Klub lupusinek

Maruško, držím ti palce a napiš mi blíže,jestli chceš i na mail, jsem zvědavá, jak se ti daří. Určitě ti pomohou, ona ta nemoc je taková houpačka, chvilku dobře, chvilku hůře, ale za pomoci dobrých lékařů se dá vše zklidnit a období, kdy je ti lépe, budou delší, odpočineš si /fyzikálně i psychiatricky",jak říkal ten soudruh v jednom českém filmu, jen kdybych neměla sklerozu a věděla, jak se jmenuje/ ahojky M.

Všem moc děkuju a slibuju, že se v případě potřeby budu tvářit jako tento fešák: http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/d/d3/Canis_lupus_lupus.jpg
:-)

Ahoj tak Tě také srdečně zdravím, první krok směrem kupředu máš za sebou a říkej si je nás víc nebojíme se VLKA nic a všechny Ti fandíme a držíme palce ahoj a nezapomeň se nám potom ozvat

Ahoj, jsi statečná holka. Dej vědět, jak jsi dopadla. Kdyby se náhodou nechovali podle Tvých představ, tak na ně jako správný vlk zavrč a vyceň zuby. Kdyby to nezabralo, upozorni je, že máš k dispozici smečku vlčic. To určitě zabere.

Milé Lupusinečky, tak jsem se dnes objednala na imunologii a dermatologii, jak mi poradila Marcela a Jájina.Díky.Mějte se všechny krásně!

Milá Símo,teď jsem strávila několik hodin nad internetem. Mojí zvědavost odstartoval Tebou navržený terapeutický kruh srdce - virtuální motýlí komunita, nebo vlčí komunita. Já si mzslím, že takový kruh srdce tady je, že o tom jsou tyhle stránky. Je fakt, že neposíláme energii reiky. Já třeba nejsem zasvěcená, tak nevím , co to vlastně obnáší. To, že Vás mám ráda a přeji Vám všem jen dobré, je také pozitivní energie. Teď jsem poslala meil paní Věře - uzdravila svojí dceru pomocí reiky. Pokud máš konkrétní představu, napiš nám ji. Mě to moc zajímá. Krásný zbytek víkendu přeje L.

Co kdybychom si založily vlastni terapeutický Kruh srdce se zaměřením na "samoléčení" lupusu?
Prostě takovou virtuální motýlí komunitu?
Vice na:
http://cs.wikipedia.org/wiki/Kruh_srdce

To by bylo super, kdo je pro??

Ahojky holky,
přečetla jsem si, že budeš o víkendu doma, tak jsem si řekla, že Ti musím říct, že budu také doma a že se docela těším. Když mám doma rodinu, tak nemám na sebe čas.Nemám ani ticho, které potřebuji.
Děvčata, na stránkách Psychika trochu jinak jsem našla příspěvek od Very, jak se jí podařilo, zřejmě s pomocí přátel, vyléčit svojí dceru z RS(roztroušené sklerozy). Vadí jí, že se lékaři nezajímali, jak jí vyléčila, jen jí sebrali ID.
CHápu. Její dcera měla rychle se horšící RS, byla5 let na vozíku. Věra začala praktikovat reiky, posílat jí energii i pomocí přátel z Kruhů srdce?
Dcera měla 4 plaky na MR CNS. Lepšiůa se klinicky. Při další kontrole MR bylo už plaků 8, ale začala chodit. Nakonec odložila vozík. Lékaři dál nevyšetřovali, jen jí sebrali plný ID, protože je jak se zdá vyléčená. Paní Věru zlobí, že se nikdo nezajímá o to, jak se vyléčila. V tom jí plně chápu, protože, mě to zpočátku vadilo také. Potom jsem si přiznala. že jsem ješitná, posypala si hlavu popelem a vadit mi to přestalo.
Je to jen škoda. Léčba pacientů s týmž onemocněním by se mohla pohnout v jejich prospěch dopředu.
RS je také autoimunní onemocnění.
Máte některá z Vás zkušenost s Reiky?
Četli jste některá článek? Tuším, že to je v rubrice terapie energií, nebo tak nějak. Když se tam půjdu teď podívat, tak mi tohle moje veledílo spadne a já už nemám čas, to psát znova, tak se omlouvám.
Prosím, jestli máte některá zkušenosti s reiky napište. Děkuji a ahoj.

