-3x denně 400 a ona žádná úleva.Řekli mi pokaždý,že víc nemůžu a že to zabere.Když už jsem si začala dávat léky sama,tak jsem někdy nemohla vydržet bolestí,že jsem si vzala víc,než by se mělo a taky kolikrát nic.Třeba i 4 naráz.Nejspíš jsem si na ty prášky zvykla.I na ty bolesti.Tak jsem se snažila je brát pouze v akutně nevydržitelných situacích a zaberou mi i 2 paraleny zapité šumivým calciem.Ale musím to mít zapité tím calciem.Jinak to takový účinek nemá.Teda aspoň na mě.Mě teď totiž bolesti kloubů a svalů se zmírnily.Já mám nyní problém s výpadky vědomí,záchaty a amnésii.Proto je ani tak nevnímám.Tak tím asi moc nepomůžu.Ale třebas se chytne někdo,kdo ten svalový a kloubní problém zrovna prožívá.Měj se Dana

Ahojky Dajdo, chtěla jsem se Tě, coby začátečník, zeptat, jak zvládáš bolesti svalů v nohách a rukách? Mně na to ibalgin moc nezabírá, abych pravdu řekla, a doktorka mi řekla, že dokud nemám otoky , nemůže s tím nic dělat. A já mám pocit, že jsou ty bolesti někdy dost silný...

Ahoj.Ty děláš stránky skvěle.Nepotřebuješ se nechat odradit a zbrzdit od chytráckých lidí,co nemají zrovna před kým zamachrovat.Myslela jsem,že je to tu na pokec a na úlevu.A né na to,kdo tomu dá ten lepší popis v literárním nádechu.A nebo jsem jen nepochopila,co tím bylo řečeno.......

Ahoj.Asi nechápu o čem je tu řeč???!!!Ale-je to vysokoškolská a psychologická debata???Máš SLE? Myslím v tom pravým slova smyslu?Já ho mám přes 20let a mám za sebou hafo různých babských rad a lékařských zkoušení.Zůstala jsem u dvou.Moje babička,která pochází ze Slovenska a můj lékař revmatolog.

Myslím, že Tvůj návrh je pochopitelný a férový. Stránky děláš sama, zabírá Ti to strašně moc času a energie. Je načase, aby Ti někdo pomohl. U mě je problém ten, že tady na Lupusinkách jsem, nebo se cítím bezpečně, jsem chráněná. Těch pár lidí, kteří sem náhodou zavítají a nemají tady co dělat, rychle odpadne a je nám tady dobře i bez jejich suveréní kritiky zdravého, bolestí netrápeného člověka. Vím o čem mluvím. Mám za sebou léta setkávání se se Sysifofci, (nebo Sisyfofci?, ta i,y, jsem se naučila psát správně, jenže už jsem to zapomněla). Je to skvělé, mohu si dovolit napsat špatně název ctěného spolku. Mohu napsat článek od plic a 3x ho nečíst znova a znova, abych se třeba někoho nedotkla. Bezohlednost a svárumilovnost některých ve svém oboru neśpěšných materialistických vědců je bezmezná. Agátko, zkrátka a dobře, já se na to zatím necítím.Mám za sebou velmi těžký relaps, kdy to bylo kombinováno s rezistentní kandidou a často jsem byla v hraničním stavu. Teď se zdá, že by mohla přijít remise. Jsem v manii. Když jsem si přečetla znova úvahu o Kerberovi, vidím, jak je to odbyté. Mohla bych to rozepsat. Necháme to vývoji. Určitě na to budu myslet, baví mě to.
Tvoje nabídka mě potěšila a moc ti za ní děkuji.
Přeji krásný víkend. Pa,pa a pusinku.

Dnes mám tak zvaně ukecaný den. Dlouho mě leží v mysli otázka. Jedná se skutečně o vlka, který charakterisuje naše onemocnění. Nejedná se spíš o Kerbera, Hádova několikahlavého (tří?) psa, strážce podsvětí. Podle mytologie jedna z nejjedovatějších kytek, které vyrostly právě u díry do podsvětí z Kerberových jedovatých slin je Acconitum napellus. Homeopaticky zpracovaný přípravek z Acconita je jedním z nejúčinějších léků u propuknuvšího SLE. To znamená řeší vysoké horečky a bolesti. Je to lék na šokové stresové stavy. Když čtu vlastnosti vlka, tak mi to k systémové nemoci moc nesedí. Za to Mytologický Kerberos se svým bohem podsvětí Hádem ano. Jde k nim i jeho starší sestra Sfinga. Co si o tom myslíte?

Mám velmi podobné zážitky z vlastní rodiny. Dnes už jsem toho napsala moc, tak abych nechala prostor pro ostatní. Moje tchýně je bezohledná, sobecká a zlá. Než jsem pochopila, že to je její problém a ne můj, dost jsem trpěla. Svého syna, mého manžela si vychovávala pro sebe možná spíš jako partnera. Celý život měla mindrák, že si vzala o 20 let staršího obyčejného muže. Po létech nepřátelství v rodině, kdy jsme trpěli všichni, docílila toho, že se manžel k mamince odstěhoval. Pro mě je to obrovská úleva. manžel je pryč 3 měsíce a pomalu se vrací. Myslím, že je nejlepší tomu nechat volný průběh. Pochopila jsem, že na její intriky a silné zdravé tělo nemám. Ublíží Ti jen ten, komu to dovolíš. Přeji hodně vnitřní síly. Držte se.Ahoj

