Klub lupusinek

Zdravím všechny lupusinky i lupusáčky! Chci se vás zeptat, jak je to se zprávami od lékaře. Když k někomu chodíte pravidelně, je povinnen vám dát při každé návštěvě zprávu? Já se většinou setkávám s velkou neochotou, přitom mám těch problémů tolik, že ty zprávy potřebuji pro další lékaře...

Krásne nedeľné dopoludnie Agatke aj všetkým luPusinkám a &:) Chcem ti poďakovať za podporu na našich stránkach a anketu. Je to perfektná vec, lebo tí, čo majú kamaráta lupusa len krátko, vidia, že sa s ním dá žiť aj dlhšie. Určite ti práca na stránkach zaberá veľa času, ale dáva nádej novým lupusinkám a &. Prajem ti veľa nápadov a elánu :)

Ahojky, no nemysli si také mám strach a ne malý.Uvidím co mi řeknou,jsem smířená i s tím že mi to zakážou. Ale budu vědět co a jak.Já prý lupus mám jen v krvi, čeká se na to jestli to bouchne nebo ne akorát mám červený nos a tváře a mám tu unavu a depky.Mě by stačilo jen na týden někam vypadnout a odpočinout si sama. Jestli chceš tak mi můžeš psát na mil 28Maja@seznam.cz hezký den a díky

Ahoj děkuji za odpověď.Musíme s tou unavou něco udělat,ať nás to tak netrápí.Možná někdo přidá nějaký recept,jak s ní zatočit.Já jsem se dnes donutila vstát v 10,15h a bylo 17h a už bych šla spát.Naštvala jsem se a cvičila jsem hodinu kalanetiku k tomu jsem si pustila hudbu co mám ráda a teď se cítím dobře.Budu moc ráda,když občas napíšeš jak pokračuješ v rozhodnutí o miminku.Taky mě to hlodá,ale hrozně se bojím.Četla jsem tady o lázních a uvažuji,že bych příští rok tak květen-červen jela.Samotné se mi vůbec nechce,ale jsem tak rozlámaná a unavená,že bych chtěla zkusit nějaké procedury.Jestli to půjde jednoduše to nevím,ale za pokus to stojí.Přeju ti hodně štěstí a hezký víkend.Zuzka

Ahojky delší dobu jsem tu nebyla. Děkuji za odpověd mě říkají to samé,jenže to ve mě pořád hlodá. První těhotenství jsem si moc neužila brečela jsem páíč mi nikdo nic neřekl a jen mě strašili, že se mi mimčo narodí mrtvé. Tak jsem se těšila jak si druhé užiji. A ono asi nic. Nicméně jsem se objednala do revmatologického ustavu jdu tam 26.7. a jestli mi tam dovolí tak to zkusíme asi. I když ten strach tam je. Manžel nejprve nechtěl ted už trochu povolil také by si přál mimčo. On ani neví co vše hrozí nechci ho stresovat.Tak Ti pak dám vědět co a jak. jen ta unava mě štve a nevím jak na ní je mi vždy až zle od žaludku. Nejraději bych šla spárt v 6 večer.Měj se hezky a hezký prodloužený víkend.Maja

No tak asi takhle, beru Plaquenil v nejvyšší možné dávce denně, což je 400mg, ale plaquenil nemá tak velký vliv na přibírání na váze. Beru ještě prednison, ale už jen 3 dny a přecházím na medrol. Prednison vliv na váhu má a velky, beru 20mg prednisonu denně a vím co to se mnou udělalo. Jo a pozor, jako většina kortikoidů tak i prednison ma vliv na oči, mě se třeba začíná dělat šedý zákal, ale vzhledem k celkove nemoci je to detail.

Užívám plaquenil asi 3 měsíce. ještě v kombinaci s Prednisolem. Osvědčila se mi neslaná strava,aby tělo nezadržovalo vodu. Není to žádné terno, ale dá se to. Vařím v páře, hodně bylinek, rybičky, zeleninka.Je to dobré i jako prevence, nazatěžuješ játra a hlavně ledviny. Po plaquenilu mi úplně zmizely potíže se zácpou, únavou.MOŽNÁ TO ZA POKUS STOJÍ.

