Klub lupusinek

Ahojte lupusinky, poslední 2 měsíce mě trápí velké bolesti nohou, lupus mám 13 let. Zatím chodím na neurologii na obstřiky, jsem objednaná na ortopedii. Za ty roky, co mám lupus, se mi to ještě nestalo. Bolesti jsou hlavně když mám vstát, při chůzi to je docela dobré. Máte také někdo takové zkušenosti, nevím zatím, zda to souvisí s SLE. Děkuji.

u mne lupis též začal pupeny (vypadaly jako štípance) ponejprv sem tam,někdy třeba až za delší dobu, ovšem když se to začalo stupňovat,měla jsem ty pupence hlavně na nohách, stehna i hýždě,svědilo to příšerně,tak jsem šla k obvodní, dostala ditiaden (na alergie) jenže ono nic tak mě poslala na kožní na oddělení choroby z povolání, anabáze trvala dlouho začínalo se testy na co bych mohla být alergická, (podotýkám že v tu dobu jsem měla čid, na revma)a pracovala jsem ve firmě Opus Výroba hokejové výstroje)a tam jsem hlavně dělala s lepidly, takže byla vyloučena alergie tak mě paní doktorka odebrala vzorek kůže a už to bylo jasné SLE jako vyšté. převzala mě do péče paní docentka Bartůňková z klinické imunilogie, nasadila 30 prednison, imuran, plaqenil, dostala jsem neschopenku,rok jsem jezdila po různých vyšetřeních, sedimka stále vysoká 100/120, došlo na delagil sedimka začala klesat(což je lék na zánět kloubů) ale v tu dobu mě vůbec neboleli ani neotékaly bylo mě vysvětleno , že to tak může být,no fleky se také slévaly ( já jsem to pracovně nazývala)abstraktní obrazy no pak jsem šla do celého plného invalidního, toto se dělo od roku 1991, různě jsem si vždy trochu pracovala (dič) ale skoro pořád jsem byla nemocná tak mě dali do plného, nyní je mě už skoro 59 let prednison stále užívám 5mg denně , momentálně je můj vlastní lupus v remisi, takže konečně také můžu trochu líp chidiz, protože konečně šlo upravit i mé haluxy,(nevešla jsem se už ani do ortopedické obuvi) ale největší podraz mě udělala (stále) můj manžel který vůbec nepochopil co to vlastně obnáší že jsem byla unavená, unavená, nic jsem nezvláda do toho všeho mě umíral tatínek na rakovinu, holka měla děsivou pubertu, docentka nemohla pochopit proč se mnou nechce přijít aby muvše vysvětlila ale on přece nepojede do Prahy to by stálo plno peněz(myšleno autem) já jsem dojížděla normálně autobuse z Neratovic a dále metrem atd. A před čtyřmi lety přesně na den matek jsem se dozvěděla že už mě dva roky podvádí s přitelkyní, bylo to strašné , ale dale jsem se do toho, že chápu že to asi neunesl tak že mu v cestě stát nebudu, náš družstevní byt vyměníme za dva malé a půjdeme každý svou cesrou, jeho reakci jsem naprosto nečekala neboť odpověď doslovně zněla takto,: STĚHOVAT ANI PRODÁVAT BYT SE NEBUDE, ŽE JSI NEMOCNÁ O TOM NIC NEVÍM NEBOŤ POZOR TE´D TO PŘIJDE NEUMÍ LATINSKY (DODNES NECHÁPU) A ZA DALŠÍ SE SEMNOU NEROZVEDE A SVOJÍ ZNÁMOST NEUKONČÍ. Takže já chodím k psychološce, aspoň se vypovídám, navíc se zde v Praze , kde momentálně přebívám starám o svou 87 letou maminku, a ničeho bez jeho dohody nedosáhnu, nikde mě nikdo neporadí hlavně ohledně bytu, protože on mě nemlátí, zámek nemění, mužu přijet kdykoliv, ale že já ho nechci potkávat a sdílet s ním společnou domáctnost tak se prý nedá nic dělat. Takže vypovídat se je nejlepší, pokud možno podkat i dobré lidi, ale nejsem s tím už letos to budou čtyři toky nedokážu, dětí už mají své rodiny , sbé problémy tak po nich nemůžu chtít aby se mě nějak věnovali , proto se rovnou omlouvám protože určitě píšu s chybami , ale mě to vždycky rozruší, takže lupisinky nevzdávat se a mluvit a mluvit hlavně s někým kdo vám alespoň trochu naslouchá ahokjy

Neboj,bude líp.Zkus si vařit čaj z třezalky podle návodu.Mě to na deprese pomohlo.Léky jsem už na ně nechtěla ,i tak jich mám dost.A Alča má pravdu.Vypovídej se tu,čti a uvidíš že to pomůže.Mě aspon to pomáhá.A že máš krásnou a zdravou holčičku to je nádhera,kvuli ni se musíš snažit.Ahojky.