Mám to osobně zažité. Dost mi pomáhá Cardilan, kde je Kalium a Hořčík. Koupila jsem si masážní míček s takovými polotuhými výčnělky - neumím se asi dobře yjádřit - není hladký ale zubatý. Při spaní ho mám v nohách postele a vlastně, tehdy, když potřebuji si masíruji plosky nohou. Křeče pominuly. V Bankrotu jsem míček koupila asi za 10 kč. Je k nezaplacení.
Ještě k Raynaldově nemoci. Je zajímavé, že u mě se objevilo bělení prstů při autogenním tréninku. Respektivě po něm. Konzultovala jsem to s lektorem a on nevěřil. Když jsem necvičila Raynolda jsem neměla. Dělala jsem si z toho legraci. Když jsem šla trhat kopřivy a potřebovala jsem necitlivé ruce, cvičila jsem - autogenní trénink. Skvělé je, že nepříjemný pocit po popálení kopřivami se po rozmrznutí, či oživení prstů se nedostavil. Od té doby co necvičím Raynolda nemám, mám ale orgánový lupus, což už není taková legrace. Ahoj

Napřed chci vyjádřit souhlas s předchozím příspěvkem od Marie. Já, aniž bych si přečetla příspěvek marie z 3.4.08, napsala dnes ráno do archivu. Na Lupusinkách je mi dobře a není to tím, že bych ráda četla o utrpení druhých, stačí mi to moje.
Děvčata, kterým padají vlasy a většinou jste nějak nemocná a musíte užívat léky,zkuste solné koupele. Kupte si nebarvenou neparfemovanou mořskou sůl a podle návodu si udělejte koupel, tak na 1/2 hodiny. Je tam množství minerálů, stopových prvků atzd. které to tělo díky různým poruchám ztratilo. Zkuste to párkrát a uvidíte - buď to zabere a nebo to bylo na nic. Finančně to není zase tak náročné, takže si to může dovolit i nemocný se SLE. Je úplně jedno, jestli máte nebo nemáte problémy s kůží či pokožkou. Jde o ty látky co v soli z Mrtvého moře jsou - jde vpodstatě o vnitřní léčbu. Je to vyzkoušené. Problém je tam, kde si nemůžete do vany sednout. Je nutné v tom roztoku sedět a máčet i nohy. Dejte vědět, zda babská rada zabrala. Ahoj.

Taky před Vámi všemi, holky, smekám. Agátu obdivuju za její obětavost, že i při vlastních potížích a vyčerpání myslí na druhé a věnuje se těmto stránkám. Podle mě to je nedocenitelná pomoc a krásný čin.Musím říct, že mě tyhle stránky naopak od příspěvku níže (myslím, že to byl Jitky), uvádí do pozitivní nálady a optimismu, když vidím, jak při sobě stojíte a jak statečné jste, jak vesele a inspirativně jsou stránky udělané. Když jsem dostala podezření na lupus a pak viděla tyhle stránky, řekla jsem si, že zas tak strašný to bejt nemůže, když to dělají takovífajn lidé :-) Držte se!

Ahoj nevím ja Ti poděkovat ale prostě děkuji, jsem také zatím stále ve stresu, ale už to beru trochu jinak a ani to jinak nejde to už bych se asi fakt utrápila díky moc

Díky vám oběma za rady. Beru čtvrt roku Medrol, sice jen nízkou dávku, ale brnění v nohou mně začalo až po jeho nasazení, tak to zřejmě spolu souvisí. Teď řeším tu zatracenou bolest v páteři a v nohách, tak snad vyřeším.....

Četla jsem tvůj životní příběh a běží mi mráz po zádech hrůzou. JE ŠÍLENÉ CO ŽIVOT DOKÁŽE ČLOVĚKU PŘIPRAVIT- NEBO OSUD? Žila jsem 20 let s nemocným manželem, vím jaké to je samý stres. A nyní mám druhého manžela, ale stres stále jen o něčem jiném. Jsi odvážná žena, máš můj obdiv. DANA

ještě mívám to brnění při projeveni se raynaulda.Když se mi ruce a nohy neprokrví-jsou necitlivý.A když mi to pak přichází k sobě,tak to je sakra brnící bolest.

to, co pises, muzou delat kortikoidy. teda pokud beres. brneni a paleni ve svalech mama taky, cukani ne, ale priznaky asi muzou byt ruzny. tezko odhadovat, co se v tele kdy deje. brneni je hlavne v chodidlech, mivala jsem tuhy lytka a stehna, a to kdyz ted nedodrzuju rezim, tak mam nekdy i ted. nesmim toho delat moc najednou. clovek si musi stanovit priority, snazit se byt v klidu a nestresovat se. pak je to lepsi - spolecne s leky.

Dobrý večer, to jsem zase já. Prosím Vás, ten motýl na obličeji - bolí to, pálí to? Je to jen vyrážka jako zarudnutí, nebo to jsou pupínky? Děkuju moc za odpověď...

Dajdavy@seznam.cz Mám nový mail :-))

dala jsem svůj komentář do motýlu:-),ale napíšu ho i sem.Miluju pohled na motýla.Úplně mě fascinuje jej jen sledovat.Na květině,i když kolem mě jen proletí.Někdy se i zastavím a koukám.Prostě čumím:-D.Možná to dává smysl a možná už bláázním,ale je to fajn.No fakt

Promiň já vždy když se vracím zpět o té hrozné době trochu jsem prohodila roky takže moje milá kožní paní doktorka byla v roce 1992 a chyby také omluv,mě vlasy také padali, ale já jsem neměla vlasy moc kvalitní, ale koupila jsem si pantenol ve spray, a jedla jsem Biosil-vitamín H (biotin) + křemím stojí kolem 70 kč, a dále jsem potom používala šampon s aloe vera, docela to zabralo vlasy se staly pevnější, ale převeliké houstnutí to nebylo tak ahoj