Majo taky si připadám ráno jak bych vůbec nespala.Nejhorší to je pak v práci jako třeba dnes.Jsem ráda,že jsem skončila,protože to bylo utrpení.Taky nejsem příznivce léku,proto se podívám na tu alternativní metodu o které nám napsala Agatka.Tímto jí děkuji za radu.Co se týče mimča?Jelikož moje problémy s polypy nejsou u konce,tak to nebudu riskovat.Ale i kdybych byla po stránce gynekologické v pořádku většina lékařů se vyjádřila,že pokud mám jedno dítě,tak ať neriskuji.V prvním těhotenstvím jsem měla celkem velké problémy,ale to se nevědělo,že nějaký lupus mám.Tvrdí,že právě těhotenství u mě tuto nemoc vyvolalo.Mám 8letou dceru tak raději zůstanu u jednoho.Ale jinak ti přeji hodně štěstí pokud se rozhodneš pro mimčo.Hezký den všem

Ahojky, no mě se ta depka také drží dost dlouho, ale nějak se mi nic nechce mám pocit jako bych se neměla už na co těšit. Ráno se probudím a jsem tak unavená jako bych rubala celou noc dřevo a hlavně jsem bez nálady.Hematolog mi doporučoval nějaká antidepresiva,ale těch se bojím. Jak to přijde tak to zase odejde. A co druhé mimčo neplánujete?Já bych to chtěla zkusit ale ...Děkuji hezký den

Zuzko!
Ja bych k psychologovi urcite s klidem sla, na tom nic neni...jen je potreba zvolit si dobreho.Jen necekej,ze ti neco napise, psychologove leceji dusi povídáním a psychologickým vedením a přístupy a teprve potom,kdyz uz to nejde ( deprese je v hloubce...)nastoupi psychiatr s leky.
Takže radeji dríve jít k psychologovi se "vykecat" než potom u psychiatrů zkoušet léky.
Nabídla bych ti i netradiční(alternativni) metodu, podívej se na www.eft.cz nebo www.distres.cz.
Mej se.

Ahojky tak jsem myslela,že ty polypy jsou prostě nějaký můj momentální problém.Je to zvláštní,že s tímto onemocněním znám několik sestřiček.Na to,že mi bude 33let,tak jsem někdy cítím na 60.S tou unavou jsem nikdy neměla takový problém jako v poslední době.A jak bojuji s depresí.Někdy to jde velmi těžce a drží mě to i 2dny.Snažím se to zahnat prací,cvičením a prostě se nějak rozptýlit.Protože jsem hodně v práci a s dcerou,tak se musím snažit držet,ale je to těžké.Už jsem uvažovala,že bych se šla i vypovídat k psychologovi a možná,že by mi poradil a možná i něco napsal.No přiznám se,že se mi do toho nechce,ale jetstli by to mělo být nějaké časté,tak nad tím pouvažuji.Tak napište jak se vám daří a jestli máte nějaké další poznatky.přeji hodně pevné vůle a hlavně zdravíčka.

Ahojky Zuzi jsem na tm stejně jako ty i ty polypy jsem měla.Také pracuji jako sestra. Jsem také pořád unavená.A často mívám depky a nevím jak se jich zbavit.Jak se jich zbavujete vy?

tak děkuju za výčet preparátů. Každopádně brusinky jsou nejbáječnější záležitostí na močové ústrojí vůbec. Doporučuju brusinky a klikve - jsou větší, lépe se s nimi pracuje - a dělat z toho šťávy - naředit příp. malé dosladit medem. Koupit lze obojí v makru (v mražené podobě mají vždy). Mně to úžasně zabírá a užívám je i jako prevenci. Sm.

