Klub lupusinek

Přesně tytéž příznaky jsem měla já,včetně ANA homogenní typ,jen místo v obličeji jsem měla pupenec na stehně,jako by mne něco kouslo a hojil se mi asi půl roku.V Olomouci mi diagnostikoval doc. Horák systémový lupus.Chtělo by to ještě dovyšetřit.Marie

Pro Marii/ (a pro ostatní rádce) Marie mohu se zeptat, nejvím mě trápí to motání hlavy a celkově mozek mimo - když vám to diagnostikovali - přišli i na poškození CNS? Zmizelo to s léky? čert vem klouby apod..(přeháním), ale potřebuji hlavu, mozek....a a ne se chovat jako blázen.
Jinak dnes rentgen plic a srdce - v pořádku. Krevní obraz z minulého pátku (5 dní starý) je OK, pouze méně železa - o pár desetin. Moč OK. Zítra jdu na kožní, donutím jí k biopsii. Potvrdí mi ale pouze diskoidní lupus, ne? U systémového je biopsie kůže také vždy pozitivní? (a pokud by byla negativní - znamená to, že SLE či DLE nemám?) 10.8 jdu na neurologii - co tam mám chtít a co jim mám zdůraznit? 15.8. jdu na echokardio. Anti dsDNA mi dr. tvrdí, že mám OK, ale moc jí nevěřím, že mi je nabírala, to bych si pamatovala z toho papíru, když jsem šla na krev. Jo a dnes se mi udělal na jazyku malý aft - okamžitě jsem málem zkolabovala hrůzou. Je na straně a bolí, poku po něm přejedu zuby. Jaktože se píše, že lupusové ulcerace nebolí? Na ruce jsem si našla asi 7 petechií - jakto, když krevní obraz je OK? Ještě dotaz - za týden jedeme na dovolenou do egypta - na co si mám dát pozor? Beru si s sebou 50ku La roche posay, sice jsem dřív používala pouze 30, ale teď raději 50.
MOC SE OMLOUVÁM, že to řeším tady s vámi v přímém přenosu, ale moc mi to pomáhá psychicky.

Když diagnoszikují SLE, nevyšetřuje se mozek automaticky, pouze když máš potíže a jedině NMR/magnetickou resonancí, ostatní, třeba CT, nemá význam, není citlivé/. Problémy zmizí, ale pouze vhodně nasazenou léčbou. Pokud ale nemáš podezření na SLE, nevím,nevím, třeba se ale může zjistit něco jného.
Vydrž, někdy diagnosa opravdu trvá dlouho a člověk musí být úporný a trpělivý zároven, ROZHODN2, být tebou, zajistím si psychologa!!!/ten by měl mít pochopení, pokud jsi z Prazy, mohu ti doporučit výbornou erudovanou psycholožku s psychosomatickým zaěřením-což je NEJ a nebudeš muset hledat někoho,kdo ti sedne a bude vědět o co gou!/. Písni do mailu,pokud chceš...lupusinky@centrum.cz
dik Agata

PS u systémového lupus můžeš mít kožní příznaky,ale nemusíš,ale hlavní je postižení systémuto znamená orgánu.Pokud máš kožní, máš kožní a nic jiného se nemsuí přidat, ale člověk je potom pod kontrolou, aby kdyby se něco přidalo, aby se moh se zavčasu zaléčit víc a agresivněji a postižení se nerozšířilo.
Afty a vřídky v puse sice nebolí, ale pokud sníš něco, co dráždí, samozřejmě bolí, to je normálka....
Na slunce bacha!!! Přečti si v menu jsou rubriky pod názvem LUPUS a SLUNCE!!!!!!

Tak na kožním mi biopsii neudělala, prý to je na 100% periorální dermatitida, napsala mi na to antibiotika. Takže další co mě čeká je toho 10. neurologie. Ach jo. Mám prostě v krvi ANA a anti SSA/RO a nic? Copak to není evidentní a jasné a nejvíc důležité? Jsem naštvaná a bezradná. Copak zdravý člověk toto má? Očekávala bych, že mě někam zavřou - třeba revmaťák a vyšetří najednou a bude jasno. Tohle mě fakt ubíjí a hlavně nijak nepomáhá. Mám podle mě jasné 3 kritéria ze - Ana je jedno, ENA druhé a artralgie třetí. Mám málo železa - copak to není anemie? A tím pádem 4. kritérium...chce se mi brečet fakt. Agáto, z Prahy nejsem, takže díky za nabídku psychologa, ale je to pro mě 200 km daleko.

