Klub lupusinek

Lupus opravdu dědičný není,dědí se jen "sklon"k určitému reagování imunitního systému,a to není totéž...Holčiny,budte v pohodě...:o)))
Více na:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-lupus-deticny_

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/padani-vlasu_

na tomto odkazu jsou nějake info o vlasech,JUK!!!

Mám takovej malej dotaz,na který možná ani není odpověď.Jako děcko jsem měla,jako pravá lvice hustou hřívu:-):-(.Do svých 15 let-no prostě nádhera.S prominutím-byla to moje velká pýcha.Od té doby jsem je ztrácela a ztrácela.Zůstala 1/4 z nich.Jsem nucena nosit vlasy sestříhané na krátko,aby ten vršek byl zamaskován.Máte některá zkušenost a úspěch s tím,že i po ztrátě vlasů,jste je získaly zpět?Že podrostly a navratily se?Vím,že to není pro život natolik důležité a zdraví mi to nedá,ale mé JÁ tak trochu díky tomu uvadlo.Vlasy už nepadají,ale zatím nepodrůstají a nezesilují.Prosííííííííííím o radu

Až mě šel mráz po těle.Já měla tvrdé boje s tchýní.Dva roky už se nezajímá o vnuka.Svému synu nepřijela ani popřát k jeho 30tinám.:-(Jak smutné.A to jen z nenávisti ke mě.Nezapomenu na její větu do telefonu-já vás stejně rozdělím.A že uměla říct kruté věty.Člověk by nevěřil,že to někdo dokáže k bližnímu svému.Já zatím mám manželství vcelku a milá tchýně je opět rozvedená.Spíš je mi jí líto než,abych ji nensnášela.Je to člověk,který neví,co se sebou samým a není tak vlastně spokojen se vým životem.A to mě přivádí k myšlence,že dokud mě někdo pomlouvá :-))) tak žiju a možná mi tu chuť do života závidí:-)) Zní to sobecky,VÍM,ale já se při pomyslném setkání s ní nebo jen rozhovor -manžel a tchýně-třesu a hroutím.Jsem psychicky mimo,kdybych se s ní měla setkat.Mám hned aritmii a je mi úzko.Tak se kolikrát tou myšlenkou a proč si mslím,že to dělá-uklidňuju.Kdo tu nemoc nemá-neměl by soudit a odsuzovat.Jsme spolu s manželem 10let a tu větu mi řekla před 9lety.Snad a doufám,že se jí to nepodaří.Zkusila to už i s citovým vydíráním:-( :-D

ahojky já jsem od roku 1978 kdy začalo to martirium měla velmi vysokou sedimentaci, takže začalo důkladné vyšetření signalizovalo to nějaký zánět v těle, nikde nic, sedimentace stále stoupa , takže už se se mnou nikdo nechtěl bavit , šup do nemocnice, byla jsem tam tři týdny na interně, stále krevní zkoušky ukazovaly na velký zánět velkých kloubů, dnes a denně otázka BOLÍ VÁS KLOUBY, NE NEBOLÍ, po třech týdnech už říkala,já budu říkat, že ano, no nemusela jsem byl mi nasazen delagil , sedimka šla dolu, takže jasný závěr klouby, mezitím vždy malá krátká neschopenka, léčba ibuprofenem,stále vše vysoké, až došlo na tauredon (zlaté injekce) nic a tak různě až do roku 1995, kdy jsem narezila v Praze na bezvadnou kožní paní doktorku( mimochodem chodím k ní stále) a to jsem měla veliké fleky na dolních končetinách až na zadek a výše ne, tak ta stále říkala, že nemoc kloubů to nebude a poslal mě na klinidkou imunologii, K paní Doc. Bartůňkové (ordinuje v Motole) a tak v roce 1993 s určitostí diagnostikovala Lupus, příznaky přílišná únava,teploty (různě jsemje zapisovala aby viděla jak co) následovala láčba Prednizon (vysoká dávka) imuran,aulin atd. Takže teď i ten stres také manžel nic moc a přesně v tom roce co mě zemřel otec (maminku jsem obstarávala a starám do teď) manžel autohavárii, tak jsem pečovala i něho a já také do toho občas své úplné ochrnutí, nesoběstačnost, velké bolesti, tak v roce 2005,přesně na den matek jsem se dozvěděla , že si našel jinou paní, prý by neunesl tu moji nemoc , starat se o mě a jiné mě urážející keci, vzpamatovala jsem se z toho, ovšem píše se rok 2008, manžel se semou nerozvede ( prý abych po něm brala důchod jak šlechetné)s přítekyní se nerozejde a náš třípokoják nevymění,mě nevyplatí , abychom si pořídily dva menší byty, prý haranti až vyrostou (jsou tři 40 let, 37 let,31 let)tak ať si s tím dělají co chtějí !!! Nevzdala jsem to jsem u mamči o kterou se starám mám radost již ze 17 letého vnuka a moje sluníčko 4 letá vnučka, kterou děda ještě nikdy neviděl Nezájem takže hlavu vzhůru a nedej se nikým přeprat , otrávit není lehké a ani nikdy nebude držím moc palce a hlavně ať jsi bez lupusáka hnusáka ahojky

