Klub lupusinek

bolest hlavy úporná...měla jsme jí při jednom opětovném orzjetí lupusu....po eskapádách na rehabilitacích(mysleli si krční páteř) jsme s dostala k jedné spoukr. Mudr.-rehabiltační a stačily 3 návštěvy,máčkla body a bylo po bolesti...ae na MR se pak ukázal nález-ložisko...takže pokud jsou ty bolesti veliké,opravdu úporné,okmažitě bych šla k doktorovi a nedala pokoj,dokud by se něco nedělo...

ahojte, som zo Slovenska, mam 22 a lupus mi diagnostikovali asi v marci 2011...ako som si citala rozne pribehy z tejto, alebo aj inej stranky, tak som uvazila, ze som na tom asi celkom dobre. Uz asi, vlastne ani neviem kolko rokov predtym som mala rozne priznaky, ale zacinalo to velmi nevinne a vsetky tieto priznaky som pripisovala prepracovanosti, alebo unave atd. Najprv len opuchy prstov, ktore po par hodinach presli, bolesti v klboch, modranie prstov...padanie vlasov...neskor sa to zacalo stupnovat a zhorsovat...este v septembri 2010 som bola s priatelom na dovolenke v grecku a na podiv mi bolo uzsne, celych 10 dni ma nic nebolelo a bolo mi super naozaj som si to tam uzila...len sme sa vracali spät a uz to na na zase slo...bolesti a ostatne priznaky. nastupila som do druheho rocnika na vyske..presiel ziny semeste a nastalo skuskove obdobie..horor...vecer zaspat s ty, ze sa nemozem ani pohnut a lezim na posteli ako umia, slzicky v ociach..rano som sa zobudzala unavena, lebo pri kazdom pohybe ked som spala som sa zobudila na bolest, a rano som sa musela ucit na skusky...doteraz obdivujem samu seba, ako som to zvladla, nebrala som ziadne lieky a prezivala som strasne bolesti pri kazdom pohybe. koncom januara som sa vybrala k lekarke, aj to ma tam dotlacil priatel, co mu dakujem...ta a hned poslala k cievneu a k reumatologovi. nasadila i nejake lieky, uz sa napamatam ake...reumatolog mi vzal krv robil testy..opakovanie kazde dva tyzdne...hodnoty boli vzdy zle, tak a objednal do NURCHu v Piestanoch, kde i diagnostikovali lupus, a nasadili prednison...do piestan a zavolali este raz na hospitalizaciu, takze v lete, namiesto toho, aby so si uzivala prazdniny, som dva a pol tyzdna lezala v nemocnici v piestanoch, kde i este robili rozne vysetrenia a uz definitivne potvrdili lupus a plus k tomu este nejake ine choroby...nasadili i equoral, ktory beriem uz 3 mesiace, a je i z neho strasne blbo...vzdy ked beriem tabletky, tak i je po nich strasne zle a vobec nemam chut na jedlo :( Vsetkym lekarom a sestricka, ktory sa o na staraju velmi pekne dakujem a dakujem aj za ich mily pristup v piestanoch. Niekedy ma prepadnu este take depresie, ze preco ja, ale snazim sa vyhybat tejto otazke a zit s tymto co najviac a naplno ako sa len da...:)snazim sa pozerat na svet optimisticky, ale niekedy sa to proste neda, ked ma zacne vsetko boliet :( dakujem svojej rodine a priatelovi, ze pri mne stoja :) a vsetkym ktory maju tiez tuto chorobu prajem len to najlepsie...

Veroniko,vím,že je nemoc pro Tebe "nová"... až jí vstřebáš a pustíš do svého každodenního života,uleví se Ti a já bych Ti nejradši přála,abys byla zdravá,ale aspon Ti přeju hodně sil,at dobře dokončíš VŠ,at jsi štastná s přítelem,který Tě podrží a přeju Ti víc sluníčka do srdce.Zdravím Tě...Jarka

Zdravím všechny, mám spoustu dotazů. Jsem po biopsii, ale výsledky byly zkreslené. Bohužel jediné co tam bylo, byl lupus. Je v tomto případě jisté i přesto, že to bylo zkreslené, že patřím mezi vás? Zatím vůbec netuším o co jde a co se mnou budou dělat. Příští týden jdu na kontrolu a zatím mám jen mastičku Elocom a doporučení, že nesmím na sluníčko nebo mazat 50.
Pravděpodobně půjde kožní formu. Vyrážka sice není ve tvaru motýla je pouze na jedné straně, ale dlouhodobě nic nezabírá a na sluníčku cítím zhoršení. Nemám zatím jiné příznaky i když často mi otékají nohy.

