Klub lupusinek

Ahoj.Můj názor je,že když člověk chce a zdraví mu to v rámci možností dovolí-tak proč ne.Na věku si myslím nezáleží.Máme tady paní,co má přes 40 let a má mimčo a to páté.Takže věk bych jeko problém nebrala.Jde hlavně,jak to zvládnout zdravotně.Já chtěla dvě mimča,ale můj zdravotní stav se zhoršuje-tak jsem to vzdala.Ale do nedávna jsem si byla jistá,že do toho jdu.Mě čeká operace srdce-postupem času a mám epi záchvaty,tak hlavně proto.Ale držím pěsti a fandím

Ahojky holky, je mi 37 let, mám 2 zdravé děti - lupus se objevil až 5 let po těhotenství, 3 roky v remisi. Jsem téměř bez problémů (občasná únava, svědění), stavíme domeček. Letos dostavíme a já mám ještě jeden velký sen - miminko. Myslíte si, že ve svém věku a stavu jsem nezodpovědná vůbec o miminku uvažovat??? Nebylo by to "zkoušení" osudu? Je mi jasné, že rozhodnu se JÁ, ale zajímají mě Vaše názory. Díky.

Ahoj všichni,nejsem tu moc často,občas jen nakouknu a ani nenapíšu.Ale chtěla jsem se zeptat,beru methotrexát jednou týdně v tabletkách,ale asi už 3 týdny si jej píchám injekčně.Prý je to nějaká novinka.Tak sem se chtěla jen tak zeptat,jestli to taky už někdo zkusil,nebo má s tím zkušenosti?

Děkuju moc za podporu. Díky tomu, co píšete, mě nic nemůže rozhodit, protože vidím, že zkušenosti máte pestré a že je to ani v lékařském světě normální. Děkuju moc ještě jednou :).

Marie, vydrz, ja mela vysledky horsi, hned na zacatku, kdyz zjistovali, proc mi nezabiraji antibiotika, jsem mela v testech protilatky anti-dsDNA, nizke C3, potom i vyssi sedimentaci (51) a CRP, CIK taky vyssi. nejaky zmatky v leukocytech a lymfocytech - nepamatuju si uz presne - a stejne mi dlouho - snad trictvrte roku - nikdo neveril. myslim, ze leuko byly zvyseny a lymfo snizeny, ale presne uz si nepamatuju. potom se pridaly odchylky v krevnim obraze - doted - je to dva roky od pocatku nemoci - jsou pod normou. pri infekci to klesne nekdy az na polovinu - a pak se to zase nastesti zvedne. doktorka z ambulance byla pecliva, ale "lecba" se odehravala v rovine tydennich kontrol s testy. dal nic. kdyz se to horsilo, poslali mne do revmataku na vysetreni, kde nejdriv nic, ale pri druhe navsteve mi doktorka rekla, ze si nemysli, ze je to stresem, ale zase vedla takovy divny reci, ze mne to dokonale odradilo od dalsich navstev. pak to bylo jeste horsi, tak mne doktorka z ambulance poslala k imunologovi a to byla moje zachrana. nasledovaly kortikoidy a mne se ulevilo.
Marie, vim, ze je to hrozny, to takhle rict, ale je dobry snazit se neztracet trpelivost. vzpominam si, jak kdyz mne to slozilo, pri hospitalizaci prisel pan primar a rikal, jak je zajimavy, ze se mi udelalo tak nedobre zrovna v sobotu vecer a ze asi chci ten duchod, jakoze vetsina mladych nic nevydrzi a nechce se jim pracovat. takze co rict. taky mi to vyrazilo dech a na psychice nepridalo. nasledujici dny zase padaly varianty, ze z toho behal mraz po zadech. je to v lidech.

jak vidis, tak je to nechavalo v klidu, az imunolog pomohl. je to zahadna nemoc. uvidis, ze se to nejak vyvrbi. jak jsem zjistila, je potreba nenechat se odradit :)

drzim palce a kdyztak napis, jak pokracujes :)

ahoj Janina

Ahoj holky,

to je hrozny, co pisete, ale vsechno je v lidech, s nekterymi se neda moc jednat. mne dnes pani na urade, kdyz jsem byla zjistovat veci ohledne ZTP, rekla, ze jestli to chci jen na parkovani, tak nechape, co tam delam, ze se to vydava JEN lidem se zdravotnimi potizemi :))) co ji na to rict. jsou zdravi a asi tak uplne nechapou, jak se citi clovek, ktery uplne zdravy neni.

holky drzte se, nedejte se.