Já mám lékaře v Brně:-).A ten stres je hodně velký zrádce,který podkopává nohy.Já mám výpadky vědomí a občasné epi záchvaty a nejsou prokázány a vysvětleny na žádných vyšetřeních.A patří to k lupusu.Odborného Lékaře bych neměnila.A že ten boj v rodině je hodně těžký.Naštěstí mám manžela,který mě drží a snad to vydrží i nadále:-D.Já ho mám v poslední době silně pozitivní a nechce zalézt do kouta:-(.A tím pádem se mi ukazují všechny možný strasti,co s ním souvisí

Díky moc za odpověď. Na tom stresu asi něco bude, nemám v rodině zrovna ,,na růžích ustláno". To cukání ve svalech mám téměř 3 roky a ani neurologická vyšetření zatím nic neprokázala. Stejně tak dlouho mám i problém s občasným tuhnutím svalů žvýkacích nebo po menší zátěži příšernou bolest v bederní páteři, ale příčina je stále utajená. Nevím jak dalece to všechno může souviset s lupusem, ale takové ty typické příznaky jako zvýšená teplota, únava, bolesti kloubů mně provází opravdu dlouho a nikdo mi neuměl pomoci. Až nedávno jsem si našla lékařku v Brně a ta mi na základě krevních odběrů vyslovila podezření právě na systémový lupus. Všem vám moc fandím, je to povbuzující číst o vaší statečnosti.

No jo, to děláš fakt dobře, dělám to úplně stejně s těmi plány. Akorát , že jsem doteď byla pilná studentka s denní docházkou na fakultu, což se od jistý doby stává hůře proveditelným. Ale dky Bohu za to, že člověk může bejt aspoň v dobrý náladě, nemusí bejt hned všechno.

Ahoj.No já už si příjdu,jak lupuska se vším.Ale zatím,co jsem tu u koho četla,tak postupně jsem si snad už vším prošla.Nosohltan celou zimu.Nejde to nosem a draždí mě to v puse,že mám pocit,jako bych se měla udusit-fůůj :-)).Ale je to fakt nepříjemný.Mě sice nedráždí žaludek,ale tlačí játra a to fest.Vyrážky mívám občas takový,že bych je vzteky rozdrápala.Oči mě pálívají a slzí.Ani už si nepamatuju,kdy jsem spala celou noc.Ale je mi fajn.Já si zanadávám,pak se směju:-D...Já to všechno beru tak,že už to ke mě patří.Na zítra plán?Já většinou rozhoduju spontálně.Podle toho,jak a s jakou se probudím

Tak to já teda Agátce taky děkuju, abych nebyla nevděčná!!!!!!!!!!!!!!