Ahojky tak jak se stále máš? Stále je Ti teď dobře když chodíš do práce? Jestli ano tak Ti to ze srdíčka přeju, jenom to nepřeháněj ať se moc neunavíš, také hodně odpočívej měj se prima a když někdy budeš mít chuť tak napiš ahoj

Díky, ještě se musím objednat na nějakou tu kožní a imunologii a budu klidnější. S těma vyrážkama revmatoložka nechce nějak mít nic společného. :-)

Děkuju, děkuju moc:-)

ahoj,

autoimunitni syndrom znamena, ze mas protilatky ANA, protoze se to vyskytuje u SLE, proto susp. SLE..
dyspepticky syndrom, je ze ti je blbe od zaludku - porucha zazivani... - na to je dobra dieta - sucha ryze, trochu brambor, zeleninovy vyvar, trochu testovin - zadny pecivo, tuky, cukry.
CMV infekce se projevuje mj. i poruchou zazivani. je dobra ta dieta,aby si jatra trochu odpocinula...uvidis, ze to bude dobry, neboj..

Pardon, ANA 1:1280, KO leuko 3.9, ...

Tak mi ve vyhledávači kodů diagnosz vyjel SLE. Ale už fakt nic nevím, Dr. mi řekla, že s tou únovaou si mám poradit sama. Už nechci doktroy ani vidět..

Ahoj, tak Vám napíšu, co mám na té zprávě, prosím Vás, co si o tom myslíte, dr. mi toho moc neřekla:

Dg.:M32.9, Autoimunitní syndrom, susp. SLE,ANA 1:280,anti CMV IgG pozitivní, IgM pozitivní, reaktivace CMV infekce , ev. promární akutní CMV infekce, hraniční leukopenie, dyspeptický syndrom k vyšetření

Maruško, zkus IMUMED, Mlynářská ulice, Praha l u kostela sv. Petra 222314910, 222313388. Držím ti palce M.

Jo, jsem z Prahy, kdybys byla tak moc hodná a napsala mi ty kontakty na lékaře na e-mail:
sunshinenea@centrum.cz
Jsem Ti zavázaná!

ahoj, dneska mi taky neni moc dobře, bolesti v rukou a nohou, ale bez otoků. Ted jsem si už vzala prášek, protože to bylo hodně...No a jinak taková ta celková slabost a bolení, už se mi ani nechce vyjmenovávat všechny ty divný věci, který se mi ted ději :-) měla jsem z toho ráno depku, brečela jsem, jestli takhle budu muset žít do konce života, že to bude pěkně smutný. Ale ted se nějak zklidnuju a doufám, že to v pondělí nějak rozseknem....Nejhorší je ta nejistota, omluvy kamarádkám, že nemůžu jít na kafe, protože na to nemám sílu...Pocit méněcennosti z toho, že nedokážu ani udělat úkol do školy nebo umýt nádobí. A tak dál. Z těch bolestí jsou nejkritičtější hřbety rukou, lokty, paže a pak taky vlastně celá horní část zad a nohy. Ale pí revmatoložka říkala, že tam nemám otoky, tak mám brát Paralen, jenže všichni víme, jak je Paralen na tohle "účinný". Držte mi palce, jsem ve veliké nejistotě ...Díky!

ahojda, tak vidíš první krok jsi už udělala,ničeho se neboj a postupuj dál, nevím odkud jsi, ale určitě nějakého rozumného revmatologa, i imunologa najdeš, když tak já jsem z Prahy tak se ozvi dám Ti kontakty, a zrovna dnes nevím jak je Tobě, ale já mám celé ruce hezky opuchlé a prsty bolí jak čert, tak nasadím prednisonovou bombu jak říká moje paní docentka a ono se to zlepší, první krok byl nejduležitější tak s chutí do toho,fandíme Ti určitě všechny tak pa a nedejse

Děkuji!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :-)