Ahoj, já ti ten Lupus ráda nechám. Mám pozitivní anti-ro, anti-la, ANA 1:1260, anti-dsdna, anti-nukleosomy. Ovšem léčím se úspěšně antibiotiky na lymeskou boreliozu, která byla prokázána PCR. Důvodem, proč mám vše pozitivní je zkřížená reaktivita testů na antigeny borelie - tyto bílkoviny mají totiž stejnou molekulární hmotnost, případně stejná vazebná místa, kde se váže antigen na protilátku. Kde se můžeme dohodnout na předání? :-)

Agato, dnes jsem volala doktorce a říkala, že krev a moč mám úplně v pořádku, takže jí prý diagnoza lupusu nepřipadá pravděpodobná...Já tedy nevím, ale když mám ANA a antiSSA/RO, tak to něco znamenat musí ne? A do kritérií patří i ty atralgie a ne jenom artritida, kterou tedy prý nemám...Nejvíc se bojím, že mám neuro poruchu. Před tím rokem i teď, když se mi to zase vrátilo mám pocit závratí, romazaného vidění a jsem strašně agresivní na dceru i okolí, unavená, bolí mě hlava, jakoby mi rychle jednou za čas míhají oči (chviličku). A mám pocit oddělení od reality nebo jak to popsat. co kdybych lékařku požádala, ať mi nasadí prostě léčbu jakoby to SLE byla a vyšetřuje se postupně, protože to je všechno na strašně dlouho - echokardio za měsíc, MR za 3 měsíce...a já musím nějak fungovat!!! Ještě dotaz - když mám moč v pořádku (žádnou bílkovinu ani krev), znamená to, že ledviny ještě nemám poškozené vůbec? děkuji moc za odpověď, jsem ráda, že se sem mohu obrátit.

Ahoj, no, pokud ti nasadí léčbu, zkreslí se výsledky krve, ale pokud nebyly pozitivní, nikdo ti léčbu nenasadí, dokud nebude dg. jistá, to je smůla, ale fakt bych šla rozhodně za tou kožní, biopsie je jednoznačná:::))))) a aspon bys byly léčena někde, dala by ti i léky na celkový stav a revmatoložka by ti snáze uvěřila, že jde o lupus.
Hele základní věc: kdo má kožní formu - nemusí mít poškozené orgány NIKDY!!!. Kožní forma přechází v systémovou pouze v malém procentu!!Ale kloubní příznaky mít můžeš, to se nevylučuje...takže na revmatologii taky patříš, ale s kůží především na kožní!!!!
Takže proto ty zmatky, bud ráda, že jsou ledviny ok, já bych šla na kožní a jednoznačně na ně vypálila, že myslíš že jde o SLE a slušně poprosila o biopsie kousku tkáně tvých kožních problémů.
Ahoj, písni kdykoli, třeba i mail. lupusinky@centrum.cz

no mě se to spíš jeví jako neléčená borelioza - dej si udělat testy -všecky příznaky to má a nemuselas mít ani klíště :-))to se spraví- :-)

Milado, děkuji za názor. Podle testů prý borelie negativní...tak mi nezbývá než jim věřit.
O nějaké autoimuntní onemocnění se jedná, když mám zvýšené ANA 1:320 a ty antiSSA/RO přece, nebo to špatně chápu...
Za 5 dní jsem zhubla 4 kila, nemůžu naprosto jíst, jsem totálně mimo a přisuzuji to jako příznak lupusu to hubnutí... A to máme jet v úterý na dovolenou, nemůžu to zrušit manžel zaplatil nehorázný prachy a moc se těší, ale já v tomto stavu a dovolená? Hrůza, hrůza...nejhorší je ta hlava, motání a pocit nestability v prostoru. děkuji za odpověď, Milado, koukám sem pořád jako blázen, co kdo napíše...