Ahojky já také musím hodně poděkovat Agátce, tady na těchto stránkách vždy najdu něco co mě zase nakopne(když se někdy nic nedaří, a je zle)tady člověk napíše své trápení a většinou se dostane i kladná odpověď atd. Lupus se nedědí, to mě paní docentka říkala, když jsem se jí ptala na problémy mé dcery, ale říkala že se může spustit jin á forma a s jinými příznaky , ale dědičnost ne, a já svou zkušenost se sluníčkem ? Na slunce nesmím vůbec, věčně zahalená. pokrývka hlavy a i přes toto opatření stačí když někde projdu kde se slunci nedá vyhnout a mám okamžitě spáleniny na obličeji skoro druhého stupně, takže pozor!!!! Ale zase děvčata nedejte se zápasím už dlouho zatím přes malé prohry vyhrávám papa

Tvůj optimismus je to nejcennější, co můžeš mít - obecně platí pro všechny - a nikdy se ho nevzdávej :-)

Ahoj šéfko:-)))),Tak nějak jsem ti zapomněla poděkovat zo to,že mám kam jít si vylít srdce i pobavit.Doma-myslím tím celý rodokmen :-DD-mi neustále radí,co s tím,jak žít a co dělat či nedělat.Proč mě to vlastně bolí a proč se mi to zrovna shoršilo atd.A většinou to jsou ti,kteří jsou zcela zdrávi.Přemíra mého optimismu jim příjde,jako hazard.A tak jsem ráda za tyto veškerý info.Píšu to veřejně,tak snad to nevadí.Měla jsem dědu,který mi byl a zůstal vzorem.Jednou vám o něm,jen tak,napíšu.Třeba do problémů:-).Neměl lupus,ale zdravotní problémy SAKRA velký.A holky-dožil se 80let

Dajdo, tak já se přidám se svou troškou do mlýna. Dneska ráno jsem šla na krásnej výlet, ale jak svítilo to slabounký sluníčko, měla jsem po dvou hodinách strašný pálení obličeje, jako bych byla v létě na pařáku v poledne! Do toho mě začlala bolet hlava, v krku, oči pálit a jela jsem domů spát. V noci jsem zase nespala, pravidelně mě budí boslet celýho těla a nevolnost od žaludku. Zánět nosohltanu jsem ted jeden vyležela - plus zánět dutin - a mám ho znova. Teplotu trochu na 37. A ty vyrážky jsou úplně zuřivý...Jinak to jde...Nevím, jakou mám nemoc, ale mám ten autimunitní syndrom, takže doktorka říkala, že mám počítat se vším a odpočívat, když budu unavená.Jak se cítíš Ty, máš nějaké plány na neděli ? :-)

a když se nad tím tak zamyslím,tak mi zacuká ve svalech.Krátce,chvilkově,ale spíš z té nervozity.Tak to jsem ti asi moc nepomohla,viď?

Ahoj.Tato nemoc se nedědí.Snad jen vyjímečně.Ale můžou svaly a lýtka bolet.Ale to cukání bych spíše přirovnala stresu a nebo nějaké úzkosti.A na to pozor...stres a deprese je hodně velký nepřítel.Pouze můj názor.Radši,aby se ti tato nemoc vyhla.Je to ďábel ve skořápce:-).Já mívám brnění určitých částí na těle.A to nečekaně.Řekla bych i bezdůvodně-ale je to stresem a neklidem

Ahoj lupusinky,vypadá to, že i já k vám budu patřit. Mám problémy cca 10let a teprve teď jsem ve fázi podezření na lupus.Mimochodem moje matka jej má také, ale v mírnější formě. Je mi 36 let. Tyto stránky mně opravdu hodně pomohly orientovat se v této nemoci - díky. Přesto mám dotaz, má někdo z vás při tomto onemocnění cukání ve svalech? Případně po menší námaze bolesti nohou (lýtek) až ,,pálení kůže"? Mám tyto problémy a nějak mi nazapadají do příznaků lupusu. Děkuji za odpověď a přeji všem hodně zdraví

Ahojky tak vidíš aspoň to špatné se obrátilo v to dobré, držím dál palečky aby jsi to se svým doktorem brzo vybojovala, takže gratulace

No vidíš, doufala jsem, že se to podaří, gratuluju! A doufám, že se to dál bude vyvíjet pozitivně.

to je super, tak aspon, ze se to povedlo. to rada slysim, snad uz to pujde ted lip. hlavni je nedat se, je to na nas.

posudkovi by si to meli sami zkusit jaky to je, kde clovek chvili citi dobre a pak nemuze tri dny nic dela nebo usina vestoje.