Klub lupusinek

Muze to byt k sle ale nemusi Urcite by melo probehnout vys u ortopeda,rtg paty,muze jit o ostruhu ci nemoc a zanet slachy Zkuste se obj sama,ortoped je nutny ;-)

Dobrý večer všem,
na neurologii mi paní lékařka nechala udělat magnetickou rezonanci....důvod...dlouhodobá únava, letité problémy se spánkem, přeřeky, špatná motorika, nyni bolesti kolen, loktů, změny nálad,deprese, a pozoruji další divné věci.....výsledek odeslala na revmatologii s pravděpodobností SLE. Dočetla jsem se, že tato nemoc je pokažé doprovázena kožními projevy. A to já momentálně nemám vůbec. Ale asi před 6 roky jsem měla velké fleky, mapy rudé po obličeji...na kožním léčeno jako per.dermatida.
Proto se chci zeptat, zda může člověk mít tuto nemoc i bez ekzému. Děkuji za odpověď

Ano,muže.

Děkuji za odpověď

Nemusia sa v kazdom pripade tvorit kozne vyrazky. Ja mamtiez lupus a bez kozneho prejavu,Ahoj,drzim ti palce.

Dobrý den,
že mám lupus mi zjistili při těhotenství asi před 7lety.Do teď jsem měla klid bez léků.Ale momentálně mě asi čtvrt roku trápí bolest zad,beder,hlavy,brnění prstů u rukou,otékání prstů,bolest hrudníku..Pálí mě oči,vidím rozmazaně..Každý dnen je to něco jiného..Myslela jsem si že je to znovu vrácená borelioza,ale dnes mi doktorka řekla že to bude spíš lupus.Musím začít chodit na revmatologii.Ale nevím kam nejlépe..Poraďte prosím někoho kdo je fajn doktor.Jsem od Frýdku Místku,ale dojedu i do větší dálky.Děkuji moc za pomoc.

Ještě můj mail.Děkuji
appachief@seznam.cz

Prosím at mi někdo poradí kdo má zkušenosti s dobrou léčbou a lékařem který léčí systémový lupus Erythematodes,a součást lupusu Antikoagulans ,jsem z Havířova ,5let s touto nemocí žiji až ted mám nasazený Plaquenil ten jsem měla i před půl rokem a Metypred 4MG ,Calcichew D3 lemon 400IU a DHC60 mám ted dost potíží nemoc se asi rozběhla a chtěla bych najít lékaře který to dovede aspoň trochu zmírnit ,mám už po krk všeho každý den mám jiné zdravotní potíže jsem jak na řetízku ,musela jsem začít chodit na terapie psychologické abych to zvládla a zcela nepodlehla ,protože veškeré jiné výsledky sono rentgeny a jiné krom krevních ty mám špatné a nízké trombocyty 30-45 hodnoty a ted nově destičky mám nízké jinak nic neshledali 5let jsem čekala na diagnozu ted již jak na simulanta na mě nepohlížejí ted je změna již jsem pacient ,mám ted dost sil na to něco změnit proto hledám radu a nenechám se tím otrávit hledám lékaře který je aspoň trochu lidský a trochu mi pomohl a ne ,že jdu s potížemi a nic se neřeší ale mám i jinou zkušenost chodím k paní doktorce Bílkové na neurologii a k panu primáři Buršovi do ordinace chronických nemocí a tito dva lékaři mi hodně pomohli to nezabalit a moc jim DĚKUJIIII

Odpovídám do mailu :o)

Systémové onemocnění,lupus mi byl zjištěn v 10.měsíci 2013,hodným panem doktorem,kterému nevadilo mi udělalt drahé testy,celý život jsem si lékaři užila,nikdo z lékařů na to nepřišel ani se nesnažily,naprosto nemají ponětí,jsem jimi znechucena.Jsem z Orlové a divím se,že žiju a aby to nebylo málo 2.2014 mi bylo zděleno stejným hodným panem mudr.že i můj syn má pozitivní testy,když jsem viděla,že se trápí únavou a bolestmi,hned jsem jednala,při představě,že by s ním lékaři prováděli tady co se mnou až do 42let,jsem rázně jednala.Motto žádné,jen jsem znechucená,že studovaní vlastně na Karvinsku ti co mě vyšetřovali až na zmíněného,nejsou studovaní.Držte se všichni a nenech te se ponižovat,že jste hypochondři.

Dobrý den ,prosím můžete mi napsat kde se léčite jsem z Havířova a chtěla bych změnit lékaře

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, jak vyzrát na únavu u lupusu? Samozřejmě vím, že je to jeden z příznaků, ale přijde mi, že je to čím dál horší. Lupus mám diagnostikovaný od 06/2010, beru medrol, plaquenil. imuran. Stav celkem v pohodě, jen na tu strašnou únavu. Výsledky krve mám pořád v pořádku, i když mě někdy celý den pálí oči hned od probuzení. A únavou už ani nevím co dělat. Na kontrolách mi doktor řekne, že se s tím nedá nic dělat, prostě to tak je. Já to všechno chápu, ale nemá někdo něco jiného něž litry kafe ( které stejně nepomáhají )?

