Klub lupusinek

Tak to jsem ráda, že to nevzdáváš. Mně před tím šlo všechno samo, ne že bych byla šprt, ale tím, že mě škola bavila, tak to šlo samo a skvělé výsledky přicházely taky samy (samozřejmě, že jsem na sobě tvrdě pracovala). S nemocí přišla změna, musela jsem se naučit být druhá, a někdy i vzadu,mít tu pokoru, lehnout si, když je člověku špatně. No, ze začátku jsem to dost špatně snášela. I teď mám dny, kdy mi naprosto nefunguje mozek, v ty dny radši nemluvim na odborna temata:),aby to nikdo nepoznal. I nebyt vzdy vepredu ma sva pozitiva:)Normalni bylo, ze jsem pak tri dny po zkousce musela lezet a odpocivat a nic nedelat. Ale jde to. Rozhodne nedoporučuju, abys prestala chodit do školy, co bys dělala? Sedela doma a prilis premyslela o nemoci, já bych se z toho zbláznila. Bylo to sice hodne narocne, byt nemocná a chodit do školy, ale lepší než jen ležet a čekat. Doporučuju teď přes leto nabrat co nejvic energie, v zimě se bude hodit. Pokud muzeš, tak jeď k moři, vím, že to moc nedoporučujou na kuži, ale když ono to tak krasně nabíjí... Já chodím celou dobu zahalena, takže se to dá...Tak moc držím palce, ať vše dobře dopadne. A někdy sem napiš, jak to jde.

Díky moc, nevzdám to, nějak to vykoumám, určitě...No co se týče lékařů - neboj, už jsem domluvena s máminým kamarádem, který měl tutéž nemoc a zná dobré lékaře, vím, že to takhle zní neurčitě, ale já neznám jejich jména a nechám to na něm, takže proto sem nepíšu konkrétní informace. (Kde vyšetřují, jak se jmenují). Maminka je momentálně pryč a já tu taky týden nebudu, ale pak to vše začne, Kdyby mi bylo extra zle, můžu vždy zajít za těmi dosavadními. To, co říkáš o škole, je pravda, ale já se musím naučit s tím zacházet, zacházet s energií a zkoumat své možnosti. Je to pro mě nová škola, víš :) Všechno se sladí a vyladí, díky za podporu!

Maruško, rozhodně se nevzdávej se studiem a když ti nepomůžou doktoři, hledej cesty jinde. Mám sice MCTD (příbuzná SLE, některé příznaky jsou stejné). Byla jsem zrovna na VŠ, když přišly první příznaky, ten den, kdy to začalo, nezapomenu. Chtěla jsem si odemknout dveře a najednou to nešlo, tak mě bolela leva ruka. Měla jsem skvele vysledky na vejšce, supr karieru před sebou a najednou bum. Začala jsem chatrat fyzicky. Silena unava, bolesti kloubu, teploty 37,5. Dva roky nemohly prijit na to, co je se mnou. Nemohla jsem už skoro vubec chodit, kulhala jsem, vazila jsem 43 kg (vypadala jsem jak anorekticka), byla jsem u spousty doktoru - idiotu, ale nevzdala jsem to. Ja skolu neprerusila, drzelo me to nad vodou, a hlavne jsem na to nemusela porad myslet.
Hlavne si najdi dobreho revmatologa (nebo imunologa), to je zaklad vseho. Pak jde vse lip. Ta zmatenost a unava asi patri k nemoci, mam dny, kdy neudelam naprosto nic. Ja jsem se taky hodne dala na zdravou vyzivu, to dost pomaha, a taky jsem zacala uzivat prirodni preparaty na cisteni organismu. Zrovna dopisuju disertaci a jsem rada, ze jsem to nevzdala. Musis jen poznat ty dny, kdy ses mimo a nehodnotit sve moznosti podle techto blbych dnu. Vyuzit ty dobre dny a porad bojovat. Ale základ je opravdu ten dobry revmatolog. Je divne, ze se v tom tak placas, ja bych zmenila doktora. Ja cekala na diagnozu dva roky, me kamaradce zjistili MCTD hned ze zacatku, jen z rozboru krve (ja musela jit na odber svalove tkane - polymyosita). a hned ji nasadili leky a je v pohode a normalne zvlada chodit do prace, i kdyz je hodne unavena. Kdyztak napis na mail: kate200@centrum.cz. Petra