ahoj Zuzko,no jsi ve fázi,kdy lékaři určijí přesněji diagnozu....bud hlavně trpělivá a na slunko fakt nechod...biopsii jsi měla ledvin? zdravím Jarka

a tak jak jsem slíbila napsat po kontrole...jsem nadšená...další zlepšení k nadšení mé moc hodné paní doktorky,mám snížené léky a nějaké vysazené,necítím VŮBEC žádné potíže,bolesti,únavu....prožívám snad zázrak...
Slíbila jsem si sobě,že začnu něco sepisovat,protože tak,jako se mi ulevilo,to prostě neznám a moc to přeju i ostatním lidem s lupusem,aby se nebáli a odvážili se pomoct si sami....
Testy jsou opět lepší a já už dnes vím,že si umím pomoct... s dohledem mé lékařky,nebojím se a mám hroznou radost...užívám si každý den po těch 13 letech neustálých potíží.
Bojujte a nebojte se!!!

ahoj všem,koho trápí lupus apod......po nějaké době jsem Vás přišla pozdravit a napsat Vám (jasně čtěte koho to zajímá:-)) ),že je mi ted strašně dobře,tak,že za těch 13 let,co lupus mám,jsem se líp necítila....cítím se jako zdravý člověk,zmizela únava,bolesti kloubů,kyčlí,žaludku...nebolí mě hlava,chodím na kilometrové procházky,absolutně jsEM neměla problém s vedry(dřív bych proležela dni),zmizela arytmie,posílily se mi vlasy a zastavilo se mi plně jejich padání....KO se srovnal,anemie zmizela....jedu příští pátek na kontrolu a jestli chcete,opět napíšu,jaké byly výsledky....
Přála bych každému z Vás to,co si ted užívám já....ahoj Jarka

Jaruško, určitě napiš, dobrých zpráv není nikdy dost!!!!

Dobrý deň, chcela by som sa spýtať.
Mám diskoidný lupus zatiaľ doktorka povedal,že len kožný a mám ho tento rok len na rukách a strašne to svrbí a červenie aj keď používam všetko ak mám. Známi mi poradili, že je dobrý na svrbiacu pokožku prípravok: OILATUM že to upokojí pokožku al eneviem či to môžem používať a moja doktorka má teraz dovolenku tak ak niekto pozná tento rokztok poradili by ste mi. ĎAKUJEM vopred za radu. :)

Dobrý den, jsem si jistá, že sem putuje spousta podobných dotazů, proto předem děkuji za Váš čas. Již nějakou dobu cítím, že se mnou není vše v pořádku, bohužel lékaři si mě zatím přehazovali jako horký brambor a začínám být zoufalá... Vše začalo před rokem bolestí hlavy, zpočátku mírnou a tupou, která postupem času gradovala a dnes je nesnesitelná, začalo se mi hůře dýchat, mám pocit, jakoby mne něco na hrudi tížilo, také se mi zdá, že mi buší srdce a navíc jsem se začala nepřirozeně potit. Na přelomu zima-jaro se přidružily další komplikace: afty, opary, popraskané koutky rtů; křeče v chodidlech i lýtkách, brnění v nohou, rukou, párkrát snad i v obličeji; silná vyrážka po ozáření sluníčkem, především v obličeji (na nosu a tvářích), dále na pažích a v dekoltu. Na začátku léta se přidala zvýšená teplota a únava, která však není trvalá, spíše se střídají období, kdy jsem plna energie, a kdy jsem zcela vyčerpaná; a bolest krku při pohybu hlavou. Šla jsem k obvodnímu lékaři-s mými problémy mě poslal na neurologii, ke kožnímu, na alergologii a na imunologii. Podstoupila jsem vyšetření u neurologa, nález negativní. Neuroložka mne poslala na Kliniku infekčních chorob s podezřením na boreliozu, ta však byla na základě neg. testů vyloučena. Chlamydie také neg. Jediné co vím je, že jsem prý kdysi prodělala mononukleózu. Také mám prý hemolýzu. Jsem náladová, popudlivá, plná elánu, jindy nesnesitelná, chvíli šťastná, chvíli rozezlená, až agresivní; přítel už se mě ptal, jestli neberu nějaké prášky, že to mé chování není zcela normální. Přibližně rok mám pocit, že to nejsem já, nejsem schopná žít naplno, chodit do společnosti, věnovat se koníčkům, ...
Myslíte, že by to mohl být lupus? Nechci být paranoidní, vím, že toto onemocnění je velice vzácné, jen chci zjistit, co se to v mém těle děje a začít opět naplno žít.
Předem děkuji za jakýkoliv názor či radu.