Janina

Náhodou jsem byla v Brně.Paní se jmenovala Trnkócy.A nejradši bych si vzala všechny podklady,aby si je přečetla.Ale já jsem na lva narozená a mám v povaze se nevzdávat a bojovat.Tak jsem zvědavá nakolik mi to půjde:-))

No to je hruza.nebyla jsi na posudkovém náhodou v Brně? Tam taky sedí taková paní. Držím pěsti ,aby ti to vyšlo.

Chtěla bych vidět zaměstnavatele, který s otevřenou náručí uvíta člověka, kterému je často mizerně a nezvládá to. Zaplatí mu stejně, nechá ho odpočívat a pustí ho rychle domů. O tom to je taky, ne jen o našem zájmu pracovat...

Ahoj, to je fakt hrůza...Vždyť ta paní sama nemůže věřit tomu, co říká. nevzdávej to, říkat někomu, že příznaky lupusu jsou "nepříjemné, ale možné k práci" je směšné. Vykonávat práci za nepříjemných podmínek asi jde opravdu jen supermanům s extrémně tolerantními šéfy a to ještě krátkodobě :) Jen podávej a podávej!Moc TI fandím!

vznesu namítky a pak podám novou žádost.Budu podávat a podávat a podávat a snad je to omrzí mi nevyjít vstříc:-)

Ahojte.Už jsem tu hooooodně dlouho nebyla.Tenkrát jsem psala.že se ozvu,jak jsem dopadla.Tak bylo zamítnuto.Dala jsem odvolání a opět neúspěch.Paní posudková měla velice chladnou tvář a lhostejný přstup.Prý klouby jsou funkční a epilepsie se do důchodu nepočítá.Na mé vysvětlení,že nemám epilepsii jako takovou,ale jen mám podobné příznaky,že to patří ke zhoršení lupusu řekla,že je to nepříjemné,ale možné k práci.Bylo vidět,že ani jedna nemá zkušenosti s lupusem a neví co je to zač.Také mi řekla,že dokud si udělám sama ranní hygienu-NEUSPĚJU.Prý bych musela být upoutána na lůžko a přístroje.Tak takhle tady na moravě posuzují zdravotní stav lidí

Vy jste opravdu skvělé, hokly, já Vám věřím víc, než doktorům :-D Dělala jsem si srandu: říkám mámě, že až půjdu k doktorovi, tak si v duchu řeknu "hele víš co, říkej si co chceš, já mám stejně lepší zdroj - lupusinky" :-D

Maruško, vidíš radíme Ti všechny nevzdávej to, víš je to opravdu velice namáhává a bolestivá cesta, psycho k tomu také patří, ale to myslím není ten správný pohled i když se můžu zeptat své psychiatričky, která mě má jenom aby hlídala můj stav kvůli prednisonu, takže zítra tam zrovna jdu zeptám se, snad už se Ti konečně podaří se někam dostat do pravých rukou zatím čauky

Jo, koňská mast je vážně supr, můžu jen potvrdit - sice mě to trochu zaskočilo - protože když jsem se tím namazala, strašně mi zrudla pokožka a začala mě svědit, ale pak se do mě vlilo krásné teplo a ustoupily bolesti... taky moc doporučuji...

Rozhodně bych se nenechala odbýt tím, že se problém "převelí" na psychiku.
Já s tím měla taky problémy - ale zase jinak: chorobně jsem hubla - tou nemocí, ať jsem snědla cokoliv, jen to mnou proplulo. takže jsem vážila 45 kg (mám 157 cm). Ten imunolog v Hradci (MuDr. Wurm)
na mě křičel, ať se na sebe podívám, jaká jsem troska a ať se dám laskavě dopořádku a že vypadám jak anorektička. Vtipné, že? Při druhé návštěvě tam se mnou byl i kamarád medik - který za mě bojoval (já už neměla sílu se s ním dohadovat) a stejně to nepomohlo. Pokusím se najít staré lékařské zprávy, jestli tam něco nevyhrabu, co by ti mohlo pomoci...
Ono je totiž strašně málo doktorů ochotných se tebou zabývat, naslouchat ti, a zároveŇ, aby dokázali správně diagnostikovat a ulevit ti léky... takže prostě musíš dál hledat a nebát se měnit doktory a věřit tomu, že se na tebe třeba konečně usměje štěstí. Jiná cesta není, i když je to dost vyčerpávající.