Dobrý den Lenko,za sebe....lupus mám cca skoro 16 let....momentálně se peru se změnou léků,ale opět se mi potvrdilo co si dávno myslím....únavu jsem mívala hroznou,ze všeho možného a ke krásným výsledkům mi pomohl ječmen a řasa od fy GW....Brala jsem CellCept(nyní mám sníženou dávku...postupně příprava k vysazení)+mi dali Plaquenil....ten mi všechno orzhodil,že jsme ho musela přestat brát na chvíli a ted zkouším znova...ale zvedla jsem si i dávku ječmenu a je to o 100% lepší...nemám boletsi hlavy,motolici,poruchy řeči,únavu....aj...takže já vám radím kupte si kvalitní ječmen(mám ho schválený od paní doktorky v Praze kam jezdím s lupusem) a do očí je nutnost kapat,dojděte si na oční,at Vám udělají test na SSO(syndrom suchého oka)...mě nejvíce pomáhají kapky od fy Alcon-TEARS NATURALE II... a radím na sluníčko enchodit bez slun.brýlí,pro mě velká úleva s polaroidy....tak at se vše brzy zklidní....

Dobrý den,
jsem tu poprvé a ráda bych se zeptala, zda zvýšená hodnota cirkulujích imunokomlexů (CIK) může znamenat, že mám lupus. Moje hodnota je 111, tzn. více než dvakrát zvýšená.
Děkuji za odpověď
Helena

Cirk.imunokomplexy /CIK/ nejsou specifické, nedá se usuzovat jen podle nich, musíte mít další vyšetření, nejlíp hloubkové, konstaktujte kvalitního imunologa.

Dobrý den, mému synovi (18měsíců) se před asi čtyřmi měsíci objevilo drobné krvácení pod kůží, typu ohraničených petechií. Ani po této době nemizí, naopak při jakémkoliv oslabení organismu se po těle šíří (již má pokrytá záda, celou PHK a šíří se i na trup). Při nemoci se doslova "osype" nejedná se o vyrážku (nesvědí, neloupe se, kůže není vysušená- jen rudé fleky). Čas od času se mu na obličeji objeví (slabý) "motýlek" -spíš růžové šupinatění ale typický tvar. Jak se objeví, tak sám zmizí. Z odběrů má pozitivní ANCA ale v roztestování negativní. Také zvýšený počet erytrocytů (4.95), zvýšené CRP a leukocyty. Jinak v normě- jiné testy než ANCA, KO a srážlivosti nedělány...Vše prováděno na žádost kožní lékařky (která ale nevznesla žádné podezření na nějaké onem.) A ni po testech se nevyjádřila jestli se o něco jedná či ne- závěr- jen sledovat. A dětská lékařka, je přesvědčená, že testy jsou v pořádku, žádné abnormality nevidí a není důvod ani sledovat. Jen provést "kontrolu" jednou ročně. Všimla jsem si i padání vlásků. Výrazně prořídly, občas holá místečka- ne moc (šíří se z koutů). Když jsem vyjádřila podezření na lupus, vyvedla mě z omylu, že u této nemoci je jasným znakem nemizící a výrazně zarudlý motýl na nose a dál se synem nehodlá zabývat. Mám důvodné podezření nebo má doktorka pravdu? Vím, že se může jednat o cokoliv ale někde se začít musí... děkuji. Může být i nějaká spojitost s prodělaným cytomegalovirem v těhotenství? A zhruba 1-2 měsíce před prvním objevem petechií, syn prodělal perimyokarditidu (stále má hraniční hodnoty ckmb)

Dobrý den, u takto malého dítěte je lupus spíše rarita, dohady vám moc nepomohou a po netu více nelze dělat. Konstatujte kvalitního imunologa pro komplexní hloubkové imunitní vyšetření/jiný lékař vám je neudělá...bohužel/ a to ve vašem okolí /netuším, odkud jste?/, pokud z Prahy, tak nejlíp na dětské klinice v Motole nebo na homeopatické klinice v Komornické v Praze dr. Kautská.
Snad aspoň tato rada vás někam posune.

Ahoj, můžete někdo doporučit přípravky na podporu erekce, které fungují a jsou bez lékařského předpisu? Díky moc

Agátko a ostatní,kdo berete Plaquenil...mám ho 3 den a úplně mě to odrovnalo,jsem slabá,bolí mě hlava...měl jste někdo problémy?Přešlo to?
Na FB nechodím,ani ho nemám,omlouvám se....bylo mi tak dobře jak nikdy a ted tohle...děkuji za odpovědi...

To bude v pořádku. Tělo si brzy zvykne. Je to dobrý a prospěšný lék...