Klub lupusinek

Zdravím.
Před týdnem jsem odešel ze špitálu (ORL) a teđ jsem dostal od nich novou propouštěcí zprávu, ve které je připsán nález protilátek ANCA s předběžnou diagnózou autoimonitní cévní zánět. Na revmatologii půjdu za týden (dřív mě neobjednali) a vypadá to na léčbu kortikoidy.Teď se pohrabuju v internetu a hledám, co mě asi čeká. Vypadá to poněkud hororózně. Chtěl bych vědět, jak mám vůbec komunikovat s lékaři, mám hned hlásit každou bolístku? Mám se zajímat o alternativy typu prednison vs. medrol? Co biologická terapie? Máte zkušenosti a můžete poradit, jak navázat od začátku dobrou spolupráci, myslím, že je to dost důležité. Buďte zdrávi, což není fráze.

Dobrý den, rozhodně přítomnost protilátek neznamená hned nemoc nebo léčbu, může jít o bezpříznakové období, kdy je potřeba ev. vzplanutí onemocnění hlídat. nepíšete, proč jste byl na orl a jaké potíže máte. určitě bych očkala na info od revmatologa a teprve potom bych hledala info. Horosní není ani užívání kortikoidů, nahledejte si tady na mých stránkách v sekci léčba SLE info o kortikoidech a hlavně chytré šestero, kortikoidy nejsou nijak strašné léky, jen se s nimi musí umět zacházet a dávat přesně na míru a potřeb pacienta, aby se zklidnil autoimunit. zánět. Přeji klidné dny a at vše dopadne co nejlepe. Agata autorka těchto stránek

No prave mam uz z prasku pocatecni sedej zakal a nekdy vidim rozmazane

Michale, zakal je operovatelný i v počáteční fázi, požádejte o info u očního lékaře...kvůli zákalu byste nemusel řídit spolehlivě, ale Plaguenil, myslím,nevadí..poradte se s lékaři!!!

Ahoj Knihy se zeptat Co vše víte o psech plemeno Motýlek?

tohle jsou stranky o nemoci LUPUS , o psech fakt nic nevím...snad najdete jinde.

Ahoj SLE mám už 16 let a teď mi začali růžovět, červenat líčka. Nevíte jestli na to něco pomáhá nebo se to dá nějak potlačit ? Dík moc za odpovědi

Ruzoveni licek je projev lupusu na kuzi, motyl.
Vyplati se porad chranit kremem s vys uv faktorem, nejlip 30 a vic
Pomaha take dobry makeup, nejlip taky s uv faktorem
Chraneni kuze je zaklad a to i kdyz nesviti slunce, protoze uv zareni pronika i mraky

Ahoj chtěla jsem se zeptat zda nemáte někdo zkušenost ,,botox a lupus,,díky

Ahoj, vzhledem k tomu, že u lupusu jakakoliv cizoroda latka do těla muže udělat pěnou paseku, tak bych do botoxu já osobně nikdy nešla, stejně jako do tetování....Je víc látek, které by měly být bezpečnější: kyselina hyaluronová nebo kyseliny mléčné , uplně nej je aplikace vlastní plazmy . Informuj se spíš na přirozenější metody a hlavně vždycky při konzutaci řekni, že máš lupus, jde o zdraví :o))))
zdraví Agata

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, zda tu má zkušenost někdo s lupusem u malého ditete. Mam 3leteho chlapečka, má vyrážku na tvari, biopsie nyni prokázala lupus, poprvé letos mel silnou reakci na slunicko, jinak prospiva. Do Motola jsme objednaný az v květnu a ačkoli jsem již načetla veskere info,i tak mam spoustu otázek a také strach samosebou...do vyšetření a dalších testu je to daleko...najde se zde maminka, ktera má podobne stare dite s touto diagnózou? Děkuji Monika

Dobrý den, Moniko, pokud chcete, zkuste mi napsat na mail lupusinky@centrum.cz, odpovím vám, co budu vědět. Tady asi takhle malé dítě nikdo nemá, na FB je skupina Lupus čr, ale jsou tam taky samí dospěli, hodně málo dětí s sle, proto se pokusím uklidnit vás, napište, mám lupus přes 20 let a leccos jsem už zažila. Díky Agata autorka stránek :o)