Milá Majko, moc mě mrzí, co jsi vše musela prožít a taky Ti moc děkuju, že jsi to sem napsala. Myslela jsem si, že se mi nějak ty věci ohledně vysvětlování svého stavu a nedůvěry lidí,že jsem opravdu nemocná, tj. neschopná moc toho dělat, vyhnou. Je fakt, že úplně hrozné zkušenosti nemám, ale v přecitlivělosti, v jaké se teď nacházím, vnímám i ty maličkosti.Snažila jsem se to překonávat, ale vidím, že to prostě nejde, holt musím přestat ve chvíli vyčerpání, nebo se se zlou potážu dalších pár dnů.

..ahoj,tak už je WG zase na svem miste a našla jsem SUPER stranky,ktere se venuji teto nemoci hodne a do hloubky.Nevim,zda jsi je nasla,zda je znaš...,a proto posilam odkaz.
Jsou tam i kontakty na dalsi nemocne.

http://wegener.webnode.cz/news/o-co-vlastne-jde/

Doufam,ze jsem ti trochu pomohla,a na lupusinkach nekdy AHOJ!
a.

Agátko,proč je vyřazena s příbuzných onemocnění WEGENEROVA GRANULOMATOZA? O nikom s tímto postižením mimo mne nevím. Spousta věcí byla pro mne užitečná. Přeji všem Lupusinkám krasný zbytek léta.

omlouvám se. Po známostech mám výbornou revmatol.,při potížích mě vždy vezme.Ale za půl roku neléčeného zánětu mám nevratně poškoz.chraupavku kolene a deformitu. Moc chválím Agátku za přehledné, veselé a čtivé stránky Lupusinek, kde čerpám informace. Dík, dík.

Ještě k doktorům. Vystřídala jsem neúspěšně 3 různé ortopedy, neurologa, imunologa, obvoďák mi nechtě udělat ani revmatol. testy. Čekací doba po objednání u revmatoložky je půl roku,nevezmou ani při akutním stavu. Já měla otok kolene, šílené bolesti,nemohla chodit.Nikdo se mnou nic nedělal,až po znostech jsem sehnala výbornou revmat.

Ahojky holky, hlavně Agáto a Marie.Velmi dobře znám stav,než doktor vyřkne ortel.Zrovna jsem v té fázi,mám pozitivní ANA testy,seronegat.artritidu, velkou únavu, pálení a bolest očí,kožní problémy,jaké popisujete.Také krvácení žilek v nose i jinde.Podle příznaků mám SLE.Začla jsem brát Plaqenil,Aulin,na bolest Tramal.Po injekci Diprofosu se stav upravil, ale jen na měsíc.Teď se přidaly další potíže.Za poslední půlrok mám spoustu, hlavně negat.zkušeností s doktory a teď vím jediné:Nenechat se odradit a otravovat, otravovat.

Jituško, lupus mám od roku 1994 a věř mi, ještě se nechystám, víš, vždycky říkám,že jim v té statistice udělám pořádný binec.Nedej se....ahoj

Díky moc, jste moc hodné, měla jsem nějakou pochybnou pastu z Teska a připadala mi jako Perlička pro dospělé, dneska to půjdu vyměnit.:)

Díky moc, už jsem se lekla, že svýma příspěvkama otravuju :) Moc se omlouvám za naivní dotazy, ale v současnosti se tady dovídám nejvíc užitečných věcí. parodontitidu jsem už měla, po lécích, zmizela po užívání nějakých přípravků od zubařky. Bohužel nestihnu za ní zajít, jedu 14.8. pryč. Ale až se vrátím, půjdu na ta vyšetření, jak jsem Ti, Agáto, psala. Teď je můj stav takový, že mi doktoři opravdu nic neřeknou, nic se nemění, je to pořád takové střídavé, zároveň nic dramatického. Proto díky, že sem můžu psát - určitě víte, jaké to je, když jsi napůl nemocná a napůl ne - tj. ještě Ti nestanovili diagnozu, ale vidíš řadu společných symptomů s lupusinkami.Děkuju za všechny e-maily!