Tak holky,jak vy říkáte pupeny,já to měla jako začátek Lupusu.Začalo mi to na břiše,postupně se to slívalo.Když jsem přišla na kožní,prý mám svrab.Protože bylo před vánocemi,tak jsem hospitalizaci odmítla,chodila denně na nějaký pichanec a v tom vánočním shonu a pečení musela dělat 3denní kůru.Po každém vyspání šup ložní a oděv za ten den do igelitáku ,zavázat a šup ven.Jenže se to nelepšilo a do Stěpána jsem byla celá slitá í s obličejem,šlapky mě tak svědily že jsem nevěděla co dělat.Ted jsem do nemocnice přímo letěla.Protože jsem dostala lék na RA, tak to byla na něj toxická reakce.Dostala jsem 60mg prednizonu,svlékla se jako hada od lékařky povzbuzení:máte to jako piling zadarmo.Za 6 týdnů léčby jsem jela domů se spoustou mastiček a s diabetem,který mi vyskocil po prednizonu na 16moll a vyškolena na píchání inzulinu.Postupně jsem vysazovala prednizon,dia. se snížil a vyrážka se opět objevila.Znovu spitál,stejný kolotoč.Po měsíci doma,3dýdenní mazání a opět špitál.Pěkná depka.Musím podotknout že se vůbec přivyšetřeních z krve ani z kůže lupus neprokázal i když jsem pozitivitu na protilátka měla.Až při 3tím ležení se potvrdil.Ale všechno se vydrží,jak řečeno:snad bude líp.Ahojky.

Deni, napiš víc. Co tě konkrétně trápí, proč před ostatními skrýváš svoje pocity - nerozumí ti?, když už nic, alespoň to vypíšeš.

Jani, nemusíš závidět, jsem ráda, že se hýbám a využívám toho. Kdoví, co bude za pár let...
Leni, ty pupeny jsem měla taky, už asi 4x za život, poprvé ještě než se objevil lupus. Přesně jako ty - pupeny, jako když štípanec, za chvíli se to slilo a ŠÍLENĚ to svědilo. Šlo to odspodu těla - paty, prsty - nahoru, prošlo to opravdu KAŽDÝM kouskem těla, skončilo ve vlasech a pak se to zase vracelo dolů. Bylo to k zešílení, protože to hrozně svědí až bolí. Poprvé mi doktor řekl, že je to tzv. pátá nemoc, což je DĚTSKÁ nemoc (bylo mi tak 25) a je fakt, že malá to měla taky. Dostala jsem něco na potlačení histaminu (snad to píšu správně), tabletky a hned po užití příznaky zmizeli. Podruhé a vícekrát se (jiný) doktor spokojil s tím, že jsem mu řekla, že je to 5. nemoc a víc to neřešil. Takže jsem si zbytek tabletek nechala doma a jestli mě to zase přepadne, budu připravena!!! Když tak nad tím uvažuju, docela by mě zajímalo, z čeho to mívám.:))

ahoj ja sem Denisa a strašně mě trapy moje nemoc sem stoho v pytli celou dobu sem simyslela že to zvladam ale neni to pravda všichni si myslí jo už jí je dobře ale neni pořad musím myslet jak my bylo a ani nechci na to myslet ale vrací se mi to bojím se že to příjde znova
je mi 23let a mam 4letou holčičku tak proní musím byt zdrava dik a paaa

já jsem neměla vyrážku, ale vyloženě pupeny, které nejdřív vypadaly jako od poštípání, pak se začaly nafukovat a slévat v jeden veliký... po celém tělo. Bylo to hnusné, nevěděla jsem, co dělat. Nejdřív to děsně svědilo, pak to začalo doslova bolet. A když se mi začalo špatně dýchat, napadla mě alergie a jeli jsme na pohotovost... Už bych to nemusela prožít znovu!
U nás vánoce jsou celkem v pohodě, moc je neprožíváme, tak nepřeháním úklid a na pečení je babička..:-)), tak mám stres spíš teď, i když se snažím být v klidu.
Pěkný večer.

