Klub lupusinek

má prosím vás některá zkušenost s antikoncepcí Mirena beru Medrol děkuji

Musím se podělit o nádherný zážitek včera jsem byla v německých termálních lázní Bad Fussing většina bazénů je venkovních a v každém jiné masážní trysky,vstup je na 5hodin stojí 8,50 euro.Měla jsem strach jesli vydržím takovou dobu ve vodě,ale bylo to super může se zajít do restaurace nebo kaváry nebo jen tak si odpočinou na lehátkách jak venku tak uvnitř celého areálu.Dnes se cítím jako znovu zrozená mohu vám takový výlet vřele doporučit. Více informací najdete na www.europatherme.de

Ahojky můži ti poradit, máš jistě i důchod, je to práce z domova, doplňování dat vyhledaných na internetu, a dát je do datbáze práce je na dvě hodiny denně 3000 kč měsíčně je to firma Mandre a pošli mail a svůj telefon na email jarosova@mandre. cz, jetli můžu poprosit tak kontakt jsem vám dala já Toncarová dík

Dobry den vsechny Vas tu zdravim,rada nastevuji tyto stranky a vzdy setu neco neoveho dozvim.Tet mam ale kvam prozbu jestli by mi nekdo neporadit s praci na doma kterou bych mohla delat jsem maminka z prukazem ztp/p moc dekuji za odpoved

Ahoj, prosím tě, můžeš mi říci, jak máš dlouho sarkoidozu. Pokud chceš, můžeš mi napsat na mail přes Agátu - rubrika napiš mi. Díky

Ahojky!
Dnes jsem náhodou narazila na tyhle stránky. Chci za ně moc poděkovat! Brouzdám po nettu poměrně dlouhý čas, ale nikde jsem zatím nenarazila na takhle vyčerpávající stránky a možnost najít lidičky s podobnými problémy - mám diagnostikovanou sarkaidozu.
Díky, jsem ráda, že jsem Vás našla.

Ahoj všem.Je mi 25 a s lupusem bojuji už od svých 19. Sice jsem teď ve stádiu útlumu, ale rádi by jsme si s přítelem pořídili miminko. Vím, že na těchto stránkách je o těhotenství s lupusem maximum,každopádně budu ráda, když mi některá dobrá dušička pomůže a předá mi své zkušenosti, nebo alespon rady jak a čím začít, aby byl můj organismus připraven na těhotenství a hlavně aby miminko bylo zdravé. Taky bych ráda věděla více info. o porodu, protože jsem si tím nikdy neprošla a mám z něj panickou hrůzu:). Přece jenom je lupus hodně vážná nemoc a také možná i proto. Budu vděčná za každou radu. Můj mail: katja.slovackova@seznam.cz. Děkuji všem a hlavně se držte. Katja

Ahojky děvčata, tak jsem zase po dlouhé době na našich stránkách, vidím jak jsme se suprově rozrostli, a stále nové rady, což je báječné, můj VLK tedy letos zlobí, ale stále se ho snažím udržet na uzdě, také čekáme radostnou událost, miminko konečně čeká moje dcera, takže bude třetí vnouče, první kluk Michal, letos mu bude 18 let,ach jo uteklo to, potom je Simonka, včera jí bylo 5 let,ale vídám jí málo, no a teď by to měl být kluk, narodit se má koncem dubna, no teď po kontrole musí dcera ležet s polštářem pod zadkem, protože píďa se rozhodl rychle sestoupit, ale já doufám že se to spraví, takže já pomalu ale jistě se těším čím dál více, práci zatím také mám, sice dvě hodiny denně, penízku trochu, ale na zemi je nikde nenajdu a hlavně pracuji doma,takže milé lupusinky hodně moc zdravíčka všem, v květnu si jdu zažádat o lázně a již po 6 pojedu do Jáchymova, mě se tam moc líbí a hlavně pomáhají, takže zatím ahojky Ludmilo zdravím

Ahoj,
ty ledviny mne taky docela zajimaji. ted jsem mela bilkovinu 0,48 g a doktor to odmavl, ze kdyz nemam nic jineho (jen krev a leukocyty, ale to uz dlouho), tak ze se nic dramatickeho nedeje. tlak vysoky nemam. na revmataku jsem byla s holkou, ktera mela 0,3 g a vypravela o tom, jak ji na Karlaku strasne sledujou a jaky jsou rizika. tak ted aby se v tom nekdo vyznal. doktor mi rekl, ze kdyz je jen ta bilkovina a nic vic zhorsujiciho se, tak ze to jako velky problem nevidi. tak nevim. pravda teda je, ze potize nemam naprosto zadny.

