Klub lupusinek

Agi mockrat dekuju. tve stranky jsou naprosto uzasne a plne tech informaci, ktere mi nikdo nedal. (NAPRIKLAD ted sem docetla stranku o drasliku) vubec nikdo mi nic takove nerekl. Kortikoidy mi napsala a .. poradte si sama, najdete si info na netu... ja si precetla info na pribalovem letaku a lecbu o mesic odsunula, protoze sem se bala vedlejsich ucinku... kdybych vedela, ze je to "tak v pohode" jak to je, uz bych mela pulku za sebou :D
Nicmene opravdu moc moc dekuji..
a ten mail samozrejme dam i sem... Hana.vohankova@seznam.cz

hodne dul.je chytré šestero při braní kortikoidu, odkaz zde:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html

Ahojte mam problém s nadmerným potením. Je to normálne? Mám asi mesiac po Solumedrole .
Ďakujem za radu

Ano, je to normální, po injekční i tabletové formě kortikoidů se dostavuje hodně často nadměrné pocení. Většinou se to nedá nijak ovlivnit - člověk si zvykne Hezký den.

Ještě info, které můžete využít:
http://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/souvisejici-onemocneni/nadmerne-poceni/

Zaregistrujte se a začněte sbírat body,které pak vyměníte za poukázky do obchodu - albert,billa,globus,spar,peny,tesco,kaufland, Jak získávat body?Registrace – 30 bodů,Odběr newsletteru – 20 bodů,Hlídání základní – 40 bodů,Hlídání 5+ položek – 20 bodů,Návštěva nad 30 stránek – 2 body vše se dozvíte na stránečkách.. jde to poměrně rychle a poukázku můžete získat za 3dny OVĚŘENÉ!!!!
http://kompasslev.cz/?reference=279

Ahojte. Holky, chtěla jsem se Vás zeptat v kolika letech jste měly děti?

Lepší se zeptat na Facebooku,tam je diskuse přece jen víc aktivní.Skupina Lupus čr.

Milé holky, kdysi dávno jsem zde aktivně diskutovala, myslela jsem, že mám něco jako SLE. Moje potíže však vymizely a ted mám krásné zdravé miminko. Asi už si na mě nevzpomenete, ale psala jsem si hlavně s Jájinkou Toncarovou, vzpomínáš na mě? Byly jsme spolu na Vysočanské v cukrárně. Jsi tu ještě?

Užasný, gratuluju, Jaruška se ozve, ted je asi na dovolené, ale jsme ted hodně na FB, Facebook...Jaruška je tam určitě. Přidejte se k nám a gratuluji miminku!!!
agata

skupina na Facebooku se jmenuje LUPUS čr a je i Spoleklupus.cz
http://magazin.ceskenoviny.cz/zpravy/lupus-si-lide-pletou-s-lupenkou-osvetu-chysta-spolek-lupus-cr/936805

Díky Agáto, na FB nejsem a neplánuju, ale vyřiď prosím Jarce, že mám skype, přezdívka "kuchy", kdyby náhodou mohla komunikovat přes něj. Díky moc.

Ahoj už jseem moc nechodím, ale tvůj vzkaz mě předala Agátka Moc ráda bych tě zase viděla , já mám na Skype jajina-j5, snad se nám podaří zkontaktovat, můj email: agentka9D@seznam.cz, těším se na tebe papa

Ahoj Maruško, gratulace k miminku, tvůj vzkaz mě Agátka předala, moc ráda bych tě viděla,měli by jsme si asi toho moc povídat, můj skype je jajina-j5, email: agentka9D@seznam.cz, hodně komunikuji na FC, máme tam svojí skupinu, doufám že se náš kontakt podaří dotáhnout do konce, papa Jarka

Dobrý den,chtěla jsem se jen na něco zeptat.Má dlouholetá kamarádka přestala po cca 15-ti letech brát léky na lupus a navštěvovat lékaře.Nekomunikuje se mnou ani s manželem a dětmi a úplně se jí změnila povaha.Hodila vše za hlavu a je z ní "jiný " člověk.Zajímalo by mě jestli by mohla změna její povahy souviset s absencí léků.Děkuji moc za odpověď.

Můj názor je, že za to absence léků spíš nemůže, nevím ale, jakou změnu u ní vidíte a zda by nenastala, i kdyby nebyla nemocná a nevysadila léky. Jde spíš o časový souběh. Lidé prožívají různá životní období, bylo by spíš potřeba se k ní přiblížit a začít zjištovat, co se s ní opravdu děje, zajímat se o ni, neposuzovat její změny jen zvnějšku. Je možné, že prožívá krizi, nějaké strachy nebo se prostě "pere" s přitomností nemoci jinak /po svém/. Ale těžko říct, informací je pramálo.

Tak to s kamarádkou je těžké, nedoporučuji vysadit kortikoidy. Když se lupus rozjede, nemá to konce. To fakt není žádná sranda, říká i můj praktický lékař.

Dobrý den, před měsicem mi byl diagnostikovan lupus, predevsim v kozni podobe, ve vlasech, zacaly mi vypadavat a objevovat se male lysinky. Ma kozni lekarka mi predepsala Plaquenil 1xdenne. Chtela jsem se zeptat jak rychly je nastup ucinku tohoto leku a zda ma nekdo zkusenosti s touto podobou lupusu..jine problemy prozatim nemam.Dekuji za odpoved.

Info o Plaguenilu (původně lék proti malárii ):

Plaguenil je lék /informovala mě moje š. nefroložka/, který by měli mít všichni pacienti s lupusem, protože má uklidnující /imunomodulační/ efekt na naši imunitu, prý výsledek nejnovějšího výzkumu. Používá se jako hlavní lék na zlepšení stavu u kožního lupusu. Nástup ůčinku je ale pomalejší, cca 6-8 týdnů, kdy se projeví plný efekt. je potřeba být opatrná při opalování, pacientům s lupusem se nedoporučuje slunění, zakazuje solárium a vysoce důležité je doporučení používat ochranné krémy s uv filtrem. Pokud chcete další info, o slunci je spec. rubrika: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/slunce-a-sle/


Plaguenil působí negativně na oči, proto se musí na kontrol zraku co 6 měsíců, určitě ale nezpůsobuje zákal, jen se můžou nějaké jeho metabolity usazovat přímo v bunkách sítnice někdy rohovky, ale to je vratné a když se vysadí, vše se vrátí do normy. Prý je to i velmi málo časté, kontroly na očním cca po půl roce (nebo roce?) jsou proto nutné, jak kdo to naordinuje. Takže Plaguenil není nepřítel, spíš relativní přítel a asi nejméně nebezpečný z těch vše léků, které máme "šanci" k našemu léčení brát.Je to nejrozšířenější lék,který se ordinuje na SLE, lupus...kromě kortikoidů :o)

na FB existuje skupina LUPUS čr, kde diskutují pacieti se stejnou dg, přijdte mezi nás. Pak jsou ještě info stránky na FB také s názvem LUPUSINKY:

Moc děkuji za vyčerpávající odpověď:-)..lék beru zatim měsic, pevně věřím, že se stav alespoň stabilizuje...na FB určitě zavítám.