On je trochu problém i se stanovováním diagnozy u revmatických onemocnění - ke stanovení jsou tuším potřeba 4 příznaky té nemoci (z 15 možných) - ta diagnostika je složitější.
Třeba u polymyosity se dělá svalová biopsie a EMG.
Takže prostě zkoušet další doktory, další vyšetření.

Toto mi napsal poslední lékař:..."hraniční leukopenie, vysoké ANA protilátky..bolesti ve svalech, chrakteru myalgií při viroze...píchání v lokti propagující do levé poloviny hrudníku, po aktivitách subfebrilie, intermitt.svědění , většinou ráno a večer na dorzu, na rukou, patellami a hlezny. (to je z mý výpovědi).
Nálze krve: FW 10/17 CRP 6,0 , IgE 423 IgM 3,3, CIK 20, RF 6, ANA 3 ENA negat: anti To, anti La, anti Dn, Am/RNP, ACl-70, anti Jo-1. leu 5,4 HGB 141, trombo 267. na srdci jemný šelest, ostatní ok.
Závěr: výsevy utrikarie, provázené hyper IgM a hyper IgE, ANA 1:1280, únavou, subfebriliemi. Z klinického obrazu nesoudím na poč. systém. onemocnění, jedná se spíš o stav přecitlivělosti.

Milé Petruško, strašně jsi mě potěšila! Uvažovala jsem podobně, jako teď píšeš...Nenechám se odradit, budu chodit na kontroly... Prostě jde o to, že na mně není nic vidět, nemám otoky ani bílé prsty, ani neúnosně suché oči, ale únava a bolesti stačí k tomu, aby život nebyl stejný, jako dřív. Bolelo mě dost na hrudi, a v ten den, co jsem přišla z revmatologie, se pomalu rozpoutala rýma a kašel. Měla jsem teď týden kašel a teplotu, přičemž bolesti rukou a nohou záhadně zmizí a vrátí se potom. Ne, že by se nedaly vydržet, ale člověk si říká: jak to, že mě to tak bolí, když nemám žádnou nemoc? A skutečně si troufám říct, že po psychické stránce nemám žádnou disharmonii, ani stres, ani úzkost, určitě je to lepší, než dříve. Takže aby ty bolesti byly výsledek hysterie a nervové tísně, se mi nezdá :)

Byla jsem u revmatologa, který se tvářil jako velký odborník, za jménem PhD. - a taky mi tvrdil, že to rozhodně není revmatologické, a odvelel mě na imunologii v Hradci, kde to uzavřeli tím "doutnajícím autoimunním onemocněním". Byla jsem zoufalá a rozhodla se, že k doktorům chodit nebudu, že to nemá smysl a že si to třeba jen namlouvám. Utratila jsem tisíce korun za léčitele, abych aspoň zvládla dodělat vejšku. Pak jsem se za minutu dvanáct shodou štastných náhod dostala na revmatologii na III. interní klinice v Olomouci, kde lékařka byla schopná téměř okamžitě identifikovat mou nemoc...takže se léčím na revmatologii. ale ta kamarádka se léčí v Praze na imunologii, se stejnou nemocí, takže je to skutečně místo od místa.

Ahoj Maruško - nevím, zda si hned vzpomeneš, psaly jsme si tady na začátku srpna.. čtu až teď, cos od té doby napsala... napíšu Ti ještě mail, ty naše příběhy jsou dost podobné, sem napíšu jediné: nenech se odradit od doktorů: taky mi napsali do papírů "doutnající autoimunní onemocnění" (měla jsem jako ty zvýšené ANA hodnoty), kontrola za půl roku. Já přitom nemohla už skoro chodit, zlobilo mě trávení, zadýchávala jsem se už na třetím schodu, kulhala jsem bolestí! myslela jsem si, že mě bolí klouby, ale byly to svaly...
Nemusí to být SLE, těch systémových nemocí je víc - mrkni do sekce: Příbuzná onemocnění SLE.
Trvej na tom, aby to řešili, já se tak zbytečně trápila dva roky, dokonce jsem si nechala vytrhnout krční mandle, teď si dopisuji se stejně starou slečnou (28 let), které MCTD zjistili hned na začátku nemoci (z krve), takže se to zjistit dá a pomoc existuje už v této fázi nemoci, ale stanovení diagnozy se liší pracoviště od pracoviště. A taky je to tu napětí: revmatologie - imunologie. Ještě napíšu mail. Držím ti moc a moc palce a přeju hodně sil, budeš je potřebovat. Taky jsem studovala dvě VŠ :)