Ahoj,

ja byla na revmataku letos v unoru - cely mesic. musim rict naprosto bez ironie, ze s takovou peci a ochotou jsem se jeste nesetkala. byla jsem doopravdy, bez prehaneni, jako u vytrzeni. velka spokojenost - starali se az presprilis :) pece naprosto vyborna, lekari i sestricky velmi ochotni a mili. vsechno probihalo velice na urovni. je to sice otrava byt tam delsi cas, ale pokud bych mela na vyber, tak radsi tam, nez kdekoli jinde. chodi se tam normalne v civilnim obleceni, ja s sebou ani nemela pyzamo a nikomu to nijak zvlast nevadilo. nikdo tam nic neprikazuje, jen kdyz je vysetreni, tak dostanes napsano, kdy a kam jit. ja byla s urovni velice spokojena. vsichni mili, ochotni. pokoje po dvou nebo po trech, vyjimecne po ctyrech (to byl nas), nektere pokoje maji vlastni koupelnu a zachod. ven se smi, kdyz to neni zakazany (za mne zrovna byla chripka, tak se nesmelo), na ctyri hodiny na propustku, po domluve s doktorem i na vikend. lidi tam normalne chodili ven a nikdo nic nerekl.
tak asi tolik.
co se tyce lekare - jestli jsi tam nikdy nebyla, tak Ti asi nejakeho prideli, to nevim, ja tam byla kdysi pred dvema lety na ambulanci a moc spokojena jsem nebyla, ale take jsem mela trochu obavy, co mi rekne a na tom oddeleni je to uplne jiny, a take mi pridelili jineho lekare. obavy uplne zmizely.

zkus se taky podivat do - Revmatak, postrehy, tam taky hodne lidi pisou.

drzim palce, at vse dobre dopadne :) ¨

Janina

jsou v těhotenství bezpečné, nedělají žádnou paseku, i střední dávky do cca 16mg medrolu - rovna se 20mg prednisonu - jsou v pohodě, paní doktorka nelže :o)! Kortikoidy dávají totiž i v IVF centrech maminám v počátku těhotenství,aby zajistili,že jejich imunita nepůjde proti dětem a narodí se jim zdravá miminka,tak se neboj, moje kamarádka na kortikoidech odnosila už 2 děti!!!
Papa,opatruj se a strach není na místě,pokud máš dobré doktory...:o)))
Klára

Ahoj, jen jsem ti chtěla říct, že Thyroxin je naprosto bezpečný a v těhotenství se naopak brát musí a musí se taky přísně sledovat,zda vám oběma (s mimi) stačí, kdyby ne, přechodně se dávka i zvyšuje. To kontroluje bud internista nebo endokrinolog, ale je to velmi důležité!!!

Jsem diagnist. lupus eri.,lékař mi předepsal Plaguenil.Prosím nevíte něco o této léčbě/léku/.Děkuji za odpověď.Marie

že se muže brat i v těho.na až, omlouvám se za překlepy.

to je v poho. Víš jsem málo prubojná, zrovna tady sedím a čtu o těhotenství, chtěla bych otěhotnět co nejdřív, kvůli věku, zatím se cejtím docela dobře, toho prednisonu se taky bojím, ale paní doktorka říkala, že bubu brát malí davky, a že se může brat až v těhotenství, a že mam ještě počkat na vysledky, a pak se uvidí. Já tu sedím celej den, a pořád nacházím nový a nový věci.Do lázních bych určitě rada jela, ale když chci mimi, tak by to asi nebylo vhodný, nevím.Jinak určitě děkuji za info. Ja jedu i na kontrolu, se štítnou žlazou, beru Letrox 50, v těhotenství se myslím zvyšuje, no ale těhu. ještě nejsem, tak nebudu myslet dopředu.

Leni, promin, s tou naivitou jsem to nemyslela zle, ja spis myslela na sebe, že jsem naivní byla a čekala, kdo se jak postará.O lázních u SLE mnozí doktoři ani nic neví,tak je můžeš poinformovat.Pokud jde o Prednison, řekni si o Medrol, má méně než.účinků a protože je pravděpodobnost, že jej budeš brát dýl,tak by byl lepší. Fakt, mě to tak řekla moje doktorka a jsem úplně v pohodě, vůbec na mě není vidět, že beru 4 roky kortikoidy.
papa
Klára

Ja jsem právě byla u revmatologa poprvé v pondělí. Ja mam sjorgena asi od 20let, a vůbec jsem netušila, že jsou na to taky lázně, vlastně jsem se to dočetla až tady.ty stránky jsou fakt super. No musím si všechno pořadně pročíst. 30.jedu na kontorlu, a dostanu ten Prednison, tak jsem zvědavá. Paní doktorka vypada solidně, každopádně je první, která mě bude na tu autoimunitu léčit, a to chodím na imunologigii asi 13 let Zatím se na lázně ptat nebudu, tenkrat jsem byla v Teplicích, v kamennych lázních, bylo to fajn.

No, radši si to ještě pořádně pozjišťuj, minimálně si pročti příběhy tady - u řady lupusinek bylo spouštěčem právě těhotenství... (a platí to i u jiných autoimunních onemocnění).
Co se týče lázní - je to doktor od doktora: některý doktor vám to sám nabídne - ale asi to spíš budou ti ortopedi, kde jsou lázně součást léčby, ale u revmatologů (a syst. onemocnění) jsem se s tím moc nesetkala - tam se každý rok připomínám :) a už jsem chodila ke čtyřem revmatologům.

Ahoj Petro, ja mám artrozu v začatcích, dozvěděla jsem se vše v pondělí, zatím je to distrétní, říkala doktorka, tak snad se to nebude zhoršovat. Mam 10letou dceru,bylo vše bez komplikací, to jsem měla jen to sjorgena, a tu autoimunutu, lupus zatím ne, tak uvidím.

Pro Klárku, nemyslím, že bych byla naivní, mě doktorka nabídla lázně a sama, když mi bylo 17let, se zády.O lázních už jsem si vše pročetla, jinak děkuji