ja te obdivuju a zaroven muzu tise zavidet. do toho stavu bych se taky chtela nekdy dopracovat. ve stresu jsem jen obcas, ale ucim se to kontrolovat.

takze drzim palce, at ti to porad tak pekne jde.

mne se stalo neco podobnyho - s tou vyrazkou. najednou jsem se na zadech od krku osypala takovymi cervenymi strupy, vypadalo to dost nevzhledne, a dost to svedilo. bylo mi receno, ze to pry po kortikoidech neni, ale kdyz to byla jen vyrazka, tak jsem to odmitla resit. stacilo zvysit medrol a za dva dny to bylo dobry. tak nevim. Vanoce i u nas znamenaji stres, i kdyz si to snazim nepripoustet, v duchu mi litaji myslenky, i kdyz se muzu snazit sebevic. treba babicka to chce mit vsechno postaru a to pak je...
snad to tedy bude brzo dobry - a s pribirani si nic nedelej.

Janino, díky moc za radu!!! S tím jídlem - já tomu také věřím, snažíme se jíst zdravě, nejíme uzeniny, používám olivový olej, málo mastím, omezuje smažené, bílou mouku apod. A vidíš, přece jsem se o vánocích osypala, až se doktor na pohotovosti zděsil, prý takhle prudká reakce není moc obvyklá... a zase můžu zjišťovat, z čeho by to mohlo být...
Medrol jsem si zvedla, budu brát těch 12 mg a uvidím, zda to pomůže. Já s tím mám vlastně problémy tak 3 roky, výsledky celkem v pohodě a mě je zle. A když se člověk nemůže "hnout", to ten se optimismus hledá dost těžko. Ve stresu ani nejsem, jsem doma, vytáčí mě jen dcera, která se řítí do puberty..:-))
Také jsem začala strašně přibírat, on se člověk může v jídle omezovat jak chce (a že i to jde těžko, hihi), ale bez pohybu to nejde. A já teď ten pohyb nezvládám...
Ahoj a pěkný den.

S tou váhou - myslela jsem hlavně tu vodu, co jsem zadržovala díky lékům. Chodila jsem do posilovny hned jak jsem mohla, a pořád nic. Pak najednou to šlo rychle, a pak se to zastavilo. Zůstali mi špeky na bocích, to hlavně, jenže těch bych se zbavila jen tím, že bych jedla jen tolik, co spálím a na to jsem moc MLSNÁ. Snažím se nepřejídat a vynechat sladké, ale vzhledem k tomu, že ráda peču je to těžké. Teď po vánocích jsem přibrala 3 kg, samozřejmě na bocích a břichu, včera jsem byla po 14 dnech v posilovně a byla to paráda, zase cítit svaly. V práci nemám sladké, takže v pohodě, ale večer při kartách přinesla má dcera Orion čokoládu s marcipánem, takže Alenka ne že by si vzala 1 kostičku, ne, 2 pásky jsou lepší a ještě večer, takže veškeré denní snažení pryč. Ale když je to taaak dobré!!!
Já nepotřebuju rady jak shodit, já to vím, ale kde mám vzít tu pevnou vůli!!!!!
Samozřejmě toto se týká holek, které můžou cvičit. Jestli nemáte bolesti, vřele doporučuji. Najít si svoje cviky, pěkně pomaličku, po svém. Střídám to s Pilátesem, to je na protáhnutí úplně ideální, žádná divočina, pevnější bříško a hlavně zkrácené šlachy to natáhne.
Ještě bych chtěla podotknout, že do 30 (je mi 36) jsem NIKDY necvičila, tělocvik jsem nenáviděla, a vzhledem k mé vychrtlosti to vlastně vůbec neřešila. Abyste si nemysleli, že jsem nějaký cvičící maniak :)). Pomáhá mi to udržet dobrou psychiku, jsem v pohodě a o to jde.
Přeju hodně sil do boje a hlavně POHODU a KLID, pak to půjde samo.