Zdravím všechny lupusáky :-)....prosím, nechodíte někdo na karlák k mudr. Zuzaně Potyšové....pokud ano, prosím o názor na ní a jak je dobrá lékařka
Děkuji

Já Také....:-)

Všechny zdravim, léčbu mám pořád stejnou a potíže také před letem mi nabídl lékař z hematologie akupunkturu při aplikací mi dělal nejvíce místa kde mě to nejvíce bolelo takže hlavně celé záda a nohy měla jsem potíže někam se dopravit nohy těžké a vysílané trhání ve svalech pálení po třech aplikací jsem se už cítila lépe bolest nebyla tak urputná i spánek se zlepšil a den byl pro mě snesitelný ,akupunktura se platí byla jsem bez příjmů ,ale rozhodla jsem se dobře protože to bylo pro mě tak ubijejicí beru léky a Dhc na bolest a potíže byli pořád celý den ráno vstávání bylo čím dál horší k večeru už tak unavená a bolest v celém těle proto když po aplikacích nastala změna a cítila jsem se najednou o hodně lépe tak jsem vybrala 12 akupunktur a nelituji celé léto jsem jezdila na Ostravici Hamry na houby my celá rodina vášniví houbaři dost mě to štvalo všichni na kopci a já jsem lezla dole ale letos jsem byla před nima v Havířově kde bydlim je kousek za městem Petrvaldský les skoro každý den ráno pěkná procházka a moc jsem si užila přírody hub mám rozdávala jsem známým ale šla jsem hlavně ať si posílím svaly a byl člověk šťastný , že mě ta pitomá nemoc tak nesužuje ,teď v zimě je jasné potíže mám tak s tím bojuju hlavně ráno ale snažím se pořád něco dělat a nemyslet na to ale bolest kterou před aplikací kdy jsem se jen v klubičku choulila ta je pryč tak si myslím mělo to smysl ,přiznali mi teď důchod tak se tomu směji ,když jsem padala na hubu byla jsem simulant teď se cítím líp tak jsem invalida co k tomu dodat tak se mějte a Přeji Štastné a pohodové Svátky

Ahoj všichni,začala bych tím že mám lupus od 9let. Teď mi je 13. Vždycky jsem chtěla najít lidi se stejným onemocněním jako mám já no a našla jsem vás:D. No chtěla bych vám říct jak u mě zjistili že mám lupus. Bylo mi 9 a měla jsem často teploty, angíny a různé virozy. Pak mě začaly bolet klouby a natekly mi.Nejhorší byla asi ta neskutečná únava.spala jsem třeba 10 hod. přišla domu další 3 a pak jsem zase byla unavená.Šly jsme tedy k doktorce a ta nás hned poslala do nemocnice. Tam mi to potom zjitili.Tímto bych se vás chtěla zeptat.Jak se u vás zjistila a projevovala nemoc?

Ahoj Terezo, obdivuju tě, jak ve svém věku zvládáš nemoc, jakou je sle. přeji všechno nej a spoustu hezkých dní, i když jsme nemocní, může být život stejně krásný a naplněný.
Příběhy lidiček s sle (jak se jim nemoc projevila) najdeš tady:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/mam-lupus_-vase-pribehy.html
Můj příběh tady:
http://www.obsgynae.net/news/lupus-a-optimismus-inspirace-pro-kohokoliv-kdo-je-jakkoliv-nemocny/
Měj se fajn a pokud bys cokoliv potřebovala, muj mail lupusinky@centrum.cz
Agata

Děkuju moc za ochotu strašně si toho vážím!:-)

Ahoj Tereza .ja mam teraz 45 rokov a lupus mam 7 rokov.U mna sa perjavil lupus zo zimnicou a s unavou podobne ako u teba .Potom mi zacali boliet svaly a klby.Aj jasom prespala aj 10 hodin v kuse.Teraz som na kortikoidoch vcera som absolvovala kontrolne vysetrenie v NURCH u. Zatial to vyzera celkom dobre az na tie drobne bolesti v pripade zmenu pocasia.Da sa to vydrzat s akceptovanim pokynov lekarov.Ahoj-riana.

Dobrý den,u mě se kortikoidy naštěstí vysadily abych ještě vyrostla:-) Ale s kortikoidama to u mě bylo špatné. Strašně jsem stloustla a otekla hlavně v obličeji a spousta lidí se mi smálo:/