Dobrý den, obracím se prostřednictvím těchto stránek na všechny pacienty s lupusem, kteří by měli zájem zapojit se do mé studie a získat tak bezplatné genetické vyšetření ohledně genů souvisejících s rozvojem lupusu. Nabízím i možnost provést toto vyšetření u dětí či jiných přímých příbuzných pacientů s lupusem. Jednalo by se o menší studii, ve které bych ráda zjistila, které geny více či méně zodpovídají za vznik a rozvoj lupusu. Tato problematika je mi osobně velmi blízká vzhledem k tomu, že lupusem onemocněla moje maminka a její sestra. Proto jsem se tímto onemocněním zabývala i při studiu farmacie ve své diplomové práci. Ráda bych na ni navázala při rigorózním studiu, ve kterém se budu věnovat genetice SLE.
A co bych vlastně od případných zájemců potřebovala a proč si takové vyšetření nechat udělat? Dala bych vám k dispozici sadu pro odběr slin z ústní sliznice-je to bezbolestný odběr slin z úst pomocí vatového tampónku-každý to určitě zvládne sám (ze slin se potom získá samotná DNA). Bez problému lze tuto sadu zaslat poštou, takže nemusíte kvůli tomu nikam jezdit. Dále bych potřebovala souhlas o tom, že vám bude odebrána DNA a nějaké základní údaje (věk, pohlaví...). Vše by bylo samozřejmě anonymní, k údajům a jménům bych měla přístup pouze já a moje školitelka na fakultě, takže nemusíte mít strach, že by se s výsledky a Vašimi jmény nějak nekale nakládalo (na vše jsou přísné předpisy). Lupus je zčásti geneticky podmíněn, a proto je velmi zajímavé vědět, jak jste na tom v rámci Vaší rodiny, zda je např. u Vašich dětí či sourozenců vyšší či nižší pravděpodobnost rozvoje onemocnění.
Pokud někoho toto sdělení zaujalo, ozvěte se mi prosím na níže uvedený
e-mail, kde vám ráda poskytnu bližší info a můžeme se domluvit na případné další spolupráci.

Přeji všem hezký den a hlavně hodně zdraví!

Mgr. Lenka Matějková
e-mail: lenka.mata@centrum.cz

moc mě zaujal váš email a mám zájem a dekuji!muj email jitka.beznoskova@seznam.cz

Oheň v nás "

Když oheň v tobě rozhoří se,
duše tvá se rozjasní.
Čeká na ten oheň věky,
...nevěří, že se uhasí.
Oheň musí žhnout a pálit,
nechť tvé tělo rozžhaví,
vše ostatní se na troud spálí,
duše tvá jak Fénix vyletí.
Jen pravá láska žár vydrží,
pravá láska oheň udrží,
a v těle tvém z žáru lásky,
se krásné srdce rozbuší.

Agato,moc děkuji za odpověď. Tak do toho půjdu :-). Budu ráda za tu relaxaci a udržování stavu.
Nechtěla jsem zbrkle investovat do něčeho a potom si pohoršit,však to tady známe všechny, jak málo stačí....:-(
A letošní léto, nám dává pěkně zabrat,teda mě dost....nestálé počasí a ty prudké změny.
Přeji pěkný den všem a trošku lepší srpen...:-))

Prosim moc, vydrž, trochu to hrotíš (chápu to,ale ničemu nepomůžeš, na dovolenku dojedeš a tam se prostě budeš co nejvíc šetřit, snad to rodinka pochopí..ne?), sice protilátky autoimunitní máš, ale někdy se nevyvine hned nějaká nemoc na to, aby doktoři nasazovali léčbu.
Pravdu má i Lenka, že to může být nějak skrytá a nešikovně dg boreliosa nebo jiná infekce(včetně chlamydiíí,ty se tu nezminovaly!!!) a reakce těla je tvorba protilátek, která po čase zmizí. Moje kamarádka má mnoho druhů protilátek už skoro deset let a protože nemá příznaky na těle, které se hodí do nějaké nemoci, nikdo ji nechce léčit...neztrácej ale naději, otravuj u doktorů (opakování vyšetření, chlamydie, plicní i gynekologické!!!) nebo si dojed na pořádnou imunologii /www.imunologie.cz/ na konzultaci..Je to sice Praha, ale stojí to za to, pan doktor má obrovský přehled a zkušenosti, další imunology najdeš na lupusinkách v odd. Kontakty na lékaře v Menu, odd Imunologie, dobrý je i dr. Svoboda, ale všechno Praha :o(((! Papa, agata