Ahoj Jani, normálně chodím do práce na plný úvazek, i když jsem jezdila do Prahy na kapačky - z Moravy, vždycky jsem si vzala dovolenou nebo jsem se nějak domluvila s šéfkou (bezvadná ženská). Nějak jsem se nepovažovala za nemocnou, měla jsem to jednodušší v tom, že léčba hned zabrala, takže už mě nic nebolelo. Vedlejší příznaky léků jsem brala jako nutné zlo. Jak říkám, teď jsem v pohodě, tu občasnou únavu samozřejmě pociťuju, tak si jdu prostě lehnout, hodinku se prospím a je fajn. Manžel i děti to respektují. Žádnou velkou fyzickou práci nedělám, v kanclu mám bezva kolegu, vyznávám ideu - když nejde o život, nejde o nic. Samozřejmě se občas taky stresuju, ale to celý život, takže zatím bez následků. Na konci ledna jedu do Brna na kontrolu, snad bude imunita v pořádku, bez útočení. Teď jsem byla nemocná, CRP a sedimka v pořádku, tak snad jo.
V posilovně se hlavně protahuju, je to strašně fajn cítit svaly, a hlavně pak nemám chuť jíst - myslím ty "chutě", kdy nemáš hlad, ale běda něco sladké v dohledu!!! Snažím se jíst zdravě, malé porce víckrát denně, poloviční oběd - naštěstí to v restauračce jde, samozřejmě na vánoce 3 kg navrch, když jsou vánoce, tak se přece nebudu hamovat!!!
Stavíme domeček, už máme hrubou stavbu - zase důvod nemyslet na nemoc, chce to mít cíl před sebou, hlavně se nepozorovat, to pak vidím příznaky všude :)) a pokud jsou děti a manžel zdravé, budu v pohodě i já. Jestli se lupus ozve, no tak to holt budeme muset zase nějak zvládnout (ať radší spí, potvora!). Každopádně, co tady čtu, jaké mají holky problémy, nemám si na co stěžovat.
Píšeš, že jsi ve stresu, proč?

odkazy
dhttps://lupusinky.estranky.cz/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/kila-navic
nebo
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/vyziva-u-lupusu
taky uvazuju,ze by sis mohla koupit neco na stabilizaci cukru v krvi - pripravek s chromem (zeptej se v lekarne, pozor na predrazene ceny!!!)nebo jine!!!
Diaskor www.medaprex.cz

Glukon www.aspczech.cz

Unilakt se skořicí
http://www.prozdravi.cz/unilakt-se-skorici.html

http://www.hmh.cz/prodUnilaktSkorice.asp

Ty by ti mohly pomoct stabilizovat hladinu cukru.Do toho trocha pohybzu a ono se to usadí!!!UVIDIS!


nebo to najdes na strance o medrolu-u nezadoucich ucinku, zvyseni hladin cukru.
je to

ze nemuzou nic najit, nevadi. nestresuj se tim. testy jsou jednotny pro vsechny, ale kazdy clovek je individualni, a to ze te klouby boli, muze byt hodne vecmi. testy to nemusi zachytit. to ale neznamena, ze potize nemas. ja se uz smirila s tim, ze mam vysledky ok, a presto je obdobi, kdy mi "porad neco je" a proste se necitim dobre.
a jinak bud v klidu, se mnou je to pry taky tezky...myslim, ze doktori (nekteri) si nechteji komplikovat zivot. na reci si zvykam a snazim se to brat s odstupem. ono se to nikdy neda brat uplne definitivne. ja vim, ze asi hrozne moralizuju, ale snazim se dat dohromady co nejvic jde. znam tu bezradnost, a nekdy je zatracene tezky se tomu ubranit - testy ok, melo by mi byt dobre, tak proc mi neni dobre? ty otazky si kladu taky. vetsinou se ze vsech sil snazim rikat si, tak je to moje telo, moje potize, mam je, otravujou mne, krome mnoha jinych veci, tak proste jsou a jsou. bude doba, kdy odejdou. jak clovek zacne ztracet nadeji, je to blby.
tak na to, ze to s tebou tezky, kasli. at si trhnou nohou. uvidis, ze az tohle protivny pocasi prejde, bude to lepsi!

tak jeste navrhuju zkusit zvysit o malo medrol, jak popisuje agata v lecbe lupusu, aby se zahnal pripadny zanet, a pak ho zkusit stejnym systemem zase pomalu snizit, co to udela.

omlouvam se za dlouhy prispevek, ale moc se mi to nepovedlo jinak dat dohromady.

tak snad to aspon pomuze, snad nekde neco jeste vyctu, co by se dalo podniknout.

mej se a drz se!