Ahojky, měla jsem taky ten problém, první byla změna pasty a také se prodávají v lékárně gely na stahování dásní,ne že by to bylo chutné, ale pomohlo to, zkus. mám pokoj, dásně nekrvácejí, víš, já jsem ještě ten typ, co věří vitaminu E a Ascorutinu a vše tím přikrývám, jak moje teta všechno dětem mazala takovou smrdutou dětskou mastí a moc jí věřila, každý se na něco upneme, ale zkus, za to nic nedáš

Zlatíčka moje, děkuju, děkuju, děkuju - hned zítra začnu pořádně pročítat tyhle stránky! Moc jste mě uklidnily! Lupus mám 8let, pamatuji si, jak byly tyto stránky v začátcích a pak jsem nějak dlouhodobě neměla čas :-( tak se na to hned vrhnu. Přeji hodně štěstí, hlavně pevné zdravíčko a co nejméně problémů a bolístek!!!

Ahoj děvčata, má někdo z Vás problémy s krvácením z dásní? Zničehonic mi zůstává krve i na chlebu, jablku, cokoliv sním, o čištění zubů ani nemluvě - je to skoro hororová podívaná. Nemůže to působit vedlejší účinek Delagilu? Jinak bych řekla, že si zuby čistím svědomitě. Díky moc!

To jsem ráda, že ti to pomohlo a držím palce, at máš obličej v klidu, chápu, že motýl dokáže potrápit.Mně se uklidnila i ta levá tvář, která byla rudá a co doktor, to jiný názor, jsem fakt vděčná za každé dobré ráno....problémy mám zase jiné, ale dýcháme, chodíme...koukáme, bezva

Milá Ludmilko, neznám sice přesně Tvou situaci, ale v každém případě Ti z celého srdce přeju hodně štěstí a klidu v duši!!!!

Terezko děkuji, jsem ráda, že na mě myslíš. U nás se toho nahromadilo víc, než je běžné, takže manžel šílí a naprosto nechápe, že mohu odjet. Jak to jen dopadne. To, že odjíždí on v době, když já jsem v ohrožení života, je normální, protože já si přeci dovedu poradit. Jenomže ono když máš rozjetý lupus, máš 40st.C, svalové bolesti, že se nemůžeš hnout, tak je milé každému, když ti někdo druhý přinese vodu k pití. Je jedno jestli jsi nebo nejsi laik,či odborník, co je tak zvaně v obraze. Najednou je problém se psem, protože na ní - na naší fence visím. Než jsem dávala žádost, tak jsem se ptala, zda se o ní rodina postará - prý bezproblémově. Teď to vypadá jinak, uvidíme, jak to dopadne.
Lupusinky, zítra jedu do Teplic a vrátím se dá-li Pán Bůh 22.8. Všechny zdravím a na necelý měsíc se loučím. aspoň si ode mne oddechnete. Ahoj

Díky moc za radu opilca je skvělá paradoxně se mi zlepšil i motýl uvidím časem jak často bych tuto proceduru musela opakovat někde jsem četla,když jde o jemné chloupky po kortikoidní mastičce tak po jejich odstranění takovouhle chemickou cestou už znovu nenarostou tomu moc nevěřím,ale čas ukáže jak můj obličej bude reagovat,ještě pro Ludmilku nech stavařské práce na chlapech a v klidu se připravuj na lázně musíš tam přijet v pohodě a ne unavená a vystresovaná jinak tvoje tělíčko nedokáže přijmout léčení které je první týden dost zátěžové než si zvykneš věř mi jezdím do lázní každý rok tak o tom vím své.Prostě dej všechno stranou chce to pohodu a klídek.PA

Ahojky jsem ráda ,že jsi se ozvala, a že to aspoň dopadlo takto, ta moje známá byla po odvolání, už na vyšší instanci a nedostala zase vůbec nic, je po operaci prsu, čili onkologický pacient,po operaci kolene, obrna lícního nervu,obě oči operované, nyní jí chtějí dělat angioplastiku, a to dělá kontrolorku BZP v metru, takže musí lézt i pod ty obrovské mašiny, musí se pod nimi třeba i pořádně ohnout, čož jí vůbec nejde, tak její paní doktorka jí řekla že jí prostě do práce nepustí, tak si každé tři měsíce můsí žádat LPK o prodloužení nemocenských dávek no je to hrůza co s námi dělají, ale to Ti píšu jenom aby jsi nesmutnila nejsi sama, jinak přeji hezké léto ( dovolenou) a já se po návratu ozvu ahojky a dík , že jsi se mě ozvala pa