Ahoj,prosím vás o radu. Máte někdo zkušenost s infraterapií? Je vhodná pro nás co trpíme lupusem nebo smíšeným onem. pojiva ? Nemyslím infrasaunu ale infra lampu místně nebo podložku s vyzařováním infra paprsků. Děkuji za odpověď

ahoj, já mám, ale nečekej od toho nějaké zázraky, doplní ti energii do vyčerpaných míst, já si ji dávám hlavně na ruce a na břicho /tantiem/, ale uzdravení z SLE nečekej (škoda, vid?)...zlepšení stavu nebo uržení určitě!!!
paps, agata

dobrý den, prosím o radu.
Loni v červnu mě začaly padat vlasy, byla jsem šíleně unavená, bolely mě klouby, hlavně ráno. Motání hlavy, rozostřené vidění...přešlo to za 4 měsíce samo od sebe.
Nyní před měsícem se mi to vrátilo, bolest zápěstí, bolest plosek nohou hlavně ráno, kdž vstanu z postele. Vnitřní nervozita, motání hlavy, rozostřené vidění. revmatoložka mi zjistila ANA 1:320 a antiSSA/RO 1,7. Nejhorší je to motání hlavy a jakoby nejistá chůze. Často mě bolí hlava. Nyní se mi udělal u nosu ekzém - velikost 1krát1 cm, takové malé červené pupínky, šupinky na povrchu. Pouze na jedné straně obličeje. Já se tak bojím, že mám lupus, můžete mi k tomu napsat svůj názor? Je mi třicet, mám tříletu dceru. Nemůžu vůbec fungovat. Nemám horečky ani teploty, zhubla jsem, ale je pravda, že jsem se o to intenzivně snažila, teď už se ale nesnažím a hubnu pořád - mám 59 kg a 171 cm. dá se sem vložit fotka toho ekzému? Taky mám pocit, že mi často v tělě probíhá jakýsi pulsnutí - jakoby se mi na vteřinu zrychlí všechna krev až v hlavě, je to nepříjemné...napište mi, prosím, co si myslíte. Děkuji moc všem za odpovědi.

Ahoj, to se tak jednoduše říct nedá. Tady na stránkách je spousta informací, zkus si vyplnit rubriku - Otestujte se, zda je to lupus /SLE/ -najdeš ji v menu vlevo!
Jednoznačně dospěješ k diagnose pouze odběrem kousku tkáně z vyrážky - jmenuje se to biopsie a proto bych navštívila kožní, řekla jí o tom, že máš strach, že jde o lupus a poprosila o biopsii. Jinak je dignosa na dlouhé lokte a biopsie ji jen urychlí. Já osobně si myslím, že by o SLE jít mohlo, čím dřív diagnosu budeš mít potvrzenu, budeš moci mít léčbu (místní léčbu od kožní, ale hlavně to pak řekni revmatoložce a měla by ti nasadit léčbu celkovou!!!!) a budeš vědět, na čem jsi a hlavně se ti zlepší celkový stav a přestanou padat vlasy....
Moc držím pěsti, ničeho se neboj, bojuj za sebe a dožaduj se toho, na co máš právo a potom se nám tu ozvi,jak jsi pochodila a jak ti je...
Díky za přízen a můžeš nakouknout i na FB, máme tam diskusi a holky jsou fajn a podporujou se:

http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

pa, Agata

děkuji moc za odpověď. Můžu se vás, agáto, ještě zeptat? Máte jistě zkušenost s výsledky testů apod...je ANA 1:320 hrozná hodnota? Znamená to vůbec v diagnostice něco? (velké postižení, malé postižení...) a pokud by to SLE byl a jí začala brát Medrol za jak dlouho se stav zlepší natolik, že budu moc normálně fungovat? Mám nastoupit do práce na konci srpna po mateřské a moc ráda bych do práce šla... A ještě - doktorka mi chce píchnout diprophos, aby mi bylo lépe - pomůže aspoň na chvilku a kdy? děkuji moc za váš čas.