Takže smíšku nejsi žádný všeználek a jsem moc ráda,že alespoň někdo se snaží své poznatky taky předat dále.Je to podle mě začarovaný kruh.Špatná nepravidelná strava,občas během dne do něčeho kousnu a není to nic teplého,takže se pak není co divit.Včera jsme s dcerou dostaly pořádně zabrat.Baňky a akupunktura.Dcera na to reaguje skvěle.Kašel se mnohem víc ztlumil a začíná odkašlávat.Pokud můžu poradit dostala jsem tablety na zácpu.Měly by se dát koupit i v lékarně.Já jsem je teda koupila přímo u homeopata jmenují se Radirex a obsahují rebarboru,tak snad to pomůže.A na ty polypy mi napsal THUA-5gran.1xtýdně,a Teucrum marum5gran.Dcera dostala jelikož měla problémy s močovým měchýřem jako prevenci brusinky sirup 1kávová lžička preventivně.Takže mě čekají ještě další 2 návštěvy u lékařů,tak doufám,že vyhnu užívání antibiotik.Snad aspoň někomu mé rady možná příjdou vhod.Každopádně u nás homeopatie zabírá dobře,ale chce to trpělivost.Krásný den a hodně zdravíčka

zuzi, jen pro Tvou info, je hrozně důležité pravidelně se vyprazdňovat. Pakliže máš zácpu, neodchází z tebe všechny ty toxické látky a znovu se reabsorbují do tělního oběhu a dochází k intoxikaci... Teorie o tom, co je zácpa se různí. Dle mých info, se kterými se ztotožňuji - zdravé je minimálně jednou denně. Z vlastní zkušenosti musím říct, že když jsem se zácpy zbavila já zbavila jsem se i různých jiných problémků - především se mi výrazně zlepšila aknózní pleť, přestala jsem mít křeče v břiše atd. Já používala nějaké homeopatické čaje od firmy santegra - jsou docela drahé a tady nedostupné (jen německo, usa a rusko), ale uspěšně při občasných sklonech k zácpě pokračuju s čaji (např. lněné semeno lžičku uvařit, odvar vypít - jedna z nejlevnějších možností)a fakt funguje. Pak je výborná právě ta zmiňovaná Aloe vera (nejčistší je od forever livings product), a střeva výborně vyčistí sladkovodní řasa Chlorella (viz odkaz v rubrice potravni doplnky u sle - zde).
Jinak jestli jsi užívala více antibiotik, pravděpodobně ty problémky se zácpou způsobuje Candida, která je přemnožená a potlačuje tu zdravou střevní mikrofloru. Jen přijímáním probiotik jí nepřemůžeš. Musíš se zbavit prioritně candidy.. no už zase si hraju na všeználka, ale sázím, že to tak v tvém případě (stejně jak v mém a mnoha dalších:=) - bude). Tak držím palce - holky vám oběma.

Děkuji za odpověď.Já navštěvuji s dcerou homeopatii rok.Zrovna zítra nás čeká návštěva,takže akupunktura a baňky.Co se týče dcery,tak už rok nebrala antibiotika a jelikož je astmatik,tak mě to stálo hodně nervů a trpělivosti a někdy jsem to chtěla vzdát,protože ty nekonečně prokašlané noci a ráno do práce je celkem zabíračka.A taky ten stres je pro naši diagnozu ten pravý.Já jsem měla problémy s kašlem a opravdu jsem sama na sobě poznala jak užasně to zabírá.S těmi střevy to je možné.Mám hodně dlouho problémy(zácpa),ale neřešila jsem to.Představa chodit a řešit střevní problémy je pro mě celkem hrozná.Zítra se zeptám doktora na nějaká homeopatika na upravu střevní mikroflory.Jen je problém,že většina lékařů homeopatii absolutně neuznává a pak se musíte rozhodnout a vybrat tu správnou volbu.Jakmile zjistím něco víc ohledně polypů,tak napíšu.Prozatím přeji hezký den a hlavně dorou náladu.