Podle ANA se to fakt nepozná, mají ji i zdraví lidi, lepší pro dg je anti DNA (speciální protilátka), ale ani ta přímo nepotvrzuje lupus (kriterií je 11 a je potřeba mít aspon 4 i po sobě, ne zároven,aby byla dg lupus vysoce podezřelá). Medrol jistě úlevu přinese, za jak dlouho se nedá říct, čím dřív ho dostanene tím dřív se to ukáže. Nebála bych se ho, mám ho již 6let a nic mi nedělá, diprofos je taky snad dobrý, ale nemám zkušenost..nic se s ním nezkazí. Určitě ale k Medrolu žádejte ještě něco, při kožních příznacích nejspíš Plaguenil, je šetrný a ohdně zlepšuje kožní příznaky. Hlavně když jsou léky dva, nemusí se dávat tak vysoké dávky Medrolu a vlstně se tím šetří tělo. Doktoři to mnohdy nevědí a lidi potom mají zbytečné než. příznaky kortikoidů, což je zbytečné.
Taky si pročtěte, co je potřeba žádat ke kortikoidům ( oddíl léčba lupusu) - v kostce: něco na žaludek, na prevenci osteoporosy, ...článek s chytrým šesterem u braní kortikoidů najdete zde:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/jake-pravidelne-kontroly-jsou-potreba_.html
ahoj a hodně štěstí, práce vyjde, ale pozor na přepínání se...

dobrý den, prosím o radu.
Loni v červnu mě začaly padat vlasy, byla jsem šíleně unavená, bolely mě klouby, hlavně ráno. Motání hlavy, rozostřené vidění...přešlo to za 4 měsíce samo od sebe.
Nyní před měsícem se mi to vrátilo, bolest zápěstí, bolest plosek nohou hlavně ráno, kdž vstanu z postele. Vnitřní nervozita, motání hlavy, rozostřené vidění. revmatoložka mi zjistila ANA 1:320 a antiSSA/RO 1,7. Nejhorší je to motání hlavy a jakoby nejistá chůze. Často mě bolí hlava. Nyní se mi udělal u nosu ekzém - velikost 1krát1 cm, takové malé červené pupínky, šupinky na povrchu. Pouze na jedné straně obličeje. Já se tak bojím, že mám lupus, můžete mi k tomu napsat svůj názor? Je mi třicet, mám tříletu dceru. Nemůžu vůbec fungovat. Nemám horečky ani teploty, zhubla jsem, ale je pravda, že jsem se o to intenzivně snažila, teď už se ale nesnažím a hubnu pořád - mám 59 kg a 171 cm. dá se sem vložit fotka toho ekzému? Taky mám pocit, že mi často v tělě probíhá jakýsi pulsnutí - jakoby se mi na vteřinu zrychlí všechna krev až v hlavě, je to nepříjemné...napište mi, prosím, co si myslíte. Děkuji moc všem za odpovědi.

Dobrý den- na kožním mi před dvěma roky diagnostikovali kožní lupus- nebudu psát odb. výraz- znáte ho jistě- nyní mě něco štíplo a v v nálezu se objevilo,že mám boreliu,ale že mám i protilátky,má s tímto někdo zde zkušenosti?Je možné,že za 3 týdny po štípnutí se vytvoří protilátky a ještě vypukne nemoc?Mám IgG pozitivní 1.7 a IgM pozitivní 1.6,nasadili mi antibiotika Doxybene 100 mg.Chtěla jsem se jen zeptat jestli lupus nějak nezkresluje výsledky IgG a IgM.Asi bych měla jít i na revmatologii- šíleně mě bolí celý člověk,bohužel po obvolání 4 revmatologií mě nikde nevzali,buď ,že tam nepatřím,nebo,že mají plno.A ještě jsem se chtěla zeptat jak probíhá vyšetření na lupus na revmatilogii.přiznám se ,že již mám asi fobii z lékařů,mám problémy od dětství s kyčlemi... omlouvám se za otravování zde ,ale moc bych se dozvěděla co mě čeká a zda léky co ted beru jsou dobré i při lupusu - děkuji - moje adresa - ladapat@seznam.cz-hezký den všem M.