no jak vidim, asi to mas jako vsichni. lupus se holt rad schovava :) vis jak to je, urcite lip nez ja, trpelivost, trpelivost, a zase trpelivost! nedat vlkovi sanci, a proste si stat "na svym" a snazit se nestresovat, hodne odpocivat, dobre jist (rad je tu dost) - ale mne to opravdu dost pomaha jist zdrave - teda tuky spis rostlinne, maslo si taky dam, ale treba jim celozrnny chleba, testoviny jen kvalitni z tvrde psenice, sladim hnedym cukrem, apod. oproti drivejsku jim o dost vic lustenin (nejsou jen fazole a cocka, jak jsem zjistila), a ryby (ty obsahujou mastny kyseliny omega 3 a omega 6 - asi se budes smat, ale na ty klouby je to fakt potreba!!! s prominutim "svinstva", jemne receno, se tak pak neukladaj,nebo min). taky bych zkusila jist ten rybi tuk v kapslich, jak doporucuje agata, kdyz ho koupis v lekarne jako standardizovany (vedi oc jde), tak ani nepoznas, ze jde o rybi tuk, to je taky dost dobry. fakt si nedelam legraci, a neblaznim s nejakou dietou. je to vedecky dokazany, co do tela das, to tam bude, a neni to zadna propaganda, nebo tak neco...nekde jsem vycetla, ze na autoimunite se podili i potravinova alergie nebo nesnasenlivost potravin - to pry zmeni nejak ty bunky, ze nejak jinak reagujou a pak spolu tak nekamaradej a vznika zanet (laicky receno). a ten tam muze byt treba uplne mikroskopicky, ze ho testy nezachyti. zkusila bych tomu venovat pozornost, budi to dojem, jako ze pricina je vnitrni a telo reaguje na neco, co se mu nelibi. tedy muj nazor. tohle je pomerne snadna cesta, a nic moc to nestoji - jen trochu casu a usili a da se to praktikovat i v nasich stavech (tedy pokud lupus zrovna hodne moc neblazni). jde v zasade o to, postupne vysazovat bilou mouku, mliko, maslo, lepek, apod. ale pozor musi to byt opravdu postupne, a nahradit to jinou potravinou - na to chce poradit se s odbornikem - na netu jich ale najdes dost a fakt to za to stoji. za tri tydny se zase vsechno da postupne zpatky - a na kterou potravinu telo reaguje - ta zpusobuje potize. pak je treba ji trvale vynechat a potize se vyrazne zmirni (podle teorie). praxe je ale asi u kazdeho jina, a musi se to provadet hodne opatrne. mne to treba perfektne funguje proti virum - jsem mnohem min unavena a podzim jsem prezila skoro jen s jednou virozou a celkem v pohode!! tedy ne jen kvuli tomuhle, ale myslim, ze to k tomu urcite prispelo.

Taky mě občas bolí klouby v kolenou.Jsem obědnaná na vyšetření osteropozy,jestli to nemám od prednizonu.Ještě mi vubec nepřišlo vyjádření od komise ohledně ČID.Odvolávat se nebudu.CHci to zkusit jít do práce na částečný úvazek.Je mi doma dlouho.Prostě to zkusím a když to nepude,pak to budu řešit.Alčo,ty se máš,že jsi neměla problém setřást váhu po kortikoidech.Me se to nedaří a´ještě ty vanoce.....No uvidíme.

Janino a Agátko, děkuji za radu. Se mnou je to údajně dost těžké,CRP mám zpravidla jen mírně pod normou (na odběr jdu až kolem 20.ledna), výsledky nikdy neodpovídají na mému skutečnému stavu. Tak mám 8 mg Medrolu denně a 1 Plaquenil, při bolesti Aulin, který musím denně. A stále přežívám ze dne na den...
Vím, že by stálo za to doktorku změnit, ale u nás na výběr není a ostatní mají plno, nevzali mě ani na konzultaci!

Ahoj, všechny vás zdravím, přeji hezký začátek roku a chci se zeptat ...mě se lupus projevuje hlavně na kloubech.Otékají mi,tuhnou,červenají a hrozně bolí. Na rehabilitaci mi řekla, že mám co nejvíce nosit ortézu a stahovat bolavá místa obinadlem. Revmatoložka řekla, že záleží na mě. Já to se staženým vydržím chvilku, pak to bolí ještě víc, tak to hned sundavám. Nemáte s tím někdo zkušenost?

jeste - mam ted 8 mg medrolu denne, pry kvuli obdobi infekci, bylo mi receno, ze je lepsi brat plosne vyssi davku, nez kolisat mezi nizsi/vyssi a riskovat nasledky virozy apod. podarilo se mi dostat na 4 mg a slo to docela dlouho, pak dat medrol uplne pryc na cca 14 dnu, ale pak jsem zacala znova brat, stacila infekce a lupus se zase ozval (ne moc, ale moc se mi to nelibilo). ted tedy 8 mg denne.