Ahoj Zuzi, doufám, že už máš lepší náladičku. Zkušenosti s polypy sice nemám z oblasti gynekologie, ale alespoň svou zkušeností tě zkusím inspirovat... Vůbec netuším, jestli to má nějakou souvislost s lupusem, ale nemyslím si to. Polypy prý jsou záležitost prioritně střev. Když máš polyp kdekoliv v těle, vždy jsou prý současně a hlavně ve střevech. Já se to někde dočetla a poté jsem zjistila, že u mě tomu tak opravdu je. Prý když si vyčístíš střeva (dlouhodobě pravidelně)= zbavíš se tím polypů ve střevech =tak pak všechny ostatní z ostatních orgánů, doslova samy odpadnou. Stejně tak takové ty kožní výrůstky co se dělají někomu na krku, v podpaží, na očních víčkách... (to rovněž signalizuje polypy ve střevech) Na střevní polypy pomáhá Aloe vera gel (nevim, jestli je může uplne odstranit, slyšela jsem o případech, kdy tohle pomohlo). Zkusila bych se dotázat na serverech alternativní medicíny (, a to hned na několika), určitě budou vědět, jak můžeš své polypové problémy odstranit a co je jejich příčinou. Je to zase o příčině.... Oni ti odstraňují polyp - důsledek nějakých špatných procesů v těle, potřebuješ odstranit příčinu. Proto se ti to pořád vrací.... . Držím palečky a když něco zjistíš, budu ráda, když dáš vědět.

Ahojky všem.Jsem moc ráda,že se mi podařilo najít tyto stránky.Mám totiž pocit,že i když jsem zdravotník a pracuji jako sestra,tak málokdo mi s tímto problémem dokáže poradit.Vlastně ani nevím jak jsem k tomu přišla?Vím to 2 roky,a od té doby neustále běhám po doktorech.Teď od ledna je to pořád něco.Takže období deprese,kdy mám pocit,že mě nic nebaví mám velmi často.Lékaři si mě přehazují jak horký brambor,takže nakonec mám pocit,že jsem podle nich zdravá a není nic na mě vidět.Byla bych moc ráda,jestli někdo z děvčat má zkušenost s problémy gynekologickými v souvislosti s lupusem.Mám nyní neustále problémy s polypy a již 3x jsem podstoupila hysteroskopii a nikdo mi nedokáže vysvětlit jestli to může být v souvislosti s tímto onemocněním.Nikdy dříve jsem tyto potíže neměla a mám 8let po porodu.Prostě neustála řada otázek a nevyřešených odpovědí.Vím,že jsou horší věci a tím,že denně pracuji s mnoha nemocnými lidmi si uvědomuji,že jsem hrozně ráda,že dělám v pohodě na plný uvazek,ale když je pátek jsem hotová a vyčerpaná.Prostě si to nechci připustit.Děkuji za vaše rady a doufám,že se dočtu spoustu dalších důležitých poznatků.Přeji všem hodně zdraví.

Ahoj
to s tím sluncem, to je pravda, ale nejsem si jisty zda ho bude mit na pracovním ůřadu méně, dnes už mužou zaměstnat na veřejné práce. Co se tyče toho rozčilování, časem zjistíš, že ta nemoc Tě změní a pak přestaneš mít chuť se rozčilovat, já bych volil asi přerušení školy či tak něco. Ono je dost težké rozhodnutí doktorky komentovat když člověk ví co ví. Múžu jen říct, že mě doktorka řekla jen doporučení, řekla mi že slunko ne, ale pokud na něm budu tak se mám namazat a rozhodně mě slunce nezakázala. Asi mám štěstí na doktory celý život.

Ahojky všem,tak už sem doma a zatim je mi dobře a nic se neprojevilo tak doufam že mi to dlouho vydrží.Naštěstí jsem už jednu školu dodělala vloni ( aranžerka sušených květin )a tohle byla nástavba.Doktorka řekla přímo,že musím skončit jelikož nesmím být na slunci a nesmím se rozčilovat při učení(nejsem jedničkářka takže se musím víc snažit)a navíc už prý jsem vyučená tak ať si najdu práci v oboru.Teď ještě pojedem s mamkou do školy a proberem to s p.učitelkou co a jak.Tak se zase ozvu.Zatím se mějte všichni moc a moc fajn