taky bych přála všem,aby se cítili líp..ječmen je zelená potravina,od té doby co to piju mě přestali kyčle bolet...vůbec mě nezabolí! prostě paráda a doufám,že to tak yvdrí se vším ostatním....mej se hezky a drž se:-))

Jaruško, díky moc, a ještě jednou píšu, že je to vážně super!! Můžu se tě zeptat, od jaké firmy používáš ječmen? Máš k tomu i chlorelu? Jinak moc doporučuji útlonkou knížečku Atroza v psychosomatickém přístupu, napsali ji 2 lékaři, špatně se shání, ale některé knihovny ji mají. Moc mi pomohla při zvládání bolestí kyčlí, byla jsem z toho vloni dost vynervovaná, a tady jsem se naučila, jak to tzv. zpracovávat, velmi věcným a citlivým způsobem podané informace. Jsou tam na konci i základní cviky na kyčle, některé jsem dokonce neznala, a zařadila do svého každodenního cvičícího repertoáru. Věřím, že tyhle věci mají velký potenciál, a dokáží člověku v remisi ulevit, já jsem se díky různým bylinkám a stravě zbavila též šílené únavy a můžu normálně fungovat, a jsem skoro jako zdravý člověk :), a vlastně se tak i 80% dní v roce cítím.

Petruš,akorát jsem se vrátila z dovolené a nakukuju.ječmen piju od firmy GW a rozhodla jsme se jíst i chlorelu,abych se vyčistila od těch sajrajtů z léků,co všechny berem....jestli Ti můžu povyprávět,já byla nastydlá než jsme jela,nakonec se mi na dovči rozjel hodně kašel,šla jsme tam k Mudr.,jen aby mě poslechla,dusila jsme se usazeným kašlem a dala mi bohužel ATB,ale nešlo to zvládnout bez nich....musím ale říct,že jsme vůbec neměla horečku a už dnes jsme jak rybička...nebolelo mě nic,jen prostě kašel a bylinky a Mucosolvan už nestačil....můj poznatek je,že s ječmenem zvládám líp nachlazení.... stěmi problémy jsme ušla skoro 1km ve vedru s trek. hůlkama,ale ušla!!!! a světe div se,nebolí mě vůbec svaly,ani ykčle,klouby,prostě nic!!! a nejsem vůbec unavená...já si ted tak každý den užívám,cítím tolik síly,to snad za těch 12 let jsme se takhle necítila dobře...nemám vůbec žádné bolesti a včera jsem zvládla navařit,vytřít byt,naprat všechno prádlo,pověsit,sundat a večer jsme byla venku do tmy....prostě se cítím moc dobře a doufám,že mi bude jen a jen líp!Kdyby mi tohle někdo řekl před 4 měsíci,neuvěřím.Nebojím se brát chlorelu,je spousty produktů na trhu,ale oni mají ječmen jen štávu,některé společnosti i dužinu,to ale tělo nemusí správně trávit....to spousta lidí neví....balení mi vydrželo 4 měsíce....když budeš chtít,pošlu ti mejlem i zkušenosti lidí,co to berou,kterým to pomáhá,klidně mi napiš mejl a přepošlu ti to...stránky mají www.gw-int.net

Petruško oprava!!! ne 1km,ale 10km!!!!omlouvám se i za chyby,nerada opravuju...promiň.

Můžu se zeptat,kde berete ten zelený ječmen?

Marie,nejde objednat přes jejich stránky,mě k němu přivedla moje příbuzná,která sama vyzkoušela a objednávám si ho od ní.Jestli máte dotazy,můžu Vám dát na ní kontakt,at mejl,nebo i telefon a můžete se vyptat přímo jí.Nerada bych,aby jste měla někdo pocit,že tu agituji...jsem jen nadšená,jak mi to pomáhá....beru 16 léků denně,určitě to tu spousta lidí užívá také.... a já si řekla,že se budu snažit se ozdravnit,co to jde...proto jím ted jinak a piju ječmen,když mi pomáhá a opravdu hodně,proč ne?Hned je lepší pocit,radost v životě....nic víc nechci:-))

Jaruško děkuji za ochotu,jestli můžete,dejte mi kontakt na Vaši příbuznou.Můj email:novackovamarie@centrum.cz

kontakt jsem Vám poslala